1-Direcciones de Asociaciones de
Ataxias 2-Comisión
Inter-Asociaciones
3- PROPOSICIÓN DE MIGUEL-A. TRAS
LA REUNIÓN INTERASOCIACIONES DE MADRID.
4- PROPOSICIÓN DE VICENTE PARA LA
REUNIÓN INTERASOCIACIONES DE SEVILLA.
5- ATÁXICOS, Y SOFTWARE DE
RECONOCIMIENTO DE VOZ.
1- DIRECCIONES DE ASOCIACIONES DE ATAXIAS:
Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer.
C/. Poeta Alberola, 25, bajo.
46018 - VALENCIA.
Tlf: (96) 385 46 71
Fax: (96) 385 48 06
Coordinador Paco Llimerá.
Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias
C./ Manuel Villalobos nº 41
41009 - SEVILLA.
Tfno. 95/ 443 60 35.
Presidenta: Encarna Conde.
Asociación de Ataxias Hereditarias de la Comunidad
Valenciana.
C/. Poeta Alberola, 25, bajo.
46018 - VALENCIA.
Tlf: (96) 385 46 71
Fax: (96) 385 48 06
Presidenta: Eugenia Sampedro.
E-mail: < ataxias@xpress.es>
Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias.
Gran Vía de les Corts Catalanes, 562, pral, 2, A.
08011 - BARCELONA.
Tlf: (93) 451 55 50
Fax: (93) 451 69 04
Presidenta: Esther Busquets.
Asociación Madrileña de Ataxias Hereditarias.
C/. Galileo, 69, 1ª.
28015 - MADRID.
Tlf (91) 448 21 69
Presidente: Antonio Salinero <ansaline@openbank.es>
Asociación de Ataxias Hereditarias de Aragón.
C/. Pedro María Ric, 28, 4, A.
50008 - ZARAGOZA.
Tlf. de contacto Cristina Sáez Vallés, (976) 21 18 40
E-mail: Vicente Sáez Valles,
<segismundo@correo.cop.es>
Asociación de Ataxias Hereditarias de Ecuador.
Luis F. Eguiguren E.
E-mail: leguiguren@hotmail.com
2- COMISIÓN INTER-ASOCIACIONES,
(25/4/1998).
Para dar cumplimiento a lo acordado en la reunión que
tuvimos todas las Asociaciones el pasado día 25 de abril, os damos cuenta de las
actuaciones emprendidas y os proponemos otras que creemos que esta comisión debe marcarse
como prioritarias:
1- Obtención y distribución de información
solvente: Ignacio está haciendo una revisión bibliográfica para hacer una base
documental completa. Sobre ella, se elaborará un plan de comunicaciones a todas las
Asociaciones, para que de forma asequible pero rigurosa estén al día de los nuevos
conocimientos según se vayan produciendo.
2- Censo actualizado de atáxicos asociados: Se
considera fundamental contar con estos datos, así como que la información sea
homogénea. Para ello, Ignacio está preparando una ficha con los datos que considere
necesarios para su discusión con miras a su implantación en todas las Asociaciones, para
hacer una base de datos general y homogénea.
3- Comunicaciones: La Asociación Valenciana ya
está conectada a Internet. La Andaluza y la Madrileña lo estarán en breve. La Aragonesa
también lo está de alguna manera por lo menos a través de Vicente. Esto facilita mucho
las cosas, así que hay que animar a nuestra amiga Esther y compañeros Catalanes a que
también se conecten. Quizá sea interesante constituir una pequeña red entre nosotros.
No sabemos si esto es factible y provechoso, si alguien sabe algo del tema, que lo diga.
Por cierto esperamos que la información circule en todas las direcciones.
4- Identificación de necesidades: Proponemos que
cada Asociación haga una lista de las necesidades mas sentidas y que considere que deben
abordarse a nivel nacional. Aparte de esto, hay algunos temas que debemos abordar
inmediatamente, para lo que os pedimos un breve análisis de la situación en cada una de
las Asociaciones: a) Atención médica. b) Obtención del diagnóstico, medios para ello
(¿puede hacerse estudio genético?, ¿se accede a él con facilidad?), tratamiento de
problemas asociados (seguimiento cardiológico, etc.), facilidades para recibir
rehabilitación, información y trato recibido de los médicos. d) Existencia o no de
Consejo Asesor que pueda aconsejar con solvencia en diferentes situaciones. e) Problemas
en la motivación de los afectados, tanto para colaborar en el movimiento asociativo como
para concienciarse de que pueden y deben desarrolla un papel activo en la sociedad,
movilizarse para encontrar solución a sus problemas y en definitiva responsabilizarse de
su vida.
3- PROPOSICIÓN
DE MIGUEL-A. TRAS LA REUNIÓN INTERASOCIACIONES DE MADRID. (Fecha de la carta 8/6/1998).
Estimados Presidentes de la Asociaciones de Ataxias Hereditarias y Coordinador de la
Fundación Adriana de Luz Caballer: Carmen, Esther, Antonio, Vicente, Eugenia, y Paco:
Algunos de nosotros ya nos conocemos. Por tanto, obviaré cualquier presentación en un
documento válido para todos y dejaré las presentaciones para otra ocasión. En breve me
dirigiré a vosotros para solicitar colaboración para un proyecto ALTRUISTA Y GRATUITO
que desde Internet pretende integrar a todos los atáxicos con o sin E-mail. Por ello, doy
el primer paso intentando colaborar con vosotros con una proposición aceptable o
rechazable, pero solamente pretende ser un símbolo de acercamiento.
He leído en el resumen de vuestra reunión Inter-Asociaciones vuestro interés por
contabilizar los atáxicos, y me parece loable. Por comparación de cifras con algunos
países, creo que los atáxicos asociados son sólo la punta del iceberg. Esta
contabilización lleva numerosos obstáculos: a) No se puede contabilizar a nadie si él
no desea se contabilizado. b) Cómo hacerse:
Yo propondría que se redacte un carta común (todas iguales para todos los puntos de
España) con la dirección de las Asociaciones y de la Fundación... se introduzca en
sobres con la correspondiente franquicia en vigor, pero sin dirección... y se distribuyan
en lotes a las secciones de Neurología de los Ambulatorios de las ciudades Españolas
para que los Neurólogos pongan la dirección de los pacientes de ataxia y den curso a la
carta. De esa forma, el Neurólogo no incumpliría el secreto profesional. Luego, al
recibo de la carta, el interesado sería libre de ponerse en contacto, o no, con la
Asociación que él desee. Aunque sería bueno nombrar un Coordinador porque en numerosas
Autonomías no existe Asociación. Esto, no parece difícil, pues en las grandes ciudades
todos sabéis los puntos adecuados, y en las pequeñas ciudades, la Seguridad Social
monopoliza la medicina.
Espero que mi proposición sea vista como eso: una simple proposición, y no moleste a
nadie.
4- PROPOSICIÓN DE VICENTE PARA LA REUNIÓN INTERASOCIACIONES DE SEVILLA. (Fecha de la
carta 17/8/1998).
He meditado mucho sobre la próxima reunión de Sevilla y creo que hay que hacer hincapié
en:
1- CENSO: no sólo a los médicos sino a los propios afectados para que localicen
afectados posibles... 2- CLASIFICACIONES: una máxima concreción del tipo de ataxia o
enfermedad, incluso solicitar el número de repeticiones de la mutación que haya, si es
posible. 3- TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS: hay que hablar de que NO EXISTE tratamiento ni nada
que haya demostrado efectividad. pero es necesario demostrar que sí son importantes los
usos de la medicina comportamental o la psicología ambiental: dieta, descanso ejercicio o
rehabilitación (rehabilitación de "mantenimiento" no paliativa). 4- LLEVAR UN
BORRADOR del contenido del dossier, para poder repartir trabajos parciales..
Anuncio: Vamos a iniciar a construir una ESCALA del influjo de la personalidad, tolerancia
al estrés y factores ambientales en el curso de la enfermedad. Para ello necesito el
censo de afectados españoles. Si alguien desea colaborar, que lo confirme o que pida
información.
P.D. Os deseo feliz fin de verano y os animo al diálogo y a la comprensión, no para
fomentar amistad y camaradería, eso no importa pues todos somos mayorcicos, sino para
fomentar ARMONÍA y mejorar el trabajo común y el nivel de vida. Estoy seguro de que
podemos limar asperezas y desarrollar horizontes que nos ayuden a vivir a TODOS.
5- ATÁXICOS, Y SOFTWARE DE RECONOCIMIENTO DE VOZ. (Por Miguel-A., 22/8/1998).
Estimados amigos: No creo descubrir nada que debiera de estar oculto al decir que los
atáxicos padecemos una enfermedad progresiva: Todos hemos experimentado en nuestro cuerpo
el "hoy te quiero más que ayer, pero menos que mañana" de la enfermedad :-) .
Posiblemente no lo notemos día a día, pero resulta palpable nuestra degeneración cuando
echamos la vista 3 o 5 años atrás. Bien, algunos de nosotros ya tenemos grandes
dificultades para teclear. Otros aún persistimos en esa tarea... y "con tiempo y una
caña... pescamos", pero sabemos que ni el ejercicio diario en esos menesteres, nos
va a librar de que nuestras dificultades se tornen severas algún día.
Sé de la existencia de software para escribir según el reconocimiento de voz. Su
funcionamiento, en Español, es bastante aceptable para otros colectivos de minusválidos.
Sin embargo, todos sabemos que uno de los síntomas de la ataxia es el deterioro de la
claridad de la voz, lo cual pone dificultades en la utilización del programa por
atáxicos. A través de mi experiencia en el foro de ataxias INTERNAF, sé que varios
atáxicos angloparlantes están utilizando con éxito un software de reconocimiento de
voz, llamado "Dragon dictate". Es evidente que este programa no nos serviría al
estar pogramado para lengua Inglesa. Pero aquí también existen programas de ese tipo,
aunque no sean tan sofisticados como el Dragon dictate, pues hemos de reconocer la
primacía del Inglés en cuestiones de informática. Y, tal vez, esforzándose un poco el
usuario en vocalizar y silabear, y esforzándose otro poco el instalador en configurar el
programa a la medida de la voz del usuario, podamos utilizarlo como nuestros compañeros
angloparlantes.
Por todo ello, si alguno de vosotros conoce a alguien dispuesto a darnos una charla por
escrito sobre el tema "ATÁXICOS, Y SOFTWARE DE RECONOCIMIENTO DE VOZ EN
ESPAÑOL", puede ponerle en contacto con nosotros. He dicho por escrito, porque a
través de la web puede llegar a los atáxicos, en España o en Iberoamérica, sin
necesidad de trasladarnos a una conferencia a Madrid o a Barcelona [que algunos ya estamos
para pocos viajes :-)].
Y no quisiera que mi proposición cayese en saco roto en las Asociaciones de Ataxias
Hereditarias y en la Fundación Adriana de Luz Caballer. Son ellas quienes pueden hallar a
alguien dispuesto a hablarnos de ese tema a través del Ministerio de Asuntos Sociales.
Doy por hecha esta notificación a la Asociación Madrileña a través del E-mail de
Antonio Salinero, a la de Aragón a través de Vicente, y la Valenciana y a la Fundación
a través de su propio E-mail. A la Asociación Andaluza, y a la Catalana, les escribiré
por correo normal para enviarles este mismo texto..
Desde nuestra web pretendemos humanizar la ataxia. No conseguiremos bajar las estrellas
del cielo a la tierra, pero sí podemos intentar que el ogro de la ataxia sea menos ogro.
Pero es preciso arrimar todos el hombro y cada uno poner su pequeño grano de arena.
"Se hace camino al andar" decía D. Antonio Machado [que no utilizaba silla de
ruedas :-)]. "Golpe a golpe, verso a verso" añadía Joan Manuel Serrat.
¡¡¡Ay amigos, pero esos golpes hay que darlos entre todos!!!.
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