1- ¿QUÉ ES NAC?. (Por Miguel-A., con la colaboración en traducciones de Lola).

En primer lugar y antes de que nadie confunda mis intenciones al escribir esta colección de textos sobre este tema, quiero explicar mi posición respecto a NAC. Yo veo NAC con bastante escepticismo y recomendaría que nadie eche las campanas al vuelo cuando lea alguna de las cosas que aquí se dicen. No soy un entusiasta de NAC... no tomo NAC ni tengo ninguna intención de tomarlo mientras mi neurólogo no me lo prescriba y no lleve un control de la dosificación y de la medicación.. Y, de momento, que esto suceda eso en España, parece muy lejano, pero no por verlo lejano podemos quedarnos con los brazos cruzados... Por cuanto he dicho, estoy libre de sospecha de cobrar comisiones :-) . Por supuesto, aquí no pretendo deslumbrar a nadie, ni tampoco tengo pretensiones de promocionar un producto determinado: me limito a informar. Y por si aún quedasen dudas, mi consejo es completamente imparcial y, creo yo, bastante acertado: "Consulte con su neurólogo si decide tomar NAC y fíese de su opinión.

Durante casi un año, me mantenido totalmente al margen de esto. Pero ya veo que estamos ante un problema de enormes proporciones. Y hablar no agrava el problema, lo que agrava el problema es todo lo contrario: el secretismo existente hasta el momento actual de quienes tienen la obligación de opinar. La Investigación y la Medicina no acierta a ofrecernos a los atáxicos absolutamente nada. Nosotros, como seres humanos, nos aferramos a cualquier clavo ardiendo. Ese clavo ardiendo hoy parece llamarse NAC. Tan ardiendo está, que está lleno de polémica y nadie, con conocimientos en medicina para ello, se atreve a opinar si es bueno o malo. Pero el problema está ahí: un alto porcentaje de atáxicos consume NAC. Aparte de otros atáxicos con iferentes tipos de ataxia, el cuestionario de Wendy revela que 18 de 45 atáxicos en FA consume NAC. Eso es sumamente fácil en Estados Unidos y en Canadá: basta ir a comprarlo a una tienda de productos de dietética... y como la Sanidad Médica allí es libre... Pero yo me temo que en España, u otros países con sistema sanitario similar al Español, a un neurólogo de la Seguridad Social que recomendase NAC a un paciente, lo pondrían inmediatamente de patitas en la calle en cuanto sus superiores se enterasen.

Aquí en España decimos que los experimentos se hacen con gaseosa. Yo no estoy dispuesto a pedir NAC por correo a los Estados Unidos, a fiarme, por mi cuenta y riesgo, de las recomendaciones de una página web sobre dosificación, y a tener que guardar secreto como si lo mío fuese un asesinato. Porque..., claro, si a mí por ejemplo, después de consumir NAC me duele el estómago, voy al médico por ese dolor, y cualquier Doctor, ya el llamado de cabecera, me diría que "¿a usted quién le ha mandado tomar tal cosa?". Pero no significando pregunta, sino reprensión. La dicción más clara sería "¡a usted quién coño le ha mandado tomar esto!".

Cuando cada uno de los nuevos del foro de Internet relacionado con la ataxia llega a INTERNAF y oímos [también me ocurrió a mí, por eso pongo el verbo en primera persona del plural] hablar de NAC, se nos ponen los ojos como platos. Sin duda, "¿qué es NAC?", es la pregunta más abundante de INTERNAF. Y, como para muestra basta un botón, ahí va uno: Antonio J. Barranquero [FAer de Melilla] privadamente me preguntaba esto: "He visto un mensaje de Chris Polhill sobre un medicamento, el NAC. Te pregunto si sabes cómo conseguir ese medicamento aquí en España. Parece que da buenos resultados mejorando sobre todo la voz, aclarándola un poco. Digo yo que por probar nada se pierde". Más tarde, Miguel Ángel Navarro [FAer de Barcelona], me volvía a realizar idéntica pregunta.

Respuesta a Miguel Ángel Navarro: "Estimado Miguel: NAC es un preparado farmacéutico (no reconocido en medicina) y de venta en USA y Canadá. No se comercializa en España y es carísimo. Su nombre técnico es N-acelteyscine. Su base es antioxidantes y numerosas vitaminas. Se toma a dosis elevadísimas. No se puede hallar por prescripción médica, pero algunos neurólogos hacen "la vista gorda". Sus efectos secundarios no están descritos. No obstante, se habla de unas posibles molestias digestivas. Es un producto tomado por epilépticos, e incluso, probado en SIDA. Pero ya sabes que en nuestro caso una ausencia de tratamiento nos hace agarrarnos a cualquier clavo ardiendo. NAC está siendo tomado por numerosos atáxicos. Aquí te hablarán mucho de que produce beneficios. Ante el silencio de los Doctores, yo, EN MI OPINIÓN PARTICULAR, pienso que el beneficio es totalmente real, pero de tipo psicológico y no superior al de otras medicinas recetadas por el neurólogo si el paciente se autoconvence de que eso es realmente eficaz. Los detractores también callan por no quitar la ilusión a quienes lo consumen. Mi consejo es que si quieres tomar NAC, lo consultes con tu neurólogo. Aunque él no sabrá siquiera qué es NAC. Un abrazo... (Miguel-A.)".

Pero esto de preguntar "¿qué es NAC?" no es cosa única de los Españoles. La misma pregunta se repite un montón de veces: la verdad es que las respuestas no faltan nunca... pero son muy poco aclaratorias. Como respuesta hay un montón de páginas web. Pero un Español, entre las dificultades de la traducción, que la mayoría no pasamos de tener que utilizar software, y las existencia de palabras técnicas que una persona corriente no puede comprender... se quedará a dos velas. También te pueden enviar como respuesta un conjunto de testimonios casi milagrosos de atáxicos. Con lo cual, el preguntante queda más confuso todavía. Con ganas de probar y con la imposibilidad de hacerlo. Éste que va a continuación es un mensaje sobre NAC en el Reino Unido:

Desde Chris Polhill, 21/2/1998: "NAC o N-Acetilcisteina es un poderoso antioxidante. Se utiliza extensamente en las secciones A&E del REINO UNIDO para tratar a las víctimas de intento de suicidio con sobredosis de Paracetamol (Tylenol) u otras substancias. También se usa para aclarar la mucosidad y facilitar la expeleción en pacientes con fibrosis cística. Hace unos 20 meses, una joven llamada Sally Smith me trajo noticias por primera vez sobre unos médicos en Florida que lo estaban usando en un intento de tratar varios desórdenes neurológicos. Por favor, tenga en cuenta que la dosis recomendada es excesivamente alta.

Está disponible en el REINO UNIDO, pero hay que buscarlo, y tomar la dosis recomendada le costarán un ojo de la cara. Si usted tiene un neurólogo comprensivo, podría conseguir que se lo dieran con receta medica de la Seguridad Social, pero yo lo intenté sin ninguna suerte. Si todavía lo quiere, la opción más fácil para conseguirlo es pedirlo por correo a los EE.UU..... Vea mas abajo para los detalles de cómo conseguirlo aquí en el REINO UNIDO seguido por los detalles de cómo conseguirlo pidiéndolo por correo desde EE.UU.......". (Crhis).

Sinceramente, creo que muy pocos saben explicar qué es NAC. Vean este mensaje de un amigo Canadiense:

Desde Shawn Logan, 25/2/1998: "Hola a todos: En una reciente visita a mi fisioterapeuta, le dije que estaba tomando NAC. Intenté, explicarlo lo mejor que pude, pero estaba un poco cortado para intentar explicar los términos técnicos y todavía una aspecto confuso. Yo estaba preguntándome si alguien puede pegar una explicación de NAC; ¿Qué hace?, ¿quién debe usarlo?, ¿por qué debe usarlo?, y ¿qué dosificación se recomienda? Esto me ayudaría y a otros, ¡pienso que una explicación rápida de NAC sería suficiente para doctores y fisioterapeutas!". (Shawn).

Términos asequibles: Recientemente una persona pidió en INTERNAF que le explicasen el porqué de NAC en términos asequibles para una persona corriente. Recibió una excelente explicación, pero... ¿qué era aquello de "radicales libres"?. Yo no pude entenderlo:

Desde Chris Polhill, 23/2/1998: "NAC es un poderoso antioxidante del que se dice colecta los radicales libres y, por consiguiente, resta la acción de estos radicales libres en el cuerpo. Los mecanismos mediados por los radicales libres han sido sugeridos como posibles colaboradores en el desarrollo de varias enfermedades neurodegenerativas. Siguiendo esta teoría, si se impide que estos radicales libres dañen los mecanismos del cuerpo involucrados con la neurodegeneración, puedo entender como la degeneración puede retardarse o incluso detenerse. (Chris)."

Así me explicaron tres personas distintas qué eran los radicales libres:

Primero- Desde Chris Polhill, 25/2/1998: "Hola ahí Miguel e Internaf: Me temo que el asunto de los radicales libres no es nada que pueda explicarse fácilmente en términos asequibles y me da miedo pensar lo que su software de traducción hará de esto, pero aquí va:

Antioxidantes: Hay evidencia cada vez mas grande de que una clase de substancias conocida como antioxidantes puede "barrer" los radicales libres y reducir su efecto dañino en el cuerpo. En los últimos años el número de publicaciones médicas y científicas sobre los radicales libres y los antioxidantes ha crecido casi exponencialmente. Hay incluso una revista consagrada exclusivamente al tema. Esta es uno de las zonas de crecimiento en la investigación médica". (Chris). ----------

Segundo- Desde Pam Bower, 25/2/1998: "Hola Miguel: Usando el mismo tema de la analogía de Wendy, usted puede pensar en un "radical libre" como en una madre frenética que ha perdido uno de sus niños y hará daño a cualquiera que se interponga en su camino de búsqueda. Un "radical libre" es simplemente una molécula de oxígeno que ha perdido uno de sus electrones. La única manera en la que puede reemplazar el electrón perdido es tomarlo de otro molécula. En el proceso de devolver este electrón, células en el cuerpo sufren daños. Los anti-oxidantes como NAC y la Vitamina E, contienen un electrón extra que donan fácilmente al radical libre previniendo así el daño a la célula". (Pam).

