You are visitor
Alyssa
12-01-1998 / 06-02-1998
Ellen (1969) en Johan (1966)
Op 12 januari 1998 werd na een probleemloze zwangerschap van 41 weken ons eerste kindje geboren; een mooie dochter van
8 1/2 pond.
Tijdens de kraamtijd bekroop mij echter steeds sterker het gevoel dat er iets met Alyssa aan de hand was. Ze haalde heel snel
en oppervlakkig adem en ze had ook een snelle hartslag. Na inspanning (drinken, badje en huilen) zag je haar zichtbaar zwaar
adem halen. De huisarts zag eigenlijk weinig bijzonders, maar toch bleef bij mij dat ongeruste gevoel.
Toen Alyssa 10 dagen oud was, ben ik met haar naar het consultatieburo gegaan en daar concludeerde men dat er inderdaad
iets met haar aan de hand was. En zo raakten wij op die dag in een stroomversnelling. Dezelfde avond nog waren wij met
Alyssa in het AMC te Amsterdam en was de diagnose gesteld. Ze had Truncus Artereosus: een zeer zware en bijzondere
hartafwijking.
Deze afwijking is op zich wel te opereren, maar het is een complete verbouwing van het hart. En met deze ene operatie waren
we er nog niet. Sowieso moest ze om de vijf jaar opnieuw geopereerd worden voor onderhoudsoperaties. Vaak worden
kindertjes met deze afwijking pas geopereerd als ze drie maanden oud zijn, omdat ze dan pas groot en sterk genoeg zijn,
maar Alyssa was nu al groot genoeg en in een heel goede conditie. De operatie werd daarom uitgevoerd toen ze ruim 3 weken
oud was. Ze is geopereerd in het AZL te Leiden en op zich was de operatie geslaagd. Men was er alleen tijdens de operatie
achter gekomen, dat de toestand van haar hartje erger was dan verwacht.
Na de operatie heeft ze nog 10 uur geleefd. Ze lag op de Intensive Care en de situatie was zeer kritiek. Ze heeft drie keer
een hartstilstand gekregen, haar bloeddruk zakte regelmatig volledig weg, ze had een temperatuur van 33 graden en er waren
nog veel meer complicaties. Na de derde hartstilstand is ze 's avonds 6 februari 1998 om half twaalf overleden.
Alyssa
12-01-1998 / 06-02-1998
Ellen (1969) en Johan (1966)
Op 12 januari 1998 werd na een probleemloze zwangerschap van 41 weken ons eerste kindje geboren; een mooie dochter van
8 1/2 pond.
Tijdens de kraamtijd bekroop mij echter steeds sterker het gevoel dat er iets met Alyssa aan de hand was. Ze haalde heel snel
en oppervlakkig adem en ze had ook een snelle hartslag. Na inspanning (drinken, badje en huilen) zag je haar zichtbaar zwaar
adem halen. De huisarts zag eigenlijk weinig bijzonders, maar toch bleef bij mij dat ongeruste gevoel.
Toen Alyssa 10 dagen oud was, ben ik met haar naar het consultatieburo gegaan en daar concludeerde men dat er inderdaad
iets met haar aan de hand was. En zo raakten wij op die dag in een stroomversnelling. Dezelfde avond nog waren wij met
Alyssa in het AMC te Amsterdam en was de diagnose gesteld. Ze had Truncus Artereosus: een zeer zware en bijzondere
hartafwijking.
Deze afwijking is op zich wel te opereren, maar het is een complete verbouwing van het hart. En met deze ene operatie waren
we er nog niet. Sowieso moest ze om de vijf jaar opnieuw geopereerd worden voor onderhoudsoperaties. Vaak worden
kindertjes met deze afwijking pas geopereerd als ze drie maanden oud zijn, omdat ze dan pas groot en sterk genoeg zijn,
maar Alyssa was nu al groot genoeg en in een heel goede conditie. De operatie werd daarom uitgevoerd toen ze ruim 3 weken
oud was. Ze is geopereerd in het AZL te Leiden en op zich was de operatie geslaagd. Men was er alleen tijdens de operatie
achter gekomen, dat de toestand van haar hartje erger was dan verwacht.
Na de operatie heeft ze nog 10 uur geleefd. Ze lag op de Intensive Care en de situatie was zeer kritiek. Ze heeft drie keer
een hartstilstand gekregen, haar bloeddruk zakte regelmatig volledig weg, ze had een temperatuur van 33 graden en er waren
nog veel meer complicaties. Na de derde hartstilstand is ze 's avonds 6 februari 1998 om half twaalf overleden.