En primer lugar y en líneas generales, no somos nadie. Ningún "perdido" se puede perder, pero si nos perdemos nadie podría buscarnos... ni siquiera con un farol. No tenemos cuerpo: ni estamos registrados como Asociación, ni tenemos Estatutos, ni disponemos de fondos comunes... ni... ni... ni puñetera falta que nos hacen esas cosas. En realidad, nos parecemos más a la voz que clama en el desierto que a los fantasmas de los castillos de Escocia. Feos sí que somos, pero no tanto como para causar miedo.

Mas en serio, somos un grupo de tíos (y tías, nadie me acuse de machista) estupendos/as a quienes en la tómbola de la vida le ha tocado la maléfica ataxia sin tener voluntad de optar al premio: yo no había comprado boletos en esta rifa. Pero esto es como las lentejas: o las comes o las dejas... pero si las dejas te mueres de hambre porque no hay opciones a un segundo plato.

Como aquí no existe Director ni Subdirector, las culpas deben echarse al gato. Aquí todos somos peones sin remuneración. Y nunca podría reprocharse la buena voluntad. Todos iguales. Ya lo dice un refrán Italiano: "Después de la partida de ajedrez, el rey y el peón vuelven a la misma caja". En este caso la caja es mugrienta y se llama ataxia. Por tanto, para que nadie lo interprete mal y pretenda ver jerarquías inexistentes, seguiré el orden alfabético de mi libro de direcciones. Continuaré con mi nombre, y finalizaré con quienes han mostrado interés por el tema, pero no están en mi libro de direcciones porque nunca he tenido relaciones con ellos.

1- Sergio Pino Villa. (Andrés) <spv@mx2.redestb.es>. 20 años. Estudiante de Ingeniería Química (nos va a componer una pócima milagrosa). Es de Villanueva i la Geltrú (Barcelona). Su madre padece ataxia olivo-ponto cerebelar en grado poco avanzado.

2- Antonio J. Barranquero. <anjebamo@redestb.es>. El Rey de Melilla. 33 años. FAer. Natural de Marbella. Sincero, abierto de carácter y provisto del buen humor típico andaluz. Aunque él no lo crea, es mi maestro de humor, sólo que yo soy más cínico. Aunque todos sabemos que tradujo la Biblia Francés-Español en tres días, aquello fue un espejismo solamente, pues se define como una persona muy vaga. Yo espero que el amor le haya cambiado de carácter y haya olvidado de la "vagancia". Últimamente ha mostrado grandes dotes como poeta romántico. Si persevera en el arte de los versos, este chico destronará a Bécquer.

3- Antonio Salinero. <ansaline@openbank.es>. Residente en Villaviciosa de Odón, (Madrid). FAer. 52 años. Soltero, como yo. Presidente de la Asociación Madrileña de Ataxias Hereditarias y pluriempleado de oficio. Serio y muy responsable. Siempre dispuesto a echar una manita a los demás. Yo apostaría por su formación educativa entre curas o entre frailes. Carece del gracejo de su anterior tocayo, pero es tipo muy agradable por quien se podría poner la mano en el fuego. Se le ve una formalidad de la que otros carecemos y una vez decimos cosas bonitas y otras gilipolleces, depende de lo que hayamos comido.

4- Arturo Garcíarubio. <arturo_g@telspec.es>. 41 años. Madrileño. De origen Mexicano. Está aquí por amistad: Amigo de José Antonio y de su hija Laura de 15 años y con Ataxia de Friedreich. Arturo es representante de una empresa y se pasa la vida viajando por medio mundo. Añora su adolescencia. Aunque él no lo sabe, es filósofo de afición y sabe apreciar esos pequeños detalles que nosotros ignoramos. Él sabe extaxiarse con el canto de un pájaro y con la mirada a una flor. Nosotros andamos tan absortos en nuestra enfermedad que hemos olvidado que los pájaros cantan y las rosas tienen aroma.

5- Juan Antonio Cabrera. (Carlos Javier) <m018394503@abonados.cplus.es>. "Chicharrero", digo Tinefeño, de Santa Cruz de Tenerife. FAer. Supongo que tan morenito como la arena de las playas Canarias a no ser que viva en la cima el Teide.