Tercero- Desde Fraser Goodmurphy, 25/2/1998: "Miguel y Linda, un par de ampliaciones y correcciones ... : La analogía de Pam es suficiente. No obstante, el "daño causado por el radical libre" qué parece jugar algún papel en la degeneración vista en FRDA es debida a un EFECTO CASCADA. Cada vez una molécula radical libre atrapa un electrón, "la molécula a la que se ha robado su electrón se vuelve un radical libre y empieza una cascada peligrosa que sólo puede detenerse si el cuerpo puede encontrar rápidamente una manera para parar a los radicales libres y romper el ciclo de destrucción de la célula". (Pressman, EL FENÓMENO de GSH, 1997) Usted puede pensar en un "radical libre" como en una madre que no se detendrá ante nada hasta robar a los niños de otro padre que no se detendrá ante nada hasta reemplazarlos con otros niños y así hasta el infinito. Bastante siniestro. :-) . La terapia con antioxidante de cualquier clase trabaja contribuyendo moléculas a la peroxidasa del glutation, catalasa, y dismutasa del superóxido (SOD), enzimas antioxidantes que neutralizan los electrones libres destructivos para que puedan ser fácilmente eliminados del cuerpo. Antioxidantes como NAC ayudan a mantener el proceso redox, el equilibrio entre la reducción (ganando un electrón) y oxidación (liberando un electrón).

Aunque el gen de FRDA llamado (X25 es el responsable de la estructura de la proteína Frataxina en humanos, gusanos de tierra, y levadura, nadie ha confirmado una relación causa/efecto entre la supresión de Frataxina y la acumulación de hierro en el mitocondria, todavía. Yo confío en que habrá resultados que apoyen esto porque sólo hace un año grupo de Utah demostró la acumulación de hierro en la mitocondria de levadura cuando se elimina por completo la producción de Frataxina por un gen estructuralmente similar a X25. La Vitamina que E se menciona a menudo como una posible forma de "Terapia Agresiva con Antioxidantes " porque es barata, extensamente disponible, y penetra bien los lípidos y membranas, pero NAC lo hace también y es significativamente más poderoso. Fija una variedad mayor de moléculas radicales libre más rápidamente que la Vitamina E. (Fraser)".            

(A) Desde Migel-A., 18/2/1998: Amigos de INTERNAF: Yo sé perfectamente que hoy voy a meterme en un terreno lleno de espinas. Pero en algunas ocasiones, la conciencia nos obliga a realizar comentarios contrarios a la comodidad. Y CALLAR SERÍA MI COMODIDAD. Matizaré que yo intentaré tratar este tema con imparcialidad, y encaminado al bien común de todo el grupo. Y si mañana, 1 persona [solamente 1 persona] quiere que yo pida disculpas, mañana él tendrá mis excusas públicamente.

Es INDISCUTIBLE que el NAC produce beneficios en los atáxicos. ¿Pero cuál es la causa?. ¿Por qué el NAC no se comercializa como un medicamento cualquiera?. ¿Por qué los Doctores callan... callan... y callan?. En España nadie sabe de la existencia de NAC. Yo he preguntado a mi neurólogo acerca de NAC, y él ha respondido: "¿y eso qué es?". Y yo reto al Doctor Máximo Pandolfo y a los demás Doctores de INTERNAF-PRO a que den su opinión acerca de NAC. Porque a lo mejor NAC produce una mejora de tipo psicológico equiparable a la mejora de cualquier otra píldora inofensiva que tomemos con convencimiento. O puede ser que NAC tenga para los atáxicos unos componentes positivos y otros componentes negativos. O podemos tomar dosis nocivas. O NAC tenga un limite de tiempo de consumición para el paciente... O... o... o... Y necesitamos urgentemente esa opinión de los Doctores para movilizarnos todos unidos. Si estos Doctores lo aprueban, nosotros podemos presionar a los Gobiernos para que NAC sea incluido en prescripciones médicas [con prescripción y CONTROL del neurólogo]... comercializado como medicamento en todo el mundo... con su envase... sus dosis... su fecha de caducidad... su prospecto... sus efectos secundarios... su registro y control sanitario del Ministerio de Sanidad... el precio de venta para el público de forma visible... y con la subvenciones o cualidad de gratuitos, como los demás medicamentos en cada País. Sin suponer una enorme sangría económica para nuestras familias. Un abrazo... (Miguel-A.).

(B) Respuesta desde Fraser Goodmurphy al (A), 18/2/1998: Hola Miguel: NAC beneficia a muchos de los que tenemos FRDA porque, al parecer, ayuda a neutralizar un poco de la tensión oxidativa que se produce en nuestras células debido a la acumulación de hierro en nuestra mitocondria. Yo le garantizo que la mayoría de los Neurólogos que pertenecen a INTERNAF-PRO no puede aceptar su desafío para opinar sobre NAC porque la mayoría de los científicos duda antes de representar cualquier producto comercial, sobre todo, antes de que se publiquen resultados significativos.

Los resultados de NAC han sido hasta ahora principalmente anecdóticos, que la mayoría de los científicos ven de forma escéptica. El escepticismo es una actitud enteramente apropiada, porque algunas de las mejoras son probablemente debidas una interacción entre NAC y algunos otros suplementos y/o ejercicio. Hasta que la comunidad de investigadores de FRDA no haya recogido evidencias científicas de que NAC u otro antioxidante produce una mejora cuantificable en los síntomas del FRDA solicitar a los Gobiernos alrededor del mundo que nos lo suministren es prematuro. Sin embargo, en cuanto yo vea artículos publicados que indican que NAC o algún otro antioxidante tiene un marcado beneficio específico, estaré contento de ayudar a crear una petición. (Fraser).

(C) Respuesta desde Miguel-A. al (B), 20/2/1998: Amigo Fraser: Yo nunca he dudado de los efectos positivos de NAC: yo he dicho que eran indiscutibles, pero yo dudaba de la causa. Usted ha dado una opinión correcta y válida. Una opinión de los Doctores no significa apoyar o no apoyar el anuncio de un producto. Por favor, no hablamos de unos pantalones vaqueros "Lois". Ni aquí se trata de un producto concreto. Todos sabemos que ese producto es una composición química. El laboratorio BAYER es propietario de la aspirina, pero cualquier laboratorio farmacéutico puede realizar otra composición parecida y llamar a su fórmula: "calmante general", o "analgésico primario", o "...". Una opinión es tan sencilla como realizar un comentario personal. Nosotros necesitamos esa opinión personal de los que pueden tener conocimientos para dar esa opinión. Ellos tienen obligación de opinar desde el punto de vista ético.

Y yo he dicho OBLIGACIÓN DESDE EL PUNTO DE VISTA ÉTICO, porque estamos ante un problema de tamaño enorme. Y el silencio acrecienta el problema. En el cuestionario de Wendy, un tercio de los FAers reconoce consumir NAC... y también atáxicos de otras clases de ataxia consumen NAC... y todos lo consumen sin prescripción médica y sin control del neurólogo. Además, el acceso a NAC solamente existe desde los Estados Unidos y Canadá, Reino Unido -?-, Australia -?-, en el resto de los países... nada, imposible. Todos dicen que NAC es muy caro... Fraser, ¿cómo podemos imaginar el corazón de una madre con dos hijos atáxicos diciendo: "yo no sé cuánto tiempo podré aguantar económicamente ese tratamiento"?. Yo lo he oído en este foro. Y yo siento vergüenza y ganas de llorar ante esas palabras.

Yo no sé si los Doctores van a responder, o no, a mi reto. Posiblemente la cruda realidad sea como es. Ellos verán esto desde el punto de vista científico, y yo lo miro desde punto de vista humano. Utopías... solamente utopías. ¿Pero es que hay miedo a mi reto?. Yo solamente he pedido una opinión. Un abrazo... (Miguel-A.).

Otra explicación desde Fraser: Realmente la ciencia no es tan simple como eso. Los científicos ya saben que NAC es un antioxidante que reduce tensión oxidativa. Sin embargo, la comunidad de investigadores de FRDA no tiene determinado concluyentemente si FRDA es principalmente debido esta tensión oxidativa. Pero considerado el papel de hierro en FRDA, yo sospecho que eso solamente es una cuestión de tiempo. (Fraser).

(D) Respuesta de Fraser al mensaje (C), 21/2/19998: Hola Miguel: Yo envié por correo su desafío a la lista el miércoles. Solamente generó una sola contestación: una nota que critica su traducción de software. Aunque, ciertamente, yo estoy de acuerdo con usted en que las cargas financieras de NAC son extremas, me cuesta afirmar que los Neurólogos estén éticamente obligados a que lo respalden. Porque los Neurólogos de INTERNAF-PRO son vistos como autoridades, sus opiniones a menudo se toman como un hecho.

Espero que crea que tengo las mismas metas que usted. De hecho, he estado hablando con un amigo mío que trabaja para Novarex (anteriormente Ciba), uno de las grandes compañías Farmacéuticas, sobre producir NAC. También, debido a mi relación con MDAC, puedo hacer campaña en el gobierno para prescribir NAC porque MDAC consiguió que Ottawa prescribiera Deflazacort, un esteroide polémico que retarda el progreso de la Distrofia Muscular de Duchenne. (Fraser).

