Unsere Gruppe ist vor fast 25 Jahren durch zwei betroffene Frauen ins Leben gerufen worden. Am Anfang nannte sie sich „Anonyme Selbsthilfegruppe für Epilepsie-Betroffene“. Öffentlich hatten die Betroffenen noch nicht den Mut ihren Namen zu nennen. Bald einmal stellten wir fest, dass wir mit dieser Verschwiegenheit nicht ans gewünschte Ziel kommen werden. Wir fassten Mut und traten zusammen persönlich, mit viel Erfolg vors Volk.

In der Gruppe selbst gab es immer wieder Unruhen und Gewitter. Ein Beispiel: Eine der Gründerinnen meinte, jedes Mitglied das nicht in die Gruppe komme, müsse sich bei ihr entschuldigen. Das fand einer nicht richtig, denn er wollte neben der Gruppenangehörigkeit doch noch frei entscheiden können, was ihm besser gefällt: Heute Gruppe oder mit der Freundin ins Kino. Er möchte keine Hilfegruppe, aber eine Selbsthilfegruppe. Dies löste eine Gruppentrennung aus. Bald hatten wir in unserer Stadt eine Hilfegruppe und eine Selbsthilfegruppe. Doch nach einer gewissen Zeit kam ein Mitglied nach dem andern zur Einsicht, dass man niemanden von der Gruppe abhängig machen dürfte. Das Gewitter war vorbei. Nun verläuft alles wieder harmonisch. Sogar die zwei, die sich bestritten hatten, streben wieder miteinander dem gemeinsamen Ziel zu.

Nach einigen Jahren hatten ganz junge Betroffene den Wunsch, eine eigene Gruppe mit eigenen Zielen zu gründen. In der Gruppe der „Älteren“ ist ihnen zu langweilig geworden. Von den Jungen waren aber wenig bereit ihren ganz persönlichen Einsatz zu leisten. Dadurch gab auch dies wieder einen Zusammenbruch. Einige gingen dann in eine Selbsthilfegruppe für verschiedene Behinderungen. Diese wurde von Jungen geleitet und zog sie deshalb auch an. Heutzutage arbeiten wir mit dieser Gruppe zusammen. Beide Gruppen sind selbständig. Gefällt es einem Mitglied in unserer Gruppe nicht mehr, so wird es eingeladen, in der gemischten Gruppe weiter mitzumachen. Aber öfters kommen auch Mitglieder aus dieser Gruppe zu uns. Nur zusammen sind wir stark.

In unserer Gruppe setzt sich bald einmal der Gedanke durch, dass wir als einzelne Selbsthilfegruppe in der Öffentlichkeit viel zu wenig stark sind. Die einstige Gründerin hatte die Idee, alle Schweizerischen Selbsthilfegruppen unter einer Schweizerischen Dachorganisation zusammenzubringen. Nach ganz langem Kampf gelang uns auch dieses. Nun ist unsere Gruppe der Epilepsie-Vereinigung-CH untergeordnet.

Dieselbe Gründerin lebt nicht in der Stadt Bern, aber in einer Nachbargemeinde. Ihr Mann ist pensioniert worden. Sie besitzen ein eigenes Heim und möchten nun den Rest ihres Lebens gemeinsamer verbringen können, deswegen zieht sie sich aus der Gruppe Bern-Stadt zurück. Nun gründet sie in Urtenen aber auch eine Gruppe. Diese konnte letztes Jahr auch schon ihr 10-jähriges Bestehen feiern. Eine Feststellung, die wir machen mussten: Menschen in kleineren Ortschaften haben viel mehr Mühe sich öffentlich zu ihrem Leid zu stellen. In der Stadt geht man als einzelner unter, auf dem Land hat man schnell die Ansicht, dass Menschen mit den Fingern auf uns zeigen.

In der Gruppe wird in jedem Treffen Kaffee oder Tee serviert.

Öfters machten wir auch zusammen Wanderungen. Zusammen sind wir (6 Pers.) schon nach Russland geflogen und dort auf dem Schiff von Petersburg nach Moskau gefahren. Ja, zweimal mieteten wir uns einen 8-plätzigen Personenwagen und fuhren mit diesem nach Holland und später auch nach Ungarn. Später besuchten wir dann 1 Woche nach Paris (mit dem Zug). Das sind Stunden, die keiner von uns vergessen wird und die unser Gruppenkern ganz gut zusammenhält.

Gemeinsam organisieren wir Öffentlichkeitsabende, an denen wir, zusammen mit einem Neurologen, die Mitmenschen aufklären, was ist eigentlich Epilepsie? Was kann oder muss jeder tun, wenn er einen Anfall zu sehen bekommt. Die Vorurteile, die noch herrschen, müssen so in der Menschheit abgebaut werden.