En esta página quiero poner los datos e historias que querais enviarme, asi como direcciones e-mail, URL interesantes que encontreis etc.

¡Venga animaros!

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¿QUÉ ES NAC?

(Por Miguel-A., con la colaboración en traducciones de Lola).

En primer lugar y antes de que nadie confunda mis intenciones al escribir esta colección de textos sobre este tema, quiero explicar mi posición respecto a NAC. Yo veo NAC con bastante escepticismo y recomendaría que nadie eche las campanas al vuelo cuando lea alguna de las cosas que aquí se dicen. No soy un entusiasta de NAC... no tomo NAC ni tengo ninguna intención de tomarlo mientras mi neurólogo no me lo prescriba y no lleve un control de la dosificación y de la medicación.. Y, de momento, que esto suceda eso en España, parece muy lejano, pero no por verlo lejano podemos quedarnos con los brazos cruzados... Por cuanto he dicho, estoy libre de sospecha de cobrar comisiones :-) . Por supuesto, aquí no pretendo deslumbrar a nadie, ni tampoco tengo pretensiones de promocionar un producto determinado: me limito a informar. Y por si aún quedasen dudas, mi consejo es completamente imparcial y, creo yo, bastante acertado: "Consulte con su neurólogo si decide tomar NAC y fíese de su opinión.

Durante casi un año, me mantenido totalmente al margen de esto. Pero ya veo que estamos ante un problema de enormes proporciones. Y hablar no agrava el problema, lo que agrava el problema es todo lo contrario: el secretismo existente hasta el momento actual de quienes tienen la obligación de opinar. La Investigación y la Medicina no acierta a ofrecernos a los atáxicos absolutamente nada. Nosotros, como seres humanos, nos aferramos a cualquier clavo ardiendo. Ese clavo ardiendo hoy parece llamarse NAC. Tan ardiendo está, que está lleno de polémica y nadie, con conocimientos en medicina para ello, se atreve a opinar si es bueno o malo. Pero el problema está ahí: un alto porcentaje de atáxicos consume NAC. Aparte de otros atáxicos con iferentes tipos de ataxia, el cuestionario de Wendy revela que 18 de 45 atáxicos en FA consume NAC. Eso es sumamente fácil en Estados Unidos y en Canadá: basta ir a comprarlo a una tienda de productos de dietética... y como la Sanidad Médica allí es libre... Pero yo me temo que en España, u otros países con sistema sanitario similar al Español, a un neurólogo de la Seguridad Social que recomendase NAC a un paciente, lo pondrían inmediatamente de patitas en la calle en cuanto sus superiores se enterasen.

Aquí en España decimos que los experimentos se hacen con gaseosa. Yo no estoy dispuesto a pedir NAC por correo a los Estados Unidos, a fiarme, por mi cuenta y riesgo, de las recomendaciones de una página web sobre dosificación, y a tener que guardar secreto como si lo mío fuese un asesinato. Porque..., claro, si a mí por ejemplo, después de consumir NAC me duele el estómago, voy al médico por ese dolor, y cualquier Doctor, ya el llamado de cabecera, me diría que "¿a usted quién le ha mandado tomar tal cosa?". Pero no significando pregunta, sino reprensión. La dicción más clara sería "¡a usted quién coño le ha mandado tomar esto!".

Cuando cada uno de los nuevos del foro de Internet relacionado con la ataxia llega a INTERNAF y oímos [también me ocurrió a mí, por eso pongo el verbo en primera persona del plural] hablar de NAC, se nos ponen los ojos como platos. Sin duda, "¿qué es NAC?", es la pregunta más abundante de INTERNAF. Y, como para muestra basta un botón, ahí va uno: Antonio J. Barranquero [FAer de Melilla] privadamente me preguntaba esto: <<He visto un mensaje de Chris Polhill sobre un medicamento, el NAC. Te pregunto si sabes cómo conseguir ese medicamento aquí en España. Parece que da buenos resultados mejorando sobre todo la voz, aclarándola un poco. Digo yo que por probar nada se pierde>>. Más tarde, Miguel Ángel Navarro [FAer de Barcelona], me volvía a realizar idéntica pregunta.

Esta fue mi respuesta a Miguel Ángel Navarro: <<Estimado Miguel: NAC es un preparado farmacéutico (no reconocido en medicina) y de venta en USA y Canadá. No se comercializa en España y es carísimo. Su nombre técnico es N-acelteyscine. Su base es antioxidantes y numerosas vitaminas. Se toma a dosis elevadísimas. No se puede hallar por prescripción médica, pero algunos neurólogos hacen "la vista gorda". Sus efectos secundarios no están descritos. No obstante, se habla de unas posibles molestias digestivas. Es un producto tomado por epilépticos, e incluso, probado en SIDA. Pero ya sabes que en nuestro caso una ausencia de tratamiento nos hace agarrarnos a cualquier clavo ardiendo. NAC está siendo tomado por numerosos atáxicos. Aquí te hablarán mucho de que produce beneficios. Ante el silencio de los Doctores, yo, EN MI OPINIÓN PARTICULAR, pienso que el beneficio es totalmente real, pero de tipo psicológico y no superior al de otras medicinas recetadas por el neurólogo si el paciente se autoconvence de que eso es realmente eficaz. Los detractores también callan por no quitar la ilusión a quienes lo consumen. Mi consejo es que si quieres tomar NAC, lo consultes con tu neurólogo. Aunque él no sabrá siquiera qué es NAC. Un abrazo... (Miguel-A.)>>.

Pero esto de preguntar "¿qué es NAC?" no es cosa única de los Españoles. La misma pregunta se repite un montón de veces: la verdad es que las respuestas no faltan nunca... pero son muy poco aclaratorias. Como respuesta hay un montón de páginas web. Pero un Español, entre las dificultades de la traducción, que la mayoría no pasamos de tener que utilizar software, y las existencia de palabras técnicas que una persona corriente no puede comprender... se quedará a dos velas.

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Páginas web donde se habla de NAC. [Pero nadie me pregunte lo que dice ahí, porque no lo sé :-)].

http://pages.infinit.net/macmike/internaf/archives/NAC_Co-Q10.txt

http://pages.infinit.net/macmike/internaf/archives/NAC.txt

http://www.frii.com/~protech/ptnnac.html

http://www.vrp.com/nacety.htm

gopher://gopher.chem.utah.edu/00/MSDS/A/N-ACETYL-L-%28+%29-CYSTEINE

http://www.smartbasic.com/cat.supplements/nac.html

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También te pueden enviar como respuesta un conjunto de testimonios casi milagrosos de atáxicos. Con lo cual, el preguntante queda más confuso todavía. Con ganas de probar y con la imposibilidad de hacerlo. Lola Ibarreta y yo estamos realizando la traducción de esos testimonios y en breve estarán en esta web a disposición de quien los necesite. Éste que va a continuación es un mensaje sobre NAC en el Reino Unido:

Nº 1 - Asunto: [INTERNAF] Conseguir NAC (reposición)

Fecha: 21 Feb 1998.

De: Chris Polhill <cp@ataxia.org.uk>

NAC o N-Acetilcisteina es un poderoso antioxidante. Se utiliza extensamente en las secciones A&E del REINO UNIDO para tratar a las víctimas de intento de suicidio con sobredosis de Paracetamol (Tylenol) u otras substancias. También se usa para aclarar la mucosidad y facilitar la expeleción en pacientes con fibrosis cística.

Hace unos 20 meses, una joven llamada Sally Smith me trajo noticias por primera vez sobre unos médicos en Florida que lo estaban usando en un intento de tratar varios desórdenes neurológicos. Por favor, tenga en cuenta que la dosis recomendada es excesivamente alta.

Está disponible en el REINO UNIDO, pero hay que buscarlo, y tomar la dosis recomendada le costarán un ojo de la cara. Si usted tiene un neurólogo comprensivo, podría conseguir que se lo dieran con receta medica de la Seguridad Social, pero yo lo intenté sin ninguna suerte.

Si todavía lo quiere, la opción más fácil para conseguirlo es pedirlo por correo a los EE.UU..... Vea mas abajo para los detalles de cómo conseguirlo aquí en el REINO UNIDO seguido por los detalles de cómo conseguirlo pidiéndolo por correo desde EE.UU.......

Yo estuve hablando anoche por el teléfono con una persona con FA. Él me dijo que había comprado NAC sin receta en una farmacia de Londres. La tienda le dio el nombre del distribuidor, ellos le informaran sobre la fuente mas cercana en su área. ...

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Sinceramente, creo que muy pocos saben explicar qué es NAC. Vean este mensaje de un amigo Canadiense:

Nº 2 - Asunto: [INTERNAF] Explicación de NAC!

Fecha: 25 Feb 1998

De: Shawn Logan<slogan@direct.ca>

Hola a todos,

En una reciente visita a mi fisioterapeuta, le dije que estaba tomando NAC. Intenté, explicarlo lo mejor que pude, pero estaba un poco cortado para intentar explicar los términos técnicos y todavía una aspecto confuso. Yo estaba preguntándome si alguien puede pegar una explicación de NAC; ¿Qué hace?, ¿quién debe usarlo?, ¿por qué debe usarlo?, y ¿qué dosificación se recomienda? Esto me ayudaría y a otros, ¡pienso que una explicación rápida de NAC sería suficiente para doctores y fisioterapeutas!

***** Nota: Una respuesta hubiera sido ideal para este conjunto de textos, pero nunca vi tal respuesta.

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Recientemente una persona pidió en INTERNAF que le explicasen el porqué de NAC en términos asequibles para una persona corriente. Recibió una excelente explicación, pero... ¿qué era aquello de "radicales libres"?.

Nº 3 - Asunto: Re: [INTERNAF] "En términos asequibles"

Fecha: 23 Feb 1998.

De: Chris Polhill <cp@ataxia.org.uk>

Cuestión 1ª ...NAC es un poderoso antioxidante del que se dice colecta los radicales libres y, por consiguiente, resta la acción de estos radicales libres en el cuerpo. Los mecanismos mediados por los radicales libres han sido sugeridos como posibles colaboradores en el desarrollo de varias enfermedades neurodegenerativas.

Siguiendo esta teoría, si se impide que estos radicales libres dañen los mecanismos del cuerpo involucrados con la neurodegeneración, puedo entender como la degeneración puede retardarse o incluso detenerse. (Chris).

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Contestación mía al mensaje Nº 3:

Nº 4 - Asunto: Re: [INTERNAF] "En términos asequibles"

Fecha: 24 Feb 1998.

De: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

Amigo Chris:

Usted puede pensar que yo soy tonto. Bien, yo soy un ignorante :-) . Su explicación es muy buena y hecha de forma sencilla, pero yo no entiendo lo más elemental: ¿Qué son "los radicales libres"?.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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Respuesta de Chris al Nº 4:

Nº 5 - Asunto: ¡[INTERNAF] "En términos asequibles"... ..no!

Fecha: 25 Feb 1998.

De: Chris Polhill <cp@ataxia.org.uk>

Hola ahí Miguel e Internaf,

Me temo que el asunto de los radicales libres no es nada que pueda explicarse fácilmente en términos asequibles y me da miedo pensar lo que su software de traducción hará de esto, pero aquí va........

RADICALES LIBRES

En la teoría del quántum, los electrones pueden imaginarse zumbando alrededor del núcleo de los átomos en zonas conocidas como orbitales. Un orbital puede contener sólo dos electrones con giro opuesto. Un orbital con dos electrones es estable; un orbital con sólo un electrón es muy inestable e intentará ganar o perder un electrón al instante. En los enlaces químicos se comparten estos dos electrones.

Aproximadamente hace cincuenta años se descubrió que había circunstancias en las que el enlace de dos electrones entre los átomos del oxígeno y del hidrógeno de agua podían separarse brevemente, dejando un electrón en el hidrógeno y uno en el oxígeno. Los dos radicales, de esta forma, son ambos eléctricamente neutros pero cada uno tiene sólo un electrón libre en el exterior orbital siendo así químicamente muy activos. Estos radicales son conocidos, respectivamente, como el radical hidrogeno y el radical del hydróxilo. El radical del hydróxilo es el radical libre más reactivo conocido en química y ataca casi todas las moléculas del cuerpo.

Un radical libre es cualquier átomo o grupo de átomos que pueda existir independientemente y contenga al menos un electrón desapareado. Algunos radicales libres son estabilizados por su estructura peculiar y sobreviven bastante tiempo. Pero la gran mayoría tiene una existencia independiente muy breve antes de ganar un electrón de más o de perderlo. Desde un punto de vista médico estamos principalmente interesados en dos radicales libres - el radical hidróxilo (-OH) y el radical superóxido que consiste en dos átomos de oxígeno unidos (O2) con un único electrón desparejado.

EFECTOS

Cuando un radical libre deja un electrón o capturas un electrón de alguna otra molécula para formar la pareja estable, la molécula adyacente afectada es, a su vez, convertida en un radical. Esto empieza una reacción en cadena que puede mover rápida y destructivamente a través de un tejido. Afortunadamente, el radical libre del hidróxilo normalmente no ocurre en sistemas vivientes debido a la fuerza de los enlaces que unen las moléculas de agua. Pero si una persona se expone a la radiación, o a otros procesos patológicos que promueven los radicales libres, estos enlaces pueden romperse dando lugar a radicales hidróxilo. Ésta es la base del a menudo daño fatal que ocurre en personas sometidas a radiación.

Si los radicales del hidróxilo atacan el ADN, se producen reacciones en cadena a lo largo de la molécula de ADN que causan alteraciones, y mutaciones, en el material genético o incluso la rotura de las cadenas del ADN. El cuerpo hace lo posible para reparar este daño mediante los procesos naturales de replicación de ADN, pero la reparación incompleta produce un DNA alterado y puede dar lugar al cáncer. Cuando se utiliza deliveradamente la radiación con rayos X o gamma para erradicar el cáncer, se está haciendo principalmente produciendo gran cantidad de radicales libres hidróxilo.

RIESGOS

La reciente investigación ha mostrado que la producción de radicales libres está envuelta en muchos procesos de la enfermedad, y en el efecto sobre el cuerpo de venenos, drogas, metales, humo del cigarrillo, gases del automóvil calor, falta de oxígeno, incluso de la luz del sol. En términos generales, el daño que producen los radicales libres se acompaña de la reacción química conocida como oxidación y el daño de los radicales libres en el tejido es conocida como tensión oxidante.

ANTIOXIDANTES

Hay evidencia cada vez mas grande de que una clase de substancias conocida como antioxidantes puede "barrer" los radicales libres y reducir su efecto dañino en el cuerpo. En los últimos años el número de publicaciones médicas y científicas sobre los radicales libres y los antioxidantes ha crecido casi exponencialmente. Hay incluso una revista consagrada exclusivamente al tema. Esta es uno de las zonas de crecimiento en la investigación médica.

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Respuesta mía al Nº 5:

Nº 6 - Asunto: Re: [INTERNAF] "En términos asequibles".....not!

Fecha: 26 Feb 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

Amigo Chris:

Gracias.

Como Fraser, yo también estoy impresionado. Intentar que me dedicases una cantidad importante de tiempo jamás ha estado en mi intención. Yo espero que tu explicación sea beneficiosa para los INTERNAFers. Lo reconozco, yo entiendo muy poco de esas palabras: Pero la dificultad no está en el traductor de software, la dificultad está en que yo no tengo Estudios Universitarios y nunca podré comprender. (Miguel-A.).

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Otra respuesta a mi cuestión (Nº 4) sobre los radicales libres en términos asequibles por Pam Bower:

Nº 7 - Asunto:Re: [INTERNAF] "En términos asequibles"

Fecha: 25 Mar 1998.

De: Pam Bower <pbower@inforamp.net>

Hola Miguel,

Usando el mismo tema que la analogía de Wendy, usted puede pensar en un "radical libre" como en una madre frenética que ha perdido uno de sus niños y hará daño a cualquiera que se interponga en su camino de búsqueda. Un "radical libre" es simplemente una molécula de oxígeno que ha perdido uno de sus electrones. La única manera en la que puede reemplazar el electrón perdido es tomarlo de otro molécula. En el proceso de devolver este electrón, células en el cuerpo sufren daños. Los anti-oxidantes como NAC y la Vitamina E, contienen un electrón extra que donan fácilmente al radical libre previniendo así el daño a la célula.