(E) Respuesta desde Miguel-A. al mensaje (D), 21/2/1998: Amigo Fraser: Gracias por enviar mi mensaje a los prestigiosos Doctores de INTERNAF-PRO. Por educación, guardaré mi comentario acerca del Doctor que, en lugar de aceptar o no aceptar mi reto, ha realizado una crítica a mi traducción de software. Únicamente yo recordaría a este Doctor que debajo de la traducción, existía otro idioma igual de respetable que el Inglés :-) . Gracias. Un abrazo... (Miguel-A.).

(F) Wendy responde públicamente a uno de mis anteriores mensajes el detallado con (C), 21/2/1998: Estimado Miguel: He tenido dificultades para entender su carta a Fraser sobre NAC. ¿Vio usted la reciente actualización de Sally Smith con los resultados sobre las personas que le han escrito con respecto a tomar NAC? A mí me decepcionó un poco. No había tantos como yo había esperado, y los resultados fueron observados menos claramente de lo que había pensado.

Katie ha estado tomando NAC desde hace 3 años aproximadamente, creo. Su progresión ha sido muy lenta. ¿Hubiese sido más lenta de haber estado sin el NAC? Nunca lo sabré con seguridad. Pero creo en el concepto de que NAC debe trabajar, (los radicales libres etc.) y gasto aproximadamente 12 dólares por un frasco de 100 (600mg) Jarrow la versión lenta de NAC. Con esto Katie tiene para 25 días aproximadamente. Yo no me sorprendería si la marca en la farmacia fuese considerablemente más cara. Yo he pagado casi 3 veces mas en alguna tiende de suplementos dietéticos para la salud. ¿Es posible para las personas en otros países pedir el NAC de los proveedores americanos?. (Wendy). ---------

(G) Respuesta desde Miguel-A. al mensaje de Wendy (F), 21/2/98: Estimada Wendy: En la Unión Europea [12 países] y en otros países de la Europa occidental, el sistema sanitario es totalmente diferente al de Estados Unidos: Seguridad Social. Toda persona podrá disfrutar de una subvención de medicamentos. Aún más: una persona sin posibilidades de trabajar, como yo, tiene asistencia médica gratuita y medicamentos totalmente gratuitos. Pero ningún Doctor podrá prescribir NAC, porque NAC no está reconocido como medicamento. Y aunque nuestra familia compre NAC en el extranjero, ningún Doctor querría controlar la dosis y medicación.

Si yo intento que NAC [o otro producto con la mismas características] sea reconocido como medicamento, y yo envío al Sr. Ministro la lista de testimonios que AMABLEMENTE Sally Q. Smith ha recogido... el Sr. Ministro dirá que eso no tiene valor para él. Sin embargo, si yo obtengo la opinión de prestigiosos neurólogos... mis amigos atáxicos Españoles y yo tendremos más fuerza ante el Sr. Ministro Español. Y eso mismo ocurre a los atáxicos en los otros países Europeos. Y yo pienso que el sistema Sanitario de Canadá puede ser -?- similar al Europeo. Un abrazo... (Miguel-A.).

(H) Este mensaje puede es una repuesta al texto (G) y puede ser útil para nuestra explicación, pero tiene el carácter de privado. Y para preservar la identidad del firmante, ha sido necesario cortar alguna frase, 22/2/1998: "Estimado Miguel: Ya veo ahora por qué se necesitaba tener neurólogos u otros especialistas que hablaran de los beneficios de NAC. Me temo que será muy difícil encontrar a alguien que lo haga. A menos que ellos tengan PRUEBAS, ...en los EE.UU esto implica años de estudios con "doble ciego", donde algunos en el grupo reciben NAC y algunos reciben una píldora de azúcar y sus condiciones son evaluadas por especialistas que no saben qué persona tomó cada cosa,... probablemente no tengan muchas ganas de aceptar el resultado. Y con la variación en la manera en que el FA progresa para cada individuo, será aún más duro demostrar la existencia de cualquier resultado al tomar NAC. Yo tuve dificultades para conseguir que los doctores lo apoyaran. Lo único que conseguí de ellos es que dijeran que NO haría empeorar y que PODRÍA ayudar ...quizás, ...aunque probablemente no. Yo le deseo suerte en su trabajo para esta aprobación. Muchos podrían beneficiarse de sus esfuerzos".

(I) Desde Rawnie (en privado para mí), 21/2/1998: "Todo este último alboroto sobre NAC podría parecer confuso por lo que le diré lo que ha estado sucediendo privadamente durante casi un mes. El Dr. Mark Dickson y yo hemos estado hablando sobre muchas cosas incluída el conseguir el NAC por prescripción. [Además del e-mail, Mark vive lo bastante cerca de nosotros para hablar por teléfono. Contrariamente a lo que se ha dicho de él en INTERNAF, Mark es un tipo amigable, y un hombre joven y divertido. Él quiere hacer algo útil por los atáxicos, en serio.]

Cuando se lo dije a mi buen amigo Fraser, se puso muy entusiasmado y está considerando volar a Vancouver para unirse a nuestra primera reunión, fijada para este jueves". (Rawnie).

Arriba

3- RESULTADOS DE NAC 1998. (Por Sally Q. Smith). INTERNAF 11/2/98. (Traducciones de Lola y Miguel-A.).

Desde Marilyn Downing 12/1/1998. "Nuestro hija Bridget, de 11 años de edad, tiene FRDA y ha estado tomando NAC desde hace 9 meses. Estoy convencida de que ha representado una diferencia para ella. Después de un mes aproximadamente, nosotros vimos una marcada mejoría en su equilibrio. Ella pudo estar de pie en un lugar más de dos minutos, e incluso puede estar de pie sobre un sólo pie durante un par de segundos. Su nivel de energía ha aumentado definitivamente. Ella ha estado bastante estable con un poco de declive en su caminar en el último año, pero, al probarla la semana pasada, el neurólogo no ha apreciado ningún cambio notable en la sensación vibratoria. Recientemente, casi hemos doblado la dosificación inicial de Bridget pero, a sugerencia del farmacéutico, la hemos disminuido ligeramente cuando hemos notado alguna regresión en los niveles más altos. Se notó la diferencia dentro de un par de días. Ella también está tomando Vitamina E, ácido Lipoic, selenio, cinc, B2, magnesio, y CoQ10. Ella tiene una pequeña escoliosis y nada de miocardiopatía". (Marilyn).

Desde Bruce Olson, 22/1/1998: "Nosotros tenemos dos niños, Aubrey, de 11 años de edad, y Nicholas (Nick), de 9 años. Ambos fueron diagnosticados con FRDA el 14 de febrero de 1995. Ellos han estado tomando NAC y vitaminas (Magnesio, selenio, B2, E, y más) durante 1 año aproximadamente, y solamente han comenzado ahora a tomar CoQ10. Nosotros cambiamos las marcas de NAC hace unos 6 meses. Desde ese tiempo, los niños han estado tomando ligeramente más NAC que el prescrito. Hay un número de veces en las que ellos se olvidan completamente de tomar una de sus dos dosis diarias. Nosotros no hemos visto más beneficio mientras tomaban NAC y vitaminas que ellos parecen tener menos frío. Tampoco su cardiólogo en ninguno de los dos niños ha notado ninguna progresión de la miocardiopatía por encima de la de los dos años anteriores. Nosotros no hemos notado un cambio en la proporción de progresión de FRDA: antes de y después de empezar a tomar NAC. Sin embargo, nosotros nunca los hemos tenido fuera de NAC para ver lo que hubiese pasado. Los dos han tenido progresión mientras tomaban NAC, y para Nick la progresión ha sido más significativa. El equilibrio de Aubrey se ha puesto peor, y ella se cae más a menudo y se fatiga más pronto. El caminar de Nick ha empeorado, y él es ahora muy dependiente de su AFO's/walker o silla de ruedas. El habla de Nick se ha degradado significativamente, y él tiene nistagmus que le causa problemas leyendo. Su escoliosis también ha progresado". (Bruce).

Desde Valerie Bennett, 3/2/1998: "Mi hijo Phillip tiene 13 años y medio, y su FRDA ha sido confirmado por comprobación genética. Él empezó a tomar NAC y otros suplementos recomendados en Enero de 1996. El neurólogo de Phillip le recetó MucoMyst que era la única forma que requiere una receta, y así era cubierto por nuestro seguro médico. Yo no he visto mejoras notables, pero Phillip estaba bastante estable hacia la primera mitad de 1996. En la preparación para el campamento de Explorador de verano, yo cambié a Phillip a GNC: marca de NAC en cápsulas. Observé una mejoría en el equilibrio de Phillip. Yo lo mantuve en esa forma la mayor parte del año, hasta que GNC lo abandoné. Entonces, probé otras marcas, pero he observado un deterioro en su equilibrio. Simplemente el mes pasado, yo descubrí que GNC había reintroducido su NAC. Yo le cambié inmediatamente a ello, y aunque él se estaba recuperando de una gripe sucia que realmente le destruyó, noté que él se recuperó más rápidamente de lo normal. Él también está tomando CoQ10 y Ácido Lipoic. Phillip no ha tenido efectos adversos, en absoluto, ni con NAC ni con los otros suplementos.

Definitivamente, Phillip se ha deteriorado en los 2 años que nosotros lo hemos tenido en este programa, pero él no tiene ningún problema para tragar (y no se atraganta), parece tener buena circulación, y todavía puede entendérsele vocalmente realmente bien, a pesar del hecho de que su movilidad global se ha deteriorado hasta el punto de que ahora a veces está usando una silla de ruedas manual para ayudarle a caminar. Considerando lo que otros han informado, yo tengo la impresión de que él esta mejorando en las áreas que otros, en la misma fase de pérdida de movilidad" (Valerie).

