01/02/2004

OLÁ PESSOAL!!! TUDO BEM?

NÃO FIQUEM TRISTE, ESTA TAL DOENÇA DE CROHN NÃO É MORTAL, TENHO ELA JÁ FAZEM 5 ANOS, JÁ TIVE DEPRESSÃO, FUI INTERNADA 3 VEZES, FIQUEI GRÁVIDA COM A DOENÇA, MINHA FILHA NASCEU LINDA, ESTOU FELIZ E COM MUITAS ESPERANÇA, NO MOMENTO ESTOU SÓ COM METICORTEN 10 MG, E TODOS OS DIAS APÓS AS REFEIÇÕES EU TOMO 3 LIMÕES ESPREMIDOS PUROS , É MEIO RUIM, MAS ESTOU ME SENTINDO MUITO BEM GRAÇAS A DEUS, TENHO 33 ANOS, TENHO 4 FILHOS E UM MARIDO QUE AMO MUUUUIIIITTTOOOO!!!!!!

A FORMULA DE NÃO FICAR TRISTE É; CONFIE MUITO EM DEUS. O TRATAMENTO SEMPRE É UM POUCO LENTO, MAS EFICAS, NÃO DESANIME. TENHA CERTEZA SEMPRE DE UM FUTURO MELHOR. SOMOS NORMAIS COMO QUALQUER PESSOA, SÓ COM UM INTESTINO MAIS SENSIVEL, SÓ ISTO.

UM BEIJÃO PARA TODOS VOCÊS.

OBS. EU COMO DE TUDO, PIZZA, CHOCOLATE, REFRIGERANTE, IORGUTES, TUDO, TENHO QUE FAZER UM REGIMINHO, ESTOU MEIA GORDINHA.

LILIAN VIANA.

ASSASSINO26@aol.com ---

Ricardo Lavalle wrote:

Vi a notícia de uma portadora de Crohn que sofreu transplante múltiplo e apresenta uma boa recuperação

, isto me fez lembrar daquele momento que por muito tempo tratei como o período em que minha vida se dividiu em duas, muitos portadores do Crohn já devem ter tido esta sensação.

Se puder, na medida do possível, gostaria de deixar uma mensagem a aqueles que estão passando por momentos onde o Crohn se faz bem presente. Sofri uma crise severa dos 16 aos 17 anos e retornei paulatinamente ao mundo aos 18. Sei como o Crohn pode debilitar vários aspectos da vida, mas há 10 anos não apresento sintomas e neste período já completei duas faculdades, entrei no mestrado, tenho uma boa vida profissional e namoro e muito!. E, neste momento, espero estar mais preparado caso os momentos difíceis voltem.

Portanto, só quero dizer que por mais severa que seja a crise sempre há esperança e se ela não desaparece, há sempre momentos em que as coisas são mais leves. Há muitos anos, por erro e não recomendo esta atitude a ninguém, não tenho acompanhado a doença, mas depois de visitar este site resolvi que pelo menos uma dieta mais equilibrada voltarei a ter.

Parabéns a você e outros participantes deste site, iniciativas deste tipo aumentam e muito a qualidade de vida das pessoas.

Um abraço,

Ricardo

Olá,

meu nome e Rosangela tenho 45 anos e tenho crohn há 15 , ja fiz 3 cirurgias, usei colostomia por 7 meses, e hoje estou tentando me equilibrar, mesmo depois da retirada de quase todo o intestino grosso, necessito o uso medicamentos como azarioprina, predinisona e remicade . o remicade uso desde agosto de 2002 com intervalos de 2 meses cada aplicacao, no momento estou estabilizada fisicamente, mas o meu emocional esta muito abalado, apesar de fazer uso de andidepressivos e ancioliticos. Tenho um pouco de dificuldade de escrever, tenho mais facilidade para falar, mas achei o site muito interesante apesar de conhece-lo desde a reportage na folha em 2000, so agora resolvi escrever, na realidade gostaria de entrar em contato com alguem que faca uso do remicade, e que tenha um perfil da doenca parecido com o meu, porque sei que cada crohn e um crohn diferente. tenho uma estoria muito longa e cheia de altos e baixos, talves em outro momento possa escreve-la; ja que como disse tenho dificuldade em escrever, mas ja e um comeco.

muito obrigada pela atencao.