Yo espero que esto sea de ayuda. Si usted quiere leer más sobre los radicales libres mire en las webs siguientes:

http://www.togetherteam.com/1team/freeradicals.htm

http://www.ephca.com/fr&cd.htm

http://www.ephca.com/frp-ucci.htm

Un abrazo, (Pam).

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Otra respuesta al mismo mensaje Nº 4 sobre radicales libres:

Nº 8 - Asunto: Re: [INTERNAF] "En términos asequibles"

Fecha: 25 Feb 1998 19:58:59 -0500

De: "Fraser J. Goodmurphy" <fraserg@mail.on.rogers.wave.ca>

Miguel y Linda, un par de ampliaciones y correcciones ...

La analogía de Pam es suficiente. Sin embargo, el "daño causado por el radical libre" qué parece jugar algún papel en la degeneración vista en FRDA es debida a un EFECTO CASCADA. Cada vez una molécula radical libre atrapa un electrón, "la molécula a la que se ha robado su electrón se vuelve un radical libre y empieza una cascada peligrosa que sólo puede detenerse si el cuerpo puede encontrar rápidamente una manera para parar a los radicales libres y romper el ciclo de destrucción de la célula". (Pressman, EL FENÓMENO de GSH, 1997) Usted puede pensar en un "radical libre" como en una madre que no se detendrá ante nada hasta robar a los niños de otro padre que no se detendrá ante nada hasta reemplazarlos con otros niños y así hasta el infinito. Bastante siniestro. :-)

La terapia con antioxidante de cualquier clase trabaja contribuyendo moléculas a la peroxidasa del glutation, catalasa, y dismutasa del superóxido (SOD), enzimas antioxidantes que neutralizan los electrones libres destructivos para que puedan ser fácilmente eliminados del cuerpo. Antioxidantes como NAC ayudan a mantener el proceso redox, el equilibrio entre la reducción (ganando un electrón) y oxidación (liberando un electrón).

<<<<<< Cuestión 2 ... Frataxina es el nombre que los investigadores de FA dieron a la proteína de la que el gen del FA produce demasiado poco. Demasiado poca Frataxina en el cuerpo quiere decir que se acumula Hierro en una parte productora de energía de la célula humana llamada Mitocondria. Esta acumulación de Hierro produce "radicales libres" qué causa tensión oxidativa y dañan las células. La quelación es el proceso de quitar hierro excesivo del cuerpo. Se han usado quelantes en otros desórdenes raros que producen acumulación de hierro en el cuerpo. Debido a los peligros relacionados con la eliminación de hierro del cuerpo y a que los quelantes no puede sacar el hierro de la mitocondria, puede que los quelantes no sean tan convenientes en el tratamiento de FA como se pensó al principio. Más investigación sobre esto está llevándose a cabo en la actualidad. "Terapia agresiva con Antioxidante" parece ser la alternativa probable ya que se sabe que los Antioxidantes "barren" estos radicales libres perjudiciales producidos en la presencia de hierro en exceso. Hasta ahora, los investigadores no han recomendado un antioxidante especifico para ser usado en ensayos internacionales pero se ha sugerido la vitamina E. También me han dicho que los ensayos oficiales (en el REINO UNIDO por lo menos) se reducirán a aquéllos todavía caminando >>>>>.

Aunque el gen de FRDA llamado (X25 es el responsable de la estructura de la proteína Frataxina en humanos, gusanos de tierra, y levadura, nadie ha confirmado una relación causa/efecto entre la supresión de Frataxina y la acumulación de hierro en el mitocondria, todavía. Yo confío en que habrá resultados que apoyen esto porque sólo hace un año grupo de Utah demostró la acumulación de hierro en la mitocondria de levadura cuando se elimina por completo la producción de Frataxina por un gen estructuralmente similar a X25.

La Vitamina que E se menciona a menudo como una posible forma de "Terapia Agresiva con Antioxidantes " porque es barata, extensamente disponible, y penetra bien los lípidos y membranas, pero NAC lo hace también y es significativamente más poderoso. Fija una variedad mayor de moléculas radicales libre más rápidamente que la Vitamina E. (Fraser).

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SOBRE LA APROBACIÓN DE NAC COMO MEDICAMENTO

(Por Miguel-A., y Lola en la colaboración).

Nº 9 - Asunto: [INTERNAF] NAC

Fecha: 18 Feb 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

Amigos de INTERNAF:

Yo sé perfectamente que hoy voy a meterme en un terreno lleno de espinas. Pero en algunas ocasiones, la conciencia nos obliga a realizar comentarios contrarios a la comodidad. Y CALLAR SERÍA MI COMODIDAD. Matizaré que yo intentaré tratar este tema con imparcialidad, y encaminado al bien común de todo el grupo. Y si mañana, 1 persona [solamente 1 persona] quiere que yo pida disculpas, mañana él tendrá mis excusas públicamente.

Es INDISCUTIBLE que el NAC produce beneficios en los atáxicos. ¿Pero cuál es la causa?. ¿Por qué el NAC no se comercializa como un medicamento cualquiera?. ¿Por qué los Doctores callan... callan... y callan?. En España nadie sabe de la existencia de NAC. Yo he preguntado a mi neurólogo acerca de NAC, y él ha respondido: "¿y eso qué es?". Y yo reto al Doctor Máximo Pandolfo y a los demás Doctores de INTERNAF-PRO a que den su opinión acerca de NAC. Porque a lo mejor NAC produce una mejora de tipo psicológico equiparable a la mejora de cualquier otra píldora inofensiva que tomemos con convencimiento. O puede ser que NAC tenga para los atáxicos unos componentes positivos y otros componentes negativos. O podemos tomar dosis nocivas. O NAC tenga un limite de tiempo de consumición para el paciente... O... o... o... Y necesitamos urgentemente esa opinión de los Doctores para movilizarnos todos unidos. Si estos Doctores lo aprueban, nosotros podemos presionar a los Gobiernos para que NAC sea incluido en prescripciones médicas [con prescripción y CONTROL del neurólogo]... comercializado como medicamento en todo el mundo... con su envase... sus dosis... su fecha de caducidad... su prospecto... sus efectos secundarios... su registro y control sanitario del Ministerio de Sanidad... el precio de venta para el público de forma visible... y con la subvenciones o cualidad de gratuitos, como los demás medicamentos en cada País. Sin suponer una enorme sangría económica para nuestras familias.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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Respuesta de Fraser al Nº 9:

Nº 10 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC

Fecha: 18 Feb 1998.

De: "Fraser J. Goodmurphy" <fraserg@mail.on.rogers.wave.ca>

Hola Miguel,

NAC beneficia a muchos de los que tenemos FRDA porque, al parecer, ayuda a neutralizar un poco de la tensión oxidativa que se produce en nuestras células debido a la acumulación de hierro en nuestra mitocondria. Yo le garantizo que la mayoría de los Neurólogos que pertenecen a INTERNAF-PRO no puede aceptar su desafío para opinar sobre NAC porque la mayoría de los científicos duda antes de representar cualquier producto comercial, sobre todo, antes de que se publiquen resultados significativos.

Los resultados de NAC han sido hasta ahora principalmente anecdóticos, que la mayoría de los científicos ven de forma escéptica. El escepticismo es una actitud enteramente apropiada, porque algunas de las mejoras son probablemente debidas una interacción entre NAC y algunos otros suplementos y/o ejercicio. Hasta que la comunidad de investigadores de FRDA no haya recogido evidencias científicas de que NAC u otro antioxidante produce una mejora cuantificable en los síntomas del FRDA solicitar a los Gobiernos alrededor del mundo que nos lo suministren es prematuro. Sin embargo, en cuanto yo vea artículos publicados que indican que NAC o algún otro antioxidante tiene un marcado beneficio específico, estaré contento de ayudar a crear una petición. (Fraser)

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Respuesta mía al Nº 10:

Nº 11 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC

Fecha: 20 Feb 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

Amigo Fraser:

Yo nunca he dudado de los efectos positivos de NAC: yo he dicho que eran indiscutibles, pero yo dudaba de la causa. Usted ha dado una opinión correcta y válida. Una opinión de los Doctores no significa apoyar o no apoyar el anuncio de un producto. Por favor, no hablamos de unos pantalones vaqueros "Lois". Ni aquí se trata de un producto concreto. Todos sabemos que ese producto es una composición química. El laboratorio BAYER es propietario de la aspirina, pero cualquier laboratorio farmacéutico puede realizar otra composición parecida y llamar a su fórmula: "calmante general", o "analgésico primario", o "...". Una opinión es tan sencilla como realizar un comentario personal. Nosotros necesitamos esa opinión personal de los que pueden tener conocimientos para dar esa opinión. Ellos tienen obligación de opinar desde el punto de vista ético.

Y yo he dicho OBLIGACIÓN DESDE EL PUNTO DE VISTA ÉTICO, porque estamos ante un problema de tamaño enorme. Y el silencio acrecienta el problema. En el cuestionario de Wendy, un tercio de los FAers reconoce consumir NAC... y también atáxicos de otras clases de ataxia consumen NAC... y todos lo consumen sin prescripción médica y sin control del neurólogo. Además, el acceso a NAC solamente existe desde los Estados Unidos y Canadá, Reino Unido -?-, Australia -?-, en el resto de los países... nada, imposible. Todos dicen que NAC es muy caro... Fraser, ¿cómo podemos imaginar el corazón de una madre con dos hijos atáxicos diciendo: "yo no sé cuánto tiempo podré aguantar económicamente ese tratamiento"?. Yo lo he oído en este foro. Y yo siento vergüenza y ganas de llorar ante esas palabras.

Yo no sé si los Doctores van a responder, o no, a mi reto. Posiblemente la cruda realidad sea como es. Ellos verán esto desde el punto de vista científico, y yo lo miro desde punto de vista humano. Utopías... solamente utopías. ¿Pero es que hay miedo a mi reto?. Yo solamente he pedido una opinión.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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Otra explicación de Fraser:

N º 12 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC

Fecha: 18 Feb 1998.

De: "Fraser J. Goodmurphy" <fraserg@mail.on.rogers.wave.ca>

Realmente la ciencia no es tan simple como eso. Los científicos ya saben que NAC es un antioxidante que reduce tensión oxidativa. Sin embargo, la comunidad de investigadores de FRDA no tiene determinado concluyentemente si FRDA es principalmente debido esta tensión oxidativa. Pero considerado el papel de hierro en FRDA, yo sospecho que eso solamente es una cuestión de tiempo. (Fraser).

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Respuesta de Fraser al mensaje Nº 11:

Nº 13 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC

Fecha: 21 Feb 1998.

De: "Fraser J. Goodmurphy" <fraserg@mail.on.rogers.wave.ca>

Hola Miguel,

Yo envié por correo su desafío a la lista el miércoles. Solamente generó una sola contestación: una nota que critica su traducción de software. Aunque, ciertamente, yo estoy de acuerdo con usted en que las cargas financieras de NAC son extremas, me cuesta afirmar que los Neurólogos estén éticamente obligados a que lo respalden. Porque los Neurólogos de INTERNAF-PRO son vistos como autoridades, sus opiniones a menudo se toman como un hecho.

Espero que crea que tengo las mismas metas que usted. De hecho, he estado hablando con un amigo mío que trabaja para Novarex (anteriormente Ciba), uno de las grandes compañías Farmacéuticas, sobre producir NAC. También, debido a mi relación con MDAC, puedo hacer campaña en el gobierno para prescribir NAC porque MDAC consiguió que Ottawa prescribiera Deflazacort, un esteroide polémico que retarda el progreso de la Distrofia Muscular de Duchenne. (Fraser).

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Respuesta al mensaje Nº 13:

Nº 14 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC - Fraser

Fecha: 21 Feb 1998

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

Amigo Fraser.

Gracias por enviar mi mensaje a los prestigiosos Doctores de INTERNAF-PRO.

Por educación, guardaré mi comentario acerca del Doctor que, en lugar de aceptar o no aceptar mi reto, ha realizado una crítica a mi traducción de software. Únicamente yo recordaría a este Doctor que debajo de la traducción, existía otro idioma igual de respetable que el Inglés :-) .

Gracias.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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Wendy responde públicamente a uno de mis anteriores mensajes el detallado con el Nº 11:

Nº 15 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC

Fecha: 21 Feb 1998.

De: ww <ww13@concentric.net>

Estimado Miguel,

He tenido dificultades para entender su carta a Fraser sobre NAC. ¿Vio usted la reciente actualización de Sally Smith con los resultados sobre las personas que le han escrito con respecto a tomar NAC? A mí me decepcionó un poco. No había tantos como yo había esperado, y los resultados fueron observados menos claramente de lo que había pensado.

Katie ha estado tomando NAC desde hace 3 años aproximadamente, creo. Su progresión ha sido muy lenta. ¿Hubiese sido más lenta de haber estado sin el NAC? Nunca lo sabré con seguridad. Pero creo en el concepto de que NAC debe trabajar, (los radicales libres etc.) y gasto aproximadamente 12 dólares por un frasco de 100 (600mg) Jarrow la versión lenta de NAC. Con esto Katie tiene para 25 días aproximadamente. Yo no me sorprendería si la marca en la farmacia fuese considerablemente más cara. Yo he pagado casi 3 veces mas en alguna tiende de suplementos dietéticos para la salud. ¿Es posible para las personas en otros países pedir el NAC de los proveedores americanos?

Debajo están pedazos de cartas anteriores con respecto al proveedor que nosotros usamos para NAC y su dirección de web. Yo entiendo el deseo de conseguir que los doctores lo prescriban para que el seguro corra con los gastos, pero no sé cuánto tiempo llevará eso. La cobertura de nuestro seguro sin embargo no abarca NINGUNA receta.

Sue Kittel escribió a Chris Polhill:

Usted puede conseguir una lista llena de productos y precios más un formulario en:

http://www.Pinkpage.com/ps /

el e-mail es Pers-Sup@Pinkpage.com

NAC-sustain (Jarrow) 600mg. puede comprarse #100 por 11.85 dólares de Personal Support 1-800-265-5988 el envío es gratis (en Estados Unidos) si está por encima de 49.00 dólares, o 5.00 dólares más si la compra está por debajo de 49 dólares. También dan un 2% de descuento por pagar con cheque!

Espero que esto ayude. (Wendy).

***** Nota: Katie es una joven Faer de 19 años, e hija de Wendy, Wendy no es atáxica.

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Respuesta al mensaje de Wendy, Nº 15:

Nº 16 - Asunto: Re: [INTERNAF] NAC - Wendy

Fecha: 21 Feb 1998.

De: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

Estimada Wendy:

En la Unión Europea [12 países] y en otros países de la Europa occidental, el sistema sanitario es totalmente diferente al de Estados Unidos: Seguridad Social. Toda persona podrá disfrutar de una subvención de medicamentos. Aún más: una persona sin posibilidades de trabajar, como yo, tiene asistencia médica gratuita y medicamentos totalmente gratuitos. Pero ningún Doctor podrá prescribir NAC, porque NAC no está reconocido como medicamento. Y aunque nuestra familia compre NAC en el extranjero, ningún Doctor querría controlar la dosis y medicación.

Si yo intento que NAC [o otro producto con la mismas características] sea reconocido como medicamento, y yo envío al Sr. Ministro la lista de testimonios que AMABLEMENTE Sally Q. Smith ha recogido... el Sr. Ministro dirá que eso no tiene valor para él. Sin embargo, si yo obtengo la opinión de prestigiosos neurólogos... mis amigos atáxicos Españoles y yo tendremos más fuerza ante el Sr. Ministro Español. Y eso mismo ocurre a los atáxicos en los otros países Europeos. Y yo pienso que el sistema Sanitario de Canadá puede ser -?- similar al Europeo.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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Este mensaje puede es una repuesta a uno de los textos anteriores y puede ser útil para nuestra explicación, pero tiene el carácter de privado. Y para preservar la identidad del firmante, ha sido necesario cortar alguna frase

Nº 17. Fecha: 22 Feb 1998.

