Camile é uma criança com apenas 4 anos. Eu, como sua mãe, não poderia deixar de prestar este depoimento, tentando registrar aqui os problemas do deficiente e da família quando este fato acontece ainda no início da sua vida. Senti a necessidade de atingir diretamente a realidade vivida pelos que lidam com filhos especiais, isto porque, o diagnóstico que abala tanto nossa vida, não pode ser tomado como definitivo. É de suma importância fazer com que os pais aprendam a aceitar o problema, acreditando sempre que uma criança é um ser que se renova a cada instante, a sua capacidade de recuperação mesmo sem um prognóstico satisfatório, vai depender de muito mais, do que os mais variados tratamentos terapêuticos.

Camile nasceu com apenas 2.260 kg e 44 cm , um Apgar 9 e foi considerada normal. Seu desenvolvimento, ao meu ver, estava dentro dos padrões, era acompanhada por pediatra mensalmente, que não levantou a menor suspeita no atraso do seu desenvolvimento. Aos seis meses de idade, Camile apresentou um quadro diferente das outras crianças da sua idade, não segurava o pescoço, havia algo errado, sendo logo encaminhada a fisioterapia. O diagnóstico foi confirmado aos nove meses, quando surgiram as convulsões: ela era portadora da SÍNDROME DE WEST. O destino lançara para mim um desafio de amor, paciência e fé, já que minha filha não seria uma criança como desejava que fosse, mas deveria viver da maneira que pudesse dentro dos seus limites, transformara ela numa criança especial. Numa idade de franca evolução, Camile teve uma regressão tão brusca que voltou a ser bebe novamente. Foi uma época dolorosa, com erros médicos, mas com a orientação de uma médica, noutra cidade, foram controladas o mais importante nesses casos, as crises. Passados sete meses, ocorreu uma surpresa, ela tinha catarata congênita. Então foi providenciada uma cirurgia, nos dois olhos, onde foram retirados os cristalinos e ela passou a usar óculos com grau fortíssimo. A recuperação da visão contribuiu muito para uma melhor evolução motora e cognitiva, que mesmo com os tratamentos intensificados obtinham poucos resultados. A capacidade de recuperação da minha filha é grande, é um caso promissor que anima a todos . Camile tem uma energia fora do comum, não pára um minuto, mas ainda não fala, emite apenas alguns sons, por sua compreensão ser pouca, apresenta dificuldade na comunicação mesmo tendo capacidade de articular palavras. É incapaz de pedir qualquer coisa, choraminga se quer algo, mas demonstra grande carinho com aqueles mais próximos. A evolução motora tem alcançado os melhores resultados, pois senta, engatinha, fica em pé com apoio e já dá seus primeiros passos sozinha, embora com pouco equilíbrio, coberta de cuidados. Deste o início do ano, freqüenta uma escola para crianças normais, como forma de socialização, onde está obtendo ótimos resultados. Deixo registrado o carinho daqueles que se dedicam a ela, sem o menor preconceito. No caso de Camile não há um prognóstico determinado, daí a necessidade de assumir, sem esmorecer, essa luta tão importante. Primeiro, aceitando-a como uma criança única, vendo-a individualmente sem compará-la com qualquer outra; segundo, estando sempre fortalecida pelo amor e pela fé, que me torna capaz de superar todos os problemas. A vida deu-me de presente a criatura mais doce e alegre, que conquista seu espaço através da sua forma de ser, com um olhar, um sorriso, um carinho. Estas vitórias que lentamente alcança, não seria possível se não fosse a sua assiduidade nos tratamentos e a participação carinhosa do pai, da minha família, dos profissionais competentes e dedicados, e dela própria que demonstra uma vontade louca de viver. Vivendo com amor, há sempre uma esperança . Tudo é possível quando se ama e se respeita uma criança especial. Os pais são os maiores responsáveis no sentido de ajudá-los a superarem todas as barreiras, com apenas um simples sentimento, o amor, pois assim haverá sempre uma esperança. Amo demais a minha filha, e luto muito para assegurar-lhe um futuro sem grandes transtornos, pois sei que serão anos de batalhas, mas acredito que a cada vitória, mesmo imperceptíveis, ela poderá, no futuro, deixar aqui seu próprio depoimento.

Marilia Leite Gonzalez Rocha Email - germano@openline.com.br

João 9,1-3: Caminhando , Jesus, viu um homem cego de nascença. E seus discípulos perguntaram: Mestre, quem pecou, este ou os seus pais, para que nascesse cego? Respondeu Jesus: Nem ele pecou, nem seus pais; mas foi para que se manifestem nele as obras de Deus .