19 de abril 2002
Meu nome e Erika e tenho um irmao de 23 anos ,vivemos aqui no Japao a mais de 11 anos ,a 2 anos atras meu irmao operou da apendice e agora depois de muita dor e inflamacao no corte os medicos acham que seja doenca de cronh,minha mae vive em sao paulo ,gostaria de saber se voces poderiam nos indicar algum medico ou hospital em sao paulo,os medicos daqui dizem que ele tem que operar com urgencia porque criou uma inflamacao no intestino,por favor se puderem me ajudar meu endereco e erikauemura1@hotmail.com desde ja agradecida Erika.
29 de abril 2002- Icoura@bndes.gov.br Caro Senhor, O meu nome é Luiz Carlos Coura, tenho 52 anos, peso 76 quilos e tenho 1.72 de altura, morador do Rio de Janeiro. Há tres anos passados, apareceu do lado direito do meu umbigo um certo inchaço, a princípio pareceu-me uma hérnia. O mais urgente que me foi possível procurei por médicos do Hospital São Vicente de Paula( Tijuca/RJ ). Entre muitos e muitos exames passei quase dois anos neste martírio. Durante este período fui acometido de tres fortes dores na barriga, que pareceu-me ser cólicas intestinais. Estas dores aconteceram durante as mudrugadas e dirigí-me ao hospital onde fazia os tais exames. Tomava algum remédio e depois de algumas horas voltava para casa, nunca com uma solução definitiva do que realmente estava ocorrendo comigo. Os exames continuavam, chapas e mais chapas e sempre trocando de médicos de acordo com o que supunha o último, dependendo do que a chapa mostrava. Até que numa quarta crise de dor, depois de mais de dois anos e meio em exame, o médico do meu trabalho mandou que eu procurasse por um outro médico seu amigo, Dr. Gulherme Pinto Bravo Neto, Professor adjunto do departamento de Cirurgia da Faculdade de Medicina do RJ( UFRJ ). E ele depois de alguns exames resolve operar-me. Segundo ele a operação seria 60% uma hérnia e 40% seria Doença de Crohn, de acordo com que ele viu nos exames. Fui operado e ao voltar da anestesia ele explicou-me que havia sido Crohn. Retirou um pedaço do intestino(Íleo). Isto foi no dia 09 de novembro de 2001. De lá para cá estou em tratamento com o Dr. Isaac Vaisman( Gastroenterologia). Estou tomando Sulfalazina quatro vezes ao dia e de um mes para cá estou tomando Flagil 400 também. O que está me deixando curiosismo é que lendo tudo que posso sobre a Doença de Crohn, hoje lí tudo também no seu site, nunca tive por um instante siquer algum indicio de que realmente poderia estar com esta doença, a não ser as crises de dores( depois da operação tive mais duas). Nunca tive diarréia, não tive perda de peso, nunca fiz dieta alguma, anemia, manchas na pele e nada do que leio sobre os sintomas eu tenho. De tudo que já lí sobre a doença, nenhum sintoma eu tive ou tenho. Pergunto ao senhor, pode ser que o meu caso não tenha sido Crohn? Existe algum exame que eu poderia fazer que não teria dúvidas para o resultado caso realmente seja Crohn?? Obrigado e aguardo um conselho do senhor.
30 de dezembro de 2002"Liliane Chaves" Prezada Majô Mayer,
Minha mãe tem doença de Crohn e apesar de estar passando por uma fase muito boa, gostaria de ouvir a opinião de outro médico sobre o tratamento dela.
Você conheceria algum médico, em Belo Horizonte, especialista em Crohn?
Outra dúvida que tenho é com relação ao medicamento que ela está tomando : Metatrexato - um imunosupressor. O médico está tentando substituir a cortizona, pois ela toma Meticorten a mais de dois anos. Você possui alguma informação sobre esse medicamento, o Metatrexato? Conhece alguém que já tomou? Quais os efeitos colaterais?
Desde já grata por sua atenção, despeço-me.