Estimado Miguel,

Ya veo ahora por qué se necesitaba tener neurólogos u otros especialistas que hablaran de los beneficios de NAC. Me temo que será muy difícil encontrar a alguien que lo haga. A menos que ellos tengan PRUEBAS, ...en los EE.UU esto implica años de estudios con "doble ciego", donde algunos en el grupo reciben NAC y algunos reciben una píldora de azúcar y sus condiciones son evaluadas por especialistas que no saben qué persona tomó cada cosa,... probablemente no tengan muchas ganas de aceptar el resultado. Y con la variación en la manera en que el FA progresa para cada individuo, será aún más duro demostrar la existencia de cualquier resultado al tomar NAC. Yo tuve dificultades para conseguir que los doctores lo apoyaran. Lo único que conseguí de ellos es que dijeran que NO haría empeorar y que PODRÍA ayudar ...quizás, ...aunque probablemente no. Yo le deseo suerte en su trabajo para esta aprobación. Muchos podrían beneficiarse de sus esfuerzos.

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(Este mensaje es privado).

Nº 18 - Asunto: Re: [INTERNAF] re: NAC

Fecha: 21 Feb 1998.

De: Rawnie Dunn <rldunn@mail.bc.rogers.wave.ca>

A: mcibrian@arrakis.es

Todo este último alboroto sobre NAC podría parecer confuso por lo que le diré lo que ha estado sucediendo privadamente durante casi un mes. El Dr. Mark Dickson y yo hemos estado hablando sobre muchas cosas incluída el conseguir el NAC por prescripción. [Además del e-mail, Mark vive lo bastante cerca de nosotros para hablar por teléfono. Contrariamente a lo que se ha dicho de él en INTERNAF, Mark es un tipo amigable, y un hombre joven y divertido. Él quiere hacer algo útil por los atáxicos, en serio.]

Hace unas 5 semanas, otros BCers [incluido Shawn Logan] decidieron hablar sobre empezar una campaña B.C. Nos figuramos que si empezábamos en plan pequeño [B.C solo] probablemente podríamos tener más éxito y entonces un logro en B.C. podría sentar precedente para las campañas para que NAC sea prescrito [gratis] en otras provincias o incluso en otros países!

Cuando se lo dije a mi buen amigo Fraser, se puso muy entusiasmado y está considerando volar a Vancouver para unirse a nuestra primera reunión, fijada para este jueves. (Rawnie).

***** Nota: B.C. son iniciales de Columbia Británica, es una extensísima provincia de Canadá donde está situada la ciudad de Vancuver.

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***** Nota: Mark Dickson es atáxico, aunque no conozco el tipo de ataxia de Mark. Pam no es atáxica (lo era su suegra). Shawn, Rawnie, Fraser, Chris, Antonio J., Miguel Ángel Navarro, Katie (la hija de Wendy), Lola, y yo, somos Faers.

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EXPERIENCIA CON NAC DE UN ESPAÑOL

(Por Tomás Hernández).

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Subject: Nac

Date: 11 Mar 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

To: thc@arrakis.es

Estimado Tomás:

Como sabes, he estado últimamente tratando el tema de NAC en INTERNAF. Con tal motivo estoy preparando un escrito para pegar en la web de Dario, convertida en una colaboración de todos nosotros. Yo sé que vosotros habéis tenido alguna experiencia con NAC. Y pienso que sería interesante que en la web nos narrases en un artículo esa experiencia, ya sea positiva o ya sea negativa, eso no tiene ninguna importancia. Y, por supuesto, sin límite de extensión.

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Subject: Re: Nac

Date: 21 Mar 1998

From: Tomas Hernandez <thc@arrakis.es>

To: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>, Dario <fedbone@iies.es>

Salvador comenzó a tomar NAC en Mayo del 97. Hasta entonces estaba tomando Vitamina C (Redoxón), Vitamina E (Ephynal) y Telesol. También durante una larga temporada estuvo con un tratamiento homeopático para mejorar el estado general.

Aunque no podemos comparar la evolución de su estado con la que habría tenido si hubiera continuado con el tratamiento anterior, creemos que la experiencia está resultando positiva, y pensamos seguir con el tratamiento ya que hemos observado (sobre todo al principio) una leve mejora en el habla (pronunciación) y en su vitalidad (se cansa menos y se resfría menos que antes). Por el contrario, no ha experimentado ningún efecto secundario, salvo alguna molestia estomacal si se lo toma después de las comidas en lugar de durante la comida.

Antes de decidirnos, realizamos algunas consultas entre médicos conocidos (mi mujer es ATS y tiene bastante confianza con muchos de ellos) y obtuvimos respuestas bastante ambiguas, aunque la mayoría decía "yo probaría".

No contentos con eso, decidimos consultar por escrito al Dpto. de Neurología de la Clínica Universitaria de Pamplona, en donde tienen el historial de Salva ya que lo llevamos allí desde que le diagnosticaron en el Hospital La Fe de Valencia "algún tipo de enfermedad neuromuscular", cuando tenía 6 años.

En la carta les indicábamos nuestra intención de probar el NAC siempre que ellos no lo consideraran perjudicial, y le preguntábamos cómo podíamos conseguir el citado medicamento (NAC).

En la respuesta nos indicaban: "... respecto al tratamiento con la N-acetil-cisteina (NAC) que me comentan, me parece bien aunque, de momento, está en proceso de estudio. Mi consejo es que abandone el tratamiento que venía haciendo y pase a tomar Fluimucil Oral Forte, 2 comprimidos en desayuno, comida y cena."

Efectivamente, el citado Fluimucil se encuentra fácilmente en todas las farmacias y cada comprimido contiene 600 mg de NAC, así que la dosis que nos recomendó fue de 3600 mg diarios (frente a los 4000-6000 mg que recomiendan en INTERNAF). No obstante, como por ser los comprimidos efervescentes contienen bastante cantidad de excipientes y sales minerales que podrían afectar a la tensión sanguínea, mi mujer no estaba tranquila y aunque existe una versión de Fluimucil Oral que viene en sobres que se diluyen en agua, al ser los sobres de 200 mg, había que tomar 6 sobres en cada toma, lo que lo hace bastante incómodo, así que nos lanzamos a la búsqueda del NAC "puro" en comprimidos, cosa que hemos logrado de varias maneras.

La más habitual es encargarlo a alguien que viaje a Estados Unidos, pues allí se encuentra fácilmente en cualquiera de las tiendas de dietética y vitaminas que existen (nosotros tenemos suerte, porque en mi empresa viajamos bastante a EEUU y siempre puedo encargarle a alguien que me traiga unos cuantos botes). El precio medio es de unos 15 dólares el frasco de 60 cápsulas de 600 mg, aunque siempre hay ofertas de "llévese 3 y pague 2" y cosas por el estilo.

Otra forma que hemos empleado, es comprarlo por Internet (o por teléfono) y te lo envían por correo con bastante rapidez (a mí me tardó unos 10 días). El problema es que se encarece bastante ya que el transporte rápido viene a costar casi tanto como las medicinas. Además tuve que ir a recogerlo a Correos, en donde me hicieron pagar un suplemento por impuestos de aduana.

Por último, también lo hemos conseguido en tiendas de dietética aquí en España, de la marca SOLGAR, aunque últimamente nos han dicho en una tienda que ya no les van a mandar más, pues lo han retirado de su comercialización.

Tomás Hernández Ceron (thc@arrakis.es), /// La Pobla de Vallbona (Valencia)

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NAC, COMPARACIÓN DE PRODUCTOS

(Por Miguel-A).

Cuando comencé a realizar algunos escritos sobre NAC, sabía que el principio del producto, la acetilcisteina, aparte de la ataxia, tenía varias utilidades, pero no sabía que en la Seguridad Social Española se subvencionase productos farmacéuticos con N-Acetylsceyne como base. Cuando Antonio Salinero me informó de la existencia de esos productos subvencionados por la Seguridad Social, intenté lanzarme a realizar comparaciones entre estos fármacos y el NAC Americano, o, por lo menos, dejar aquí impresos unos datos para que quien quiera pueda juzgar por sí mismo. No será fácil realizar comparaciones, porque existe NAC en varias modalidades (el Mucomyst parece lo más semejante a los fármacos Españoles). Además existe otra dificultad para comparar: al ser NAC considerado en USA un producto de venta en tiendas de dietética, la información visible no supera en cantidad a la de cualquier caja de galletas Española de venta corriente en supermercados. Y, por supuesto, la información que acompaña al producto americano carece de dosis a tomar, los métodos de uso, precauciones, advertencias, el aviso de posibles efectos secundarios, o cómo tratar las posibles intoxicaciones por ingerencia masiva. Las dosis recomendadas para este NAC de venta en tiendas de dietética, han de buscarse a través de Internet o por consejo del dependiente de la tienda vendedora... porque encontrar en España un neurólogo que controle y se haga responsable de la medicación, parece ciencia ficción: tanto como lo era pisar el suelo lunar hace cincuenta años.

Por otra parte, lo que me deja atónito es la cantidad de vitaminas y minerales recomendados con NAC. Hasta se recomienda con NAC un nuevo producto, CoQ-10. Y he dicho atónito, porque si tenemos en cuenta la alta dosis recomendada para NAC, yo alucino cuando leo la larga lista de cosas químicas que se comen algunos atáxicos. En resumen, sea positivo o sea negativo, un tratamiento de NAC completo (incluidos todos los acompañantes recomendados) puede costar ojo de la cara. Y donde haya dos o tres atáxicos de familia sin pensiones por trabajo... de pensar en cómo sufragar el gasto pueden entrar dolores de cabeza, cuyo tratamiento sería otro añadido al gasto :-) .

Los beneficios de NAC son indiscutibles. INDISCUTIBLES (con letras mayúsculas). Yo conozco a casi todas las personas que testimonian en esa lista de Sally, y podría garantizar perfectamente su sinceridad. Lo que tengo serias dudas es de por qué se produce esa mejoría. Podría tratarse de esa teoría de los radicales libres de la física cuántica. Podría ser una mejoría de carácter psicológico al poner el convencimiento en un producto. Podrían ser las vitaminas y minerales recomendadas con NAC. No lo sé. La actitud de la Comunidad de Investigadores de FRDA y de otras ataxias ha sido callar... callar... y callar. Probablemente tienen miedo a quitar la ilusión a numerosos atáxicos. Porque la cantidad de atáxicos (FAers y de otras ataxia) que consumen NAC puede alcanzar índices asombrosos.

Lo cierto es que durante casi dos años no se ha oído una voz negativa respecto a NAC y, por el contrario, circulaban, como Pedro por su casa, los compendios de testimonios positivos. Y últimamente la teoría de NAC y los antioxidantes, subió muchos enteros tras el descubrimiento de exceso de hierro en la mitocondría de los FAers. Al parecer hemos entrado en un debate un poquito más equilibrado. Mi reto a los neurólogos e investigadores cayó en el vacío. Ninguno ha querido pronunciarse sobre NAC. Lo más que he oído es una petición de prudencia para las terapias agresivas de antioxidantes, porque pudieran quitar el hierro donde es necesario y no quitarlo donde es perjudicial. Por contra sí se han oídas tímidas voces con un concepto negativo que antes callaban, pero ahora ya se atreven a hablar, aunque lo hacen como disculpándose de no sé qué pecado. Es el caso de la Portuguesa-Canadiense Madalena More que dice no "ser una persona negativa" para afirmar que su persistencia con NAC trajo graves consecuencias a su estómago. Al final de este escrito hay una carta de Crhis Polhill que incluye otra de un neurólogo contrario a NAC. Sin embargo, también se disculpa pidiendo que no le tomen por "paranoico" o "uvas agrias". Yo también dije que sabía que me metía en un terreno espinoso y pediría disculpas si me lo pedía una sola persona. Tom Cruse salió malparado de algunos comentarios pidiendo precaución por falta de apoyos. Peter Bayliss pego la carta de un neurólogo dudoso: es una carta muy expresiva, pero diplomáticamente, el Doctor ni siquiera mencionó NAC, y esa era la pregunta como confiesa el propio Peter Bayliss. Pero esa omisión al pronunciamiento sobre NAC se repite una y otra vez.

Bien, no sé si el Doctor Wilder es un visionario o un profeta. Sí sé, como reconoce el neurólogo de la carta de Chris: <<Comprendo el deseo completamente natural de los pacientes con una enfermedad como el Ataxia de Friedreich de querer "probar algo" en la esperanza de que podría ayudar>>. Ahí puede estar el éxito Doctor Wilder... y el "pecado" de los investigadores de la ataxia. ¿Quién dijo que cada uno es prisionero de sus palabras, pero también de sus silencios?.

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Número 1 - Subject: Comentarios

Date: 10 Mar 1998

From: "Antonio Salinero" <ansaline@openbank.es>

To: "Miguel Angel Cibrian" <mcibrian@arrakis.es>

3º Creo entender que estás interesado en la consecución de NAC. En España su uso es muy corriente. La mitad de las personas mayores de nuestro país, lo toman como mucolítico y está financiado por la SEGURIDAD SOCIAL. Hay dos presentaciones:

FLUIMUCIL ORAL FORTE comprimidos efervescentes con 600 mg. por comprimido.

FLUIMUCIL ANTÍDOTO 20% ampollas bebibles con 2 g. por ampolla.

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Número 2.

Estimada Doña Gloria:

Supongo que en el Centro Médico de Villadiego dispondrán de una enciclopedia médica donde venga la composición, propiedades, dosis , efectos, etc. de los medicamentos. Me gustaría saber de dos. ¿Podría hacerme una fotocopia?

FLUIMUCIL ORAL FORTE comprimidos efervescentes con 600 mg. por comprimido.

FLUIMUCIL ANTÍDOTO 20% ampollas bebibles con 2 g. por ampolla.

Atentamente... (Miguel-A.).

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Número 3.

Respuesta al número 2 - RESULTADOS:

FLUIMUCIL ORAL FORTE es un medicamento del laboratorio ZAMBON, S. A. elaborado en Santa Perpetua de la Mogoda (Barcelona).

COMPOSICIÓN: Cada comprimido efervescente contiene: Acetilcisteina (DCI) 600 mg. Excipientes: Aspartamo 20,0 mg. Ácido cítrico, Sodio bicarbonato, y Aroma de limón c.s.

PROPIEDADES: La acetilcisteina es un aminoácido sulfurado que se caracteriza por su acción fluidificante sobre las secreciones mucosas y mucoporulentas en aquellas patologías del aparato respiratorio que cursan con hipersecreción y mucoestasis. Por su carácter reductor, la Acetilcisteina ejerce una acción citoprotectora del aparato respiratorio frente a los fenómenos oxidativos tóxicos, que se desencadenan por la liberación de radicales libres oxidantes de diversa etiología.

INDICACIONES: Fluimucil oral forte está indicado en el tratamiento de procesos patológicos del aparato respiratorio tales como enfisema, bronquitis crónica, bronquitis asmática, bronquiectasia.

POSOLOGÍA: La posología recomendada para Fluimucil Oral Forte es de un comprimido efervescente al día, durante periodos de tiempo prolongados. Esta posología puede ser modificada a criterio medico.

NORMAS PARA LA CORRECTA ADMINISTRACIÓN: Disolver el comprimido en un vaso de agua. Se obtiene así una solución agradable que puede ser bebida directamente en el vaso.

CONTRAINDICACIONES: En pacientes con reconocida sensibilidad a la Acetilcisteina. La Acetilcisteina está contraindicada en pacientes con úlcera grastrointestinal. Por contener Aspartamo como excipiente, está contraindicado en pacientes con fenilcetonuria.

PRECAUCIONES: En pacientes hipertensos en los que está contraindicada la sal común, se debe tener en cuenta que cada comprimido efervescente contiene el sodio equivalente a unos 350 mg. de sal común.

ADVERTENCIAS: La eventual presencia de un olor sulfúreo no indica alteración del preparado, sino que es propia del principio activo. Esta especialidad lleva como excipiente Aspartamo. Las personas afectadas de fenilcetonuria tendrán en cuenta que cada comprimido efervescente contiene 12 mg. de fenilalanina.

INTERACCIONES: No se aconseja mezclar otros medicamentos con la solución de Fluimucil Oral Forte.

