Rui e Elza |
Aos amigos que estão acessando esta página agora deixo a mensagem que nosso GRANDE AMIGO RUI se foi . Ele deixa pra gente uma enorme saudade , e a certeza de que lutou sempre, até o fim, com a garra mais forte que alguém poderia lutar ! Querido Rui, estaremos sempre com você , esteja aonde estiver. Beijos grandes , Adriana e amigos da página .
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Suite Quebra Ossos Meu nome é Rui,tenho dois irmãos mais velhos, (o irmão, já falecido, e uma irmã, ambos não tiveram nenhum traço de Osteogenesis), nasci em 1949 , sou casado há 5 anos, e meu diagnóstico de Osteogenesis Imperfecta foi dado quando eu tinha 15 anos. Até então era tratado como raquitismo, descalcificação ou fraturas espontâneas. Nunca tinha ouvido falar de Osteogenesis. Tive mais de 23 fraturas em todo o corpo; braços, pernas, clavícula, dedos e nariz. Comecei a andar com 3 anos e nunca sem auxílio; sempre com aparelhos ortopédicos, botas de compensação e muletas canadenses. Cheguei a ter 11cm de encurtamento na perna esquerda por causa das fraturas. Com 15 anos fraturei mais uma vez a perna esquerda passei oito anos tentando recupera-la mas, a solução foi amputa-la. Cinco anos depois amputei também a perna direita. Hoje estou em bom estado geral de saúde, apesar dos 70° de curvatura de coluna, o que ocasiona 30% de capacidade respiratória. Durante um período de minha vida tive muita dependência para minhas atividades de vida diária. Somente depois que amputei as duas pernas consegui maior liberdade de movimentação. Agora ando em cadeira de rodas, mas consigo fazer sozinho minhas atividades pois a casa onde moro tem algumas adaptações. E dirijo meu próprio automóvel adaptado. Aos 23 anos comecei a procurar informações sobre Osteogenesis. Depois fui ao Laboratório de Genética da USP - Universidade de São Paulo onde fizeram um estudo do meu caso e constataram que poderia ocorrer ainda outros casos na família. Deram-me então uma declaração, que passei para todos os 6 sobrinhos. Hoje eles já têm filhos e suspeito que pelos casos relatados na literatura médica, pelo menos 3 deles estão com traços de Osteogenesis, em uma escala bem reduzida. Mesmo com dificuldades e com atrasos motivados por operações e longos períodos engessado, estudei normalmente. Sou bibliotecário-documentalista, formado pela Escola de Comunicações e Artes da Universidade de São Paulo - USP. Fiz também o curso de Comunicação Social com bacharelado em Editoração e fui proprietário de uma pequena editora. ( ) Trabalhei como bibliotecário na Universidade de São Paulo e na Prefeitura da Cidade de São Paulo, por onde fui aposentado por agravante da patologia, mas continuo trabalhando em casa, eu e minha esposa. Atualmente leciono Informática, preparo trabalhos de Editoração Eletrônica e escrevo páginas para a Internet. Desde os anos 80 milito em movimentos de pessoas portadoras de deficiência no Brasil. Iniciei participando da FCD - Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes. Ocupei o cargo de Coordenador Geral da ONEDEF - Organização Nacional de Entidade de Deficientes Físicos de 1988 a 1990 e representei o Brasil na DPI Latino Americana. Também de 1988 a 1990 fui conselheiro do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente do Estado de São Paulo. Participo, do MDPD - Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes desde 1980, uma organização não governamental, do qual fui coordenador em 1980 e 1985, também fui encarregado da divulgação, junto aos meios de comunicação de massa, durante o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981). Atualmente sou integrante do grupo de transportes. Entre 1986 e 1987 participei como produtor, redador e apresentador de um programa de rádio na Rádio USP-FM. Semanalmente meia hora de programação sobre deficientes, informação, entrevista, musica, etc. Em 1990, com mais alguns amigos, criamos o CEDIPOD - Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência. Neste Centro divulgamos informações sobre legislação, direitos civis, transportes e eliminação de barreiras arquitetônicas. Traduzimos vários documentos internacionais para o português, publicamos a cada três meses um boletim informativo, enviamos em disquetes de computador para quem solicita e divulgamos estas informações pela Internet em forma de Home Page. http://www.mbonline.com.br/cedipod Participo dos grupos de trabalho da ABNT - Associação Brasileira de Normas Técnicas, para elaboração de Normas de Acessibilidade e Transportes Email - rbnasc@uol.com.br
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