Liliane Chaves -
Outro endereço eletrônico: tiadanny@ig.com.br
17 de fevereiro 2002
gostaria de saber se alquem tem conhecimento da doença de crohn em bebes , meu bebe tem hoje 4 meses e está com suspeita da doença , quando ele tinha um mes apareceu um abcesso no bumbum , e em seguida foram 3 no total, junto a isso eu notei que ele tem as fezes estranhas com catarro ,as vezes evacua uma vez por dia e as vezes 6 vezes, junto a isso ele golfa muito, (regurgitaçao). se alguem conhece algum site sobre a doença em bebes que seja em portugues c omo esse por favor me escreva
hirasawadaiti@HOTMAIL.COM
Doença de CHROW ou Ileite ou o quê ?
Caro Majo
Ao longo de 1996, tive diarréias constantes, após passar por vários médicos, cheguei ao diagnóstico que "provavelmente" poderia ser "Retoculite Ulcerativa" no estágio inicial. Passei então a tomar "Assalite 400", e logo os sintomas desapareceram e depois de 4, 5 meses deixei de tomar remédio.
Passei então a vida normal, e durante 3 anos só tive aproximadamente 4 crises pequenas, nestas crises fico apenas com diarréia(4 vezes ao dia) sem dores, etc. Estas crises são associadas a períodos de festas(Dezembro e carnaval) onde a quantidade de bebida(principalmente cerveja) e comida são relevantes, assim, a dois anos, no carnaval, após inúmeral garrafas de cerveja e churrasco, tive outra crise e que me levou a fazer a VIDEOCOLONOSCOPIA E BIOPSIA DO ILEO E RETO com as respectivas conclusões: Exames realizados em março de 2000
Biopsia: 1. Ileite crônica ativa leve associada a hiperplasia linfóide.
2. Retite crônica ativa leve.
Videocolonoscopia: 1. Ileite de leve intensidade a esclarecer(amebiase?) + Reto e colons endoscopicamente normas.
Nestes últimos dois anos tive pouquísimas crises e em dezembro/2001, após várias festas, novamente tive uma pequena crise e que, após tomar "floratil" e um "Zolben 400" logo voltou ao normal. Antes da última crise cheguei a ter prisão de ventre e após esta última, estou normal, defecando apenas pela manhã com fezes normais, duras.
Pergunta:- Pelos sintomas e resultado do exame, o que realmente eu tenho?
- É necessáio fazer novamente os exames acima?
- Quanto a bebidas alcoolicas, acredito que devo minimizar o consumo, principalmente de cerveja , ok? .
QUE DEUS ESTEJA SEMPRE PRESENTE EM VOSSAS VIDAS............E QUE TODOS ENCONTREM PAZ E SAÚDE
Antecipadamente agradeço"
RÉGIS
Fortaleza, Ce
"Lucas Borges" "Edinamar Borges"
medicamento para Crohn
17 Jan 2002 23:22:24 -0200
A doença de Crohn foi diagnosticada em meu filho, em novembro de 1999, estando ele na época com 14 anos . Desde então ,ele faz uso do medicamento : PENTASA 500MG( Mesalazina ) , do Laboratório Ferring . Navegando por sua página , notei que não consta esse medicamento .Como ele está bem controlado desde então , acho oportuno fazer constar essa informação . E uma medicação importada da Dinamarca e distribuida pelo laboratório acima citado .
Há informações que a Prefeitura de Goiânia fornece gratuitamente essa medicação para o portador de Crohn, informação que necessita averiguação
Sun, 20 Jan 2002 Le. Inocencio" OLÁ Majo !
Por favor, estou em duvida quanto a medicação, se possivel gostaria de uma opinião sua. Tomo pentasa, meu médico me receitou tambem cortisona. Acho que p/ sair da crise tudo bem, mas n/ quero continuar tomando, os efeitos colaterais são piores que a doença.
Gostaria de uma opinião sua, fiquei muito inchada, e c/ problemas de circulação.
Esperando resposta, deixo meus agradecimentos, POLYANA.
"Marco Antonio Filho" SouthAfrica@bol.com.br Wed, 06 Feb 2002
Gostaria de saber, em termos leigos, o que e essa doenca.
Meu marido esta com suspeita de Doenca de Crohn e estou muito preocupada.