Desde Suzanne Brothers, 7/2/1998: "Mi hijo John tiene FRDA y ha estado tomando NAC desde marzo de 1996. Él tiene 16 años. Cuando él está fuera de NAC y ha pasado cierto tiempo, él dice que realmente puede notar la diferencia: Él está cansado, se duerme en la escuela, y dice que siente como tropieza más de lo normal. Mi hija Laura tiene 11 años y también padece FRDA. No hemos tenido mucha suerte con su toma de NAC. Realmente perturba su estómago. Hemos probado en varias ocasiones sin suerte. Ella tiene una hernia "hiatial", y probablemente ése es el problema. Mi hijo John no quiere dejar de tomar NAC por ninguna razón. Recibimos nuestro NAC de la tienda de dietética. Se llama marca NOW. No tenemos ningún seguro que cubra las medicaciones. Hemos encontrado que la marca NOW parece trabajar así como las cápsulas compuestas que recibimos desde Drogas América" (Suzanne).

Desde Sue Kittel, 10/1/1998: "Mi hijo Aaron, de 21 años, ha estado tomando el compuesto, mantenimiento-versión NAC desde enero de 1997. La vitamina de suplemento que él toma es Vitamina natural E. Su FRDA fue confirmado en una prueba de ADN en marzo de 1997. 2 semanas después, él y yo notábamos que él estaba más fuerte y más firme en los traslados. Después de 3 meses de tomar NAC, regresó a casa para las vacaciones de la primavera, yo noté que él raramente tosía o se atragantaba durante las comidas. Antes, en ocasiones él tosía en cada comida y se atragantaba de vez en cuando. Estamos contentos con los resultados notables y en la ESPERANZA de que NAC está retardando su progresión. El neurólogo de Aaron, el Dr. Stephen Ringel de la Universidad de Colorado el Centro Médico de Denver, lo ve cada 6 meses para supervisar su nivel del magnesio y verificar la composición de su sangre.

La hermana de Aaron, Allison (Allie), de 6 años, fue diagnosticada con FRDA en agosto de 1997. Ella empezó a tomar el compuesto de NAC en octubre de 1997. Ella también toma Vitamina E y selenio espolvoreado en compota de manzana. Yo todavía no he encontrado magnesio o Vitamina B2 (Riboflavin) en las cantidades recomendadas. Los síntomas visibles de Allie son casi inexistentes, por ahora nosotros únicamente tenemos la ESPERANZA de que NAC y las vitaminas retardarán su progresión". Sue).

Desde Linda Nunnery, 2/2/1998: "Mi hija, Robyn, de 24 años, tiene FRDA. Ella fue diagnosticada a la edad 11 años con cardiomiopatía asociada con FA.. Ella empezó a tomar NAC y CoQ10 aproximadamente en abril de 1996. Unos meses después se le agregó Ácido Lipoic. Ella ya estaba tomando Vitaminas E y C, Aceite de Prímula, Ajo, y varias vitaminas minerales.

Espero que nosotros podamos persuadir a las compañías de seguros y a Medicare/Medicaid para cubrir de algún modo los costos de estos antioxidantes. Yo no soy ni doctor ni científico, pero yo sé lo que he visto con mis propios ojos. ¡Hay esperanza!". (Linda).

Desde Sally Q. Smith, 6/2/1998: "Yo me diagnostiqué con FRDA a edad de 13 años, y mi diagnóstico fue confirmado a través de la comprobación genética en febrero de 1997. Ahora tengo 26 años de edad y he estado tratándome con NAC y vitaminas desde el 30 de septiembre de 1995. Aproximadamente dos meses después, se agregó CoQ10 a mi régimen. Después de 3 semanas y media tomando NAC, mi habla que se estaba volviendo empalagosa y sonoro-nasal, era claramente despejada. Mis amigos y mi familia han comentado a lo largo de este tiempo que mi habla aún está mejorando. Mis amigos y mi familia también notaron en enero de 1996 que mi nistagmus (movimiento asustadizo del ojo) había disminuido. Durante mi última visita al neurólogo en mayo de 1997, él dijo que mis movimientos del ojo eran ahora apacibles. No tengo cardiomiopatía ni diabetes que están asociados con FRDA.

¡Este año del pasado, aprendí a manejar un automóvil con mandos de mano y pude renovar mi carnet de conducir! Manejé un automóvil sin los mandos de mano hasta la edad de 19 años y pensaba que nunca lo manejaría de nuevo, pero sobre todo con las mejoras demis movimientos del ojo soy otra vez capaz de manejar un automóvil. En otras mejoras, teclear es un poco más rápido que el año pasado, y, a menudo, puedo teclear palabras sin tener que mantener mis ojos sobre el teclado. La letra es igual de pulcra y más pequeña, y en definitiva más controlada. A veces el año pasado, mi pluma abandonaba el papel cuando yo escribía ciertas letras cursivas, y que ahora raramente ocurre. En una nota interesante, la señora que corta mi pelo dice que: ¡estás en mejor forma que en toda la vida! Por ejemplo, teniendo "split ends"(¿¿parece relacionado con el corte de pelo??) siempre ha sido una ocurrencia común, pero yo no tengo este problema en absoluto desde el comienzo de la terapia con NAC. Ella atribuye esta mejora a estos antioxidantes y vitaminas". (Sally).

Desde Jamey McLoughlin, 30/1/1998: "Acabo de cumplir 27 años. En septiembre de 1984, mi diagnóstico de FRDA fue confirmado por el Dr. David Stumpf en la Universidad de Colorado del Centro Médico de Denver. Empecé a tomar NAC en octubre de 1996. Ha ayudado con mi temblor y mi coordinación. Mis manos tiemblan cuando enredo con algo aburrido, como tocar el órgano en la iglesia donde voy. Siento que el NAC me ha ayudado a estabilizar el temblor, y tocar mi órgano ha mejorado. En el aspecto global, ahora me siento con un poco más de energía, simplemente porque siento ganas de hacer más cosas. Mis amigos han comentado cómo mi habla es más clara. Voy a un Doctor una vez al año. Entonces, ellos me hacen un análisis de sangre y un EKG. Mi corazón es normal, y el azúcar de sangre también es normal. También tomo Vitamina C y E, y Amantidine". (Jamey).

Desde John Olav Hovsbakken, 28/1/1998: "Tengo 32 años y padezco FRDA. Empecé con NAC y las otras vitaminas en noviembre de 1997. Empecé con NAC sostenimiento versión cápsulas, y en un mes, tenía una gran mejoramiento en mi voz. Mi cerebro parecía trabajar más rápido y despejado. Quiero decir que las cosas rápidas me son más fáciles seguir, y mi mente enfoca más (mejor concentración). En enero de 1997, cambié a una marca más barata de NAC que no era ninguna versión lenta, y no noté mejoría. Mi neuróloga pensó que mi voz todavía estaba volviéndose más clara y más rápida. Ella me prescribió Mucomyst en abril 1997. También empecé a tomar CoQ10. Además, tomo vitaminas y algunos aminoácidos, me parece a mí que todo es un poco más fácil. Yo me siento bien globalmente, y no he estado nunca enfermo este invierno". (John).

Desde Christine Krause, 26/1/1998: "Mi nombre es Christine Krause, de 38 años de edad, y fui diagnosticada con FRDA hace 17 años. He estado tomando NAC desde octubre de 1995. Al principio estuve tomando el líquido con mejoras notables, cambié poco después a las tabletas de Jarrow con los mismos resultados. NAC ha representado una gran diferencia en mi FRDA. La progresión parece ser muy lenta. A estas alturas de tiempo, yo tendría que dejar de tomar NAC para ver con exactitud la diferencia que hay sin tenerlo en mi sistema.

Sé que NAC está representando una diferencia en mi FRDA, y espero que nunca regrese a cómo estaba antes de tomarlo". (Christine).

Desde Suzanne DeHaan, 20/1/1998: "Tengo edad 41 años y padezco FRDA. Comencé tomando NAC el 9/1/1997 bajo la vigilancia de mi neurólogo de la Universidad de Chicago, pero nos tomó un mes para conseguir el magnesio y todo directamente por lo que no me sentía enferma. Mis resultados son como sigue: 1- Mi cabeza está definitivamente despejada. No me siento como estuviera todo el tiempo "llena de algodón". 2- Estoy menos entumida y tengo menos dolor en mis articulaciones (rodillas en particular). 3- Tengo más energía y siento que tengo más fuerza y resistencia en mis piernas. 4- Mi equilibrio es mejor, particularmente por la mañana. Suelo perder mi equilibrio y caerme varias veces al día. Últimamente, como mucho, una vez a la semana. 5- Me despierto más fácilmente por la mañana (y más rápidamente). 6- Mis manos y mis pies están más calientes, y mis manos no se sienten como de atáxico. A VECES mi letra es mejor. 7- Me atraganto menos en mis comidas, y siento que mi voz es más fuerte. 8- He oído cosas que antes nunca oía. Puedo oír el autobús cuando baja la senda para recoger a mis niños. Puedo oír abrir la puerta del garaje cuando yo estoy en la cocina. Oigo un tren a media milla. Oigo voltear las páginas de un libro en una biblioteca en silencio. Todos esto parece normal, pero eran nuevas experiencias para mí. Nada de esto es consistente. Yo todavía subo el tono de la radio en el automóvil para oír las noticias. Sin embargo, el otro día hice bajar el sonido del estéreo a mi esposo, porque era demasiado fuerte.