6- Carlos Juste Perucha. De Madrid al cielo. 42 años. Ataxia cerebelar dominante (tipo sin identificar). Casado con Merche. Dos hijos. Trabajador y padre de familia con mayúsculas. Amigo de sus amigos. De Carlos es la postal más bonita que recibí en Navidad. Y muy preocupado por su salud. Carlos, como todos nosotros: Aunque hagamos la pantomima de mirar para otra parte, en el fondo está lo que está.

7- Carlos Pons. <montecarlo@arrakis.es>. Tan Albaceteño como las famosas navajas de Albacete. 26 años. Ataxia sin identificar, aunque parece apuntar hacia SCA6. Carlos se esconde tras sus estudios de economista, pero no hagan caso, en realidad es un chico muy tímido. Se puede adivinar una persona de carácter bonachón. Le gustan los mazapanes, y luego tiene que cerrar los ojos cuando se pone encima de la báscula. Dice que yo soy "la repera". Le gustaría tener una amiga, y lo digo aquí por si alguna se anima. Carlos, apuesta fuerte como la vijecita del Banco de Canadá.

8- Dario Pérez de la Torre. <fedbone@iies.es>. Toledano de nacimiento. Valenciano de residencia... aunque renegado de tanta traca que no le deja dormir por las fechas de las fiestas de las Fallas. Ex-aventurero. Ataxia paraneoplásica. Es el "abuelete" del grupo con 60 años. Forofo Madridista empedernido... yo no quisiera ser árbitro de fútbol. Casado con Belén. Su ojito derecho es su hijo Dary. Ha aprendido a agacharse como los juncos hasta que pase la riada, pero la riada es enorme y nunca pasa. Pero él sigue soñando con que algún IFG-I le devuelva el uso de los "musculitos". Persona noble y llena de sabiduría, pero lleno de contrates y difícil de entender. Se le nota en la voz su origen castellano. Mezcla de apacible y de "Cascarrabias"... de generoso y de pasota... de filósofo y de cínico...depende del tiempo en que te lo encuentres, o de qué haya comido: En fin, que lo mismo pude ponerse en el plano filosófico del Mathama Ghandi que en el del pasota de la esquina con vocabulario incluido.

9 - Dolores Ibarreta. <ibarretad@giccs.georgetown.edu>. La Lola de España en USA. 29 años. FAer. Doctora en Biología por la Universidad Complutense de Madrid. Trabaja en Washington DC en la Universidad de Georgetown en investigación en biomedicina (sobre la enfermedad de Alzheimer). En fin, una "eminencia". Enigmática y sería como una Doctora de bata blanca. En medio año bombardeándole con mi humor, no le he visto una sonrisa de signos de Internet y eso que le he dicho que la iba sentar sobre mis rodillas para llevarla en mi silla de baterías. Y tiene sonrisas... sucede que es tímida en grado super: yo sé que ella puede darnos lecciones de ataxia hasta dejarnos boquiabiertos... pero no se atreve a hablar: A ésta no hay que mandarla callarse como a mi sobrino de cinco años.

10 - Marga Yuste <marga@dirac.es>. Nacida en una población de Cuenca, pero residente en Valencia. FAer. Partidaria de que "a una mujer no se le pregunta la edad"... así que me callo... pero para los curiosos diré que ella y yo nacimos en el mismo año... coja usted la calculadora. Profesora de EGB y ex-trabajadora como administrativa en la Seguridad Social durante 21 años. Divertida y sin prejuicios, sabe llevar su ataxia con buen humor y sin excesivas preocupaciones. Le gusta el cine, la playa, la lectura y jugar con sus sobrinas, y odia el fútbol y la tele. Es soltera y se expresa así: "Como afectivamente y emocionalmente estoy más sola que un caracol, necesito un novio que reúna estas cualidades: que no ronque, que no le guste el fútbol, que le guste la playa, que NO ME ANULE, que me mime y que se parezca al del anuncio de la coca. Lo veis imposible... es solo un poco difícil" (sic). - Pero Marga, no seas tan exigente.