EFECTOS SECUNDARIOS: Ocasionalmente se pueden producir alteraciones digestivas (nauseas, vómitos, diarreas) y raramente se presentan reacciones de hipersensibilidad, como urticaria y broncoespasmos. En estos casos, debe interrumpirse el tratamiento y consultar al médico.

INTOXICACIÓN Y SU TRATAMIENTO: La Acetilcisteina ha sido administrada en el hombre a dosis de hasta 500 mg/kg/día sin provocar efectos secundarios, por lo que se puede excluir la posibilidad de intoxicación. En caso de sobredosis o ingestión accidental, consultar al Servicio de Información Toxicológica: Teléfono (91) 562 04 20.

PRESENTACIÓN: Envase con 20 comprimidos efervescentes.

***** Nota: FLUIMUCIL ANTÍDOTO 20% ampollas bebibles con 2 g. por ampolla, no es producto Español, aunque se comercializan copias "pirata" procedentes del extranjero.

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Número 4 - Subject: Re: Re: Nac

Date: 22 Mar 1998

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

To: thc@arrakis.es

He pedido a la Doctora del pueblo una copia de los prospectos de esos dos medicamentos que contienen NAC. Me gustaría comparar. Para ello, te pediría el prospecto que acompaña al producto Americano o Español, cuando lo has conseguido en España, o ambas cosas si las tienes. Si se puede sacar algo en claro, lo pegaré en la web, aunque es un tema muy difícil de sacar conclusiones sin unos conocimiento en la materia. Y yo no los tengo.

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Respuesta al número 4.

Número 5 - Subject: Re: Nac

Date: 22 Mar 1998

From: Tomas Hernandez <thc@arrakis.es>

To: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

CC: Dario <fedbone@iies.es>

Te puedo mandar los prospectos del Fluimucil, que ya le has pedido a la doctora de tu pueblo, porque los de los americanos vienen sin prospecto. Solo pone en el frasco lo siguiente:

EACH CAPSULE CONTAINS: N-Acetyl-L.Cysteine 600 mg. Made with the following fillers: Dicalcium Phosphate, Cellulose, Corn Starch.

COATING: Gelatin.

EXCIPIENTS: Magnesium Stearate (Vegetable Source). No sugar, No artificial colors, no artificial flavors, Sodium free, No wheat, No soy, No dairy, Yeast free.

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TRADUCCIÓN:

CADA CÁPSULA CONTIENE: N-Acetyl-L.Cysteine 600 mg. Hecho con los rellenos siguientes: Fosfato Dicalcium, celulosa, almidón de maíz..

REVESTIMIENTO: Gelatina.

EXCIPIENTES: Magnesio Stearate (procedencia vegetal). Ni azúcar, ni color artificial, ni sabor artificial, sodio libre, ni trigo, ni soja, ni productos lácteos, levadura libre.

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Número 6 - Asunto: [internaf] A las personas que toman NAC

Fecha: 21 Mar 1998.

De: "Sally Q. Smith" <sqsmith@surfsouth.com>

A: internaf@connect.org.uk

Hola,

Últimamente he tenido correspondencia con varias personas que están tomando NAC, pero sólo NAC y / o simplemente 1 o 2 de las vitaminas / minerales recomendadas: Vitamina E tocopheryl, Vitamina B2 (Riboflavin), selenio, y magnesio. POR FAVOR recuerde tomar TODAS las vitaminas / minerales recomendadas. Hay razones científicas y médicas para qué TODAS ellas sean tomadas con NAC.

Centrum se recomienda para quienes no quieran comprar individualmente frascos de vitaminas / minerales. Notar que como Centrum contiene magnesio, debe tomarse 2 horas antes o después de NAC. (Sally).

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ORIGINAL:

I have been corresponding with several people lately who are taking NAC, but only the NAC and/or just 1 or 2 of the recommended vitamins/minerals--Vitamin E tocopheryl, Vitamin B2 (Riboflavin), selenium, and magnesium. PLEASE remember to take ALL of the recommended vitamins/minerals. There are scientific and medical reasons why they ALL are to be taken with the NAC.

Centrum is recommended for those who do not want to buy individual bottles of the vitamins/minerals. Note that because Centrum contains magnesium, it should be taken 2 hours before or after the NAC. -Sally

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Numero 7 - Asunto: [internaf] Tomando NAC

Fecha: 24 Mar 1998.

De: "Sally Q. Smith" <sqsmith@surfsouth.com>

A: internaf@connect.org.uk

La pasada noche, anuncié un mensaje re: la importancia de la toma de vitaminas/minerales recomendadas con NAC. Después pegué un pasaje de una carta de Dr. B. J. Wilder, Profesor Emeritus de Neurología en la Universidad de Florida, titulado "las Instrucciones a los Pacientes que toman NAC". Debajo he pegado una copia para los que están interesados. (Sally).

"Ahora se piensa que muchos estados neurodegenerativos son causados por tóxicos químicos llamados "radicales libres" que pueden dañar las membranas del nervio y otras partes vitales del cerebro. La formación del exceso de radicales libres puede surgir o de la sobre-producción de estos químicos o de una carencia relativa de otros químicos llamados "antioxidantes" que neutralizan la acción del radical libre.

Durante los últimos 2 años [ahora puede ser más largo de ese tiempo], nosotros hemos estado usando N-Acetylcysteine (NAC) como un tratamiento para algunos estados neurodegerativos. NAC es una droga que ha sido durante años. Fue usado primeramente para el tratamiento de fibrosis cística y se usa actualmente para aguda sobre-dosificación de Tylenol, que si se deja sin tratar, puede llevar a severo daño para vivir y muerte.

La razón por la cual NAC es eficaz previniendo el daño para vivir en Tylenol-inducido es la misma razón que hace pensar en su uso en estados neurodegenerativos, es decir NAC es uno de los agentes más eficaces disponibles para recoger la basura de los radicales libres."

[Junto está un diagrama llamado "Anti-oxidante Camino Afectado por N-Acetylcysteine," qué ilustra las acciones de NAC en el cuerpo y por qué la Universidad de Florida hace pensar en tomar ciertas vitaminas y minerales junto con NAC.]

"Vitaminas sugeridas y suplementos de mineral incluidos:

Magnesio - 50-400 mg / día

Selenio - 100 mcg / día

Vitamina E (tocopheryl D-alfa) - 400-800 U / día

Riboflavin (Vitamina B2) - 25-50 mg / día.

Como será tomado el magnesio está en un par de informes de literatura médica que NAC puede vaciar el magnesio del cuerpo. Nosotros no tenemos esto reiteradamente probado, pero para estar seguros, nosotros pedimos que usted lo tome. Si el tamaño de 400 mg es la única medida disponible, usted puede tomarlo <<every other day>>. Es preferible que el magnesio no sea tomado al mismo tiempo que NAC. Otros metales, particularmente hierro, tampoco debe tomarse con NAC, así si usted toma una vitamina diaria más minerales (ej. Centrum), tómelo 1 hora por lo menos antes o 2 horas después de NAC.

CÓMO TOMAR [* líquido *] NAC: Nosotros recomendamos una dosificación para adultos de 4-6 gramos al día alojados en dosis divididas de aproximadamente 2 gramos cada una. Los niños pueden tomar 30-40 mg / lb / día divididos en 2 o 3 dosis. Hay varias formulaciones de NAC. Farmacia de Westlab, Gainesville, FL, (1-800-493-7852) los suministros una solución saboreada a $.65 un gramo. Una cucharilla (5cc) es igual a un gramo de NAC. Espectro Químico, Gardena, CA (Catálogo #AC-126, 1-800-772-8786) tiene NAC como un polvo a un precio relativo. Las compañías de algún seguro sólo pagarán por Mucomyst o las formas genéricas comparables. Cualquier forma de usar, es ser diluido en 4-6 onzas de jugo o cola o cualquier bebida (fría), eso satisface su sabor."

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ORIGINAL:

The other night, I posted a message re: the significance of taking the recommended vitamins/minerals with the NAC. A while back a posted an excerpt from a letter from Dr. B.J. Wilder, Professor Emeritus of Neurology at the University of Florida, titled "Instructions to Patients Taking NAC." I am pasting a copy below to those who are interested. -Sally

"Many neurodegenerative conditions are now thought to be caused by toxic chemicals called "free radicals" that can damage nerve membranes and other vital parts of the brain. Excess formation of free radicals can arise either from an overproduction of these chemicals or from a relative lack of other chemicals called "antioxidants" that neutralize free radical action.

For the past 2 years [may be longer than this now], we have been using N-Acetylcysteine (NAC) as a treatment for some neurodegerative conditions. NAC is a drug that has been around for years. It was used previously for treatment of cystic fibrosis and is presently used for acute overdosage of Tylenol, which if left untreated, can lead to severe liver damage and death.

The reason NAC is effective in preventing Tylenol-induced liver damage is the same reason suggesting its use in neurodegenerative conditions, i.e. NAC is one of the most effective agents available for scavenging free radicals."

[Next is a diagram called "Anti-oxidant Pathways Affected by N-Acetylcysteine," which illustrates the actions of NAC in the body and why the University of Florida suggests taking certain vitamins and minerals along with NAC.]

"Suggested vitamin and mineral supplements include:

Magnesium - 50-400 mg/ day

Selenium - 100 mcg/day

Vitamin E (D-Alpha tocopheryl) - 400-800 U/day

Riboflavin (Vitamin B2) - 25-50 mg/day.

Magnesium is to be taken as there are a couple of reports in the medical literature that NAC may deplete magnesium from the body. We have not seen this in repeated testing, but to be safe, we ask that you take it. If the 400 mg size is the only available size, you can take it every other day. It is preferable that magnesium not be taken at the same time as NAC. Other metals, particularly iron, should also not be taken with NAC, so if you take a daily vitamin plus minerals (e.g. Centrum) take it at least 1 hour before or 2 hours after NAC.

HOW TO TAKE [**LIQUID**] NAC: We recommend an adult dosage of 4-6 grams a day taken in divided doses of approximately 2 grams each. Children can take 30-40 mg/lb/day divided into 2 or 3 doses. There are several formulations of NAC. Westlab Pharmacy, Gainesville, FL, (1-800-493-7852) supplies a flavored solution at $.65 a gram. One teaspoon (5cc) equals a gram of NAC. Spectrum Chemical, Gardena, CA (Catalog # AC-126, 1-800-772-8786) has NAC as a powder at a comparative price. Some insurance companies will only pay for Mucomyst or comparable generic forms. Whatever form is used, it is to be diluted in 4-6 ounces of juice or cola or whatever (cold) beverage that suits your taste."

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Número 8 - Asunto: Re: [internaf] NAC - una Palabra de Cautela

Fecha: 08 Mar 1998.

De: Chris Polhill <cp@ataxia.org.uk>

A: internaf@connect.org.uk

Estimados Amigos,

Siguiendo la reciente discusión de NAC (ni el primero o último, espero), he decidido re-anunciar una carta de mi neurólogo aquí en el REINO UNIDO. La carta que sigue, fue escrita en contestación a una demanda mía para prescribirme NAC, basándome en el estudio del Dr. Wilder en Florida. Es de hace casi dos años, pero en mi cita la semana pasada, pregunté si él cambiaría su opinión a la luz del descubrimiento de Hierro/Oxidación. Él no ha cambiado a su mente en absoluto. Él no estaba diciendo que sería dañino: prefiere que no podría tener efectiva seguridad en tales dosis grandes. Él estará atento al futuro litigio si la prescripción puede mostrar tener efectos laterales a largo plazo. Este tipo no es un cualquiera... al contrario: él es un neurólogo bien consultado y respetado con una rica experiencia clínica en el tratamiento de las Ataxias.

.................

Estimado Sr. Polhill,

Gracias por su carta. Estuve interesado en leer la información sobre N-Acetylcysteine. Con respecto a esto, tengo que decirle yo no encuentro la información de Dr. Wilder nada convincente. Aunque su artículo está bien detallado, casi todas estas referencias afectan a cualquier laboratorio experimental sin la relevancia obvia para la investigación clínica, otro requisito es que la Ataxia de Friedreich (como enfermedad del motor neuronal y una gama entera de desórdenes neurológicos variados) y uno solo resumen que casi seguramente se refiere a una charla dada encontrándose en América (referencia 5). Ésta es una evidencia desesperadamente inadecuada para basar una recomendación de que los pacientes con Ataxia de Friedreich deban tomar N-Acetylcysteine. En mi opinión, la sugerencia que los pacientes deba tomar esta droga es francamente irresponsable y yo pienso escribir a Dr. Wilder sobre la materia. Entiendo el deseo completamente natural de los pacientes con una enfermedad como el Ataxia de Friedreich de querer "probar algo" en la esperanza de que podría ayudar. Desgraciadamente, yo veo como una parte importante de mi trabajo proteger a los pacientes de probar remedios potenciales en los que no se tiene ninguna evidencia buena a su favor. De acuerdo con esto, aún soy reacio a prescribir esta medicación para usted. Me gustaría señalar que la dosis recomendada de N-Acetylcysteine es sumamente grande y más alta de lo permitido en el permiso de drogas del REINO UNIDO. Es más, esta droga puede tener efectos laterales como reacciones alérgicas, salpullidos superficiales y perturbaciones gastro-intestinales. Si estos problemas pueden ocurrir a la dosis recomendada, uno no podría dar seguridad en la dosis enorme recomendada por Dr. Wilder.

Espero en sumo grado que usted no verá mi carta como un esfuerzo sin ayuda o para obstruir su acceso a un tratamiento útil. Realmente es lo contrario.

Yo he escrito a su Practicante General sobre esto y usted puede desear discutirlo con él.

Recuerdos amables

Suyo atentamente

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Yo también recientemente me sorprendí de aprender que la posesión de la DROGA, N-Acetlcysteine es ilegal en Australia sin una prescripción.

Espero ustedes los Internafers no piensen que estoy siendo un poco paranoico o mi punto de vista es "de uvas agrias" porque, como he dicho antes, yo puedo comprar fácilmente NAC por orden de correo en EE.UU.. Casi sentía que tenía un poco de responsabilidad para mostrar que hay más que tomar dosis grandes de NAC, primero se encuentra enterarse. La decisión para tomarlo debe ser individual. (Christopher Polhill).

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ORIGINAL:

Dear Friends,

Following the recent NAC discussion here (not the first or last I expect) Y have decided to re post a letter from my neurologist here in the UK. The letter which follows, was written in response to a request to prescribe NAC for me, based on the study by Dr.Wilder in Florida. It is almost two years old now, but at my appointment last week, I asked if he would change his mind in light of the Iron/Oxidation discovery. He has not changed his mind at all. He wasn't saying it would be harmful - more like he could not be sure of it's safety in such huge doses. He is probably mindful of future litigation should the prescription prove to have longer term side effects. This guy is NOT a quack....on the contrary - he is a well respected consultant neurologist with a wealth of clinical experience in dealing with the Ataxias.

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<<Dear Mr. Polhill,

Thank you for your letter. I was interested to read the information on N-Acetylcysteine. With regard to this, I have to tell you that I do not find the information from Dr. Wilder remotely convincing. Although his article is well referenced, nearly all of these references concern either laboratory experiments with no obvious relevance to clinical research, conditions other than Friedreich's Ataxia (such as motor neurone disease and a whole range of miscellaneous neurological disorders) and one single unreviewed abstract which almost certainly refers to a talk given at a meeting in America (reference 5). This is hopelessly inadequate evidence on which to base a recommendation that patients with Friedreich's Ataxia should take N-Acetylcysteine. In my opinion, the suggestion that patients should take this drug is frankly irresponsible and I intend to write to Dr. Wilder about the matter. I completely understand the very natural desire for patients with an illness like Friedreich's Ataxia to want to "try something" in the hope that it might help. Unfortunately, I see it as an important part of my job to protect patients from trying out potential remedies which have no good evidence in their favour. Accordingly, I am still reluctant to prescribe this medication for you. I would like to point out that the recommended dose of N-Acetylcysteine is an exceedingly large one and higher than that permitted by the UK drugs license. Moreover, this drug can have side effects such as allergic reactions, skin rashes and gastro-intestinal disturbances. If these problems can occur at the recommended dose, one could give no assurance about it's safety in the enormous dose recommended by Dr. Wilder.

