Informações Pessoais:
Nelcí de Brida,
51 anos, casado, funcionário público federal, aposentado por invalidez. Bacharel em
Ciências Jurídicas e Pedagogia, residente em Mato Grosso do Sul. Minha esposa Rose, me
incentiva com carinho, amizade, compreensão e um apoio incondicional, está comigo a todo
momento na busca constante e incansável de minha recuperação. Também um grupo de
amigos não medem esforços no sentido de contribuir para que minha saúde seja
restabelecida. Os médicos, doutores Oldemiro Hardoin e Jacira Weinmann, dos quais sou
paciente, tem acompanhado a evolução da enfermidade de maneira sistemática, observando
e procurando indicar a mais eficiente medicação.
Esclerose Lateral Amiotrófica -
(E.L.A.):
Sou portador de uma patologia denominada Esclerose
Lateral Amiotrófica, enfermidade degenerativa, progressiva, do sistema nervoso e
muscular, considerada incurável pela medicina tradicional. Minhas condições físicas
ainda permitem que eu faça algumas atividades, porém com dificuldades. Tenho fraqueza
nos braços e nas pernas, em razão disto caminho com dificuldade e não posso subir
escadas. Já sofri algumas quedas. Quando isto acontece não tenho forças suficientes
para levantar-me. Qualquer esforço físico provoca um grande cansaço e fadiga muscular.
Minha
História:
Inúmeras
vezes nos perguntamos: De onde viemos e para onde vamos. Quem somos, porque
estamos aqui, agora, neste momento de nossa vida. Sou Nelcí De Brida, 51
anos, casado, natural de Bento Gonçalves-RS. Durante minha infância residi
com meus pais nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Paraná. Na
adolescência estudei em Clevelândia-PR e Jaboticabal-SP. Já adulto vim
residir em Campo Grande-MS, onde casei e tive três filhos. Minha esposa Rose
compartilha comigo, de maneira muita intensa, esta nova fase de minha vida.
Aqui também conclui meus estudos superiores nas faculdades de Pedagogia e
Direito. Trabalhei como funcionário público federal até ser aposentado por
invalidez em conseqüência da patologia ELA. Neste momento quero agradecer o
tempo que esta dedicando a esta leitura, pois nos deixa muito feliz em poder
compartilhar com você este estágio de nossa vida. . .
Os Sintomas:
No
ano de 1996, foi que comecei a perceber certos tremores nas pernas parecidos
com cãibras de uma maneira geral apareciam à noite, quando estava em
repouso. Também me sentia cansado, às vezes com dor de cabeça, embora muito
levemente. Mesmo diante deste quadro não fiquei abalado. Não fui em busca de
auxílio médico, pois acreditava ser um sintoma passageiro. Estes pequenos
tremores ainda que esporádicos continuam aparecer e sempre à noite. Mas em
abril de abril/97 ao subir uma escada senti uma fisgada no músculo da perna
direita parecido com um estiramento. Foi o início de tudo.
As Quedas:
Em
julho/97, em uma caminhada rápida e forçada, a perna direita começou ficar
dolorida e às vezes dava a impressão que estava perdendo a força. Foi
quando sofri a primeira queda. Desde então ate hoje já foram trinta e duas
quedas. Algumas sem qualquer dano, pois foram em terrenos macios ou gramados.
Outras em pisos compactos e provocaram diversos hematomas pelo rosto, braços
e pernas. Várias apresentaram escoriações pelos braços e pernas. Outras
tantas provocaram graves ferimentos no rosto, no nariz, sendo que estas
provocaram grande perda de sangue. No caso do nariz saindo sangue pelas
narinas e pela boca e externamente provocando cicatrizes sobre o nariz devido
os cortes provocados pelas mesmas. Nestas quedas não conseguia levantar-me.
Sempre necessitava ser socorrido por amigos ou então por outras pessoas que
estavam por perto, e sempre queriam explicações sobre o fato. Nestes casos
falava a eles que o problema era uma fraqueza muscular nas pernas. Começo uma
grande e exaustiva busca de especialistas nas mais diversas áreas do
conhecimento médico.