isaac@kohan.com.br 01/03/2004

Há mais ou menos uns cinco anos (um pouco menos) fui operada de apendicite aguda, e tive infecção após essa cirúrgia meus pontos estouraram todos e tiveram que fechar por segunda intenção o que demrou bastante para acontecer. (um pouco menos porque fui operada em maio de 99, vai fazer cinco anos em maio) de lá para cá sempre tenho diarréia com cólicas do lado direito em FID, porém nunca dei muita importância para esse fato, até que em janeiro de 2004 eu tive uma processo infeccioso ginecológico que foi tratado porém as dores abdominais em FID não estavam melhorando e nem a febre que era sempre de 37,9 à 38,5 nunca passava disso, fiz o tatamento ginecológico e não melhorei porém a parte ginecológica estava tudo bem, e o ginecologista me mandou procurar um gastroenterologista para ver a parte intestinal pois ele achava que eu poderia ter algu problema intestinal, eu trabalho com um gastro, sou instrumentadora cirúrgica, porém não entendo muito de doenças e eu falei com o médico com que trabalho, porque associado a minha dor e febre comecei a ter sangue vivo nas fezes (visivel)eu precisei fazer uma colonoscopia longa e foi colhido biópsia do ileo e válvula ileo cecal e do reto, há duas úlceras na válvula ileo cecal.O diagnóstico da minha biopsia deu retite crônica ulcerativa; úlcera crônica na válvula ileo cecal e ileíte crônica com hiperplasia linfóide folicular o médico disse que devido aos meus sintomas eu tenho doença de Crohn, estou meio desesperada me ajude eu gostaria que você publicasse no site a minha mensagem e se possível me enviasse uma resposta, desculpe por ser tão longa a minha mensagem, o médico também disse que provavelmente a minha apendicite já era doença de Crohn e ele sabe que de lá para cá venho tendo muitos episódios de diarréia associados a febre e dor em FID, ele já chegou a receitar azulfin para eu tomar mesmo sem fazer colonoscopia porém desta vez por ter sangue junto não escapei desse exame horrível. Coloque a minha historia no site para que outras pessoas saibam publique meu e mail no site que é:

fer_rocha2003@yahoo.com.br

Desde já agradeço!!!

Fernanda

"huei"

Majô e amigos, saudações

Deixo mais uma vez em seu site o meu depoimento, escrevo para incentivar os portadores de colite e crohn para não perderem as esperanças, e lutar sempre p/ tentar levar uma vida normal.

Sou portador de Crohn a mais de 12 anos, e posso garantir à todos que não deixei de viver um dia da minha vida em decorrência da doença, sei que existem vários graus de gravidade da doença, e que nem todos reagem da mesma maneira à medicação convencional, mas deixo algumas dicas p/ novos companheiros de batalha e pessoas que queiram se relacionar para discutirmos dúvidas e tratamentos em relação a doença. Acredito que tenho a doença de Crohn em nível moderado, sendo que no ápice perdi mais de 10 Kgs, presença de fístulas e diarréia com presença de sangue ( mais de 10 vezes ao dia ). até o presente momento não me submeti a nenhuma cirurgia e tento não utilizar nenhum medicamento.

Algumas pessoas podem pensar loucuras de mim por não querer seguir um tratamento convencional, mas a verdade é que atualmente tento controlar a doença através de sessões de acupuntura. Em períodos de remissão é ótimo, sendo que é possível levar uma vida normal, sem a necessidade de um controle rigoroso em relação à alimentação e sem a ingestão de medicamentos.

Infelizmente esta doença é uma caixinha de surpresas, lembrem- se que a doença não tem Cura, apenas é possível controla-la, seja através de medicamento ou terapia alternativa.

O Objetivo do meu depoimento é indicar a acupuntura como uma terapia alternativa, posso dizer que tive melhoras significativas, e espero que ela possa te ajudar também. Segundo o meu médico cerca de 90% das pessoas respondem de maneira positiva ao tratamento com agulhas, quem sabe vale a pena dar uma conferida.

Para as pessoas que buscam informações adicionais sobre a doença, posso descrever alguns cuidados:

- Existe de fato alguns alimentos que não são permitidos, são alimentos que sob o meu ponto de vista causam mais mal estar aos portadores da doença : Alcool em geral ( principalmente cerveja ), feijão, verduras e folhagens ( alface, couve, espinafre, moyashi etc... ), Leile, chocolate, pimenta, alimentos em conserva.

- Existe de fato uma relação entre o estado emocional do portador da doença em relação ao Stress. O quadro costuma se agravar. Se o quadro é de remissão, a doença pode vir a tona novamente.