I very much hope you will not see my letter as an attempt to be unhelpful or to obstruct your access to a helpful treatment. Quite the opposite.

I have written to your General Practitioner about this and you may wish to discuss it with him.

Kind regards

Yours sincerely>>.

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I was also surprised to learn recently, that posession of the DRUG N-Acetlcysteine is illegal in Australia without a prescription.

I hope you Internaffers don't think I'm being a bit paranoid or my viewpoint is "sour grapes" because, as I have said before, I can easily buy NAC by mail order from the USA. I just felt that I had a bit of a responsibility to show that there is more to taking huge doses of NAC than first meets the eye. The decision to take it must be an individual one. (Christopher Polhill).

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7 de marzo de 1898, 3:00 PM +0000, Peter Bayliss escribió:

Yo estoy como excitado, como todos los demás, por todos los informes de las personas que están tomando NAC. Sin embargo, pienso que nosotros debemos ser un poco cautos antes de tomar esta droga en cantidades grandes, como es recomendado por varias fuentes.

En primer lugar debo decir que, como FAer del REINO UNIDO, la contestación oficial de los doctores de este país es de cautela. NAC no está disponible "sobre el mostrador", y es casi imposible conseguirlo por prescripción. La visión oficial es que, hasta que no sea comprobado, tomar NAC en cantidades grandes podría ser perjudicial a largo-plazo. Ahí va una carta del Hospital Real Libre de Londres. No menciona NAC que yo había preguntado específicamente en la pregunta de mi carta, pero la contestación parece bastante típica del sentimiento en el REINO UNIDO.

Peter

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2 de marzo de 1998.

Estimado Sr. Bayliss

Tratamiento para Ataxia de Friedreich

Muchas gracias por su carta. Como usted sabe, hay gran excitación entre todos quienes tienen interés en la Ataxia de Friedreich ahora que el gen ha sido identificado y su proteína resultante por lo menos le ha sido asignado nombre, aunque no detallada. Nosotros estamos activamente investigando la función del frataxin, y cómo su ausencia afecta adversamente a las células. Puede ser una deficiencia del frataxin, que es el resultado del gen del FA, puede llevar a un aumento de producción del radical libre o a la acumulación de hierro. Sin embargo, en la actualidad los datos que nosotros tenemos o están basados en modelos de levadura o en muy, muy pocas muestras estudiadas de pacientes. Antes de exponer a los pacientes a un largo periodo de medicación, sin saber si puede tener efectos secundarios, o no, nosotros tenemos que estar en suelo más firme y más confiados de qué podríamos esperar con exactitud del trabajo de los respectivos tratamientos. Si no emprendemos este acercamiento lógico y racional, nunca podremos estudiar ninguna droga en perspectiva con propiedad, y los pacientes del FA no tendrán el beneficio de introducción temprana a tal terapia. En la actualidad, mi consejo, por consiguiente es esperar. Varios grupos de todo el mundo están poniendo mucho esfuerzo en esto y yo estoy confiado de que nosotros, o alguien más, encontrará algo relativamente pronto.

Con cariñoso recuerdo,

Suyo atentamente

Profesor UN H V Schapira DSc MD FRCP

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ORIGINAL:

At 3:00 PM +0000 7/3/98, Peter Bayliss wrote:

I'm just as excited as everyone else about all the reports from people who are taking NAC. However, I think we should be a little cautious before taking this drug in large quantities, as is recommended by various sources.

I should first of all say that, as an FAer from the UK, the official response from doctors in this country is one of caution. NAC is not available "over the counter", and it is virtually impossible to get it on prescription. The official view is that, until properly tested, taking NAC in large quantities could be harmful in the long-run. There follows a letter from the Royal Free Hospital in London. It does not specifically mention NAC, which I had asked about in my query letter, but the response seems fairly typical of the feeling in the UK.

Peter

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2 March 1998

Dear Mr Bayliss

Treatment for Friedreich's Ataxia

Many thanks for your letter. As you know there is great excitement amongst all those who have an interest in Friedreich's Ataxia now that the gene has been identified and its protein product at least named but not characterised. We are actively researching the function of frataxin and how its absence adversely affects cells. It may well be that a deficiency of frataxin resulting from the FA gene may lead to increased free radical production or iron accumulation. However, at present the data that we have is either based on yeast models or on very, very few patient samples studied. Before exposing patients to long term medication, whether or not that may have side effects, we have to be on more sure ground and more confident exactly how we might expect respective treatments to work. If we do not undertake this logical and rational approach, we will never be able to study any prospective drug properly and FA patients will not have the benefit of early introduction of any such therapy. My advice at present therefore is to wait. Several groups around the world are putting a lot of effort into this and I am sure we, or someone else, will come forward with something relatively soon.

With kind regards,

Yours sincerely

Professor A H V Schapira DSc MD FRCP

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CONCLUSIONES:

Aunque el principio activo del NAC Americano y el FLUIMUCIL ORAL FORTE es el mismo, la Acetilcisteina, las dosis recomendadas son tan abismales que hacen imposible cualquier comparación. Mientras para el tratamiento para ataxias (aún no reconocido médicamente) con NAC Americano de venta en tiendas de dietética es de 4000 a 6000 mg., para Fluimucil Oral Forte es de un comprimido efervescente al día con un contenido de 600 mg. Para alcanzar la dosis recomendada por el Doctor Wilder sería necesario tomar de 7 a 10 comprimidos diarios de Fluimucil Oral Forte, esto viene a representar un envase por cada dos o tres días. Lo peor es que se estaría consumiendo una cantidad fuerte de excipientes: Aspartamo, sodio, y 12 mg. de fenalalina por comprimido. Los efectos secundarios de Fluimucil Oral forte no parecen graves, pero habría que tener en cuenta que, además del riesgo de los excipientes, estaríamos multiplicando la dosis por 7 o por 10.

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¿QUÉ ES CoQ10 ?

(Por Miguel-A).

Asunto: CoQ10

Fecha: 10 Sep 1997.

Desde: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

A: "Antonio J. Barranquero" <anjebamo@redestb.es>

¡Hola Antonio!

Hoy, antes de que se me extravíe, te mando información de un nuevo producto utilizado para remediar la enfermedad de la ataxia. Se trata de "CoQ10", o ComenzymeQ10, o ubiquinone.

Pregunté hace unos días en INTERNAF que era CoQ10. Me han respondido 4 personas. La respuesta de dos personas, es irrelevante, y la omito.

Te hago reparar en que el firmante cuyas palabras iban citadas en mi pregunta a INTERNAF dice que CoQ10 es caro y difícil de conseguir por prescripción médica en los Estados Unidos. Y en un mensaje del día de hoy, también, una persona dice que CoQ10 es "sooo" caro. ..... (Miguel-A).

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INFORMACIÓN 1.

CoenzymeQ10 es un componente mitochondrial esencial con propiedades antioxidantes. Es uno de los "quinones" relacionado con la Vitamina E. También es conocido como ubiquinone. Él trabaja en las áreas de célula de "lipid", y se ha mostrado para ayudar a prevenir y ayudar en la recuperación de las enfermedades del corazón. Receptagen (compañía farmacéutica) está desarrollando actualmente un agua soluble de CoQ10 qué debe ser aún más eficaz.

En el caso del Ataxia de Friedreich, el CoQ10 puede ayudar a prevenir y disminuir los efectos de la cardiomiopatía que es a menudo un síntoma secundario. También, dos deslumbrantes estudios (Folkers, K.; el et de Biochemica Physica Acta; 1271;1995;pp281-286) sostienen que CoQ10 es efectivo en el tratamiento de desórdenes neuromusculares. No todos los pacientes de UF que toman NAC, están tomando CoQ10, ...

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ORIGINAL:

CoenzymeQ10 is an essential mitochondrial component with antioxidant properties. It is one of the quinones, which are related to Vitamin E. It is also known as ubiquinone. It works in the lipid cell areas, and has been shown to help prevent and aid in the recovery from heart disease. Receptagen (pharmaceutical company) is currently developing a water soluble form of CoQ10 which should be even more effective.

In the case of Friedreich's Ataxia, the CoQ10 may help prevent and lessen the effects of cardiomyopathy which is often a secondary symptom. . Also, two double-blind studies ( Folkers, K.; Biochemica et Physica Acta; 1271;1995;pp281-286) have shown the CoQ10 to be effective in the treatment of neuromuscular disorders. Not all of UF's patients taking NAC are taking CoQ10, ...

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INFORMACIÓN 2.

EDMONDS, Wash. -- (BUISINESS WIRE)-- 3 de junio de 1996 -- Receptagen Lt (TSE/OTCBB: RCG; RCEPF) El lunes anunció los alentadores resultados preliminares de un tratamiento potencial para el golpe en un modelo animal.

Receptagen ha presentado evidencias que demuestran que la presunta droga de la Compañía, "el agua soluble ubiquinone (CoQ10)", parece proteger a las células del cerebro de la muerte que sigue al golpe inducido experimentalmente en animales del laboratorio. Un golpe fue producido vaciando el suministro de sangre oxigenada y seguidamente permitiendo reperfusión en los cerebros de los animales de laboratorio.

El agua soluble ubiquinone se administró entonces a los animales en varias etapas y el grado de muerte de la célula del cerebro fue analizado en secciones. Clínicamente, se observó una protección significativa de la muerte neuronal de célula en las células del cerebro examinadas.

Inicialmente presentado en la Primera Conferencia de Gordon en Muerte de la Célula celebrada en Líbano, New Hampshire, el estudio era un esfuerzo de la reunión de científicos en Receptagen; El Instituto de Ciencias Biológicas; el Consejo de Investigación Nacional del Gobierno Canadiense (NRC) en Ottawa, encabezado por Marianna Sikorska, Ph.D.; y otro equipo dirigido por Scott Wilbur, Ph.D., en la Sección de Radiación Oncológica, la División de Medicina Nuclear, la Universidad de Washington Escuela de Medicina, Seattle, Washington,.

"Nosotros creemos que el grado de protección en este modelo no se ha visto previamente con otras aproximaciones terapéuticas, y es probablemente debido a la habilidad de la presunta droga para dos cosas: inhibe el daño a la célula, así como refuerza la reparación", ha dicho Dennis Fowler, M.D., Ph.D., Vicepresidente Ejecutivo de Asuntos Médicos de Receptagen, "A la vista de estos resultados, nosotros somos optimistas de que esto generará interés en sociedades corporativas de la industria farmacéutica".

El original Ubiquinone (CoQ10) es un co-factor importante que regula la producción de energía y reparación en las células. Los estudios han mostrado que CoQ10 es un inhibidor potente de los llamados "radicales libres", moléculas muy reactivas que pueden activar "apoptosis" (programación de muerte de la célula). Receptagen ha demostrado previamente que el original CoQ10 puede inhibir el nervio y la glándula linfática programados para la muerte de la célula por una amplia variedad de ultrajes.

En la actualidad un desafío para comercializar las formas de CoQ10 es que ellas no son asimilados fácilmente por el cuerpo, particularmente por el cerebro, limitando su efectividad en la terapia aguda. Receptagen y todos los científicos del NRC creen que el agua soluble CoQ10 pueden superar este inconveniente.

Aunque el original CoQ10 se vende como una droga farmacéutica en Japón y Europa para el tratamiento de deficiencia congestiva cardíaca, ningún FDA ha aprobado que la forma existe en Norteamérica. Una forma oral de CoQ10 para el tratamiento de SIDA ya ha pasado por una fase piloto-ensayo clínico en la Universidad de Texas.

La substancia narcótica para la comprobación clínica extensa se proporcionará a Receptagen a través de un acuerdo con el principal fabricante Japonés de calidad farmacéutica de CoQ10.

Receptagen, actualmente, tiene allí operaciones; Receptagen S.A. en Edmonds, Wash., que está siguiendo desarrollo mundial de la propiedad de drogas "Growth Blocker"; Ryan Pharmaceuticals Inc. en Edmonds, Washington que posee los derechos exclusivos de la comercialización americana de Coenzyme Q10 (CoQ10) para inhibir "apoptosis" (muerte de la célula) tratando los síntomas del SIDA; y VWD Distribuidores, una venta al por mayor de la droga y un Departamento estable de equipo médico (DME) en Burnaby, Columbia Británica, Canadá.

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ORIGINAL:

EDMONDS, Wash.--(BUSINESS WIRE)--June 3, 1996--Receptagen Lt (TSE/OTCBB:RCG;RCEPF) Monday announced encouraging preliminary results of a potential treatment for stroke in an animal model.

Receptagen has presented evidence demonstrating that the Company's drug candidate, "water soluble ubiquinone (CoQ10)," appeared to protect brain cells from death following experimentally induced strokes in laboratory animals. A stroke was produced by depleting the supply of oxygenated blood and subsequently allowing reperfusion to the brains of laboratory  animals.

Water soluble ubiquinone was then administered to the animals at various time points and the degree of cell death was analyzed in brain issue sections. Clinically significant protection from neuronal cell death was observed in the brain cells examined.

Initially presented at the First Gordon Conference on Cell Death held in Lebanon, New Hampshire, the study was a joint effort of scientists at Receptagen; The Institute of Biological Sciences; the Canadian Government's National Research Council (NRC) in Ottawa, headed by Marianna Sikorska, Ph.D.; and another team led by Scott Wilbur, Ph.D., at the Department of Radiation Oncology, Division of Nuclear Medicine, University of Washington School of Medicine, Seattle, Washington.

"We believe the degree of protection in this model has not been previously seen with other therapeutic approaches, and is likely due to the ability of the drug candidate to both inhibit cell damage as well as enhance repair," , said Dennis Fowler, M.D., Ph.D., Receptagen's Executive Vice President of Medical and Regulatory Affairs, "In light of these results, we are optimistic this will generate interest in corporate partnerships from the pharmaceutical industry."

Native ubiquinone (CoQ10) is an important co-factor that regulates energy production and repair in cells. Studies have shown CoQ10 is a potent inhibitor of so-called "free radicals," highly reactive molecules that can trigger apoptosis (programmed cell death). Receptagen has previously demonstrated native CoQ10 can inhibit programmed nerve and lymph cell death induced by a wide variety of insults.

A challenge that current marketed forms of CoQ10 face is that they are not easily assimilated by the body, particularly the brain, limiting their effectiveness in acute therapy. Receptagen and all scientists at the NRC believes that water soluble CoQ10 may overcome this drawback.

Although native CoQ10 is sold as a pharmaceutical drug in Japan and Europe for the treatment of congestive heart failure, no FDA approved form exists in North America. An oral form of CoQ10 for the treatment of AIDS has already gone through a pilot Phase I clinical trial at the University of Texas.

Drug substance for further clinical testing will be supplied to Receptagen through an agreement with the leading Japanese manufacturer of pharmaceutical grade CoQ10.

Receptagen currently has three operations; Receptagen Corp. in Edmonds, Wash., which is pursuing worldwide development of proprietary "Growth Blocker" drugs; Ryan Pharmaceuticals Inc. in Edmonds, Washington, which owns the exclusive rights to U.S. commercialization of Coenzyme Q10 (CoQ10) to inhibit apoptosis (cell dealth) in treating AIDS symptoms; and VWD Distributors, a wholesale drug and durable medical equipment (DME) division in Burnaby, British Columbia, Canada.

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CAROTENO

(Por Miguel-A).

Número 1 - Subject: Caroteno mas vitaminas C y E con selenio

Date: 5 Mar 1998.

From: "Miguel A. Navarro" <a047332103@abonados.cplus.es>

Hola amigos!

He encontrado en una tienda de dietética un producto llamado Caroteno C+E que además contiene selenio. Os escribo aquí parte de las acciones que tiene sobre el organismo:

[El Caroteno (provitamina A) es el precursor de la vitamina A que, junto con las vitaminas C y E y otros minerales como el Selenio, poseen un importante efecto inhibidor de la oxidación a nivel celular.]

Su composición por 1 tableta es:

Caroteno (provitamina A), 12 mg

Vitamina C, 112,5 mg

Vitamina E, 12 mg

Selenio procedente de levadura cultivada biológicamente, 16 ug.