11 - Miguel Ángel Navarro. <a047332103@abonados.cplus.es>. Alias Miguel #2, o Miguelito. 28 años. FAer. De Barcelona. Hincha del Barça gane o no gane, aunque sí gana, al menos este año, aunque yo, como defensor de los pobres, la copa se la habría dado al Mallorca, o al Alavés. Si os dice que es un play-boy, no le creáis. Es cierto que comparar a Miguelito con Robert Reford es una barbaridad tan grande como querer comparar a Tarzán con los monos. Es un sex-symbol, de verdad, pero es tan tímido que se pondría colorado si una mujer tocase su silla de ruedas. ¡Bah, es cuestión de acostumbrarse!. ¡Ah!, la mamá de Miguel #2 no es partidaria de llamar a su hijo Miguelito. ¿Cómo es la versión catalana de Miguel?.

12 - Oscar <danaebazan@bbvnet.com>. Maño de Zaragoza. Ataxia Espino Cerebelosa, tipo Friedreich con reflejos vivos , aunque pendiente de los resultados de una prueba genética. No es de la familia del famoso tío de la secretaria de las estatuillas que cada año se reparten al la películas "oscarizadas". Aunque sí tiene una pequeña afinidad: la estatuilla es de oro, y él es joyero. En fin que ambos son dorados por fuera -eso dice él-. ¿Pero Oscar tendrá el corazón de ese noble metal?. Alto (1,80) y guapo... pero ocupado. Sólo quedamos libres los feos. Casado y con una hija. Superviviente de la guerra de Cuba , eso dice él para definir sus 36. Vamos está hecho un "chaval" al estilo de Paco Martínez Soria. Le gusta la lectura.

13 - Sebastián Corzo Muñoz. <sebascor@iberonline.es>. De las costas Africanas de Ceuta. Tío de una FAer adolescente. Un buen "tío" que trabaja de conserje en un colegio, hace oposiciones, y le gustan los "ordenatas".

14 - Tomás Hernández. <thc@arrakis.es>. Valenciano de La Pobla de Valbona. Casado con Pepita. Padre de un FAer de 19 años llamado Salva. Salva es estudiante de Informática. Tomás es un gran padre dispuesto a ir al fin del mundo a por NAC, o cualquier solución, para su hijo.

15 - Mercedes Torres. <merceto@tinn.net>. 29 años. FAer. Profesora de EGB, antes, ahora demostrativo: ESTO, ESO, AQUELLO. Fallera, digo Valenciana de Godella. Tímida, pero en trance de salirle alas como a las mariposas desde que Antonio J. comenzó a hablar en poesía para ella. Y no exagero: Ella dice que está flotando. Pero yo creo que quien flota es Antonio J.

16 - Vicente Sáez Vallés. FAer. 33 años. De Zaragoza. Psicólogo clínico. Yo tengo pánico a que me psicoanalice, pues le hacen gracia las ratas atáxicas en silla de ruedas del IGF-I del Doctor Torres Alemán. Y si me imagina como una rata en una silla de ruedas, no podré esconder la cola. Se define como un chico guapo. Al lado de su hermana Cristina, me parece una birria. Bueno, no le discuto la belleza: es cuestión de cambiar al punto de vista femenino. Por contra, se queja de no tener dinero. ¿para qué lo querrá?. Si dicen que el hombre feliz no tenía camisa... ...pero tenía dos jerseys.

17 - Cristina Sáez Vallés. FAer. 35 años. De Zaragoza. Ex-funcionario, ¿o se dice ex-funcionaria?, no lo sé. Es una belleza, pero yo valoro más su bondad y simpatía. ¡Cuidado chicos, no está libre!. El caballero ganador del torneo medieval y afortunado con el amor de la dama es un Valenciano llamado Germán.

18 - Miguel Ángel Cibrián Dehesa. <mcibrian@arraquis.es>. Alias Miguel-A. desde que le hicieron ruborizar comparándole con el pintor y escultor Italiano del Renacimiento. FAer. 43 años. De la República Independiente de Villanueva de Odra (Burgos). En ese lugar de 70 habitantes sólo por saber leer te hacen Ministro. Ex-especialista en arar fincas y en tocar tetas (de vaca). Tonto con mayúsculas. Y además de tonto, romántico, ... lo que le faltaba... En palabras de Dario, tiene la manía de pontificar. Sería capaz de dar una palabra de ánimo al mismísimo Satanás, aunque nunca la tiene para si mismo. Mentiroso empedernido, pues utiliza sin cesar los signos del humor mientras está llorando en el alma y en los ojos. En fin, me apiadaría de a quien le toque "esta joya" como premio en una tómbola.