O Diagnóstico:
Comecei
a fazer uma análise das quedas que já havia sofrido. Então veio a preocupação,
pois as mesmas estavam tornando-se constantes e sistemáticas. É no mês de
setembro/97, resolvi consultar um médico. Fiz um breve relato do que estava
acontecendo. Após um exame clínico e um mais minucioso dos reflexos do
sistema nervoso. Comentou: Os reflexos da perna direita estão um pouco
prejudicados, mas não acredito ser a causa que provoca estas quedas. A partir
de então começou uma verdadeira e exaustiva seqüência de exames e laudos
dos mais diversos: radiografias da coluna, novas radiografias, tomografia
computadorizada, ressonância magnética e finalmente a eletroneuromiografia.
Foi então diagnosticado que eu era portador de uma enfermidade chamada
Esclerose Lateral Amiotrófica. É uma patologia degenerativa, progressiva,
incurável do sistema nervoso. Ataca principalmente os neuromotores voluntários.
Recebi a noticia bastante equilibrado sem qualquer tipo de preocupação ou
abalo emocional e psicológico. Afinal não é todos os dias que alguém nos
informa que temos uma enfermidade que vai nos acompanhar pelo resto da vida.
Da
Patologia:
Em
contato com o médico Dr. Oldemiro Hardoin Junior nos informou: Os sintomas
geralmente aparecem quando as pessoas começam a tropeçar. Várias contrações
musculares em momentos ou períodos que você não os controla. As mãos e os
pés é que são afetados inicialmente causando dificuldades no andar, e em
usar as mãos nas atividades diárias, tais como se vestir, lavar o rosto,
cortar a barba e abotoar a roupa. Variavelmente ataca também os músculos
respiratórios, neste caso é aconselhável colocar um ventilador próximo ao
rosto para forçar a respiração. Enquanto você vai enfraquecendo-se esta
patologia vai espalhando-se pelo corpo afetando todo o sistema nervoso e
muscular. Tendo em vista que ela só ataca os neurônios motores, os sentidos
não são afetados, da mesma maneira a mente permanece intocável, sem
qualquer alteração que justifique qualquer tipo de cuidado neste sentido. A
fisiologia é bastante simples. Os neurônios aos poucos vão perdendo a
capacidade de transportar os neuropepitídeos e os neurotransmissores, tendo
em vista o enrijecimento dos mesmos. Hoje já existem estudos contrariando
este mecanismo. Recentemente foi divulgado que não é todo o neurônio
afetado, mas sim apenas um nódulo na ramificação mais extensa, dificultando
desta maneira a passagem das informações neurológicas. Esta dificuldade faz
com que a mielina seja destruída e conseqüentemente advém a fadiga
muscular, isto é, aos poucos vão perdendo a resistência, daí a dificuldade
em andar, a perda de equilíbrio e a falta de forças nos braços.
Do
Apoio:
Comentei
com a médica Dra. Jacira de Souza Wainmann que falou: É aconselhável que as
pessoas da família, os amigos, profissionais de saúde acompanhe seu estado
emocional e psicológico, devido às dificuldades eventuais que irá enfrentar
no dia-a-dia, neste caso você deve ter uma grande vontade de viver. Deve ter
o máximo de atividades que preenchem o seu dia. Estas atividades devem ser
dosadas, para que as mesmas não se tornem cansativas e desgastantes, devem
ser ajustadas a seus próprios limites e planejar como usar suas energias.