Yo creo que podría ser interesante para nuestro caso por eso de sus propiedades antioxidantes, igual algo así como el "NAC" español.

Trae 14 tabletas, ( 1 al día) Y cuesta 1200 ptas. aproximadamente, es de la casa Abtei, os juro que no cobro por hacerles publicidad. ;-)

Un saludo, (Miguel #2, FAer, 26 años).

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Respuesta al número 1.

Número 2 - Subject: Caroteno

Date: 07 Mar 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

To: a047332103@abonados.cplus.es

Estimado Miguel Angel:

Te felicito por tu descubrimiento. Aquí en España estábamos en desventaja respecto a los "gringos". Aunque permíteme verlo con escepticismo: "soy perro viejo" :-) . De momento no tengo intención de tomar ni NAC, ni Caroteno, mientras no se me prescriban estas cosas y la medicación sea controlada por un neurólogo. Ya sé que pido demasiado.

¿Cómo es caroteno, o caróteno?.

Yo pienso que podríamos hablar de esto en INTERNAF por si pudiéramos hallar opiniones interesantes. ¿Lo haces tú, o lo hago yo? Si quieres hablar tú, puedes tomar mi escrito como base. Si quieres que hable yo, dame tu permiso y lo enviaré a INTERNAF.

Te dejo con el escrito Un abrazo... (Miguel-A., FAer 43 años).

***** Nota: se acompaña un texto en Inglés y en Español

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***** Nota "histórica": Lo de "Força Barça!!!" no lo borro para picar a Dario. Miguel estaba muy eufórico porque cuando escribía esto hacía una hora que el Barcelona había ganado 3-0 al Real Madrid.

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Numero 4 (Español solamente) Subject: Caroteno

Date: 08 Mar 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

To: internaf@connect.org.uk

Fraser y amigos todos:

Ayer, mi compatriota Miguel Angel Navarro [Miguel # 2] me comunicaba el hallazgo un producto "Caroteno C+E" en una tienda de dietética de Barcelona. Este producto pudiera tener efectos similares a NAC.

Propiedades: El Caroteno (pro-vitamina A) es el precursor de la vitamina A que, junto con las vitaminas C y E y otros minerales como el Selenio, poseen un importante efecto inhibidor de la oxidación a nivel celular.

Composición por 1 tableta:

Caroteno (provitamina A), 12 mg

Vitamina C, 112,5 mg

Vitamina E, 12 mg

Selenio procedente de levadura cultivada biológicamente, 16 ug.

Dosis: 1 tableta diaria.

El tratamiento tiene un coste de aproximadamente 16 dólares mensuales.

¿Alguien sabe explicar si este producto tiene alguna similitud con NAC? ¿Alguien sabe explicar mejor lo acción de los componentes del producto? ¿Alguien sabe explicar si este producto es eficaz en la lucha contra la ataxia? Agradeceré cualquier opinión.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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Respuesta al número 4.

Número 5 - Asunto: Re: [el internaf] Caroteno

Fecha: 09 Mar 1998.

De: Chris Polhill <cp@ataxia.org.uk>

A: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

CC:internaf@connect.org.uk

Estimado amigo Miguel,

Aunque NAC y "Caroteno" son ambos antioxidantes, no existe ninguna comparación positiva entre tomar una píldora de este multivitamínico antioxidante y la terapia de NAC a la dosis ampliamente descrita últimamente sobre Internaf.

Cualquiera garantizará la seguridad de Caroteno a la dosis recomendada de una píldora un día. Sin embargo, la terapia de NAC a la que nosotros estamos refiriéndonos, va mucho más lejos de la dosis recomendada con personas que se aconsejan establecer una dosis de entre 4000 mg y 6000 mg por día. La seguridad de tomar tan alta dosis no podría ser garantizada por nadie.

La frase de "terapia agresiva de antioxidante" se ha acuñado recientemente. Yo supongo que las grandes dosis citadas de NAC son bastante agresivas, pero como todavía, estoy desprevenido de cuál es el nivel de otros antioxidantes tal como Caroteno o la vitamina E serían considerados agresivos. Dado que la Comunidad de Investigadores Internacionales de FRDA tiene la obligación de anunciar ensayos del tratamiento involucrando antioxidantes, nosotros seremos indudablemente conscientes de la opción y las dosis de antioxidantes. Entretanto, si usted quiere gastar sus pesetas en Caroteno, no me deje detenerle, pero no ponga sus expectativas muy altas. (Chris.).

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ORIGINAL:

Although both NAC and Caroteno are both antioxidants, there is positively no comparison between taking one pill of this antioxidant multivitamin and the NAC therapy being widely written about on Internaf of late.

Anyone will guarantee the safety of the Caroteno at one pill a day - the recommended dose. However, the NAC therapy we are referring to goes far beyond the recommended dose with people being advised to build up to a dose of between 4000mg and 6000mg per day. The safety of taking such high doses could not be guaranteed by anyone.

The phrase "aggressive antioxidant therapy" has recently been coined. Y would guess that the large doses of NAC quoted above are fairly aggressive, but as yet, I am unaware of what levels of other antioxidants such as the Caroteno or vitamin E would be considered aggressive. Given that the international FRDA research community are due to announce treatment trials involving antioxidants, we shall no doubt be made aware of their choice and dose of antioxidants. In the meantime, should you wish to spend your Pesetas on the Caroteno, dont let me stop you, but don't set your expectations to highly. (Chris).

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Otra respuesta al número 4.

Número 6 - Asunto: Re: Caroteno

Fecha: 28 Mar 1998.

De: "Fraser J. Goodmurphy" <fraserg@mail.on.rogers.wave.ca>

A: mcibrian@arrakis.es

Hola Miguel,

Apenado por el retraso. Sí, Caroteno es un antioxidante como NAC. La dosis que usted citó probablemente es para los individuos saludables. Yo sospecho que usted necesitaría mucho más. Yo recojo que el hospital de Besta en Milan está buscando voluntarios para probar un compuesto relacionado. Si usted está dentro de los límites de ""viajando distancia"", yo le enviaré algunos detalles más en cuanto los consiga. (Fraser).

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ORIGINAL:

Hello Miguel,

Sorry for the delay. Yes, Caroteno is an antioxidant like NAC. The dose you quoted is probably for healthy individuals. I suspect that you would need much more. I gather that the Besta hospital in Milan is looking for volunteers to test a related compound. If you are within travelling distance, I'll send you some more details as soon as I get them. (Fraser).

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Carta de agradecimiento para la respuesta número 6 (solamente en Español).

Número 7 - Subject: Re: Caroteno

Date: 29 Mar 1998.

From: Miguel Angel Cibrian <mcibrian@arrakis.es>

To: "Fraser J. Goodmurphy" <fraserg@mail.on.rogers.wave.ca>

Amigo Fraser:

Gracias por la respuesta. Tus palabras serán muy útiles a los Españoles. No estoy dispuesto a consumir caroteno ni a participar directamente de los ensayos de Milán, porque mi deteriorado aparato digestivo no aceptaría grandes dosis. Sin embargo, informo a mis compañeros atáxicos Españoles, y nos será muy útil cualquier información si no supone molestia para ti.

Un abrazo... (Miguel-A.).

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***** Nota: Se acompaña de los originales en Inglés porque mi desconocimiento puede dar lugar a traducciones erróneas.

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¿DAMOS PERMISO A LA ENFERMEDAD?

Por Vicente Sáez Vallés

"Ataxias Hereditarias de Aragón"

Psicólogo clínico. A-367

(Faer 34 años).

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¿DAMOS PERMISO A LA ENFERMEDAD?

Bien es cierto que los enfermos crónicos nos respetamos muy poco a nosotros mismos; conscientemente sentimos, una y otra vez, aldabonazos de la miserable lástima de nosotros mismos, a pesar de no permitírsela a los demás. Nos suele invadir una profunda tristeza que nos es difícil afrontar, porque sabemos que todo viene de una pérdida, a pesar de que pensemos que podemos hacer muchas otras cosas, que con padecer la enfermedad "ya es suficiente", que podemos llevar una vida "normal"... Incluso, cuando las cosas de la vida parecen ir bien, siempre aparece cualquier motivo para deprimirnos...

Me he preguntado un "¿por qué?" difícilmente accesible. Por mucho que pensemos en lo ilógico, en el absurdo que representa la autocompasión, en lo negativo que puede llegar a ser, una y otra vez se repite.

Es indudable que la forma de conocer las cosas de la vida afecta a la enfermedad porque la enfermedad afecta a la forma de expresar y comprender las cosas de la vida.

No es sólo el afecto negativo de un enfermo crónico, se trata de la misma enfermedad, de sus síntomas orgánicos. Una enfermedad orgánica es un mal médicamente demostrado; hay un fallo, error o ausencia de un órgano o función del cuerpo. Para solucionar este problema, acudimos a la medicina, a la tecnología. A veces, incluso todo el aparato de la tecnología falla y la medicina no puede hacer nada y se habla de enfermedades incurables, o se reparten esperanzas en la ciencia y su investigación. Otras veces, incluso negamos la participación de la medicina tradicional y nos obsesionamos con la medicina alternativa (medicina natural, naturismo, acupuntura...), siempre empeñados en curar.

Sin embargo, olvidamos lo esencial. Simplemente se quiere eliminar un trastorno, pero sólo por eso: porque trastorna; pero al querer eliminar dejamos de lado lo que significa la enfermedad; nos olvidamos de la persona que la padece y de que esa persona tiene una historia, una ubicación cultural y un contexto social. Al querer eliminar un trastorno eliminamos un contexto entero y un sujeto, ya sea mediante una intervención quirúrgica o un régimen naturista. Hay una relación permanente entre cuerpo y mente, entre espíritu y alma. Si un mal afecta al cuerpo, quiere decir que es posible controlarlo hasta cierto punto: justo el punto que nos sitúe en lo subjetivo de los demás.

Nos encontramos en una civilización que engaña a lo natural una y otra vez. Eso es la alienación social, es un concepto ampliamente denunciado y explicado.

El enfermo crónico está inmerso en ese engaño, en esa sociedad a la que debe aspirar a pertenecer y a participar. El enfermo no llega a ese nivel y por eso se autocompadece: es una contradicción. La enfermedad es una paradoja: el enfermo se queja de un mal que le impide conocer e integrarse a algo desconocido que engaña a la naturaleza: lo social.

La enfermedad es una protesta. Un mensaje de ultimátum para que la vida humana se desarrolle en un contexto más armonioso, pausado, en calma. De momento, LA ENFERMEDAD CRÓNICA ES UNA AFECCIÓN DE LA VIDA, NO DE LA MUERTE. La vida se desarrolla de otra manera, pero en el mismo contexto, en el mismo individuo. La enfermedad manda ese mensaje de malestar, de desacuerdo con lo social, ya que es algo que descompensa el equilibrio del cuerpo. Como el cuerpo y la mente son sólo uno, el mensaje a lo social, no pasa por nosotros; su autor, la causa de la enfermedad está relacionada con nosotros mismos, entonces, la mejoría depende de lo social directamente; de nosotros mismos.

Los enfermos permitimos a la enfermedad que sea la dueña de nuestras vidas, precisamente porque entregamos nuestro cuerpo (y nuestra mente), a la enfermedad, a que hable a través de nosotros. Entonces, sobra hablar de curación, hay que hablar de ese permiso concedido. Si nosotros no nos dejamos, la enfermedad no va a avanzar en nosotros. No es un deseo, no es una esperanza: se trata de una de esas verdades indemostrables. Lo que permitimos de la enfermedad tiene que ver con el cuerpo, sus emociones.

1. No hay que desdeñar ni a la medicina, ni a la medicina alternativa. Están para los enfermos.

2. La finalidad de la vida no es solamente la curación de una enfermedad. Todos los males humanos no vienen de una enfermedad.

3. Cada cuál debe descubrir la manera de no permitirse entregarse a una enfermedad, porque cada cual tiene su historia, su cultura y las cosas que elige.

4. Hay que escuchar, hay que intentar comprender a la enfermedad. Nosotros formamos parte del conjunto de causas de la enfermedad. Junto con los factores orgánicos, sociales, genéticos y culturales. Somos un poco "responsables", PORQUE PERMITIMOS QUE SUCEDA.

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LA AFECCIÓN PERMITIDA

Por Vicente Sáez Vallés

"Ataxias Hereditarias de Aragón"

Psicólogo clínico. A-367

(FAer, 34 años).

<< Querido amigo: Te envío los textos que me pediste y quiero que sepas que mi única intención ha sido animar a los afectados, que busquen su propio nivel de expresión y que, así, podamos luchar contra la progresión de una enfermedad o su afección. Las razones son psicoanalíticas. (Vicente)>>.

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LA AFECCIÓN PERMITIDA

Las enfermedades progresivas suponen un enigma en su tratamiento. Aunque parezca extraño, estas enfermedades con una base orgánica, forman parte de una elección respecto a su afección. Creo, que si no se permite su avance, es posible que no lo haga.

¿Hasta qué punto se permite que una enfermedad se adueñe de uno? La pregunta parece un lastimoso topicazo desde el que no padece una enfermedad; una bonita esperanza desde el que la sufre y el filo de una navaja de dudas para aquellos que están cerca del enfermo. Me refiero al que sufre cualquier enfermedad, más o menos crónica, de las llamadas graves.

Debería estar claro, que cualquier enfermedad, por nimia que sea, sea física o mental, influye en la forma de conocer las cosas de la vida. También, la forma de conocer influye en la evolución de una enfermedad. Pero no suelen ser cosas recíprocas éstas y los agentes sociales sólo suelen intervenir para curar. Para curar, acuden o acudimos a la ciencia, con un fuerte componente tecnológico, a la medicina, con alto grado de desesperación. Como frágiles animalillos, observamos que los resfriados se curan, los dolores se alivian, la tristeza se pasa. Incluso podemos prevenir, estar preparados para que algunas enfermedades se puedan prevenir. Pero hay males que no se alivian. Cada minuto que pasa la tecnología es más eficiente, acudimos más a ella; pero sigue habiendo enfermedades incurables que nos recuerdan lo poco que somos, nuestra fragilidad: a este estado de cosas les he llamado la AFECCIÓN PERMITIDA.

Tal vez no llegue a ser apropiado hablar de una psicosomática fácil. Tal vez no sea apropiado hablar de una influencia directa de lo que se piensa, de lo que se hace o de cómo se piensa. Tal vez el new age, el esoterismo o la medicina natural, ofrezcan más engaños de los que quieren evitar. Lo apropiado es retener una idea de responsabilidad, de elección. Quiero pensar que las enfermedades acuden a quien lo permite y, quien no permite su avance, es probable que no lo haga.

Cualquier enfermedad supone un catalizador, una aceleración de la culminación de la existencia. Por tanto, es una necesidad de aplazar la muerte. Esta necesidad, este temor, el pánico que ofrecen las señales clínicas, el dolor de los síntomas, el sufrimiento de la dependencia, este conglomerado atroz de una enfermedad tiene relación con la pulsión de muerte.

Por ello, el diálogo analítico, el psicoanálisis, puede ser una vía para traer a la conciencia los contenidos autodestructivos que ofrecen las señales clínicas y que, mediante distintos síntomas, expresan las nociones libidinales responsables. Si la elección permitida es inconsciente, no quiere decir que sea indescifrable.

¿El único trayecto del enfermo está entre aceptar la tecnología o rechazarla? Negar la tecnología médica es un error, porque su contrario (las medicinas naturales), está expuesto a la misma alienación, al mismo goce y se trata del mismo sujeto. ¿Acaso no hay ningún camino intermedio, ningún lugar estructurado entre el sufrimiento de la enfermedad y su curación? ¿Cuál es el recorrido entre la palabra y su gestión? ¿No hay nada entre el mundo artificial y lo salvaje natural? ¿Somos débiles y hemos de exponernos a lo natural así, en el caso de no acudir a la tecnología?

Creo que hay un camino intermedio, pero no es fácil verlo. Desde la interpretación de Freud a cargo del psicoanálisis lacaniano, no hay nada intermedio entre el deseo (deseo de la madre) y su reconocimiento ("pasar por el Edipo"), que no sea un lapsus temporal inestable de un individuo a otro. En la primacía del falo, se puede entender que se abre siempre una interrogación del deseo de Otro, algo que "pasa" por el lenguaje ya sea desde el individuo maduro hasta el niño pequeño; ya que el concepto de estadio pregenital sucede en lo imaginario.