19 - Javier Casbiell Pintos. <reaprof@stnet.es>. FAer.

20 - Arturo Batan Rodríguez. <jba00003@teleline.es>. FAer. 19 años.

21 - Josep Pallares Cuccurull. <150360802@abonados.cplus.es>. "Estás relacionado con Ataxia?:" si

22- Pedro. <0288145h01@abonados.cplus.es>. Hermano de una FAer de 32 años.

23- Antonio González. <anglez@die.upm.es>. Novio de la hermana de una FAer.

También la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer y la Asociación Valenciana de Ataxias Hereditarias comparten E-mail en <ataxias@xpress.es>.

2- ¿QUÉ PRETENDEMOS?. (Por Miguel-A.).

En líneas generales, aparte de querer curarnos si podemos, intentamos afrontar nuestra ataxia con la máxima dignidad apoyándonos unos a otros. Explicado más detenidamente el proyecto, queremos formar un grupo donde no sólo sea la ataxia la que nos une, sino también la amistad, y además estar abiertos a todos los atáxicos, con o sin E-mail. En primer lugar intentamos crear una web que nos sirva de unión después de comprobar que en Intenet no existe nada en idioma Español respecto a las ataxias: Por decirlo así, estamos a años luz en este aspecto del idioma Inglés. Nuestro proyecto camina en varias direcciones:

1- Libro de visitas. Acoger e informar a quienes acuden a nosotros a través del libro de visitas. En numerosas ocasiones son personas nuevas en este lío de la ataxia y con la misma soledad y angustia que nosotros hemos sentido. Y debemos darles la información de la que disponemos y todo el apoyo que nos sea posible.

2- Información en Español. No es fácil informar sobre las ataxias al ser un tema oscuro en ocasiones sólo asequible a un lenguaje médico. Además a veces en el deseo de tener una pócima milagrosa que nos salve de nuestras ataduras, lo demás puede sonarnos a palabrería hueca. No obstante intentaremos informar. Cualquier texto sobe ataxias, ya sea original, copiado de otras publicaciones, o traducido, será bienvenido. Os esperamos. En este mismo sentido pretendemos abrir una sección de artículos relacionados con la ataxia de profesionales de la medicina. Esto es corriente entre nuestros colegas atáxicos extranjeros. Se esta intentando el contacto con ellos a través de la Fundación y de las Asociaciones. ¡Pero ya podéis dar la tabarra a vuestro neurólogo para que escriba algo sobre la ataxia.

3- Fomentar nuestro conocimiento y la amistad entre atáxicos a través de una sección dedicada a las biografías de atáxicos (también los Hispanoamericanos) con fotografía incluida. Los atáxicos (aunque no tengan ordenador) pueden enviármelo y espero contar con oros voluntarios para ayudarme. Espero voluntarios.

4- Potenciar nuestra creatividad literaria a través de tres secciones. a) Colaboraciones literarias, prosa o verso. b) Narraciones de experiencias de atáxicos. c) Humor (no se admiten anónimos ni seudónimos en ninguna sección, cada uno ha de dar la cara y responsabilizares de lo que escribe). Los atáxicos que no tengan ordenador también pueden participar en cualquier sección. Se les hará saber que también tienen aquí sitio a través de las Asociaciones. Espero el ofrecimiento de otros voluntarios (aparte de mí) para pasar trabajos de quienes no dispongan de ordenador. Habrá limitaciones comprensibles de espacio y de tiempo. Sin embargo, hablando encontraremos soluciones para cada caso: Se pondrá una conexión para que un lector pueda conectar desde aquí con el trabajo que un atáxico haya hecho en su propia web. Aquí pretendemos humanizar la ataxia formando una familia e integrando a todos los que hemos tropezado con esta piedra llamada ataxia... Mi dirección postal es: Miguel Ángel Cibrián Dehesa / 08128 - Villanueva de Odra / (Burgos). / Tlf. (947) 37 51 33.

4- Colaborar con las Asociaciones Será importantísima la colaboración de la Fundación y de las 5 Asociaciones de Ataxias Hereditarias de España. Ellos deben ponernos en contacto con Doctores para la sección de colaboraciones médicas, y animar a los atáxicos sin ordenador a cultivar sus actividades literarias e integrarse en nuestro grupo.

