Reportagem do Jornal Folha de São Paulo

Doença de Crohn tem difícil diagnóstico

10/12/2000

Seção: SAÚDE

Mãe cria site para ajudar doentes

Autor: GUILHERME WERNECK

A advogada Majô Mayer, 51, usa a Internet para combater um dos efeitos colaterais mais perversos da doença de Crohn: a falta de informação. De sua casa, ela mantém no ar um site em que organiza dados relacionados ao Crohn, coletados desde que soube que sua filha Renata era portadora da doença. Renata apresentou os primeiros sintomas aos 14 anos, logo após a morte de sua avó, mas o mal de Crohn não foi diagnosticado. Apenas quatro anos depois, em 1996, o diagnóstico correto foi feito. Renata acabara de voltar dos EUA, onde fazia intercâmbio. "Ela teve problemas com a família que a hospedou. Acho que isso ajudou a manifestação da doença", conta Majô, que diz acreditar na influência de fatores emocionais sobre a doença. Uma renomada gastrocirurgiã de São Paulo foi quem diagnosticou o caso. "Ela me disse que não tinha cura e que Renata deveria passar por uma cirurgia para retirar parte do intestino. Mas a gente não queria fazer essa operação. Quis saber mais sobre a doença." Majô entrou em contato com outros médicos e com amigos que trabalhavam em laboratórios farmacêuticos. Começou a coletar material clínico sobre a doença, enquanto Renata se tratava. "Também fui procurar informações na Internet. Foi quando vi que não existiam sites sobre Crohn em português", diz. Ela resolveu, então, que iria dividir tudo o que havia aprendido por meio da rede. "Fiquei sabendo que o Geocities (um portal de Internet) hospedava sites de graça. Não sabia criar páginas, demorei umas três horas, mas consegui pôr a minha no ar." Na medida em que conseguia mais informações, Majô atualizava seu site. Além de concentrar material sobre Crohn, artigos, conselhos médicos e dicas sobre alimentação, a página abriu espaço para que outras pessoas relatassem sua experiência pessoal e fizessem perguntas. Desde 97, milhares de pessoas visitaram a página de Majô e trocaram informações. Somente uma vez o contato saiu do virtual. "Um senhor do Rio de Janeiro, cujo irmão sofria da doença, me mandou mensagens que mostravam que ele estava desesperado. Foi a única vez que dei meu telefone para alguém", diz. Hoje, essa seção interativa do site é a única a ser atualizada. "Reuni bastante material, se acontecer alguma coisa nova, eu coloco no ar", diz. (GW)

SAIBA MAIS SOBRE A DOENÇA DE CROHN

10/12/2000 SAIBA MAIS SOBRE A DOENÇA DE CROHN

- O que é

Descoberta em 1932 pelo médico norte-americano Burril B. Crohn, é uma inflamação que se manifesta no aparelho digestivo, que faz parte do grupo de doenças inflamatórias intestinais. Na maior parte dos casos ela surge no íleo (parte final do intestino delgado) ou no cólon (no intestino grosso). É uma doença crônica, ou seja, não tem cura

- Principais sintomas

. Diarréia de longa duração

. Dor abdominal, geralmente em cólicas

. Abscessos e fístulas (ferimentos em forma de rachaduras) na região próxima ao ânus

. Presença de massa abdominal palpável localizada na região inferior direita do abdômen

. Além desses, pode haver anemia, febre, perda de peso e de apetite

Fora do aparelho digestivo

A doença de Crohn pode comprometer outros órgãos além do aparelho digestivo _são as denominadas manifestações extra-intestinais. Entre as mais comuns estão:

. Lesões de pele, úlceras na cavidade oral

. Lesões oculares (uveite)

. Inflamação das articulações (artrite) As causas da doença de Crohn não são conhecidas. Entretanto se sabe que ela tende a se manifestar em pessoas com predisposição genética, submetidas à ação de fatores externos ou internos, que levam à desregulação do sistema de defesa imunológica e a perpetuação do processo inflamatório

- Fatores externos

Incluem infecções por vírus ou bactérias estranhas ao organismo, ou ação de bactérias que habitam normalmente o intestino

- Fatores internos

Compreendem alteração de nervos e pequenos vasos da parede intestinal. Também incluem a quebra da barreira de defesa que determina alterações da permeabilidade da parede intestinal, permitindo a penetração de grandes moléculas

- Tratamento

O tratamento da doença de Crohn é complexo e envolve o uso de drogas antiinflamatórias, corticosteróides e drogas imunossupressoras. Mais recentemente, passou-se a usar drogas que atuam nos mediadores inflamatórios, além de antibióticos e probióticos

- Limitações

O portador da doença só tem limitações durante as crises, quando pode necessitar de repouso ou internação hospitalar

Dieta

Os portadores da doença devem ter uma dieta próxima ao normal, com restrições eventuais relacionadas a alimentos que lhes causem algum tipo de intolerância

- Vida saudável

Para conviver bem a a doença é recomendável seguir à risca o tratamento proposto e manter a orientação médica de um especialista

- Entidade . Grupo de Intestino do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, que possui um laboratório especializado em doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Telefone: 0/xx/11/3066-7279