Distintos psicoanalistas enuncian una serie de postulados que tratan este tipo de problemas. Freud (1901), explicaba en "Psicopatología de la vida cotidiana", que "ciertas insuficiencias de nuestra vida psíquica y ciertos actos aparentemente inintencionados se demuestran motivados y determinados por motivos desconocidos de la conciencia cuando se les somete a la investigación analítica". Freud, dividía entre EXPECTACIÓN ANSIOSA (los que más temen el padecimiento de una enfermedad o los que están expuestos a una epidemia, son aquellos en los que se manifiesta con mayor frecuencia), y EXPECTACIÓN CONFIADA O ESPERANZADA, (una fuerza curativa con la que hay que contar).

Melanie Klein achaca al "yo" este proceso como deseo de vivir y no morir, explicando el mecanismo de la proyección frente a la destrucción que propugna la pulsión de muerte.

Mientras que J. Lacan, alude a la preponderancia de la palabra sobre la emoción.

El goce es el trauma, el enfrentamiento con lo real. Lacan le dio un sentido distinto a la palabra "goce", el cual, hace un concepto de difícil manejo. Goce no es el placer sexual, es la imposibilidad de relación sexual ya que no existe una representación inconsciente para el sexo. El psicoanálisis traduce la temporalidad de manera distinta y si la relación del bebé con la madre es imposible, se va a repetir ese "goce", no habrá regresiones ni fijaciones sencillas. Freud hablaba de que existe una compulsión a la repetición, una inercia de repetir ese imposible del goce en la realidad. "Goce" se refiere a la libido freudiana, como fuerza o energía vital. Asimismo Lacan hablaba de la existencia de varios tipos de goces, sobre todo tres:

1 - El goce loco, absoluto o imposible que es el que refiere el ser humano.

2 - Un goce limitado, que tenemos acceso y usamos para dotar de sentido al placer, pero es pobre.

3 - Y su diferencia, el resto de goce que se forma en la carencia de significante de la relación sexual: el objeto

La metáfora que utilizo es la de equiparar el goce privado a la enfermedad crónica, a la ganancia del síntoma; el goce absoluto a la curación y el plus de goce, la diferencia de goce a la afección permitida.

Esto es, el GOCE PRIVADO, la ganancia del síntoma, que transcurre a un nivel inconsciente la adscribo a la enfermedad crónica en sí, ya que el paciente no lo ve así, el enfermo sólo ve lo que sufre; al hecho de que el sufrimiento es un productor de goce (no de placer); el goce está relacionado con la relación del bebé con la madre y sus cuidados. Por tanto la llamada de auxilio del bebé puede ser parte de lo que se gana, más presencia de la madre.

El GOCE ABSOLUTO, es una manifestación de la imposibilidad de relaciones sexuales entre el bebé y la madre. La curación total es un imposible en el tiempo pasado. Sí puedes sanar de la enfermedad, en un futuro, tal vez próximo, pero nadie ni nada puede reemplazar el vínculo social perdido que determinó la enfermedad.

El PLUS DE GOCE es lo que sobra, puede ser la afección permitida porque se trata de la diferencia entre el goce absoluto, imposible pero imaginado, y el goce modesto que se suele usar, o sea, entre padecer la enfermedad y borrar sus huellas, existe un saber, una inflexión que deja, que permite seguir padeciendo la enfermedad o que ésta empeore.

Acudo a los conceptos de cuerpo, de alienación y de goce, para intentar explicar mi respuesta.

1 - Hablar de cuerpo, llama hablar del goce. Toda enfermedad supone un malestar corporal. El cuerpo se queja. El cuerpo habla. Hay algo inscrito. Me refiero al trato de una afección como un lugar, una estructura, por mucho que lo más afectado sea una función del cuerpo o su movimiento, son lugares o "zonas erógenas", es decir, susceptibles de una libidinización.

2 - Hemos sido revestidos por una elección; ser o sentido, hombre o mujer, psicosis o neurosis, es decir, enfermo o no enfermo. Cuánto más creemos que somos sujetos pasivos en los que ha afectado un mal, más nos afirmamos como habitados por el lenguaje. Todo significante que lanza el Otro al no llegar a una capacidad puramente física sólo es señal de la impotencia que señala el lenguaje.

3 - El desarraigo corporal o la alienación social. Hemos de pensar que la idea de cuerpo del psicoanálisis, no coincide con las extensiones médicas. Para la ciencia, el cuerpo forma parte del registro real; por otra parte, el sujeto se basa en la caracterización imaginaria, posibilitando el nacimiento del "yo", en cuanto reconocimiento de imagen corporal especular.

4- El beneficio, la ganancia del síntoma. Es popular casi hablar de "llamados" o llamadas de atención asociadas a ciertas demandas de atención. La ciencia no respeta la legitimidad de algunas demandas que evidencian la falta de substrato orgánico y que o se acompañan a la manifestación de la enfermedad; por ejemplo, la vejación que sufre el viejo o el minusválido que se queja de soledad, la frecuente marginación del enfermo mental... Una pregunta, parece ser, ¿qué gana el enfermo al quejarse?, porque siempre gana algo.

5 - El goce absoluto, pleno es imposible. Se trata de una evidencia que la relación con un supuesto "objeto total" sea imposible; lo cual, quiero asociarlo con la curación total. El vínculo social nunca es el mismo; irrecuperable e imposible.

Si el padecimiento es una cuestión de elección, el hecho de que no avance más, es cuestión también de elección. La verdad, es que se trata de un fenómeno muy poco estudiado; aquí, se hallan relacionados los conceptos de sugestión, curas "milagrosas", hipnosis... Su campo de estudio no es la ciencia, no es la medicina... Se trata de un terreno excluido y conquistado por el esoterismo y el ocultismo, con lo cual se trata de un fenómeno que está al borde de lo social y nadie lo toma en serio.

No se trata de la curación de la enfermedad, sino de trabajarla, mejorar sus secuelas. Intentar ajustarse un poco a lo social desde el margen, para poder interpelar al Otro, que se llegue a distinguir entre demanda y necesidad, aún en el ámbito de la enfermedad. En 1953, Lacan escribe: "...el proceso de maduración fisiológica, permite al sujeto, en un momento determinado de su historia, integrar sus funciones motoras y acceder a un dominio real de su cuerpo. Pero antes de este momento, aunque en forma correlativa con él, el sujeto toma conciencia de su cuerpo como totalidad. Insisto en este punto en mi teoría del estadio del espejo: la sola visión de la totalidad del cuerpo, permite al sujeto un dominio imaginario de su cuerpo, prematuro respecto al dominio real. Esta formación se desvincula así del proceso mismo de la maduración, y no se confunde con él. El sujeto anticipa la culminación del dominio psicológico, y esta anticipación daría su estilo al ejercicio ulterior del dominio menos efectivo".

"Es ésta, la AVENTURA IMAGINARIA por la cual, el hombre se ve, se refleja y se concibe como distinto, otro de lo que es él: dimensión esencial de lo humano que estructura el conjunto de su vida fantasmática." ("Seminario 1. Los escritos técnicos de Freud"). Freud observaba la retracción libidinal del enfermo: "la libido y el interés del yo se confunden nuevamente, tienen de nuevo el mismo destino y es imposible distinguirlos" Lo cual supone una especie de retorno al narcisismo, implicando cierta satisfacción autoerótica, es decir, satisfacer, una especie de placer de la enfermedad, el beneficio secundario. Lo único que parece distinguir al enfermo crónico del sujeto que no lo es, parece ser el vínculo social limitado por una especie de embalsamiento de la libido que empuja a ese narcisismo primario.

El narcisismo es complejo de estudiar; el mismo Freud hablaba de un "notorio egoísmo del enfermo" como algo trivial y conocido. En una experiencia diaria con pacientes orgánicos crónicos, es llamativo su difícil trato, su mal carácter, que, a veces, pareciendo consecuencia de una reactividad obsesiva, observamos transformado en una excesiva amabilidad y corrección. Incluso este especie de retorno libidinal, parece manifestarse en lo que llamo las "perversiones permitidas": auténticos actos agresivos que el enfermo realiza sobre figuras de las cuales depende (tal vez en armonía con el complemento materno), frecuentes en enfermos crónicos ("la mala leche" del cojo, el mal carácter del ciego del Lazarillo o de los sordos en general como Goya o Beethoven). Todo esto, no parece muy distinto del desarrollo normal, pero mucho más intenso.

Por tanto, no se trata de una entidad clínica particular sino una exageración, una inflamación de procesos normales ya sean histéricos u obsesivos. Se trata de un retorno de formas antiguas (vinculadas al fenómeno del narcisismo) de articular la falta, la cual, siempre está.

En resumen, la "afección permitida", es un concepto que reclama la responsabilidad del sujeto que se encuentra en este chance. La invasión "real" del trauma puede no suponer una invasión imaginaria si se encuentra la palabra oportuna. A esto, el psicoanálisis puede servir de ayuda. Me parece algo muy importante que la "afección permitida" reciba escasa atención en los medios educativos y sociales. Estoy seguro de que si las fuerzas sociales: educación, crecimiento, trabajo... Fueran más pausadas y armoniosas, esta afección dejaría de ser un terrible problema, se trataría de sólo un punto de vista. De cualquier manera, cabe el mensaje a los enfermos de males extraños y crónicos, debemos esperanzarnos, porque la enfermedad depende de nosotros mismos más de lo que creemos.

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ABORDAJE CLÍNICO DE LAS MINUSVALÍAS FÍSICAS

y

ESTANDARES DE INTERVENCIÓN PSICO-TERAPÉUTICA

Por Vicente Sáez Vallés

"Ataxias Hereditarias de Aragón"

Psicólogo clínico. A-367

(FAer 34 años).

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INTRODUCCIÓN.

TIPOLOGÍA GENERAL.

ABORDAJE CLÍNICO DE SUJETOS CON TRASTORNOS DISCAPACITANTES: a) - punto de vista psicológico-cognitivo. b) - punto de vista estructural . c) - punto de vista médico. d) - punto de vista social. e) - Psicología social. f) - dispositivos clínicos. g) - paliativos. h) - el "tratamiento imposible". i) - Conclusiones (tratamiento). j) - Cultura. k) - Análisis filosófico.

DISCAPACIDAD

BIBLIOGRAFÍA.

CONTACTO

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INTRODUCCIÓN

El sentido de este escrito debe inscribirse en el ámbito de la psicología clínica, como una comunicación normativa de cara al abordaje profesional de aquellos sujetos que presentan trastornos de funcionalidad corporal, extensibles, de hecho, a todo tipo de trastornos de conducta: me refiero a las deficiencias motóricas o físicas no severas o graves, en principio, y regidos por un síntoma fundamental (paraplejias, trastornos en movimiento, habla...). Uno de los problemas que se va a encontrar el psicólogo en ese discurso de diagnóstico e intervención es si determinados signos clínicos están incluidos en los síndromes clásicos que llaman tratamientos "normalizados", cada vez más estandarizados: me refiero, a la educación especial, la rehabilitación, o, incluso el aparataje medicamentoso.

Los signos psicopatológicos que se desconocen son los trastornos asociados de debilidad mental, comunicabilidad, motricidad, perceptivos, emocionales... Muy importantes, no sólo como aspectos colaterales sino para juzgar la predectibilidad de un tratamiento. El principal motivo de esta comunicación reside en marcar la importancia de que los síntomas colaterales, son, en muchas ocasiones, responsables de que un tratamiento fracase o de que otros síntomas se fijen y afiancen la evolución del desarrollo anormal. Así, pienso que en psicología clínica, es necesario apuntar que el psicólogo ha de adoptar un papel activo, ya que el diagnóstico y la intervención son partes de un proceso globalizante (en el campo conocido como "Minusvalías"); por tanto los profesionales deben formarse en el terreno de la comunidad, detectar las demandas y obviar la discapacidad como objeto de estudio; retomar la demanda social de los sujetos de una comunidad como problemas de todos y facilitar el abordaje clínico ofreciendo formación sólida en un campo amplio y dispar: un quinto de la población de este planeta es minusválida. A tal fin, sin ánimo de eclecticismo, considero como fuentes primordiales las aportaciones de la psicología ambiental, psicología cognoscitiva, psicoanálisis estructural y psicología evolutiva, en ámbito de colaboración y consenso, nunca mixtura, porque el ámbito es de cohabitación y se deben respetar y conocer, simplemente para facilitar el desarrollo clínico. Valga recordar que las teorías y las orientaciones son para la gente, no al revés.

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TIPOLOGÍA GENERAL

El campo de discapacidad (incapacidad en el organismo con una detección médica), es amplio y complejo. Ciñéndonos en las MINUSVALÍAS FÍSICAS, -como aquellos trastornos en los que suponemos que no existe deterioro intelectual- nos encontramos con una gran enumeración de trastornos y varias clasificaciones basadas en su etiología médica, por órgano afectado, por caracterización de síntomas neurológicos, por la ortopedia que utilizan... Para el psicólogo, tienen escaso valor práctico, porque las etiquetas diferencian trastornos y no sujetos. En el abordaje psicoterapeútico es importante:

A- Conocimiento general de fisiología y neurología y de cómo se traducen en comportamientos los déficits o trastornos que suponen ser responsables de discapacidades.

B- Trabajo en equipo con las figuras esenciales del equipo multiprofesional, o asesorarse siempre: psiquiatra, neurólogo, pediatra, pedagogo, asistente social...

C- Desproveer del artificio de clasificaciones y abrir un historial psicológico independiente, individual.

Ofrezco una tipología general, sólo para mostrar la información básica que debe mostrar un psicólogo en su ejercicio profesional. Es de elaboración personal y pretende ser una introducción para psicólogos que comienzan una labor clínica:

1) - Traumatismos medulares o encefálicos (parálisis...).

2) - Afecciones nerviosas en periodos críticos evolutivos: (parálisis cerebral, espina bífida, parálisis infantil...).

3) - Enfermedades progresivas: (esclerosis, distrofias musculares, ataxias...).

4) - Hipertrofias (cáncer...).

5) - Metabolopatías (diabetes, algunas parálisis...).

6) - Inmunopatías (SIDA).

7) - Otros (enfermedades poco frecuentes y complicaciones o trastornos múltiples).

Sin embargo, la verdadera tipología de discapacidades en psicología, es aquella compuesta de hojas en blanco. Aquella que nos va a indicar el grado de afectación psicológica, la que hay que realizar y no está. Podemos afirmar, que una variable esencial es "el entorno próximo", las personas que conviven con el afectado y que, en muchos casos, se convierten en prolongaciones funcionales del sujeto. Me refiero a la familia. Va a existir un juego intrincado de identificaciones que se diferencia de lo que suele aparecer en la clínica de sujetos discapacitados. Es importante conocer variables que suponen una serie de intervenciones en aspectos "ambientales", que en las discapacidades, cobran especial relevancia: Estructuración familiar, hábitos de higiene, nivel cultural, estatus socio-económico... De cara a conocer la manera en que se inscriben los síntomas colateales (ansiedad, angustia, depresión, hipomanía, impulsividad, problemas en asertividad, trastornos en el pensamiento...), en el trastorno en sí.

Lo fundamental es que nos hagamos una ecuación en base a estas variables, y le ofrezcamos al sujeto un resultado, ya que al haber una invasión permanente de afectos, desarticular síntomas y demandas, puede ser un trabajo infructuoso, ya que en sujetos disminuidos, nos hallamos con formaciones de compromiso muy numerosas. Así, es necesario conocer todo tipo de clasificaciones de minusvalías para saber que, llegado el momento, no deberemos usarlas. Intentaré argumentar esto mismo desde varios puntos de vista:

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ABORDAJE CLÍNICO DE SUJETOS CON TRASTORNOS DISCAPACITANTES

Los más importantes conocimientos se refieren siempre a su contexto; la verdad es que somos dependientes completamente de lo que rodea a las cosas, a veces las confundimos. Desde luego, no es malo y se hace necesario retornar a los condicionantes más plausibles, a nuestro modo de ver las cosas, para explicar los polos creativos del hombre y poder ir concretando hasta llegar al dato mismo, al SIGNO. Para ello debemos ir al origen: desempolvar nuestros conocimientos de antropología y etnología y tener en cuenta el origen de las personas, el advenimiento como sujeto en el ser humano. En el camino, y con algún salto voluntario en el tiempo, nos vamos a tropezar con los PROYECTOS COGNITIVOS, LA PLASMACIÓN CREATIVA, y, por ende, con la distinción, siempre compleja entre "imagen del cuerpo y esquema corporal". Por un lado resaltar las importancias antropológicas y de evolución cultural. Si esto lo enlazamos con el proceso psicológico que habilita las formas de diseño y construcción nos encontramos con el concepto de PROYECTO COGNITIVO.