5- Chats y lista de E-mail. Por otra parte, intentaremos realizar una lista para compartir información e ideas por E-mail. Y se crearán convocatorias de chats. Y por supuesto se admite y se desea recibir ideas de otros participantes: No hace falta pedir la palabra.

6- Voluntarios. Finalmente, anoto que necesitamos traductores de Inglés (voluntarios, sin paga) a quienes no les asuste la terminología médica ni tengan los dedos torpes que tenemos los atáxicos. Si alguien conoce a algún posible candidato, puede sugerirle el rollo de la solidaridad y engancharlo para nuestra causa. También es muy posible que necesitemos voluntarios no especializados si necesitamos pasar gran cantidad de textos de atáxicos sin ordenador.

3- POR FAVOR, CONTAMOS CON TODOS. (Por Miguel-A).

"Agua pasada no mueve el molino", eso afirma el dicho. No pretendo que este agua lo mueva. A parte de que en este texto, pueden hallarse informaciones importantes para los atáxicos, tampoco pretendo exclamar una queja: Se trata de sacar conclusiones positivas para todos nosotros. Queramos, o no [muy poco de lo primero y todo de lo segundo] estamos metidos en este barco de las ataxias. Y si los atáxicos no somos amables y solidarios entre nosotros... no tendremos derecho a pedir solidaridad a los demás.

Cuando yo comencé con esta historia era relativamente nuevo [o novato :-)] moviéndome en el campo de las ataxias. Hasta finales de 1995 no supe que en España existían Asociaciones de Ataxias. En febrero de 1997 ingresé en INTERNAF. Poco después, allí hablaron de la boda de Mike y de Michelle y de realizar una campaña mundial en favor de la investigación de las ataxias. Con tal motivo, pidieron voluntarios para que en cada País fuese un nativo quien se encargase. Yo no tenía ni idea de cómo se hacía ni de hacer nada. Pero, como era el único Español del foro, recogí algunas direcciones de periódicos Españoles [10 en concreto] y se las envié al Presidente de INTERNAF en señal de buena voluntad. Además le dije que en España existía una Fundación que tendría más credibilidad que yo, y que en todo caso, yo no me atrevía a realizar la traducción al Español de un comunicado de prensa.

Para mi sorpresa Marco [un Holandés trilingüe: Holandés, Inglés, Español], me escribió para decirme que le habían pedido una traducción para mí. Días más tarde recibí permiso para contactar con la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer, y que ella fuese beneficiaria de la campaña. En fin, yo me vi metido en un lío. Contacté con la Fundación... me dieron una carta delegando en mí... busqué más direcciones de Medios de Comunicación... y manos a la obra.

Envié 42 comunicados de prensa a periódicos, radios, una agencia de prensa, y un programa de televisión. Yo sabía que iba a tener escaso éxito... pero no hay mayor fracaso que lo que no se intenta [eso me decía yo]. Yo comprendo que los líos amorosos de Naomi Campbell tuvieran más interés para la prensa que mis palabras. Aún me dura el enfado con el periódico del que soy suscriptor: ellos habían publicado 40 de mis cartas... y ni siquiera tuvieron la amabilidad de decirme "- Mira, Miguel, esto no es interesante para los lectores y, como no es noticia, no podemos publicarlo". Pero el resultado total fue descorazonador: no obtuve ni una sola respuesta, ni una. Yo no sé si la Fundación [cuya dirección y teléfono de contacto iba en los comunicados] tuvo alguna llamada de interés de algún periódico... porque tampoco en la Fundación tuvieron el detalle de escribirme o de telefonearme.

Pero el colmo de los colmos fue que envié 4 cartas a las 4 Asociaciones de Ataxias Hereditarias (entonces no existía la de Aragón)... y sin repuesta... Y, mal que mal, se puede comprender que esto no tuviera interés para la prensa... pero que lo quiera ignorar un Asociación de Ataxias... es para pensar que uno es tonto de nacimiento y sería mejor emplear su tiempo y su dinero en hacer quinielas o rellenar crucigramas. La Asociación Andaluza está excusada, pues me devolvieron la carta porque habían cambiado de dirección. La Asociación Madrileña me envío el boletín con un recuadro reclamando colaboración. Yo protesté porque habían obviado mi carta y tampoco habían puesto la traducción del artículo sobre "hierro en FA" traducción de Antonio J: que yo le había recomendado enviar... le había dado las direcciones de las Asociaciones... y él había enviado. La AMAH se disculpó amablemente, y yo acepté las disculpas. Lo publicaron en el siguiente boletín. Disculpados. Pero ni los catalanes ni los valencianos me han respondido al primer envío.

