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APDH News - é um site que vem trazer esperança aos portadores da doença de Huntington (DH) - um mal hereditário ainda sem cura.

               

Em Portugal esta é a primeira publicação na Web, que faz referência a esta doença. Uma iniciativa da APDH - Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.

               

Em fase de preparação, a APDH é uma organização sem fins lucrativos, que tem como objectivo dar apoio e orientação às famílias de portadores de DH, como:

- Torna conhecida a doença
- Construir uma rede de informação entre as
  famílias atingidas
- Aproximar portadores, familiares, médicos
  e cientistas
- Estimular pesquisas
- Criar centros de atendimento
  especializados

               

Sempre que possível receberá informações sobre DH neste site, orientações para melhorar a qualidade de vida dos doentes, e as últimas notícias sobre os avanços em relação à cura.

DH - É uma doença hereditária neurodegenerativa que afecta a mente e o corpo.

População Afectada:

- filhos de portadores têm 50% de
  probabilidade de terem
  herdado a doença;
- a DH se manifesta independentemente de
  sexo ou grupo étnico;
- 30.000 norte-americanos têm a doença e
  150.000 encontram-se em situação de
  risco. Conforme as estatísticas
  internacionais, podemos contar em Portugal
  com 800 até 1200 pacientes além das
  pessoas em risco e as familiares
  que sofrem muito com esta situação.

Sintomas:

- mudança de personalidade, depressão;
- movimentos involuntários, também
  conhecidos como Coréia;
- dificuldade em engolir alimentos;
- enfraquecimento da capacidade de
  raciocínio.

 

Manifestação:

- entre 30 e 50 anos, porém, pode
  manifestar-se em crianças e
  idosos de idade avançada.

 

Progressão:

- de 10 a 25 anos.

 

Teste genético:

A tecnologia genética já permite determinar se uma pessoa tem ou não a mutação no gene responsável pela DH. Porém, tais testes não informam quando os sintomas se manifestarão ou como se desenvolverão.

Os dois principais testes são:

- PREDITIVO: para pessoas que encontram-se em situação de risco e desejam discutir, com o seu médico/neurologista, possíveis problemas futuros;

- SINTOMÁTICO: para aqueles que já apresentam algum sintoma da doença e querem confirmar se são ou não portadores.

Entretanto, é fundamental um acompanhamento psicológico antes e depois do teste, pois cada membro da família, doente ou não, é afectado emocionalmente.
Já existe em Portugal um centro de genética (Universidade do Porto) com capacidade para diagnóstico de Huntington.

 

mais informações: Tel. 282 459 337
Ursula Anna Kleibrink                    
          hd.ass.port@mail.telepac.pt          

 
  

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