Saudewil@aol.com Fri, 8 Feb 2002
Tenho Crohn
Tambem sou portadora da doença de crohn, no momento estou em crise,
estou com
diarréia e sangramento retal, estou com 5mg de meticorten, azalit 400
de
6/6hs flagil 400 de 8/8hs e omeprazol para o estomago, mas mesmo assim
estou
em crise, já fazem 2 anos que tenho este problema, preciso de ajuda e
conhecer mais sobre esta doença e saber se ela é mortal.
Lilian Viana
e-mail; saudewil@aol.com
Danielle Correa" gostaria de saber se existe um site sobre colite ulcerativa, qual voce me indicaria?
">
Saudewil@aol.com Fri, 8 Feb 2002
Tambem sou portadora da doença de crohn, no momento estou em crise,
estou com
diarréia e sangramento retal, estou com 5mg de meticorten, azalit 400
de
6/6hs flagil 400 de 8/8hs e omeprazol para o estomago, mas mesmo assim
estou
em crise, já fazem 2 anos que tenho este problema, preciso de ajuda e
conhecer mais sobre esta doença e saber se ela é mortal.
marlene fernandes petricioni" Sun, 17 Feb 2002
gostaria de saber se alquem tem conhecimento da doença de crohn em bebes , meu bebe tem hoje 4 meses e está com suspeita da doença , quando ele tinha um mes apareceu um abcesso no bumbum , e em seguida foram 3 no total, junto a isso eu notei que ele tem as fezes estranhas com catarro ,as vezes evacua uma vez por dia e as vezes 6 vezes, junto a isso ele golfa muito, (regurgitaçao). se alguem conhece algum site sobre a doença em bebes que seja em portugues c omo esse por favor me escreva
hirasawadaiti@HOTMAIL.COM
Sun, 18 Aug 2002 23:58:36 -0300
Uma planta gloriosa (Crohn e Colite)
"alicinha-rj" A mais ou menos 2 meses, entrei em site atrás de alguma
informação que podesse me ajudar a livrar o meu marido
de mais uma cirurgia, que já estava marcada para aquela
mesma semana, ele é portador da doença de Crohn a 12
anos e como todos ele já sofreu horrores, estamos juntos
a 2 maravilhosos anos, e enquanto eu pesquisava na
internet sobre a doença neste site pude ver que não
eramos os unicos que sofriamos muito com isso, então eu
disse a mim mesma: Senhor Deus ajude-me a ajudar meu
marido que tanto sofre com está doença, e prometi a mim
e a Deus que se eu sobesse de algo que podesse ajuda-lo,
eu iria dizer para todos os outros portadores possíveis,
afim de aliviar suas dores e deixa-los mais felizes,
pois eu sei que o que eles desejam é uma vida normal.
Com tanta fé e busca, eu fiquei sabendo que uma planta
chamada "Babosa" que é acima de tudo um antiinflamatório
glorioso, através de pesquisas eu pude conhecer está
planta melhor, e fiquei espantada com sua capacidade de
cura, ela age sobre a melhora e a cura de milhões de
coisas, ela é demais é gloriosa, então fiz o teste, meu
marido começou a tomar o suco da planta de manhã e a
noite todos os dias, ele tomava 6 comprimidos por dia e
hoje tem tomado apenas um a " Cortizona", e simplesmente
a cirurgia que já estava marcada para a mesma semana,
foi desmarcada e todas as dores que meu marido sentia
passou, ele não conseguia sentar e agora nada doi, em 2
meses ele teve uma melhora incrivel, marcou consulta com
sua médica que ficou espantada com sua melhora, eu
mandei uma carta explicando a ela que eu havia feito, e
pedi para que ela ensinasse a seus outros pacientes.
E agora estou aqui pedindo a ajuda de vocês para que eu
podesse passar está experiência para os outros, quero
que os outros tenham a mesma felicidade que nós, pois
com certeza essa plantinha fará seu milagre em todos
aqueles que a usarem e acima tudo ela é natural e de
custo muito baixo.
Eu tentei pegar o e-mail de outros portadores que tem no
site, mas de muitos o e-mail voltou, gostaria de saber
como eu poderia deixar esse aviso para os outros, me
ajude a ajudar essas outras pessoas, e eu serei muito
grata.