¡Ah!, Dario ya tuvo su día malo nada más empezar y ha querido dar marcha atrás en este proyecto... pero yo le lancé un sermón y, en este momento, canto las cuarenta en bastos a quien haga falta...

Bien, en conclusión positiva, esta página es de todos [atáxicos, familiares, y profesionales en contacto con el tema de las ataxias] y queremos la colaboración de todos en el grado que cada uno pueda. Nadie pide imposibles... pero siempre se puede hacer algo. Los atáxicos y familiares pueden escribir aquí sus experiencias y sus creaciones literarias. Y los profesionales de la medicina están invitados a contarnos aquí su sapiencia. En solidaridad y sin protagonismos. Y si alguien tiene reticencias y cree que comemos el terreno a alguien, se equivoca... de lo primero que aquí hemos informado es de la existencia de las distintas Asociaciones de Ataxias Hereditarias y de sus direcciones y teléfonos. Esto no es una Asociación... esto es una página de información y de opinión de Ataxias en Español. Y, por supuesto, las Asociaciones también están invitadas a plasmar aquí sus ideas. Todo vale: sea cual sea la opinión... aquí no existen ideologías. solamente cada firmante se hará responsable de lo que escribe. Y ojalá mañana se animen a escribir aquí atáxicos, familiares, Asociaciones, y profesionales de la Medicina. Yo estoy a disposición de todos: En este texto están mis direcciones electrónica, telefónica y de correo normal. Cuando no tengamos espacio... ya contrataremos más.

Carta a los Directores de los periódicos, 21/5/1997:

Comunicado de Prensa: El 7 de Junio de 1997 será un día muy especial para Mike Fernandes de los Estados Unidos y Michelle Schubert de Australia. Se van a casar cerca de "Lake Tahoe" en Nevada (EEUU). No se trata de una boda normal: Mike y Michelle se encontraron a través de un grupo de apoyo de Internet para personas con ataxia. La ataxia es una anomalía del sistema nervioso central. Normalmente, estas enfermedades tiene un origen genético, son de tipo progresivo y carecen de tratamiento para detener la progresión.

Carta a las Asociaciones de Ataxias Hereditarias: Villanueva de Odra, 1 de junio de 1997.

4- OTRAS PERSONAS DE LENGUA HISPANA. (Por Miguel-A).

Mauricio Pulgar. <iristos@ctcreuna.cl>

Luis F. Eguiguren E. <leguiguren@hotmail..com>. FAer. 25 años. Ecuador.

Armando Moncada Calixto. <armoncal@hotmail.com>. Colombia. 53 años. Ataxia cerebelosa. Sociólogo y profesor universitario.

Ana María Acosta Denman. <Ana.Denman@wsnelson.com>. Atáxica de origen Cubano residente en USA.

Cesar Mijares. <cesaraugusto@email.msn.com>. Padre de un FAer de 18 años. Residente en USA y de ascendientes Valencianos.

Ernesto Nickel D. <enickel@uio.satnet.net>. FAer de Ecuador.

Vanesa Alexio. <pinter@interactive.com.ar> FAer de 17 años. Argentina.

Luz Isaza <Luz_Isaza@frontec.com>. FAer de 27 años. Casada. Residente en USA, pero nacida en Colombia.

Malu Terren-Hall. <mhall@pnc.com.au>. Australiana de origen Filipino. Madre de un FAer de 32 años.

Marcos. <MARK24609@aol.com>. Ataxia episódica. USA. Casado con una Nicaragüense.

Mark Williams. <mtw1319@ally.ios.com>. USA. Casado con un FAer Mexicana.

Rosa María Fernández. <rosafern@gate.net>. Española residente en USA. Trabaja como voluntaria en una Asociación de Ataxia-Telangiactasia (AT).

Santiago Delfino. <sdelfino@smt.edu.ar>. Argentina. Amigo de una familia con dos niños FAers.

Sylvio Kauffman. <sykauff@ibm.net>. Brasil. Esposa con OPCA.

Tatiana Pérez. <tperez@venus.interpla.net.co>. Colombia. FAer.