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a) - Punto de vista psicológico-cognitivo

PROYECTO COGNITIVO se refiere a las estrategias de pensamiento que utilizamos en una construcción creativa; esta manera de hacer, nos ayuda a una reactualización continuada que ofrece mayor combinación de estrategias de solución. Se puede enseñar a mejorar y descubrir en las cosas más concretas, habilidades que experimentalmente ofrezcan la puesta en marcha de una serie de comportamientos adaptativos: me refiero a destacar los conceptos de planificación, razonamiento... en el marco de estrategias de resolución de problemas en la psicología cognitiva. Una pequeña atención en el terreno de la planificación puede obviar problemas de debilidad mental en el desarrollo de sujetos con minusvalías orgánicas, Puede ser, un apoyo útil, el uso de estrategias, en investigación, de MODIFICABILIDAD COGNITIVA DEL COMPORTAMIENTO INTELIGENTE. Otro conjunto de signos colaterales vendría de la más terrible consecuencia de las minusvalías: la depresión. La distimia, disforia, hipomanía... genera y se ve antecedida por inmovilidad. En casos más graves mutismo o negativismo... Paraliza las líneas de una rehabilitación, genera la impulsividad en procesos de aprendizaje, imposibilita percibir los cambios en un aprendizaje... La verdad, que es un comportamiento de círculo vicioso cruel y que impide discriminar el lado de respuesta lógica de invasión de estrés ante la cantidad de afectos que se ponen en juego en la devenir vital de un minusválido. Puede ayudar el planteamiento de BECK, en cuanto a la búsqueda de antecedentes o consecuentes del comportamiento depresivo, o la de ELLIS en cuanto pensamientos disfuncionales. El problema urgente es la SEXUALIDAD, los problemas de funcionalidad, distorsiones, expectativas negativas... En muchos casos, se desconoce hasta qué punto el problema es orgánico (concomitante a la misma malformación o trastorno, sobre todo en problemas medulares... porque una disfunción orgánica, no impide la relación sexual...), aquí el condicionante es meramente cultural.

Fuente de síntomas, es el estado del enfermo, el uso de habilidades básicas: Actividades de la Vida Diaria (A.V.D. hábitos de sueño, alimentación, higiene...) y de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (A.I.V.D. comunicabilidad, sociabilidad, locomoción...), es decir, la interacción de estas variables con el síntoma o síndrome responsables de una minusvalía, provoca asociaciones con signos que suponen un empeoramiento o una fijación en la llamada o la ganancia secundaria de un síntoma. La multitud de variables deben agilizar la percepción del terapeuta, por mi experiencia, mediatizan la SOCIABILIDAD, los hábitos de higiene y de vestuario.

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b) - Punto de vista estructural

El lenguaje del cuerpo permite una simbolización del sujeto deseante, integrado en una imagen del cuerpo, única en cada sujeto y de índole inconsciente; por contra, el ESQUEMA CORPORAL es una variable evolutiva que sitúa al sujeto como representante de la especie humana. La tesis es que, sosteniendo una disfunción en el esquema corporal, la imagen del cuerpo, aún permaneciendo íntegra, rige a un sistema defensivo, a una estructuración defensiva que impide procesos básicos de comunicación, aparecen repeticiones, formaciones que amordazan al individuo, quieren esconderse y no simbolizarse... El buen trabajo en el cuerpo del sujeto minusválido y en el cuerpo del terapeuta, dimensionaliza los mensajes mostrados en las formaciones del inconsciente. Puede ser un punto de partida, discernir, "puntuar", en el sujeto, las distintas adquisiciones y posibles relaciones entre AUTOIMAGEN DEL CUERPO y EL ESQUEMA CORPORAL, en un discurso muy cercano a las relaciones entre el YO IDEAL y el IDEAL DEL YO, porque en este tipo de trastornos, sobre todo en las minusvalías progresivas, hay un deterioro e involución significativas, en la evolución de la percepción del esquema corporal. Otra aportación importante del psicoanálisis estructural, es el de considerar al sujeto en una estructura familiar con el importante juego de identificaciones que se ha de poner en marcha desde el advenimiento del sujeto, la personificación de conflictos...

Pero, al hablar de Psicoanálisis desde la Psicología, debo tratar las cuestiones de ÉTICA profesional. Pienso, que el psicólogo debiera adoptar una actitud de escucha y colaboración con el psicoanalista, las aportaciones pueden ser fructíferas. No obstante, pienso que existe una gran resistencia por parte del psicólogo, y una actitud hermética por el psicoanalista. Fundamentalmente ambas disciplinas no se conocen.

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c) - Punto de vista médico

La psiquiatría tradicional y el médico general, se han dedicado a absorber los papeles del equipo multiprofesional haciendo que los demás miembros queden relegados a un segundo plano y los objetivos de curación y de tranquilización de los afectos negativos que crea la percepción de un minusválido, se conviertan en defensas férreas, en entidad productora (involuntariamente, por supuesto), de síntomas colaterales. En el discurso de la medicina, los sujetos minusválidos, son aquellos portadores de una enfermedad. El sujeto queda desmarcado de cualquier tipo de responsabilidad: habría que indicar al médico, que en ocasiones, es generadora de actitudes negativas. También, el médico debe acudir al escenario social del discapacitado. En cuanto a la REHABILITACIÓN, es necesario ampliar la oferta y los conceptos que trata, ya que la demanda de rehabilitar accidentes u otros traumas (cirugía, secuelas de enfermedades conocidas...), es muy grande y el ámbito hospitalario no parece atender enfermedades que precisan un mero repaso de comportamientos e introducirse en otros ámbitos: cultura, deporte, animación... Es decir, que en este campo sea el mismo sujeto y el psicólogo, tengan poder decisorio sobre un programa de rehabilitación, en coordinación con las demás instancias del equipo de trabajo. Aconsejo, obviar el ejercicio repetitivo y comenzar un serio entrenamiento en relajación y en eufonía, (la vía de encontrar conciencia corporal interiorizando descubrimientos en el tono muscular), y llevar una actividad mental lo más sana posible, siempre teniendo presente la deficiencia del trastorno. El esfuerzo debe de ser somero. La sobrecarga muscular es muy perjudicial. Actividades dirigidas a metas. La curación no es meta, con sólo intentar llevar una vida lo más independiente posible, creo que es suficiente, en el caso de que las actividades sean propias. Es decir, ampliar el campo de la rehabilitación.

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d) - Punto de vista social

El tema de la reivindicación por una imagen social, discurso de integración social, el hecho de que se vayan creando grupos marginales que el mismo trabajo de integración crea al separar al mismo colectivo de la comunidad, es un tema que, demasiado subrayado, pueden elevar los ideales del sujeto a alturas insospechadas. A un nivel global, se está jugando con quejas histéricas que apuntan a una situación de delirio: el minusválido se percibe como impotente y lucha contra la debilidad con delirios de control y grandeza.

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e) - psicología social

Los MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE MASAS se hallan al servicio de una globalidad social que considera, o tipifica al ciudadano medio; el sector minusválido presenta unas dimensiones que se alejan de la media en casi todos los aspectos de la vida. La publicidad, utiliza todo tipo de recursos para mantenerse; suelen ser segregacionistas con el colectivo de discapacitados porque usan unos estándares (a imitar) que suelen ser deficiencias, como la apariencia del cuerpo, la presión social... Los Medios de Comunicación de Masas dan una imagen distorsionada porque, no van a la comunidad, sino a las listas de audiencia o a los histogramas de las empresas. Es complejo, pero el tema se trata partiendo de lo distintivo.

Otro hecho, es que el dicapacitado, suele recibir un tratamiento angustioso: o son científicos famosos, o son artistas, o han hecho algo muy especial... Es decir, el minusválido, para salir en la tele, tiene que ser maravilloso y encima sufrir mucho en el escenario social planteado... Lo cierto es que imponen una necesidad de SER al "minusválido normal".

En ocasiones se trata al disminuido, desde el plano negativo: las consecuencias nefastas de la guerra. Los discapacitados sufren el sinsentido de la guerra y de la incomprensión de los hombres... O sea, es todo malo. El mundo del disminuido es malo, ¿y qué hace el sujeto social con lo malo? ¿Es duro decir, que lo enquista y lo expulsa o sólo paranoico? También el sensacionalismo (el mensaje triunfalista de los descubrimientos científicos, por ejemplo del Genoma, pienso que genera expectativas utópicas), el punto de campañas negativas (salud social, todo lo que tiene que hacer el disminuido, todo lo que los demás ciudadanos o instituciones hacen mal...) o el tratamiento o uso político de empresas o partidos o gobiernos de contratar a minusválidos o dar no se qué cosas, no dan otra imagen más que de carga que precisa beneficiencia, caridad...

Por supuesto, los MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE MASAS son la realidad y depende de los puntos de referencia y de análisis que tomemos. Es cierto, que fomentan la alienación y la desinformación al receptor. Hay que investigar, y no sólo hay estadísticas. Hay que penar los atentados a la dignidad, no sólo los usos de nombres publicitarios. La campaña americana de alfabetización de barrio sésamo, o incluir dibujos animados con personajes discapacitados (algo usual en cuentos tradicionales de hadas, con forma de animalillos, o Zanni que acompañan al héroe, o Watson de Sherlock Holmes, o Ironside, o el Yoda de la guerra de las galaxias y los robots o incluso la figura de Sancho Panza), hay mensajes que pueden animar a investigar, pero los Medios de Comunicación de Masas al someterse a análisis reflejan la realidad social.

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f) - Dispositivos clínicos

Los medios de atención al disminuido deben estar alertados de la detección de síntomas colaterales: hospitales, clínicas especializadas, residencias, asociaciones, centros de estimulación precoz o de atención primaria, centros de salud, colegios especiales... una gran oferta social que debe abrir sus puertas de formación, práctica y colaboración con psicólogos que pueden aprender y reciclarse profesionalmente, además de ofrecer un punto de vista necesario.

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g) - Paliativos

Me refiero al aprendizaje y uso de AYUDAS TÉCNICAS ya sean ortopédicas (carrito de ruedas, bastón, tacón, prótesis de miembros o genitales, andadores...), de comunicación (aparatos electrónicos e informáticos de apoyo, comunicator, joystick de brazo robot, sensores de input en pantallas de ordenador...), o arquitectónicas (supresión de barreras, viviendas, baños, transporte...). Sin embargo, es menor la eficacia de esas ayudas si no existe una buena información al AFECTADO, AL PSICÓLOGO Y A LA COMUNIDAD entornos en los cuales se han de poner en marcha.

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h) - El "tratamiento imposible"

La adaptación total es imposible. Siempre que aparezca una disfunción que podamos adaptar, al "poner un parche", va a aparecer otra necesidad. Si se sigue sin tener en cuenta el colectivo de profesionales (psicólogos) y la comunidad en su globalidad, no responderemos a una demanda social urgente, al rellenar el vacío con vacío...

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i) - Conclusiones - Tratamiento

Es decir, desde un punto de vista psicoanalítico, dinámico, yo creo que lo que es válido es intentar reducir en lo posible, la manifestación continuada de síntomas. A un nivel más profundo, trabajar la imagen del cuerpo (no sólo por la posible deformidad física, sino por la creciente especulación a cerca de la espera del hijo, su identidad y en el duelo). Habría que vigilar especialmente la aparición de obsesiones, de problemas del pensamiento. que no tiene solución, hay que arriesgar... La pregunta es: ¿Se ha elegido ser minusválido?, evidentemente no. Pero las ganancias de los síntomas, obligan a preguntar: ¿Ha elegido el individuo inscrito genéticamente como minusválido a ser "minusválido"? Yo creo que sí, y por ello soy optimista, en el fondo, los sujetos minusválidos no son tan distintos a los no minusválidos. Pero, a un nivel asistencial, hay que analizar los defectos de una persona a niveles cognitivo (intelectual y de comunicación, si hay lesión cortical es posible el aprendizaje lento), motor (estado físico general, si hay síntomas piramidales, si hay apraxias...), fisiológico, afectivo, emocional... La afectación es variable, y sí que hay esquemas, mecanismos "paliativos", de ese desencanto evidente. El hombre actual tiene muchos problemas, no sólo los minusválidos...

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j) - Cultura

Creo que el nivel de aprovechamiento cultural, es función de sujeto (no de la persona), y se ve en el estado mental del afectado. La cultura y el arte, son la alternativa más plausible y más urgente. Son generadoras de comunicabilidad y autonomía.

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k) - Análisis filosófico

Por desgracia, los mass-media tratan a la sociedad como un sujeto. Hay una evidente crisis, decaimiento, y mucha inocencia. Por eso, la cultura, es para intelectuales o para "borregos". Hoy en día, la cultura es el polvo cerrado del Partenón o los líos amorosos de un político. Hay que descubrir, y, enseñar a descubrir la ubicación del sujeto en un entorno cultural; eso lleva sufrimiento, pero, forma parte del deseo, de la decisión. Los destinatarios de la cultura, son aquellos que se han enfrentado a su deseo y saben escuchar. Son sabios, y no intelectuales; no tiene mucho que ver, que sean minusválidos o no.

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DISCAPACIDAD

Los que no producen, no existen. El hecho de considerar al minusválido en una dimensión no productiva, es erróneo. Hay muchos desajustes sociales, y el hecho de que las personas débiles físicamente tengan problemas de acceso social, no implica su dignificación. Hay muchos sectores sociales, muy dignos, y que no producen, o aparentemente no producen... Al hablar de minusválidos lo único que se hace, sociológicamente hablando, es desviar sus GRUPOS DE PERTENENCIA, a la gente se la encasilla o etiqueta. Las posibles regularidades son formas científicas o sociales para asegurar un nutriente social, justificar la falta humana o la falta de productividad de otros sectores sociales; pero, hay grupos de discapacitados de problemática similar, estos son los que deben de concienciar a lo social y a lo comunitario, para evitar que el concepto de minusvalías se extienda.

Pero no INTEGRACIÓN SOCIAL sino algunos procesos de actualización (laboral, cultural, habilidades sociales, crecimiento personal...).

No CONCIENCIACIÓN SOCIAL, sino INFORMACIÓN.

No INTEGRACIÓN ESCOLAR, sino EDUCACIÓN.

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BIBLIOGRAFÍA

La presente comunicación trata de reflexiones personales sobre textos y experiencias. Los textos más básicos que pueden ampliar la información, ya que se trata de bosquejos:

AJURIAGUERRA, J: Manual de psiquiatría infantil. Toray-Masson, Barcelona 1988.

LACAN,J: La familia. Argonauta. Barcelona 1982.

DOLTO, F: La imagen inconsciente del cuerpo, Paidós 1984.

ADLER, A: Sobre la inferioridad de los órganos, Paidós 1980.

IBAÑEZ, P: Las minusvalías, UNED 1987.

ELLIS, Manual de terapia racional-emotiva. Desclee de Bower, Bilbao 1981.

BECK, Tratamiento cognitivo de la depresión. Desclee de Bower, Bilbao 1981.

SRONG y CLAIBORN El cambio a través de la interacción. Desclee de Bower, Bilbao 1985.

DSM III-R, MASSON 1990.

DSM III-R, Libro de casos, MASSON 1990.

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CONTACTO

Vicente Sáez Vallés. / C. Pedro Mª Ric 29, 6º int. / Colegiado Nº A-367. / tlf: 211840 (976).

ZARAGOZA, 18 de Julio de 1993.

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