Aguardo resposta.
valdeci" valdeci@ngobrasil.com.br
Mon, 3 Jun 2002 18:43:17 -0300
Date: Wed, 27 Mar 2002 10:21:55 -0300
Estou com colite ha 60 dias - Dias melhores outros piores.
Ha mais ou menos 02 anos que ela desapareceu , como misteriosamente.
Agora voltou .
Sempre vou ao medico , e ele me passa "Ocadil" dizendo que meu caso é proviniente de preocupaçoes , stress etc.
Gostaria que me desse uma luz .
Abraços
Fernando Correa de Oliveira
ffbohana@maxnet.com.br
BOA NOITE!SO QUERIA DIZER QUE TENHO A DOENÇA,JA OPEREI E TIREI 30CM DO INTESTINO.FIQUEI TOMAMDO REMEDIOS DURANTE 01ANO E DEPOIS DESESTI.HOJE GRAÇAS A DEUS ESTOU MELHOR NÃO TIVE MAIS NENHUMA CRISE EM 05ANOS.BBEBO SOCIALMENTE SO DIMINUI AS GORDURAS.DESEJO A TODOS OS PORTADORES MUITA SAUDE.ABRAÇOS A TODOS.TENHO MEDO QUE VOLTE NÃO GOSTARIA.
WILSON SACCO 29
"Luis Rosa" luiscsr@yahoo.com.br
August 30, 2002
Remicade
Olá Majô :
Meu nome é Camilo, sou do Rio.
Tenho Doença de Crohn e gostaria de trocar informações
com alguém que tenha usado Remicade, pois estou
pensando em tentar esse tratamento.
Eu estou bem, mas tenho fistulas.
Obrigado.
luiscsr@yahoo.com.br
Olá Majô Mayer,
Meu nome é Vanessa, tenho 20 anos e moro em Curitiba.
Me descobri portadora da retocolite ulcerativa há 4 anos e meio, quando estava fazendo
intercâmbio cultural no Japão.
Sempre que eu entro em crise de retocolite, eu fico bastante deprimida e abalada,
então passo horas e horas na internet procurando informações sobre a retocolite,
pesquisando com o intuito e a esperança de que finalmente alguém tenha descoberto
qual a causa da doença, qual o melhor tipo de alimentação, qual a melhor medicação
e quais os hábitos que os portadores têm de ter para evitar que a doença entre em crise.
Muitas vezes em vão, mas não hoje.
Seu site, embora dirigidos para portadores da doença de crohn me fez muito bem,
não só pela clareza de informações e otimismo, como na interatividade criada com
os demais portadores dessas doenças.
Lendo a reportagem da Folha de São Paulo me surpreendi com a coincidência de você
ter uma filha que fez intercâmbio no EUA e que tbm acredita que problemas com adaptação
e família hospedeira podem ter causado a manifestação da doença. Exatamente a mesma coisa
aconteceu comigo e todos acreditamos que o estresse causado por problemas e mudança de família hospedeira
tenha a ver com o fato de a retocolite ter se manifestado apartir daquele momento.
Enfim, o seu site é bastante informativo
obrigada pela atenção,
Vanessa Ishikawa
Meu nome é Uilma santos, estou escrevendo porque há oito meses foi
detectado a doença de Crohn no meu primo de 12 anos. Nós moramos em
Recife-Pernambuco-Brasil.
O diagnótico foi muito demorado...quando ele estava já sem esperança o
médico decidiu fazer uma cirurgia e colher pedaços do intestino foi quando
diagnosticou que tratava-se de doença de Crohn. Essa cirurgia foi realizada
em 03/01/2002. Ontem, 03/07/2002 exatamente após seis meses ele foi
submetido a outra cirurgia para resolver um problema de bridas causado pela
primeira cirurgia.
Estou procurando maiores informações sobre a doença, tais como: estudos,
médico especialistas, centros especializados, centros de referência
nacionais ou internacionais (em inglês), etc. Por favor, se possível
ajude-nos
Muito obrigada, estou aguardando ansiosa
Uilma, Há o nome do meu primo é João Lucas
uilmasantos@tce.pe.gov.br>