Não adianta eu aconselhar para vocês " não se stressarem " pois é humanamente impossível em determinadas ocasiões como : separação, adoecimento e falecimento de familiares e amigos, o que aconselho é que busquem tratar a doença em situações de stress, através de acompanhamento médico, medicação e alimentação.

Em períodos de remissão : Divirtam- se e levem a vida normalmente, aproveitem para ganhar massa muscular, beber um pouco com os amigos e fazer aquela viagem longa que a tanto tempo você estava esperando.Lembra que você não podia por que precisava de um banheiro por perto ??? Agora você não precisa, portanto aproveite.

Caso alguém queira entrar em contato : huei@bol.com.br

Abraços

Huei

Olá!

Meu nome é Luiz Carlos.

Descobri a gravidade desta doença meio sem querer. Há mais ou menos 30 anos,( hoje tenho 61 anos), descobri através de um exame médico, que tinha uma fístula anal. O médico me recomendou cirurgia, o que fiz logo depois. Algumas semanas após a cirurgia, voltei ao consultório para saber o resultado da biópsia. Fiquei então sabendo que tinha Crohn. O médico me comunicou que eu tinha Crohn de um modo tão tranqüilo como quem diz "nada, você tem uma gripe". Foi mais ou menos assim, ele me disse "você tem Crohn" na maior tranqüilidade. Fui embora e nunca mais pensei naquilo. Os anos se passaram, eté que comecei a sentir dores abdominais, e uma diarréia intermitente. Todo dia à tarde tinha febre, comecei a emagrecer, me alimentava mal com medo da dor. Apareceu um calombo no lado direito da minha barriga. Fui então ao médico. Fiz uma bateria de exames até ser diagnosticado doença de Crohn. Quando o médico me deu o diagnóstico, a palavra Crohn me pareceu familiar, e como eu costumo guardar tudo que acho importante, fui procurar e encontrei na minha pasta de pessoais o resultado da biópsia feita tantos anos antes. Marquei nova consulta e relatei o fato ao meu médico. Ele quase caiu da cadeira de espanto. Como! O médico que te operou a fístula e na biópsia descobriu o que você tinha não te receitou nenhum tratamento! E foi assim que descobri. Hoje depois de muitas crises, faço um tratamento ortomolecular acompanhado por exames de sangue para monitorar os meus desequilíbrios vitamínicos, e nutricionais. Como praticamente de tudo exceto leite e alimentos crus. Tomo a minha cervejinha e meu whisky com moderação, não tenho restrições com condimentos e atualmente tenho me alimentado com comida gordurosa, porque como meu intestino não absorve bem o que como, o meu colesterol está extremamente baixo. Parece coisa de maluco não é mesmo? Além dos suplementos alimentares que tomo para equilibrar meu organismo tomo apenas Azulfim 400mg 3 vezes ao dia, Dimeticona para evitar gases e Agiolax (embora a bula desconselhe para que tem Crohn).

Gostei muito do seu site, parabéns.

Luiz Carlos Cunha

dacunha@61net.com.br

25 Sep 2004 17:35:17 +0900

Moro no Japao, a 7 meses comecei a ter diarreia, fui ao medico e ele disse que era gastro interite aguda, tomava remedios mas nao tinha nenhum efeito, depois de quase 6 meses mudei de medico, onde fiz o exame de colocospia, e foi diagnosticado doenca de Cronh. Fiquei 1 mes internada, sai ontem do hospital. Me informaram que nao posso comer nada feito com oleo,a maioria de coisas eu nao posso comer, eu estou arrasada, acho que vou passar pela vida sem viver. Eu gosto muito de sopa de legumes, carne e macarrao, disseram nao pode por causa do oleo e do macarrao. Procurei nos sites brasileiros, nada dizem sobre isso. Por favor me puderem me informem o que realmente posso comer.

Meu muito obrigado Madalena Nakashima Japao 25/09/2004

Sem acentuacao grafica

yoshilena@syd.odn.ne.jp

Sep 2004 15:27:39 -0300

Olá, meu nome é Angélica.

Estive lendo seu site e imaginei que de repente você pudesse me ajudar. Tenho uma irmã com Artrite Reumatóide deste 04/2003, seu médico indicou o tratamento com o Infliximab – Remicad, ela deverá tomar três doses, sabemos que se trata de um medicamento muito caro e não temos condições de adquiri-lo, se você por acaso conhece algum meio de conseguirmos este medicamento (mais barato, doação, etc...) gostaria que entrasse em contato pelo e-mail

angelicahormung@ig.com.br

Grata

Angélica.