Deve fazer alguns exercícios físicos, porém dentro dos limites
estabelecidos. Estes exercícios servirão para auxiliar e manter a mobilidade
e impedir que os músculos sofram contrações e provoquem a rigidez dos
mesmos com uma velocidade maior do previsto. A Rose, minha querida esposa
ficou preocupada com minha saúde, cheguei a pensar que quem ia ficar enferma
era ela. Não fique assim tão abalada, pois ainda estou vivo, e não vou
morrer por isto tão cedo falei tranqüilizando-a. Vamos lutar juntos em busca
de alguma solução para o caso. A partir deste momento a Rose, ombreou-se
comigo na luta contra esta enfermidade. Não medindo esforços no sentido de
tornar minha vida mais agradável possível. Ela colocou-me em seus ombros
juntamente com esta patologia e nunca mais deixou que acontecesse algo comigo,
sempre atenta, sempre disposta em atender meus mais simples desejos. Com
carinho, com amor, com abnegação de esposa dedicada, compreensiva, carinhosa
e amiga desdobra-se em satisfazer tudo o que lhe peço, sem nunca reclamar,
sem nunca dizer que estivesse cansada ou desanimada com o acumulo de cuidados
que a partir de então lhe coube resolver. Sempre alegre, sorridente,
voluntariosa sabe preencher o vazio que às vezes abate-se sobre nós. Sempre
tem uma palavra de conforto, uma palavra de carinho, uma palavra de esperança
para abafar e preencher este vazio. Ninguém conseguirá algum dia avaliar,
medir ou mensurar o grau de renúncia, de sacrifício, de dedicação, de
desprendimento de minha adorada esposa Rose. Que Deus a ilumine e a recompense
por tudo isto. Esqueceu-se de si, esqueceu-se dos seus sonhos, esqueceu-se de
viver. Passou a viver as vinte e quatro horas do dia somente e exclusivamente
para mim. Tenho recebido a visita de muitos amigos trazendo palavras de
conforto, de carinho, de amizade, de incentivo para continuar lutando contra
esta enfermidade. Todos oferecem seus préstimos, seus conhecimentos sobre
qualquer medicamento alternativo. Eles também saíram a campo na procura de
alguma forma para amenizar os efeitos desta patologia. A partir deste momento
iniciamos nossa verdadeira luta. Ambos com um só objetivo. Não deixar que a
enfermidade tomasse conta de nossas vidas. Resolvemos iniciar o tratamento com
a medicação prescrita, no dia 10 de março de 1998.
Tratamento
Tradicional:
O
tratamento mais moderno que existe é uma combinação de alguns medicamentos.
O único medicamento, a base da droga riluzol e que no Brasil é chamado de
Rilutek. Para o tratamento da ELA foi feita uma associação com os
antidepressivos Aropax 20-mg e Lamictal 100-mg, pois esta combinação tem
demonstrado uma eficiência ainda maior.
Além de um complexo vitaminado Supradyn e no caso da pressão arterial
subir, Atenol 50-mg. Tendo em vista o que constava nas informações sob o
medicamento rilutek, adiei o começo do tratamento. Pois os efeitos colaterais
eram inúmeros e de conseqüências desastrosas. O mesmo provoca, azia, má
digestão, náuseas, vômitos, tonturas, perda dos reflexos, dores estomacais
e abdominais, enfim toda a sorte problemas.
Também iniciei o tratamento de fisioterapia três vezes por semana.
Era uma parafernália de fios, eletrodos e aparelhos ligados a nos fornecer
uma enormidade de choques elétricos. Espero que com este tratamento consiga
recuperar a forma física. O reforço muscular do qual tanto necessito. Sempre
que terminava uma seção de fisioterapia saía cansado com dificuldades para
andar. Então juntamente com o fisioterapeuta resolvemos abandonar
temporariamente aquele tipo de tratamento e concentrar-se tão somente na
acupuntura. Com massagens localizadas tenho sentido uma pequena melhora, ao
que parece minha resistência muscular esta sendo estimulada e conseqüentemente
está havendo um equilíbrio maior.
Tratamento
Alternativo:
Começamos
procurar alguma medicação alternativa que fosse possível paralisar o avanço
da enfermidade. Este era o nosso primeiro propósito, o principal objetivo.
Comecei tomar diariamente em jejum meia colher de chá de geléia real, pois
fique sabendo que pacientes com patologias semelhantes já obtiveram bons
resultados. Fui buscar recursos nas plantas medicinais, a base de raízes,
cascas e folhas. Seiva da folha de trigo e germe de trigo. Iniciei um
tratamento a base de farinha de glândula da cobra cascavel, uma vez que
segundo informações este tratamento já havia atingido a recuperação de
diversas enfermidades. Outro tratamento a base de folhas. Uma folha de acerola
e uma porção de folha de cana em igual tamanho e fazendo uma infusão em um
litro de água. Em outra oportunidade indicaram-me tomar uma vez por dia
durante quinze dias, uma xícara pequena de sumo de nabo e três vezes ao dia
um copo de suco de laranja com cenoura, beterraba, maçã adoçado com mel.
