Sveriges sarkoidosnätverk

Tjärstin Krafts sjukdomshistoria

Min sjukdom började sommaren 1992 symtomen var då, trötthet, hosta, ibland svårt
att svälja. Jag tog kontakt med distriktläkaren. Han trodde att det var början till
astma eftersom jag då hade hostat ett halvt år. Efter att ha provat astma-medicin
och det inte hjälpte så kunde han inte göra mer för mig.

När jag ett år senare besökte en annan distriktsläkare berättade jag om mitt hostande
skickade han mig till lungmot. i Lund. Där tog man lungröntgen, den visade mörka
fläckar på lungorna. Det trodde man berodde på att jag har haft lunginflammationer
som mycket liten. Jag fick också ta en del blodprov, efter det bestämmde man sig för
att jag hade sarkoidos.Detta besked fick jag i februari 1994. Då var jag 42 år
gammal.

Sarkoidos ansågs inte vara någon farlig sjukdom den skulle nog snart läka ut trodde
läkaren. Den enda behandlingen jag fick var inandningsmedicin som skulle hjälpa.
I maj 94 drabbades jag av yrsel, var hos distriktläkaren men hon kände inte igen
symtomen, eftersom detta var en fredag så kunde hon inte göra mer den dagen. På
måndagen skulle jag vidare till en öronläkareför att undersöka om yrseln hade med
balansorganet i örat att göra.

Helgen efter blev jag sjukare. Jag hade börjat se dubbelt, var illamående, det kändes
som att åka karusell. På söndagen tog min man med mig till akuten i Trelleborg.
Där träffade vi på en läkare som var bra på det här med yrsel. Han såg då att
ögonrörelserna inte stämde. Han misstänkte att sarkoidosen hade med detta att göra.
Nästa dag gjordes en CT röntgen där såg man en svullnad på lilla hjärnan. Några
dagar senare kördes jag till neurokirugen i Lund. Där gjordes flera undersökningar,
bla. MT röntgen. Där såg man att denna svullnad täppte till så dräningeren av
spinalvätskan inte fungerade, detta gav vattenskalle.

Själv minns jag inte så mycket av dessa veckor eftersom jag var medvetslös mesta
tiden. När man slutligen opererade in en shunt så vaknade jag till ett nytt liv, det
kändes härligt. Man medicinerade också med cortison. Efter en vecka åkte jag hem.
Läkarna på neurokirg. berättade att jag hade neuro-sarkoidos och detta var mycket
ovanligt.

Efter en månad var jag på återbesök, då förklarades jag frisk för röntgen visade inte
något. Två veckor senare började jag få dubbel-seende igen. Nya undersökningar
som då visade en ny svullnad på samma ställe i lillahjärnan. Hela hösten -94 låg jag
på neurokir. i Lund. Man kunde inte bestämma sig för om det verkligen var neuro-
sarkoidos. Det kunde vara borelia. Man gick också in operativt för att titta på
lymfkörtlarna. Det visade sig att de var förstorade. Då beslöt läkarna sig för att det
verkligen var neuro-sarkoidos. Denna gången behandlades sjukdomen med höga
doser av cortison samt cellgifter. Efter ett halvt år konstaterades att svullnaden var
borta. Det tog nu två år att sänka cortisonet från 60 mg/dag till 4 mg. Under tiden fick
jag också sarkoidos i tårkanalerna. Biverkningarna på cortisonet var flera t.ex.
övervikt, jag gick upp 15 kg på cirka 6 veckor, fick problem med synen, svamp i
munnen, sköra blodkärl och var därför svår att ta blodprov på, torr hud,
muskelsvaghet, kunde ej resa mig om jag trillade eller satt på golvet, sömnstörning,
sov mycket lite, håravfall, skellettet blev skörare, jag blev 2 cm kortare. Sjukdomen
gjorde att jag då hade dålig balans, kunde ej cykla, hade svårt för att gå. Så länge
svullnaden fanns var jag tvungen att ha lapp för ena ögat för att inte bli yr.

Idag fyra år senare jobbar jag fortfarande som förskollärare på en öppen förskola,
jag har tränat upp balansen och kan cykla igen och i vår har jag börjat köra
motorcykel! Min familj har klarat sjukdomstiden bra. Mina barn är idag 9 och 14 år
gamla. Jag behandlas fortfarande både av lungläk. och neurokir. i Lund.

Tjärstin Kraft
980609

[ Upp ] Sidan uppdaterades senast: 980610

This page hosted by Get your own Free Home Page