Querida Majo, Ha dois anos e meio convivo com essa doença retocolite. Ja abri muitos sites mas o seu foi o primeiro que deu-me um certo acalento ao coração...Pois cheguei a querer desistir de tudo...visto que para mim a doença tornou-se uma barreira. Descobri essa doença quando estava morando nos Estados Unidos...cheguei a pensar que era devido as comidas deles cheias de conservantes...Mas, descobri que os fatores ainda são desconhecidos. Leio muito a respeito e estou na torcida para que a medicina encontre uma solução obviamente não so para este caso...mas para tantos outros tão ou mais urgentes que este. Quero deixar registrado o meu agradecimento. Um grande abraço, Regina Pizzi

Oct 2004 01:09:42 +0100

Boa Noite.

Tenho andado a pesquisar o site depois de a minha mãe me ter dado o vosso endereço, sou portadora da doença de Cronh, Já me registei no entanto não consigo encontrar como me logar para poder trocar ideias com outras pessoas portadoras da mesma doença. Ficaria muito grata se me ajudasse a encontrar essa opção. Sem mais nenhum assunto Os meus comprimentos.

marco" Olá MAJÔ! Meu nome é JUCELI, tenho 27 anos, casada, dois filhos. Minha história é a seguinte: Eu tinha uma dor no lado direito da barriga, bem em baixo da costela, não é uma dor insuportável, é apenas uma dorzinha incômoda. Por causa dessa dor, fiz vários exames, tais como: Raio X, Ecografia pélvica e abdomem total. Todavia, os exames não diagnosticaram nada. Então meu médico mandou eu fazer uma colonoscopia. Então fiz, no mês de abril do corrente ano, e o diagnóstico foi o seguinte: COLITE E RETITE CRÔNICA NÃO-GRANULOMATOSA INESPECIFICA DE LEVE INTENSIDADE. Porém, ainda não sei se a dor que tenho em baixo da costela, tem alguma coisa a ver com essa tal colite. Voltando ao assunto da colite. Já pesquisei bastante sobre ela e seus sintomas. Mas os sintomas que tenho é diárreia uma vez ou outra, (não todo dia) e as vezes tenho o intestino preso. Mas nunca evacuei com fezes ou pus. E também não tomo medicamento algum. Deste modo, gostaria de saber, se você puder me ajudar, se o que tenho pode ser colite mesmo? Qual o tratamento? E qual a dieta que devo fazer? Agradeço se puder me ajudar. Obs: OS DADOS DA(O) COLONOSCOPIA SÃO OS SEGUINTES: 1) CÓLOM DIREITO NORMAL 2) CÓLON ESQUERDO COM EDEMA E HIPEREMIA; 3) RETO COM HIPEREMIA, EDEMA E MICROULCERAÇÕES HD: DOENCA INFLAMATÓRIA (?) REAÇÃO AO PREPARO (?)

2 Nov 2004 14:38:09 -0000

eu sandra tenho a doença de chron a 3 anos, segundo a médica apareceu devido as hormonas produzidas na gravidez, ja estive muito mal, sem saberem o que me medicar, desde comprimidos a liquido intravenoso [infleximase], andava sempre com crises por mais dieta que fizesse pior ficava, agora estou muito bem a 1 ano que não tenho crises, tomando imuran, budosan, salofalk, folicil, parando agora o budosan estou optima, ter vontade e saber descontrair é muito bom para esta doença, nem dou conta que a tenho, e a minha doença esta instalada num sitio muito mau, na passagem do delgado para o grosso.

muito obrigada pelo site beijos

caprebelo@netcabo.pt

Majô, vc ma falou q sua filha esta usando o Remicad e disse q ela esta se sentindo muito bem.Eu irei começar o tratamento em algumas semanas, pois estou esperando a medicaçao vir dos Estados Unidos atravé de uns amigos que eviarão p mim.Tenho conversado muito com meu médico e lido muito sobre a eficácia do remédio e também estou muito confiante.No momento estou passando por uma recaida realmente inesperada pois aconteceu que, apareceu uma lesão na minha perna chamada" Ipioderme Gangrenosa" por conta da doênça, muito rara mas que aconteceu comigo.Tive q ficar uns dias internado tomando antibioticos e estou no momento com 60 de corticoide p me tirar da crise, é horrível.Em fim,Eu gostaria de saber como ela esta se dando com o Remicad e como ela faz p se manter sem recaídas mesmo apos ter começado com a medicação.Eu sei q toda tentativa vale apena mas eu gostaria de saber com alguem q ja esta usando amedicação.

Por favor, espero com ansiedade sua resposta.

Jean,

RESPOSTA: