Det hjælper mig:

medicin:

Bromhexin- jeg tager 3x8mg daglig, det hjælper på øjentørheden, halstørhed og hoste. Nogle SSér tager mere, men mine kirtler bliver ømme, hvis jeg får for meget. De kan også gnave i maven.

Efamol =polyumættede fedtsyrer, det har betydning for cellernes funktion, dem er jeg også glad for. De går også under navnet "kæmpenatlysoliekapsler" . Måske har de også en reducerende virkning på trætheden, som er sygdommens følgesvend.

trætheden:

Jeg er altid træt, men jeg har opdaget, at jeg ikke bliver mere træt af at være aktiv. Jeg tvinger mig til at gå ture- cykle m.v. Jeg er heldig, at jeg har en mand, der altid skubber på mig. Vi tilbringer altid vores ferier aktivt. Det var en meget stor oplevelse/helse at cykle i et lunt land med bjerge første gang. Det var fantastisk, at det kunne lade sig gøre at kæmpe sig op i 1200 meters højde, men det kan det- ved hjælp af familie/venner, en god portion stædighed og træning. Prøv det - skriv til mig. Jeg giver gerne gode råd om cyklens udstyr, om dit udstyr, og om hvordan du kan gennemføre en lang cykeltur også i lande, som ikke er flade som en pandekage.

Øjne:

Jeg bruger øjendråber - f.eks. Lacril. Der findes mange forskellige typer. Du skal prøve dig frem. Jeg kan bedst lide dem, som ikke kan smages gennem svælget, samtidig må de ikke være for fede, så bliver synet uklart. Jeg drypper dem meget tit, måske 4 gange i timen. Det er blevet en vane, jeg slet ikke lægger mærke til. Jeg har svært ved at holde styr på gamle og nye flasker med øjendråber. Det kan ikke undgås , at der kommer flere i gang. Skriv dato på dem. Det er en stor hjælp, at jeg har fået briller, der skifter til mørkere glas, når jeg kommer ud i lys. Det har også været en hjælp, at bade øjnene i saltvand. Jeg putter hele ansigtet ned i kogt, afkølet vand tilsat havsalt. Hvis jeg har siddet for længe ved computer eller læst meget, er det en god terapi, at lægge sig ned og lukke øjnene en times tid.

Mundtørhed, læbetørhed og tænder::

Mundtørhed er svær, jeg synes, det hjælper at drikke meget vand, specielt dansk vand renser med hjælp af kulsyren det skummende spyt bort. Det hjælper også at beskytte sit ansigt mod blæst og kulde. Jeg bruger et kæmpetørklæde, tyndt eller tykt alt efter årstiden. Jeg bruger tyggegummi sukkerfrit til at holde mundhulen våd. Tænderne passer jeg nøje med flourtandpasta og tandlægebesøg hver tredje måned, men der er altid store kostbare reparationsarbejder i gang.

Hud:

Jeg smører den tørre hud med carbamid 5% creme. Der må man også prøve sig frem.

Led/muskelsmerter:

Jeg orker ikke at gå til gymnastik eller svømning, når jeg kommer fra arbejde. Svømning i varmtvand er dejligt, men så skal det være fra morgenstunden, ellers har jeg ingen glæde af den. Det er der, jeg skal rettes ud, og musklerne skal hjælpes i gang. Jeg har lavet mit eget morgenprogram, der går ud på, at kroppen skal lave strækøvelser af mange forskellige slags. Jeg er ganske stiv, når jeg står op om morgenen, men så tumler jeg ud under bruserens varme vand og laver strækøvelser.