Modificar a alimentação, procurando ingerir bastante frutas, verduras e
legumes, aves e peixes e bastante
músculo. Iniciei um tratamento com um fortificante caseiro a base de extrato
de jatobá. Também estou tomando diariamente meia colher de sopa de um chá a
base de ervas amazônicas ministradas pelo Grupo União Vegetal. No inicio do
mês de agosto iniciei também um tratamento com concentrado de babosa na
proporção de 20/01. No mês de outubro/00 iniciamos o tratamento de
acupuntura auricular com médicos chineses. Os resultados já começam
aparecer: Paralisação do avanço da patologia, recuperação embora ainda
pouco da massa muscular das pernas e dos braços, aumento da força no braço
esquerdo, maior rapidez ao digitar e finalmente a recuperação dos músculos
do pescoço que sustentam a cabeça. Estamos confiantes.
Tratamento Holísitico:
Alguns
amigos evangélicos nos convidaram para assistir e participar de cultos em
igrejas evangélicas, em preces especiais, por diversas vezes. Outras vezes
pastores evangélicos de igrejas diferentes estiveram em nossa casa nos
trazendo suas palavras de amizade conforto e esperanças além de juntos
celebrávamos pequenas preces. A Ordem Rosacruz presta auxilio metafísico à
distância, deles recebi apoio incondicional, além do tratamento que se
prolonga indefinidamente. Fui receber os tratamentos que o templo japonês
Mahikari. Este trabalho consiste basicamente em transferência de energia com
aposição das mãos além de meditação. Uma vez que estamos buscando tudo o
que for possível para a recuperação de minha saúde, resolvemos conhecer
uma senhora que faz preces e passes e algum trabalho em sua residência.
Comparecemos para iniciar um tratamento no Centro Espírita. Após receber
alguns passes, fui submetido a várias cirurgias do sistema nervoso. Continuei
recebendo tratamento à distância e no Centro. Fiquei sabendo sobre um
trabalho em um terreiro de candomblé. Fui ver o que os búzios dizem. Após
algumas orações e cânticos com diversas pessoas que formavam o grupo. Fui
levado para presenciar todo o ritual do candomblé, e as oferendas aos orixás.
Enfim, saí daquela casa com a esperança de que mais uma tentativa tinha sido
feita. Pois todas para nós são válidas, não descartamos nenhuma. Em outra
oportunidade fui receber preces e orações de outra senhora, que fez suas orações
e rituais, além de uma defumação. No início de agosto iniciei também um
tratamento com aplicação bioenergética para o equilíbrio nervoso e sua
recuperação. Estou com esperança de que este tratamento venha de alguma
forma contribuir para minha recuperação. Fui outra vez submetido a uma
cirurgia espiritual e continuo ainda recebendo tratamento a distancia.
Das Dificuldades:
O
impacto do primeiro momento já havia passado, já estávamos melhores
psicologicamente, sabendo de nossas dificuldades, mas estamos felizes. Sempre
envolvidos com os tratamentos alternativos e holísticos e tomando a medicação
prescrita pela medicina tradicional. As primeiras dificuldades surgiram a
partir de novembro/98, quando comecei ter problemas para caminhar. Meus passos
estavam ficando mais curtos, e faltava-me um pouco de equilíbrio. Os dedos
das mãos começaram a ficar fracos, sem forças até para cortar as unhas. A
perna direita estava tão fraca que não conseguia levantar o pé. Em que pese
estar seguindo a risca todo o tratamento que foi prescrito. Lentamente estou
sentindo mais dificuldade para caminhar. A perna direita um pouco mais
enfraquecida. Os sintomas de inicio de enfraquecimento também estão
aparecendo na perna esquerda, dificultando ainda mais o meu caminhar. Neste mês
de fevereiro/99 comecei a ter problemas para tomar banho, pois minhas pernas
ficavam trêmulas durante o período em que permanecia sob o chuveiro. Foi
necessário colocar um banco alto para que eu pudesse banhar-me sentado. Ainda
estou dirigindo, porém, com dificuldades. A cada dia fico mais fragilizado,
minhas forças estão esvaindo-se, os braços ficavam mais pesados para
movimentá-los, tem dia que até o movimento de levar comida à boca torna o
braço cansado, e pequenas coisas como escovar os dentes, cortar a barba,
lavar as mãos, pentear o cabelo, lavar o rosto já está se tornando mais difícil.