También estoy tomando CoQ10 y PCO Phytosome. Comprendo que esta terapia es simplemente un tratamiento y no una cura, pero finalmente, siento que hay un poco de esperanza tratando esta enfermedad". (Suzanne).

Desde Joel Muarnelli, 31/1/1998: "Estoy en la edad de 43 años y tengo FRDA. Comencé tomando NAC el 22 de noviembre de 1996. El jueves siguiente era Acción de gracias. Ésa fue la primera comida que tuve en muchos años donde no me atraganté. Mi mejoría en cuanto a ahogar y tragar ha permanecido, así como mi habilidad de atar mis zapatos al primer intento, escribir más pequeño y con más autoridad, cambiar la emisora en la radio mientras conduzco, e incluso tirar un rebujo de papel en el cesto de la papelera que está a 6 o 7 pies de distancia. En agosto de 1997, fui a ver a mi neurólogo por primera vez después de empezar a tomar NAC. En ese momento, había estado tomando NAC durante 9 meses. Como de costumbre, estaba pasando por mis pruebas de coordinación. Cuando hice la prueba donde tengo que tocar la punta de mi nariz con mi dedo, mi neurólogo me detuvo y llamó a otro neurólogo del una consulta próxima para mirarme cómo realizaba esta prueba. Él le dijo al otro neurólogo que yo no había podido tocar mi nariz durante años, y ahora podía. Él parecía auténticamente feliz sobre esta mejoría. Este episodio me hizo creer en la eficacia de NAC, más que lo que he leído o he experimentado. El habla también parece ser más fácil. Puedo decir ciertas palabras que antes yo tenía problemas. Yo pienso que he tocado techo con NAC. Aunque no he visto en los últimos meses ningún cambio que podría ser positivo. Porque el FA es una enfermedad progresiva, y no ponerse peor es una ventaja. Estos mejorías son ahora una parte de mí, y no puedo imaginarme perdiéndolas.

Mi hermana empezó a tomar NAC aproximadamente un mes después que yo. Ella es 13 años mayor que yo, yo tengo FRDA más severo. Ella pasa la mayoría de su tiempo en una silla de ruedas. Antes de empezar a tomar NAC, dice que ella se caía todos los días durante los traslados de la silla de ruedas. Después que ella empezó a tomar NAC, ella no se ha desplomado en un año. También ante NAC, entendiendo que lo que ella estaba diciendo era muy difícil. Ahora, ella habla mucho más claro. Ella todavía nota mejoras en el ahogarse y atragantarse, y también en su letra. Ella dice que su visión ha mejorado inmensamente". (Joel).

Desde Judy B. Cox, 8/2/1998: "Durante el último año, mi neurólogo, el Dr. Brady, aumentó de forma significativa mi dosis diaria de NAC. Después de mi examen clínico en noviembre de 1997, él me dijo que aunque nosotros dos supiéramos que mi FRDA estaba progresando continuamente, ¡mis resultados del examen eran iguales que cuando yo empecé a tomar NAC en septiembre de 1995! En los últimos 3 años, mi salud general ha permanecido bastante alta. Los otros pacientes de FRDA que están en mi franja de edad y no están tomando NAC muestran señales notables de progresión. Su habla se nota notablemente enlentecida. También, ellos siempre se quejan de que sus habilidades de la mecanografía y coordinación son lentas. ¡Mientras estas cosas no están mejorando para mí, para ellos están empeorando.

A mi edad (mi 45 cumpleaños llegará dentro de unas semanas), he aprendido a tener paciencia con mis propios movimientos del cuerpo. Sin embargo, para sobrevivir en el mundo de hoy, uno debe tener el habla clara y algunas habilidades de mecanografía con la computadora. ¡Estoy muy contenta de que NAC me haya ayudado en estas áreas! A la vez, comprendo que soy sumamente afortunada de no tener los efectos laterales serios: por ejemplo, la cardiomiopatía que el FRDA puede producir, y, a menudo, me pregunto si NAC no está protegiéndome de esas espantosas pruebas" (Judy).

Desde Cecelia Urbanski, 5/1/1998: "Tengo 57 años de edad y padezco SCA 1. He estado tomando NAC aproximadamente un año y medio. Mi doctor no pensó que sería positivo cuando yo le mostré un artículo. Él dijo que una medicina que ayuda tantas cosas, es cuestionable, pero él me puso una prescripción. Estuve tomando NAC aproximadamente 3 meses antes de notar cualquier mejoría. Despacio, durante los primeros meses, yo no dejaba caer tanto las cosas, podía leer más rápidamente, hablar mejor, el movimiento era un poco más rápido, y después de aproximadamente 10 meses: NUNCA MÁS ATRAGANTARME O LARINGO-ESPASMOS. ¡Eso era grande!. Mi letra se ha puesto un poco peor, aunque había mejorado. También, he notado que estoy empezando a dejar caer las cosas un poco más, pero todavía las cosas del empeoramiento, es decir, la letra y la torpeza de la mano, no son tan malas como antes de que empezase a tomar NAC.

Recientemente compré un caminante de tres ruedas para recorrer una distancia sin que mi esposo me ayudase. El bastón que yo había estado usando (cuando yo salía de mi casa) ya no era suficiente. Por ejemplo, quise ir a una cierta tienda que se trasladó temporalmente, y tenía que bajar un vestíbulo muy largo para llegar a la puerta provisional. Utilicé mi caminante. Nunca lo habría hecho con mi bastón solamente, mis piernas se habrían fatigado y se habrían derrumbado. De vez en cuando, tengo una sensación extraña (como un poco de dolor, pero no es eso exactamente) en una de mis piernas, a lo largo de la espinilla, el muslo, o la rodilla, y entonces mi pierna se derrumba bajo mi peso. Las últimas semanas han sido mejores, y yo no he necesitado usar el caminante, pero realmente mis piernas se fatigan con un esfuerzo pequeño. De todas formas, yo que NAC todavía es útil, como previniendo los laringo-espasmos y alguna otra mejora con las piernas impacientes. Si recortase mi toma de NAC, mis piernas intranquilas se pondrían peor dentro de unos días". (Cecelia).

Desde Ana Acosta Denman, 9/1/1998: "Ambas, mi madre, de 60 años, y yo, de 34 años de edad, comenzamos viendo al Dr. Michael Wilensky en mayo de 1996 y se nos diagnosticó con SCA2 (o Ataxia cubano). Nosotras hemos tomado NAC desde septiembre de 1996. Mi energía y niveles de actividad todavía son buenos. Yo todavía corro y soy bastante activa con mis caballos. No me caigo tanto o tropiezo y parece que no me he deteriorado: pienso que eso es grande. Por otro lado, mi madre no ha empeorado tan rápido como venía haciéndolo, pero continúa progresando a un paso mucho más lento. Cuando nosotros vimos al Dr. Wilensky la última vez, él notó mejoría en mi caso, pero no en el de mi madre.

Conmigo, EL Dr. Wilensky vio mejoría en fuerza de la parte izquierda de mi cuerpo. Ése es mi lado dominante, por consiguiente mi lado más débil. También, yo pude caminar más recto que antes de tomar NAC. Él me hizo una serie de pruebas (es decir, estar de pie sobre un solo pie, etc.) y mis resultados eran mejores que el último año. Yo hago ejercicio, por lo que él está preguntándose si el recuerdo del músculo tiene algo que ver en esto. Él siente que mi madre ha comenzado demasiado tarde a tomar NAC: cuando su enfermedad ya había progresado. Ella ha tenido algún deterioro en el último año, pero no ha venido tan deprisa como lo hizo antes. Él no está seguro si es, o no, el NAC lo que controla la proporción del deterioro". (Ana).

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4- EXPERIENCIA CON NAC DE UN ESPAÑOL. (Por Tomás Hernández, 11/3/1998).

Salvador comenzó a tomar NAC en Mayo del 97. Hasta entonces estaba tomando Vitamina C (Redoxón), Vitamina E (Ephynal) y Telesol. También durante una larga temporada estuvo con un tratamiento homeopático para mejorar el estado general. Aunque no podemos comparar la evolución de su estado con la que habría tenido si hubiera continuado con el tratamiento anterior, creemos que la experiencia está resultando positiva, y pensamos seguir con el tratamiento ya que hemos observado (sobre todo al principio) una leve mejora en el habla (pronunciación) y en su vitalidad (se cansa menos y se resfría menos que antes). Por el contrario, no ha experimentado ningún efecto secundario, salvo alguna molestia estomacal si se lo toma después de las comidas en lugar de durante la comida.

Antes de decidirnos, realizamos algunas consultas entre médicos conocidos (mi mujer es ATS y tiene bastante confianza con muchos de ellos) y obtuvimos respuestas bastante ambiguas, aunque la mayoría decía "yo probaría". No contentos con eso, decidimos consultar por escrito al Dpto. de Neurología de la Clínica Universitaria de Pamplona, en donde tienen el historial de Salva ya que lo llevamos allí desde que le diagnosticaron en el Hospital La Fe de Valencia "algún tipo de enfermedad neuromuscular", cuando tenía 6 años. En la carta les indicábamos nuestra intención de probar el NAC siempre que ellos no lo consideraran perjudicial, y le preguntábamos cómo podíamos conseguir el citado medicamento (NAC).

En la respuesta nos indicaban: "... respecto al tratamiento con la N-acetil-cisteina (NAC) que me comentan, me parece bien aunque, de momento, está en proceso de estudio. Mi consejo es que abandone el tratamiento que venía haciendo y pase a tomar Fluimucil Oral Forte, 2 comprimidos en desayuno, comida y cena."

Efectivamente, el citado Fluimucil se encuentra fácilmente en todas las farmacias y cada comprimido contiene 600 mg de NAC, así que la dosis que nos recomendó fue de 3600 mg diarios (frente a los 4000-6000 mg que recomiendan en INTERNAF). No obstante, como por ser los comprimidos efervescentes contienen bastante cantidad de excipientes y sales minerales que podrían afectar a la tensión sanguínea, mi mujer no estaba tranquila y aunque existe una versión de Fluimucil Oral que viene en sobres que se diluyen en agua, al ser los sobres de 200 mg, había que tomar 6 sobres en cada toma, lo que lo hace bastante incómodo, así que nos lanzamos a la búsqueda del NAC "puro" en comprimidos, cosa que hemos logrado de varias maneras.

La más habitual es encargarlo a alguien que viaje a Estados Unidos, pues allí se encuentra fácilmente en cualquiera de las tiendas de dietética y vitaminas que existen (nosotros tenemos suerte, porque en mi empresa viajamos bastante a EEUU y siempre puedo encargarle a alguien que me traiga unos cuantos botes). El precio medio es de unos 15 dólares el frasco de 60 cápsulas de 600 mg, aunque siempre hay ofertas de "llévese 3 y pague 2" y cosas por el estilo. Otra forma que hemos empleado, es comprarlo por Internet (o por teléfono) y te lo envían por correo con bastante rapidez (a mí me tardó unos 10 días). El problema es que se encarece bastante ya que el transporte rápido viene a costar casi tanto como las medicinas. Además tuve que ir a recogerlo a Correos, en donde me hicieron pagar un suplemento por impuestos de aduana. Por último, también lo hemos conseguido en tiendas de dietética aquí en España, de la marca SOLGAR, aunque últimamente nos han dicho en una tienda que ya no les van a mandar más, pues lo han retirado de su comercialización.

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5- NAC, COMPARACIÓN DE PRODUCTOS. (Por Miguel-A).

Cuando comencé a realizar algunos escritos sobre NAC, sabía que el principio del producto, la acetilcisteina, aparte de la ataxia, tenía varias utilidades, pero no sabía que en la Seguridad Social Española se subvencionase productos farmacéuticos con N-Acetylsceyne como base. Cuando Antonio Salinero me informó de la existencia de esos productos subvencionados por la Seguridad Social, intenté lanzarme a realizar comparaciones entre estos fármacos y el NAC Americano, o, por lo menos, dejar aquí impresos unos datos para que quien quiera pueda juzgar por sí mismo. No será fácil realizar comparaciones, porque existe NAC en varias modalidades (el Mucomyst parece lo más semejante a los fármacos Españoles). Además existe otra dificultad para comparar: al ser NAC considerado en USA un producto de venta en tiendas de dietética, la información visible no supera en cantidad a la de cualquier caja de galletas Española de venta corriente en supermercados. Y, por supuesto, la información que acompaña al producto americano carece de dosis a tomar, los métodos de uso, precauciones, advertencias, el aviso de posibles efectos secundarios, o cómo tratar las posibles intoxicaciones por ingerencia masiva. Las dosis recomendadas para este NAC de venta en tiendas de dietética, han de buscarse a través de Internet o por consejo del dependiente de la tienda vendedora... porque encontrar en España un neurólogo que controle y se haga responsable de la medicación, parece ciencia ficción: tanto como lo era pisar el suelo lunar hace cincuenta años.

Por otra parte, lo que me deja atónito es la cantidad de vitaminas y minerales recomendados con NAC. Hasta se recomienda con NAC un nuevo producto, CoQ-10. Y he dicho atónito, porque si tenemos en cuenta la alta dosis recomendada para NAC, yo alucino cuando leo la larga lista de cosas químicas que se comen algunos atáxicos. En resumen, sea positivo o sea negativo, un tratamiento de NAC completo (incluidos todos los acompañantes recomendados) puede costar ojo de la cara. Y donde haya dos o tres atáxicos de familia sin pensiones por trabajo... de pensar en cómo sufragar el gasto pueden entrar dolores de cabeza, cuyo tratamiento sería otro añadido al gasto :-) .

Los beneficios de NAC son indiscutibles. INDISCUTIBLES (con letras mayúsculas). Yo conozco a casi todas las personas que testimonian en esa lista de Sally, y podría garantizar perfectamente su sinceridad. Lo que tengo serias dudas es de por qué se produce esa mejoría. Podría tratarse de esa teoría de los radicales libres de la física cuántica. Podría ser una mejoría de carácter psicológico al poner el convencimiento en un producto. Podrían ser las vitaminas y minerales recomendadas con NAC. No lo sé. La actitud de la Comunidad de Investigadores de FRDA y de otras ataxias ha sido callar... callar... y callar. Probablemente tienen miedo a quitar la ilusión a numerosos atáxicos. Porque la cantidad de atáxicos (FAers y de otras ataxia) que consumen NAC puede alcanzar índices asombrosos.

Lo cierto es que durante casi dos años no se ha oído una voz negativa respecto a NAC y, por el contrario, circulaban, como Pedro por su casa, los compendios de testimonios positivos. Y últimamente la teoría de NAC y los antioxidantes, subió muchos enteros tras el descubrimiento de exceso de hierro en la mitocondría de los FAers. Al parecer hemos entrado en un debate un poquito más equilibrado. Mi reto a los neurólogos e investigadores cayó en el vacío. Ninguno ha querido pronunciarse sobre NAC. Lo más que he oído es una petición de prudencia para las terapias agresivas de antioxidantes, porque pudieran quitar el hierro donde es necesario y no quitarlo donde es perjudicial. Por contra sí se han oídas tímidas voces con un concepto negativo que antes callaban, pero ahora ya se atreven a hablar, aunque lo hacen como disculpándose de no sé qué pecado. Es el caso de la Portuguesa-Canadiense Madalena More que dice no "ser una persona negativa" para afirmar que su persistencia con NAC trajo graves consecuencias a su estómago. Al final de este escrito hay una carta de Crhis Polhill que incluye otra de un neurólogo contrario a NAC. Sin embargo, también se disculpa pidiendo que no le tomen por "paranoico" o "uvas agrias". Yo también dije que sabía que me metía en un terreno espinoso y pediría disculpas si me lo pedía una sola persona. Tom Cruse salió malparado de algunos comentarios pidiendo precaución por falta de apoyos. Peter Bayliss pego la carta de un neurólogo dudoso: es una carta muy expresiva, pero diplomáticamente, el Doctor ni siquiera mencionó NAC, y esa era la pregunta como confiesa el propio Peter Bayliss. Pero esa omisión al pronunciamiento sobre NAC se repite una y otra vez.

Bien, no sé si el Doctor Wilder es un visionario o un profeta. Sí sé, como reconoce el neurólogo de la carta de Chris: <<Comprendo el deseo completamente natural de los pacientes con una enfermedad como el Ataxia de Friedreich de querer "probar algo" en la esperanza de que podría ayudar>>. Ahí puede estar el éxito Doctor Wilder... y el "pecado" de los investigadores de la ataxia. ¿Quién dijo que cada uno es prisionero de sus palabras, pero también de sus silencios?.

(A) Desde Antonio Salinero, 10/3/1998: Creo entender que estás interesado en la consecución de NAC. En España su uso es muy corriente. La mitad de las personas mayores de nuestro país, lo toman como mucolítico y está financiado por la SEGURIDAD SOCIAL: FLUIMUCIL ORAL FORTE comprimidos efervescentes con 600 mg. por comprimido.

(C) Prospecto de FLUIMOCIL facilitado por la Doctora Gloria Cabero Sandoval:

"FLUIMUCIL ORAL FORTE es un medicamento del laboratorio ZAMBON, S. A. elaborado en Santa Perpetua de la Mogoda (Barcelona).

PRESENTACIÓN: Envase con 20 comprimidos efervescentes".

Prospecto del NAC americano faciliado por Tomás Hernández: ORIGINAL: "EACH CAPSULE CONTAINS: N-Acetyl-L.Cysteine 600 mg. Made with the following fillers: Dicalcium Phosphate, Cellulose, Corn Starch. COATING: Gelatin. EXCIPIENTS: Magnesium Stearate (Vegetable Source). No sugar, No artificial colors, no artificial flavors, Sodium free, No wheat, No soy, No dairy, Yeast free". TRADUCCIÓN: "CADA CÁPSULA CONTIENE: N-Acetyl-L.Cysteine 600 mg. Hecho con los rellenos siguientes: Fosfato Dicalcium, celulosa, almidón de maíz. REVESTIMIENTO: Gelatina. EXCIPIENTES: Magnesio Stearate (procedencia vegetal). Ni azúcar, ni color artificial, ni sabor artificial, sodio libre, ni trigo, ni soja, ni productos lácteos, levadura libre".

Recomendaciones para NAC desde Sally Q. Smith, 21/3/1998: Hola: Últimamente he tenido correspondencia con varias personas que están tomando NAC, pero sólo NAC y / o simplemente 1 o 2 de las vitaminas / minerales recomendadas: Vitamina E tocopheryl, Vitamina B2 (Riboflavin), selenio, y magnesio. POR FAVOR recuerde tomar TODAS las vitaminas / minerales recomendadas. Hay razones científicas y médicas para qué TODAS ellas sean tomadas con NAC. Centrum se recomienda para quienes no quieran comprar individualmente frascos de vitaminas / minerales. Notar que como Centrum contiene magnesio, debe tomarse 2 horas antes o después de NAC. (Sally).

Otras recomendaciones para la toma de NAC por Sally Q. Smith, 24/3/1998: La pasada noche, anuncié un mensaje re: la importancia de la toma de vitaminas/minerales recomendadas con NAC. Después pegué un pasaje de una carta de Dr. B. J. Wilder, Profesor Emeritus de Neurología en la Universidad de Florida, titulado "las Instrucciones a los Pacientes que toman NAC". Debajo he pegado una copia para los que están interesados. (Sally).

"Ahora se piensa que muchos estados neurodegenerativos son causados por tóxicos químicos llamados "radicales libres" que pueden dañar las membranas del nervio y otras partes vitales del cerebro. La formación del exceso de radicales libres puede surgir o de la sobre-producción de estos químicos o de una carencia relativa de otros químicos llamados "antioxidantes" que neutralizan

la acción del radical libre.

Durante los últimos 2 años [ahora puede ser más largo de ese tiempo], nosotros hemos estado usando N-Acetylcysteine (NAC) como un tratamiento para algunos estados neurodegerativos. NAC es una droga que ha sido durante años. Fue usado primeramente para el tratamiento de fibrosis cística y se usa actualmente para aguda sobre-dosificación de Tylenol, que si se deja sin tratar, puede llevar a severo daño para vivir y muerte.

La razón por la cual NAC es eficaz previniendo el daño para vivir en Tylenol-inducido es la misma razón que hace pensar en su uso en estados neurodegenerativos, es decir NAC es uno de los agentes más eficaces disponibles para recoger la basura de los radicales libres."

"Vitaminas sugeridas y suplementos de mineral incluidos: Magnesio - 50-400 mg / día. Selenio - 100 mcg / día . Vitamina E (tocopheryl D-alfa) - 400-800 U / día. Riboflavin (Vitamina B2) - 25-50 mg / día.

Como será tomado el magnesio está en un par de informes de literatura médica que NAC puede vaciar el magnesio del cuerpo. Nosotros no tenemos esto reiteradamente probado, pero para estar seguros, nosotros pedimos que usted lo tome. Si el tamaño de 400 mg es la única medida disponible, usted puede tomarlo <<every other day>>. Es preferible que el magnesio no sea tomado al mismo tiempo que NAC. Otros metales, particularmente hierro, tampoco debe tomarse con NAC, así si usted toma una vitamina diaria más minerales (ej. Centrum), tómelo 1 hora por lo menos antes o 2 horas después de NAC.

CÓMO TOMAR [* líquido *] NAC: Nosotros recomendamos una dosificación para adultos de 4-6 gramos al día alojados en dosis divididas de aproximadamente 2 gramos cada una. Los niños pueden tomar 30-40 mg / lb / día divididos en 2 o 3 dosis. Hay varias formulaciones de NAC. Farmacia de Westlab, Gainesville, FL, (1-800-493-7852) los suministros una solución saboreada a $.65 un gramo. Una cucharilla (5cc) es igual a un gramo de NAC. Espectro Químico, Gardena, CA (Catálogo #AC-126, 1-800-772-8786) tiene NAC como un polvo a un precio relativo. Las compañías de algún seguro sólo pagarán por Mucomyst o las formas genéricas comparables. Cualquier forma de usar, es ser diluido en 4-6 onzas de jugo o cola o cualquier bebida (fría), eso satisface su sabor." (Sally).

Chris Polhill pide cautela ante NAC, y muestra la carta de un neurólogo, 8/3/1998: Estimados Amigos: Siguiendo la reciente discusión de NAC (ni el primero o último, espero), he decidido re-anunciar una carta de mi neurólogo aquí en el REINO UNIDO. La carta que sigue, fue escrita en contestación a una demanda mía para prescribirme NAC, basándome en el estudio del Dr. Wilder en Florida. Es de hace casi dos años, pero en mi cita la semana pasada, pregunté si él cambiaría su opinión a la luz del descubrimiento de Hierro/Oxidación. Él no ha cambiado a su mente en absoluto. Él no estaba diciendo que sería dañino: prefiere que no podría tener efectiva seguridad en tales dosis grandes. Él estará atento al futuro litigio si la prescripción puede mostrar tener efectos laterales a largo plazo. Este tipo no es un cualquiera... al contrario: él es un neurólogo bien consultado y respetado con una rica experiencia clínica en el tratamiento de las Ataxias. (Chris) .

"Estimado Sr. Polhill: Gracias por su carta. Estuve interesado en leer la información sobre N-Acetylcysteine. Con respecto a esto, tengo que decirle yo no encuentro la información de Dr. Wilder nada convincente. Aunque su artículo está bien detallado, casi todas estas referencias afectan a cualquier laboratorio experimental sin la relevancia obvia para la investigación clínica, otro requisito es que la Ataxia de Friedreich (como enfermedad del motor neuronal y una gama entera de desórdenes neurológicos variados) y uno solo resumen que casi seguramente se refiere a una charla dada encontrándose en América (referencia 5). Ésta es una evidencia desesperadamente inadecuada para basar una recomendación de que los pacientes con Ataxia de Friedreich deban tomar N-Acetylcysteine. En mi opinión, la sugerencia que los pacientes deba tomar esta droga es francamente irresponsable y yo pienso escribir a Dr. Wilder sobre la materia. Entiendo el deseo completamente natural de los pacientes con una enfermedad como el Ataxia de Friedreich de querer "probar algo" en la esperanza de que podría ayudar. Desgraciadamente, yo veo como una parte importante de mi trabajo proteger a los pacientes de probar remedios potenciales en los que no se tiene ninguna evidencia buena a su favor. De acuerdo con esto, aún soy reacio a prescribir esta medicación para usted. Me gustaría señalar que la dosis recomendada de N-Acetylcysteine es sumamente grande y más alta de lo permitido en el permiso de drogas del REINO UNIDO. Es más, esta droga puede tener efectos laterales como reacciones alérgicas, salpullidos superficiales y perturbaciones gastro-intestinales. Si estos problemas pueden ocurrir a la dosis recomendada, uno no podría dar seguridad en la dosis enorme recomendada por Dr. Wilder.

Espero en sumo grado que usted no verá mi carta como un esfuerzo sin ayuda o para obstruir su acceso a un tratamiento útil. Realmente es lo contrario. Yo he escrito a su Practicante General sobre esto y usted puede desear discutirlo con él. Recuerdos amables Suyo atentamente".

Comentario de Chris a la carta: Yo también recientemente me sorprendí de aprender que la posesión de la DROGA, N-Acetlcysteine es ilegal en Australia sin una prescripción. Espero ustedes los Internafers no piensen que estoy siendo un poco paranoico o mi punto de vista es "de uvas agrias" porque, como he dicho antes, yo puedo comprar fácilmente NAC por orden de correo en EE.UU.. Casi sentía que tenía un poco de responsabilidad para mostrar que hay más que tomar dosis grandes de NAC, primero se encuentra enterarse. La decisión para tomarlo debe ser individual. (Christopher Polhill).

Peter Bayliss muestra la carta de otro neurólogo que evita contestar a la pregunta concreta sobre NAC, pero la respuesta es muy expresiva, 7/3/1998: Yo estoy como excitado, como todos los demás, por todos los informes de las personas que están tomando NAC. Sin embargo, pienso que nosotros debemos ser un poco cautos antes de tomar esta droga en cantidades grandes, como es recomendado por varias fuentes. En primer lugar debo decir que, como FAer del REINO UNIDO, la contestación oficial de los doctores de este país es de cautela. NAC no está disponible "sobre el mostrador", y es casi imposible conseguirlo por prescripción. La visión oficial es que, hasta que no sea comprobado, tomar NAC en cantidades grandes podría ser perjudicial a largo-plazo. Ahí va una carta del Hospital Real Libre de Londres. No menciona NAC que yo había preguntado específicamente en la pregunta de mi carta, pero la contestación parece bastante típica del sentimiento en el REINO UNIDO. (Peter).

"2 de marzo de 1998. Estimado Sr. Bayliss Sobre tratamiento para Ataxia de Friedreich. Muchas gracias por su carta. Como usted sabe, hay gran excitación entre todos quienes tienen interés en la Ataxia de Friedreich ahora que el gen ha sido identificado y su proteína resultante por lo menos le ha sido asignado nombre, aunque no detallada. Nosotros estamos activamente investigando la función del frataxin, y cómo su ausencia afecta adversamente a las células. Puede ser una deficiencia del frataxin, que es el resultado del gen del FA, puede llevar a un aumento de producción del radical libre o a la acumulación de hierro. Sin embargo, en la actualidad los datos que nosotros tenemos o están basados en modelos de levadura o en muy, muy pocas muestras estudiadas de pacientes. Antes de exponer a los pacientes a un largo periodo de medicación, sin saber si puede tener efectos secundarios, o no, nosotros tenemos que estar en suelo más firme y más confiados de qué podríamos esperar con exactitud del trabajo de los respectivos tratamientos. Si no emprendemos este acercamiento lógico y racional, nunca podremos estudiar ninguna droga en perspectiva con propiedad, y los pacientes del FA no tendrán el beneficio de introducción temprana a tal terapia. En la actualidad, mi consejo, por consiguiente es esperar. Varios grupos de todo el mundo están poniendo mucho esfuerzo en esto y yo estoy confiado de que nosotros, o alguien más, encontrará algo relativamente pronto. Con cariñoso recuerdo. Suyo atentamente" (Profesor UN H V Schapira DSc MD FRCP).

CONCLUSIONES mías: Aunque el principio activo del NAC Americano y el FLUIMUCIL ORAL FORTE es el mismo, la Acetilcisteina, las dosis recomendadas son tan abismales que hacen imposible cualquier comparación. Mientras para el tratamiento para ataxias (aún no reconocido médicamente) con NAC Americano de venta en tiendas de dietética es de 4000 a 6000 mg., para Fluimucil Oral Forte es de un comprimido efervescente al día con un contenido de 600 mg. Para alcanzar la dosis recomendada por el Doctor Wilder sería necesario tomar de 7 a 10 comprimidos diarios de Fluimucil Oral Forte, esto viene a representar un envase por cada dos o tres días. Lo peor es que se estaría consumiendo una cantidad fuerte de excipientes: Aspartamo, sodio, y 12 mg. de fenalalina por comprimido. Los efectos secundarios de Fluimucil Oral forte no parecen graves, pero habría que tener en cuenta que, además del riesgo de los excipientes, estaríamos multiplicando la dosis por 7 o por 10.

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6- CAROTENO. (Por Miguel-A).

Desde Miguel Ángel Navarro, 5/3/1998: ¡Hola amigos!: He encontrado en una tienda de dietética un producto llamado Caroteno C+E que además contiene selenio. Os escribo aquí parte de las acciones que tiene sobre el organismo: [El Caroteno (provitamina A) es el precursor de la vitamina A que, junto con las vitaminas C y E y otros minerales como el Selenio, poseen un importante efecto inhibidor de la oxidación a nivel celular.] (Miguel a. Navarro).

Desde Miguel-A a Miguel Ángel Navarro, 7/3/1998: Te felicito por tu descubrimiento. Aquí en España estábamos en desventaja respecto a los "gringos". Aunque permíteme verlo con escepticismo: "soy perro viejo" :-) . De momento no tengo intención de tomar ni NAC, ni Caroteno, mientras no se me prescriban estas cosas y la medicación sea controlada por un neurólogo. Ya sé que pido demasiado. ¿Cómo es caroteno, o caróteno?. Yo pienso que podríamos hablar de esto en INTERNAF por si pudiéramos hallar opiniones interesantes. ¿Lo haces tú, o lo hago yo? Si quieres hablar tú, puedes tomar mi escrito como base. Si quieres que hable yo, dame tu permiso y lo enviaré a INTERNAF. (Miguel-A.).

Desde Miguel-A a INTERNAF, 8/3/1998: Fraser y amigos todos: Ayer, mi compatriota Miguel Angel Navarro [Miguel # 2] me comunicaba el hallazgo un producto "Caroteno C+E" en una tienda de dietética de Barcelona. Este producto pudiera tener efectos similares a NAC. PROPIEDADES: El Caroteno (pro-vitamina A) es el precursor de la vitamina A que, junto con las vitaminas C y E y otros minerales como el Selenio, poseen un importante efecto inhibidor de la oxidación a nivel celular.

Composición por 1 tableta: Caroteno (provitamina A), 12 mg. Vitamina C, 112,5 mg. Vitamina E, 12 mg. Selenio procedente de levadura cultivada biológicamente, 16 ug. DOSIS: 1 tableta diaria. COSTE: El tratamiento tiene un coste de aproximadamente 16 dólares mensuales.

¿Alguien sabe explicar si este producto tiene alguna similitud con NAC? ¿Alguien sabe explicar mejor lo acción de los componentes del producto? ¿Alguien sabe explicar si este producto es eficaz en la lucha contra la ataxia? Agradeceré cualquier opinión. Un abrazo... (Miguel-A.).

Respuesta al mensaje anterior, de Chris Polhill, 9/3/1998: Estimado amigo Miguel: Aunque NAC y "Caroteno" son ambos antioxidantes, no existe ninguna comparación positiva entre tomar una píldora de este multivitamínico antioxidante y la terapia de NAC a la dosis ampliamente descrita últimamente sobre Internaf. Cualquiera garantizará la seguridad de Caroteno a la dosis recomendada de una píldora un día. Sin embargo, la terapia de NAC a la que nosotros estamos refiriéndonos, va mucho más lejos de la dosis recomendada con personas que se aconsejan establecer una dosis de entre 4000 mg y 6000 mg por día. La seguridad de tomar tan alta dosis no podría ser garantizada por nadie.

La frase de "terapia agresiva de antioxidante" se ha acuñado recientemente. Yo supongo que las grandes dosis citadas de NAC son bastante agresivas, pero como todavía, estoy desprevenido de cuál es el nivel de otros antioxidantes tal como Caroteno o la vitamina E serían considerados agresivos. Dado que la Comunidad de Investigadores Internacionales de FRDA tiene la obligación de anunciar ensayos del tratamiento involucrando antioxidantes, nosotros seremos indudablemente conscientes de la opción y las dosis de antioxidantes. Entretanto, si usted quiere gastar sus pesetas en Caroteno, no me permitirían detenerle, pero no pondrían sus expectativas favorablemente. (Chris.).

Otra respuesta al mismo mensaje desde Fraser Goodmurphy, 28/3/1998: Hola Miguel: Apenado por el retraso. Sí, Caroteno es un antioxidante como NAC. La dosis que usted citó probablemente es para los individuos saludables. Yo sospecho que usted necesitaría mucho más. Yo recojo que el hospital de Besta en Milan está buscando voluntarios para probar un compuesto relacionado. Si usted está dentro de los límites de ""viajando distancia"", yo le enviaré algunos detalles más en cuanto los consiga. (Fraser).

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7- ¿QUÉ ES CoQ10 ?. (Traducción de Miguel-A).

CoenzymeQ10 es un componente mitochondrial esencial con propiedades antioxidantes. Es uno de los "quinones" relacionado con la Vitamina E. También es conocido como ubiquinone. Él trabaja en las áreas de célula de "lipid", y se ha mostrado para ayudar a prevenir y ayudar en la recuperación de las enfermedades del corazón. Receptagen (compañía farmacéutica) está desarrollando actualmente un agua soluble de CoQ10 qué debe ser aún más eficaz.

En el caso del Ataxia de Friedreich, el CoQ10 puede ayudar a prevenir y disminuir los efectos de la cardiomiopatía que es a menudo un síntoma secundario. También, dos deslumbrantes estudios (Folkers, K.; el et de Biochemica Physica Acta; 1271;1995;pp281-286) sostienen que CoQ10 es efectivo en el tratamiento de desórdenes neuromusculares. No todos los pacientes de UF que toman NAC, están tomando CoQ10, ...

EDMONDS, Wash. -- (BUISINESS WIRE)-- 3 de junio de 1996 -- Receptagen Lt (TSE/OTCBB: RCG; RCEPF) El lunes anunció los alentadores resultados preliminares de un tratamiento potencial para el golpe en un modelo animal. Receptagen ha presentado evidencias que demuestran que la presunta droga de la Compañía, "el agua soluble ubiquinone (CoQ10)", parece proteger a las células del cerebro de la muerte que sigue al golpe inducido experimentalmente en animales del laboratorio. Un golpe fue producido vaciando el suministro de sangre oxigenada y seguidamente permitiendo reperfusión en los cerebros de los animales de laboratorio.

El agua soluble ubiquinone se administró entonces a los animales en varias etapas y el grado de muerte de la célula del cerebro fue analizado en secciones. Clínicamente, se observó una protección significativa de la muerte neuronal de célula en las células del cerebro examinadas.

Inicialmente presentado en la Primera Conferencia de Gordon en Muerte de la Célula celebrada en Líbano, New Hampshire, el estudio era un esfuerzo de la reunión de científicos en Receptagen; El Instituto de Ciencias Biológicas; el Consejo de Investigación Nacional del Gobierno Canadiense (NRC) en Ottawa, encabezado por Marianna Sikorska, Ph.D.; y otro equipo dirigido por Scott Wilbur, Ph.D., en la Sección de Radiación Oncológica, la División de Medicina Nuclear, la Universidad de Washington Escuela de Medicina, Seattle, Washington,.

"Nosotros creemos que el grado de protección en este modelo no se ha visto previamente con otras aproximaciones terapéuticas, y es probablemente debido a la habilidad de la presunta droga para dos cosas: inhibe el daño a la célula, así como refuerza la reparación", ha dicho Dennis Fowler, M.D., Ph.D., Vicepresidente Ejecutivo de Asuntos Médicos de Receptagen, "A la vista de estos resultados, nosotros somos optimistas de que esto generará interés en sociedades corporativas de la industria farmacéutica".

El original Ubiquinone (CoQ10) es un co-factor importante que regula la producción de energía y reparación en las células. Los estudios han mostrado que CoQ10 es un inhibidor potente de los llamados "radicales libres", moléculas muy reactivas que pueden activar "apoptosis" (programación de muerte de la célula). Receptagen ha demostrado previamente que el original CoQ10 puede inhibir el nervio y la glándula linfática programados para la muerte de la célula por una amplia variedad de ultrajes.

En la actualidad un desafío para comercializar las formas de CoQ10 es que ellas no son asimilados fácilmente por el cuerpo, particularmente por el cerebro, limitando su efectividad en la terapia aguda. Receptagen y todos los científicos del NRC creen que el agua soluble CoQ10 pueden superar este inconveniente. Aunque el original CoQ10 se vende como una droga farmacéutica en Japón y Europa para el tratamiento de deficiencia congestiva cardíaca, ningún FDA ha aprobado que la forma existe en Norteamérica. Una forma oral de CoQ10 para el tratamiento de SIDA ya ha pasado por una fase piloto-ensayo clínico en la Universidad de Texas.

La substancia narcótica para la comprobación clínica extensa se proporcionará a Receptagen a través de un acuerdo con el principal fabricante Japonés de calidad farmacéutica de CoQ10.Receptagen, actualmente, tiene allí operaciones; Receptagen S.A. en Edmonds, Wash., que está siguiendo desarrollo mundial de la propiedad de drogas "Growth Blocker"; Ryan Pharmaceuticals Inc. en Edmonds, Washington que posee los derechos exclusivos de la comercialización americana de Coenzyme Q10 (CoQ10) para inhibir "apoptosis" (muerte de la célula) tratando los síntomas del SIDA; y VWD Distribuidores, una venta al por mayor de la droga y un Departamento estable de equipo médico (DME) en Burnaby, Columbia Británica, Canadá.

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