1- QUÉ ES INTERNAF Y CÓMO SUBSCRIBIRSE. (Por Miguel-A).

Internaf es un foro internacional que funciona a través de Internet en torno al tema de las ataxias y sirve para intercambiar información y apoyo entre los afectados. INTERNAF son unas siglas que significan Red Internacional de Amigos de la Ataxia. En INTERNAF están representados todos los tipos de ataxia, incluidas las ataxias que no son hereditarias. Hay personas de todas las edades. Los de Friedreich, o FAers, somos aproximadamente el 50 por ciento del grupo. Hay atáxicos y familiares (sobre todo madres con niños y adolescentes atáxicos). Es una Organización independiente. La suscripción es totalmente gratuita y el manejo es asistido por personal voluntario. Una caja situada en Liverpool reparte diariamente a todos los suscriptores los mensajes dirigidos a la dirección del grupo. Hacerse suscriptor es una condición indispensable para poder escribir a/en INTERNAF. El volumen total de mensajes diarios no es uniforme y depende de días, pero suele estar entre los 20 y 30. Los mensajes son en Inglés, aunque algunos ponemos traducción por si en nuestro mal Inglés decimos tonterías sin mala intención :-) . Existe un servicio de traducciones que se puede utilizar muy ocasionalmente para pedir que traduzcan un texto que se quiere enviar para todos los demás miembros. Sin embargo, a título personal podemos ayudarnos de traductores de software, que distan muchísimo de hacer traducciones buenas (son malísimas, casi ininteligibles), pero menos es nada...

Los mensajes de internaf: Los mensajes no sólo son informativos, cualquiera puede hablar de lo que le dé la gana. La pauta es preguntarse: ¿si el mensaje es útil al grupo?. Si la respuesta es sí, puede enviarse públicamente a la lista de suscriptores. Si la respuesta es no, ha de enviarse privadamente a los buzones particulares. Pero la pregunta y la respuesta son bastante relativas. Y además de la información, existen intervenciones de varios tipos, lo que permite una fácil integración en el grupo y encontrar amigos con rapidez. Se recomienda hacer un presentación [o "introducción" llaman los anglo-parlantes] para facilitar un conocimiento entre los miembros del grupo.

A veces los mensajes son muy cortos y se nota a la legua que están escritos por un atáxico con dificultades para teclear, porque se come letras o las repite, o, en ocasiones, carecen de letras mayúsculas indicando que el autor utiliza una sola mano para escribir. Pero aquí existe un ambiente de camaradería y se respeta a todo el mundo y, por supuesto, comprendemos las deficiencias de los demás [que también son las nuestras]. Y cuando ha habido algún tipo incomprensivo, ha salido bufando por la puerta falsa, porque él mismo se ha descalificado con su incomprensión. Si se sabe apreciar a los demás, también se recogerá su aprecio..

Aquí no existe la censura ni la ideología. Por lo que es posible encontrar de todo. Claro, cada uno es responsable de sus palabras. Y no es igual decir algo en público que decirlo en privado. Se pueden enviar mensajes al grupo o a los buzones particulares o a ambos sitios utilizando el "CC", como se quiera.

El DJC: Como un foro aparte (independiente) funciona el DJC [Club Privado de la Broma Sucia]. El DJC es un grupo (privado) de atáxicos que comparten sus bromas y chistes, y los e-mail se reparten entre los socios del grupo que deseen pertenecer a ese Club. Más o menos, funciona como INTERNAF, pero muy en pequeño. Porque... se dice que el humor es la mejor medicina. El DJC fue creado recientemente para hacer una pequeña separación entre los amigos de los chistes y quienes consideraban que eso no guardaba relación con la ataxia.

Charlas: También se puede participar en charlas y conferencias sobre ataxia a través del IRC. Aunque evidentemente esto de las charlas es muy difícil, porque eso requiere un buen conocimiento del Inglés hablado o escrito. De lo contrario, sería como conectar con una emisora de radio en un idioma extranjero que no se comprende.

Sobre subscribirse: INTERNAF no es ninguna panacea. De hecho, por aquí pasa mucha gente nueva... se decepciona... y se va en silencio. Ocurre simplemente, que la ataxia es una enfermedad muy obscura y de momento no existe tratamiento... y es eso lo que inconscientemente todo el mundo buscamos en INTERNAF: un remedio milagroso... y eso no existe, al menos de momento. Sin embargo, suscribirse o borrarse es tan fácil que no hay inconveniente en intentarlo. Basta una sola palabra: SUBSCRIBE (para subscribirse), y UNSUBSCRIBE (para borrarse).

Todos los meses se emite unas listas con todos los suscriptores: nombre y dirección de E-mail. Los Suscriptores son de 350 a 400. Lo ideal, si se es Español, es aparecer en el apartado de SPAIN y no en UNKNOWN = desconocido.

Instrucciones para la subscripción : Enviar un mensaje a <majordomo@connect.org.uk>. a) En el Subject escribir: subscribe Internaf. b) En la primera línea del mensaje escribir: SUBSCRIBE internaf. c) Luego dejar una línea en blanco. d) En la tercera línea escribir: nombre, <dirección de E-mail>, of SPAIN

Para borrarse es igual, pero en vez de "subscribe", "unsubscribe".

Internaf-digest: Existe otro sistema para los que no tienen demasiado tiempo y se llama de recopilación: envían los mensajes agrupados por temas. Se llama INTERNAF-DIGEST. La ventaja consiste en que habrá menos cantidad de mensajes para no llenar el buzón, y se tendrán juntos todos los mensajes con el mismo asunto. Y la variación para subscribir sería: SUBSCRIBE internaf-digest

***** Nota: (Esto son comandos de ordenador. Por tanto, vigilar bien las letras, o no funcionará de fallar una sola letra. A no ser que los encargados hagan una reparación al mensaje). Además existen otros varios comandos, por ejemplo para pedir la lista de suscriptores, o para solicitar el cuestionario, o para solicitar determinada serie de mensajes.

Cuestionario: Existe un cuestionario para una base de datos. Consiste en una serie de preguntas contestadas de forma voluntaria (por supuesto se puede ser suscriptor sin responder al cuestionario) que no vulneran la intimidad y las respuestas son recogidas en una base de datos por Pam Bower, a cuyo E-mail: <pbower@inforamp.net> habría de remitirse la respuesta al cuestionario. Y es el siguiente:

LAST NAME [Apellidos].

FIRST NAME [Nombre].

BIRTHDAY (month day year (optional)) [Cumpleaños (mes, día, año (opcional)]. (*).

EMAIL ADDRESS [Dirección de E-mail].

TYPE OF ATAXIA [Tipo de Ataxia]

AFFLICTED Y/N [Afectado si/no].

LAST NAME AFFLICTED (if not you) [Apellidos del afectado ( si no es usted)]

FIRST NAME AFFLICTED [Nombre del afectado].

RELATIONSHIP [Relación con el afectado]

MAILING ADDRESS [Dirección de E-mail].

CITY [Ciudad].

STATE/PROVINCE [Estado/Provincia].

COUNTRY [País].

ZIP CODE [Código postal].

HOME PHONE [Teléfono de casa].

WORK PHONE [Teléfono del trabajo].

FAX PHONE [Fax].

HOMEPAGE URL [Página web].

(*) Esta pregunta es de reciente creación, antes no exístia. La respuesta es opcional y sirve para recordar a los otros miembros los cumpleaños de cada mes. Cada mes se envía un recordatorio de las fechas de cumpleaños, advirtiendo que las posibles felicitaciones se hagan privadamente. Lo de "mes, día, año" son diferencias de orden del idioma Inglés con respecto a otros idiomas como el nuestro. Para evitar posibles errores, lo mejor es escribir el nombre del mes con todas las letras en lugar de hacerlo con números.

Álbum de fotos: También existe un álbum de fotos en una página web. Si el INTERNAFer tiene algún interés (solamente voluntario) en aparecer en el álbum, tiene que escanear una foto y mandársela a Mike Beaudet por E-mail: <michel.beaudet@videotron.ca>.

Recomendaciones personales para la convivencia en Internaf: Mis recomendaciones personales para estar en INTERNAF, son las normales para una convivencia: Ser humilde y (si ese es el caso) reconocer abiertamente utilizar traductor de software de computadora (en Inglés nunca dicen ordenador, sino computadora). Tomarse con humor las alusiones a los propios textos y los malentendidos de traducción. No ofenderse ni acomplejarse por un malentendido de traducción. Nunca discutir, aunque uno se crea con la razón. Si se da otras opiniones, intentar matizar, y expresar el respeto hacia la otra opinión. Pedir disculpas a menudo para que todos sepan que no se tiene ningún inconveniente en pedir disculpas. Ser amable y comprensivo. En INTERNAF se bromea muchísimo... bromear siempre que se pueda, pero advertir que se bromea, porque al cambio de los idiomas la broma puede resultar una pasada.

Fundadores de internaf: Internaf fue fundado en junio de 1996. Sus fundadores (co-gerentes) son:

1- Chris Polhill. <cp@ataxia.org.uk>. De Liverpool (Inglaterra). 37 años. Casado. Ataxia de Friedreich. Estuvo en la RAF donde aprendió este lío de los ordenadores y se mueve mucho en el campo de las ataxias. Chris es Presidente de INTERNAF y además es Presidente de una Asociación de atáxicos en el Reino Unido.

2- Pam Bower. <pbower@inforamp.net>. Es de Halifax (Canadá). Pam no es atáxica: quien tiene ataxia es su suegra Ida Richard. Pam es quien busca la información.

3- Mike Beaudet. <michel.beaudet@videotron.ca>. De Canadá. Ataxia de Friedreich. Se ocupa de la distribución de mensajes y realiza páginas web (como el álbum de fotos).

Internaf-pro: También está lo llamado Internaf-pro, que son algunos neurólogos invitados a esta lista que dan opiniones de forma bastante indirecta y muy de cuando en cuando. Es de suponer que no son suscriptores y sólo reciben las cuestiones que les trasladan los co-gerentes o el encargado de estas cosas.

El FAPG: El FAPG es un foro de Internet de formación muy reciente y ajeno a INTERNAF, aunque muy probalemente casi todos lo suscriptores de FAPG lo sean también de INTERAF. El FAPG es una lista cerrada compuesta por padres de FAers. En la actualidad consta de 41 miembros. Para más información, solicitarla a Sue Kittel, E-mail: <kittel@webaccess.net>.

3- INTERNAF-NEWS. (Por Michel Beaudet). (Traducción de Miguel-A.).

INTERNAF-NEWS es una lista de envío electrónico de la Red Internacional de Amigos de la Ataxia que proporciona a los suscriptores actualizaciones médicas y de investigación. Una vez subscrito, usted recibirá artículos de actualización médica pertinente remitidos desde la lista de INTERNAF, así como trimestralmente un noticiario que, por lo menos, contiene: a) Las investigaciones de ataxia puestas al día desde INTERNAF-PRO cuando estén disponibles. b) Los artículos de actuales revistas médicas pertinentes cuando tengan relación con la investigación de la ataxia. c) Otros artículos neurológicos pertinentes sobre la investigación. d) Las conexiones a páginas web útiles relacionadas con la ataxia o con las invalideces. e) Los anuncios de cualquier nuevo estudio de investigación o ensayos clínicos cuando estén disponibles. f) Notificación de próximas reuniones nacionales o internacionales sobre ataxia. g) Informes y resúmenes de recientes reuniones sobre ataxia cuando estén disponibles. h) Artículos ocasionales compuestos por personas subscritas a la lista de INTERNAF en particular asuntos como por ejemplo el ejercicio, las vitaminas, etc.

ATAXIA APOYO: Advertir que INTERNAF-NEWS es una lista "solamente de información". Si usted tiene una pregunta sobre el ataxia o requiere algún apoyo o insinuación que tratar, nosotros le recomendamos que se subscriba a nuestra lista principal de INTERNAF.

BORRARSE DE LA LISTA: Si usted va a estar lejos de su ordenador por cualquier longitud de tiempo, para veranear etc. le aconsejamos borrarse antes de salir, y re-subscribirse a la vuelta. Para borrarse de la lista en cualquier momento, dirija un E-mail a: <majordomo@connect.org.uk> y en el cuerpo del mensaje escriba: unsubscribe internaf-news .

Cómo subscribirse a la lista: a) Dirija un E-mail a: <majordomo@connect.org.uk>. b) En el Subject escriba: subscribe internaf-news . c) En el cuerpo del mensaje también escriba: subscribe internaf-news .