No início de junho/99 tive uma pequena melhora no equilíbrio do corpo e na
firmeza ao caminhar, acredito que os efeitos da acupuntura associado aos exercícios
físicos realizados em casa tenham contribuído para esta pequena melhora.
Existe uma variação constante da resistência muscular das pernas. Tem dias
que as mesmas suportam bem o caminhar dentro daqueles limites impostos pela
enfermidade, enquanto outros dias esta resistência é diminuta e então
caminho bem pouco e com dificuldade. Nestes primeiros dias de setembro estou
sentindo que a fraqueza nos braços tem aumentado bastante. Há uma
dificuldade ainda maior para fazer os pequenos movimentos já citados. Estou
encontrando dificuldades para fazer algum trabalho principalmente digitar no
computador. A dificuldade de
levantar os braços é grande. Estamos iniciando o mês de abril/00, e minhas
forças continuam diminuindo. Agora também esta aumentando as dificuldades
para tomar banho devido a grande fraqueza que sinto nos braços. Hoje dois de
abril o banho constituiu-se apenas em abrir o chuveiro e deixar a água cair.
Não tive forças para banhar-me. Com as dificuldades aumentando a Rose que
esta me banhando, pois já não consigo mais tomar banho sozinho. Neste
maio/00 estou digitando bastante e meus braços, mãos e dedos não
enrijeceram. Caminhei pelo apartamento, sem a necessidade de ter alguém para
apoiar. Fiz os exercícios para os braços e fui tomar banho sozinho. São
pequenas coisas que sinto como melhora, mas que para mim tem um grande
significado. É muito bom, sinto muito feliz em poder, embora com dificuldades
volta a andar sem a necessidade do apoio de alguém, caminhar sozinho, ir a
janela e ver as coisas belas que a mãe natureza nos oferece. Obrigado meu
Deus por receber esta graça neste dia maravilhoso. Em função de minha página
na net estou recebendo bastante consultas a respeito da patologia ELA. São
outras pessoas que também foram acometidas desta mesma enfermidade.
Estudantes estão solicitando informações sobre a mesma. É motivo de enorme
satisfação poder auxiliar os portadores de ELA e também difundir nos meios
acadêmicos o que estou fazendo para amenizar os efeitos da mesma. Neste
inicio de junho os dedos da mão direita estão cada vez mais enrijecidos o
que torna a digitação bastante difícil. Quase não caminho mais, e quando
isto acontece é com apoio de duas pessoas, uma em cada lado. Isto faz com que
eu fique muito cansado. Aliás, qualquer esforço que eu faça por menor que
seja, sinto um grande cansaço. Neste inicio de julho, os dedos da mão
esquerda também estão apresentando alguma dificuldade para digitar. Também
já estou com problemas para mudar de posição ao deitar. Quando estou
deitado de um jeito, é muito difícil trocar de posição, um simples virar
torna-se quase impossível. As forças dos braços já não conseguem puxar a
coberta. Levantar da cama só com auxílio de alguém, normalmente minha
esposa ou um filho que permanece constantemente comigo.
Das Perspectivas:
Existem
pesquisas sobre atrofia muscular. Estes pesquisadores estão utilizando doses
maciças de vitamina "C". Em outros casos vitamina "E".
Outras pesquisas que estão sendo realizadas sobre uma droga chamada
citicolina. Outras com transplante de medula óssea. Todas estas pesquisas estão
em fase experimental. Um novo medicamento para a regeneração dos
neuromotores chamado BDGF (Brain Derived Growth Factor), ou seja, Fator de
Crescimento Derivado do Cérebro esta aguardando a liberação do FDA, órgão
que controla os medicamentos e alimentos nos Estados Unidos, para ser
comercializado. Com o mapeamento do DNA humano através do Projeto Genoma, já
foi identificado que o responsável pela patologia ELA é o cromossomo vinte e
um.
Gostaria de Receber:
Informações específicas sobre a enfermidade Esclerose
Lateral Amiotrófica. Manter contato com pessoas portadoras da mesma patologia ou
semelhantes. Saber sobre tratamentos da medicina tradicional, alternativa e holística.
Conhecer seus resultados, sejam eles positivos ou negativos. Localizar clínicas
especializadas, profissionais que tenham pacientes com a mesma enfermidade, associações
que congregam portadores de E.L.A. ou Centro de Pesquisas desta patologia.
Informações Pessoais:
