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LA CALIDAD EN EL APOYO A
LAS PERSONAS CON AUTISMO
Joaquín Fuentes Biggi
Diversas razones justifican el no aplicar programas equivalentes de apoyo a
todas las personas con autismo y a sus familias. Así, aunque todas las
personas con autismo comparten dificultades fundamentales en la normal
adquisición de las competencias sociales, imaginativas o comunicativas;
todas ellas presentan diferencias tan significativamente considerables como
para considerar la conveniencia absoluta de un enfoque personalizado.
Las personas con autismo varían en el grado de su sintomatología autística
y, además, su sintomatología se modifica en función de la edad y, hasta
cierto punto, en función de las adaptaciones que se hayan realizado en su
entorno. Por tanto, sería erróneo el considerar al trastorno clínico, o
mejor, al síndrome, como un cuadro homogéneo y sugerir, en consecuencia,
protocolos preestablecidos rígidos de tratamiento.
Un motivo importante de las diferencias entre las personas con autismo radica en el posible grado de retraso mental asociado. El autismo no tiene por qué coincidir con retraso mental importante y, de hecho, puede coexistir con una inteligencia superior a la media, pero sabemos que en la gran mayoría de los casos diagnosticados con los criterios actuales aparece simultáneamente una deficiencia de importancia variable en un 70% de las veces. Este factor obliga a modificar el programa de apoyo, por ejemplo el programa educativo, de la misma manera al menos de la que sería necesaria si consideráramos alumnos con inteligencia normal y alumnos con retraso significativo, aunque, en ambos casos, sin autismo. El pronóstico, el grado de apoyo necesario y la adquisición de capacidades adaptativas se relacionan íntimamente con la posible presencia y grado de retraso mental y serán siempre aspectos de gran importancia.
Otro aspecto relevante lo constituye la posibilidad de tener de manera
asociada otras minusvalías. La epilepsia, presente en más de un cuarto de
los casos lleva a considerar aspectos de salud y seguridad específicos, así
como la probable necesidad de fármacos antiepilépticos. Otras posibles
discapacidades como la sordera, la ceguera, los problemas motrices, las
anomalías del lenguaje y ciertas anomalías genéticas contribuyen a la
diversidad comportamental y adaptativa.
Las personas con autismo no son inmunes a las condiciones del entorno que
les rodea. De hecho, es más práctico pensar que son extremadamente sensibles
a su entorno inmediato. Lo que denominamos autismo puede ser igual,
independientemente del entorno, pero las manifestaciones del autismo
dependen también del exterior. Por ejemplo, es muy diferente el ser educado
en un entorno familiar informado, o recibir la educación en un ambiente
estructurado con abundantes estímulos significativos que estar ubicado en
una atmósfera negligente o maltratante.
Finalmente el programa de apoyo debe ser diferente con cada persona porque
cada familia y cada persona identifica, de hecho, prioridades de
intervención diferentes. El modelo de orientación al cliente, compartido por
todos los sistemas de aseguramiento de la calidad, obliga a individualizar y
acordar conjuntamente el apoyo ofrecido.
Todos estos factores justifican, en suma, la necesidad de una evaluación
cuidadosamente individualizada y la propuesta de un plan de tratamiento
personalizado.
La evaluación debe obligadamente implicar un esfuerzo pluridisciplinar e
integrar la diversa información generada por las diferentes disciplinas
médicas, educativas y sociales, en base a definir las necesidades de la
persona evaluada.
Desde un punto de vista médico el proceso rutinario debe incluir tanto un
examen clínico como las exploraciones complementarias. Los elementos de un
examen clínico son la obtención de una detallada historia familiar,
historial médico personal e historia del desarrollo, además de las
exploraciones médicas, neurológicas y psicológicas de rutina (y la búsqueda
especializada de síntomas específicos). Todos estos procedimientos se
podrían hacer, aunque raramente se haga, de manera coordinada y amistosa
para con la persona evaluada, ahorrando tiempo, coste y molestias a dicha
persona y a sus familiares.
Puede ser útil el clasificar las pruebas complementarias en función de su
potencial beneficiario, aunque las características fenotípicas o familiares,
pueden determinar una modificación del protocolo, por ejemplo, realizando
pruebas específicas de ADN para descartar síndromes como el de Angelman o el de Prader Willy.
Algunas exploraciones pueden tener un impacto positivo en el tratamiento de
la persona en cuestión, introduciendo, por ejemplo una medicación
específica, una dieta o la necesidad de prótesis correctoras. En este primer
nivel podemos considerar las determinaciones de hormonas tiroideas, el
electroencefalograma, la fenilalanina (cabe recordar que la identificación
perinatal de la fenilcetonuria no es rutina en muchos países), los niveles
de ácidos úrico, láctico y pirúvico y la exploración conveniente para
descartar deficiencias visuales o auditivas.
Otro grupo de exploraciones pueden no tener una repercusión directa sobre la persona en cuestión (aunque es fácil que esto sea únicamente cuestión de tiempo en razón de los avances que anticipamos), pero revestir una gran importancia para el consejo genético familiar. Aquí consideraríamos los estudios de ADN, especialmente el de ADN-FMR1 que permite identificar un síndrome de Fragilidad X, así como el estudio neurológico y metabólico detallado que permita identificar trastornos de base genética que han sido asociados con el espectro de trastornos autísticos como la Esclerosis Tuberosa o la Neurofibromatosis.
Finalmente, en un tercer nivel, se pueden ubicar las pruebas complementarias
que no aportan consecuencias prácticas ni para la persona ni para su
familia, pero que resulten esenciales para el progreso de nuestros
conocimientos científicos. Las pruebas de este tipo serían las nuevas
técnicas de neuroimagen, los estudios sofisticados de laboratorio y los
análisis de tejidos procedentes de autopsias de personas con autismo. Es
fácil predecir que en unos pocos años esta falta de relevancia puede
modificarse y el que, por ejemplo, las pruebas funcionales de neuroimagen
tengan importancia en el cuidado clínico a la hora de entender funciones
preservadas del cerebro, orientar la rehabilitación o guiarnos en los
tratamientos psicofarmacológicos.
Las exploraciones médicas deben complementarse siempre con una evaluación
psicoeducativa detallada. Afortunadamente contamos ahora con una amplia
variedad de pruebas que, convenientemente aplicadas, nos ayudan realmente a
comprender las limitaciones y las competencias de las personas con autismo.
Son, por tanto, esenciales a la hora de diseñar un plan personalizado de
apoyo, así como para controlar los progresos y clarificar el pronóstico.
Algunas de estas pruebas, que utilizamos normalmente en la práctica, están
descritas en la siguiente tabla:
Después de realizar la evaluación individualizada completa y considerar en
detalle los aspectos personales y el entorno familiar y escolar, se puede
establecer un plan personalizado de apoyo. Existen en este momento una
tendencia creciente y saludable para implicar a los usuarios desde el
comienzo en el diseño de su plan de apoyo. Las prioridades de la familia
pueden ser diferentes de aquellas establecidas por los profesionales y, para
asegurar una colaboración mutua, las necesidades percibidas por aquellos que
reciben los servicios deben ser atendidas prioritariamente. Cabe mencionar
también que los aspectos de la elección informada y la satisfacción de los
usuarios están ganando progresiva aceptación en el terreno de los servicios
a personas.
Las familias, los usuarios y los profesionales tienen que afrontar puntos de
vista diversos y frecuentemente contradictorios en referencia al tratamiento
del autismo. La historia de los tratamientos médicos de trastornos
escasamente conocidos está repleta de aparentes curas milagrosas que
prontamente caen en el olvido. Todos nosotros tenemos que encontrar el
equilibrio necesario para, a la vez que intentamos nuevos métodos de
intervención, aseguremos que dichos métodos no revisten peligro, se estudien
de manera científica, estén abiertos al escrutinio de otros profesionales y
concuerden con el actual estado de conocimiento de lo que sabemos sobre el
autismo.
El punto inicial sobre los programas de apoyo a las personas con autismo es
que deben de variar con la edad. Todas nuestras necesidades cambian con el
paso de los años y las personas con autismo no son diferentes en este
aspecto. La edad mental nos informa sobre el nivel requerido de las
adaptaciones a realizar, pero la verdad cronológica debe permanecer como la
consideración que guía la intervención.
En la mayor parte de las naciones en el mundo, las personas con
discapacidades gozan, de acuerdo a la constitución vigente en su país, del
derecho al tratamiento y a una rehabilitación que lleve a la máxima
participación en la vida normal de su comunidad. En otras palabras, al menos
en teoría, las agencias internacionales y las leyes locales ordenan un
enfoque integrador activo a la hora de ayudar a las personas con
discapacidades. Sin embargo se comprueba que grandes áreas del mundo todavía no reconocen el autismo como una discapacidad específica y este aspecto debe constituir uno de los objetivos clave de las asociaciones internacionales como la OMA (Organización Mundial del Autismo) en colaboración con organizaciones regionales, como ASA (Asociación de Autismo de América) y Autismo Europa.
Después del diagnóstico, deseablemente en una temprana edad, ya que hay un
creciente acuerdo sobre el impacto positivo de la intervención precoz, el
primer paso normalmente es el de desarrollar un programa para casa con
objetivo de ayudar a los padres para que establezcan un entorno facilitador
en el hogar. Los ingredientes que normalmente se incluyen como objetivos, se
detallan en la siguiente tabla:
2. TRATAMIENTO DEL NIÑO
Recomendamos a los padres el que permanezcan alertas a momentos que ocurren de manera natural a fin de reforzar estos aspectos y también programar ciertos períodos fijos, cuya duración y frecuencia dependerá de cada niño de su familia, en los que en una atmósfera agradable se trabajen de forma
sistemática. La visitas periódicas a la clínica ayudarán a la hora de
aplicar este programa en casa. Otras formas de apoyo pueden ser necesarias,
tales como la ayuda económica o el acceso a programas de "respiro",
destacándose que estos aspectos no pueden ser considerados como un lujo sino como parte esencial del servicio prestado a la familia.
Evolutivamente el siguiente objetivo se relaciona con el desarrollo de un
programa educativo. Normalmente este programa ha de ser establecido en
relación con las autoridades y equipos educativos de cada zona. Debe
señalarse que es importante el poder acceder a un abanico variado de
recursos educativos especiales. Lo que resulta conveniente para un
determinado alumno con autismo, puede ser totalmente inadecuado para otro.
Como norma general sabemos que todos los alumnos con autismo se benefician y requieren una educación especializada para conseguir su máximo potencial.
El debate frecuentemente se refiere a dónde debe aplicarse esta educación
especializada. En algunos casos la clase regular será la mejor opción,
mientras que en otros las clases especiales ubicadas en escuelas ordinarias,
pueden representar la mejor alternativa. La flexibilidad y la falta de
dogmatismo tienen gran importancia cuando se diseñan las políticas
educativas para el alumnado con autismo. Sin embargo, el debate real para la
gran mayoría de niños con autismo del mundo es el poder acceder a algún tipo
de educación especializada, o incluso a algún tipo de educación. Los debates
filosóficos sobre las ventajas e inconvenientes de la educación integrada
versus la segregada, sólo tiene interés para un pequeño grupo de países del
mundo.
Todo ello es lamentable, no sólo desde un punto de vista de los derechos
humanos de los niños sino también porque contamos ahora con una excelente
tecnología educativa especializada, que es eficaz y que puede realmente
impactar en la calidad de vida de los alumnos con autismo. Algunos de los
principios más importantes de la educación especializada en el terreno del
autismo se enumeran en la siguiente tabla:
Los métodos comportamentales ofrecen un gran potencial y necesitan ser aplicados en muchos casos, pero debe insistirse en que las técnicas conocidas como el análisis funcional y la programación positiva, constituyen el punto de partida y la referencia obligada para una aplicación ética y eficaz de los tratamientos conductuales. No hay espacio, ni tampoco necesidad para el uso de tratamientos aversivos en nuestro campo. La medicación puede ser un elemento importante en el plan de apoyo de algunos casos, aunque en muchos programas eficaces los usuarios están perfectamente apoyados sin necesitar medicación psicotrópica.
La enseñanza de competencias sociales y el apoyo emocional son también
elementos esenciales de cualquier programa personalizado. Aunque estos
aspectos deben de ser atendidos independientemente del nivel de
funcionamiento, hay que aceptar que necesitamos muchos progresos en el
desarrollo de metodologías aplicables al grupo más discapacitado de las
personas con autismo. Con algunos usuarios, típicamente adolescentes y
jóvenes adultos, con mayores capacidades verbales, se pueden utilizar
técnicas de asesoramiento y/o de terapia cognitivo-conductual, individual o
grupalmente. Es preciso reconocer el efecto positivo potencial de estos
tratamientos y no dejar que la historia de abuso psicoanalítico en los
primeros años de tratamiento del autismo evite la utilización juiciosa del
apoyo psicoterapéutico adaptado para aquellos que lo necesiten.
El plan personalizado de apoyo debe considerar el acceso a mejores
oportunidades de vida para las personas con autismo y sus familias. El
autismo no desaparece con la edad y es necesario planificar con antelación
la atención a las necesidades de los adultos con autismo. Muchos adultos
necesitarán una vivienda protegida a lo largo de su vida. De nuevo, el grado
de apoyo va a variar de una persona a otra, lo que determina la obligación
de contar con un abanico amplio de servicios residenciales en la comunidad,
que van desde el apoyo periódico en un apartamento individual, a la
supervisión intensiva en hogares de grupo especializados.
Los adultos necesitan educación continuada en este mundo cambiante, de la misma manera que todos nosotros, así como acceso a servicios diurnos que oscilarán desde el empleo apoyado en entornos ordinarios al empleo especial o la asistencia a un centro de día. La filosofía fundamental de estos programas radica en promover la participación del adulto con autismo en la vida de su comunidad, facilitando en que la persona (y sus familiares) recorran el ciclo vital de manera normalizada.
Para hacerlo, necesitamos prestar atención al refuerzo y la promoción de la
representación ("advocacy") y de la auto-representación ("self-advocacy").
Dadas las condiciones existentes en la mayor parte del mundo, muchas
familias, usuarios y profesionales afrontan importantes retos: acceso
limitado o ausente al diagnóstico y la evaluación, escasos materiales
publicados en muchas lenguas del mundo, consejo contradictorio de los
expertos, elección no informada de las opciones (o ausencia total de
opciones) y acceso limitado a planes personalizados de apoyo a largo plazo.
La defensa de los derechos y los intereses constituye el primer paso para el
progreso.
Nunca hemos sabido tanto sobre el autismo como en estos momentos y cuando se consigue reunir las condiciones favorables de una comunidad con la
colaboración de padres, profesionales y autoridades, el resultado puede ser
extremadamente productivo, constituyéndose como modelos de atención que
pueden ser adaptados a otras culturas y países. Para finalizar en un tono
más positivo, citaremos el ejemplo de GAUTENA, la Sociedad Guipuzcoana de
Autismo, donde el esfuerzo conjunto de más de veinte años ha llevado al
desarrollo de una red de servicios con un sorprendente grado de penetración
en la comunidad.
El programa está apoyado en más del 90% de su coste con fondos públicos y
ofrece programas personalizados de apoyo, basados en evaluaciones
individualizadas pluridisciplinares, establecidos en conjunción con los
usuarios y sus familias y administrados en entornos comunitarios
integradores con personal cualificado que se guía por la búsqueda del aseguramiento de la calidad.
Como ejemplo de este compromiso con la calidad, GAUTENA ha recibido el
registro bajo la norma ISO 9001 por parte de AENOR, agencia española que
acredita los sistemas de aseguramiento de la calidad, y ha sido acreditada
recientemente con el sistema de calidad de la Asociación Inglesa de Autismo.
Esto debe recordar que dar servicios no es suficiente. Los servicios deben
de perseguir la calidad y nuestros esfuerzos deben producir resultados que
generen una mejora en la calidad de vida de nuestros clientes y de sus familias.
Para progresar dependemos unos de otros y el apoyo nacional e internacional
es y será siempre necesario. Este cibercongreso anuncia la nuevas
posibilidades que nos ofrece la tecnología de la información para compartir
datos, diseminar la buena práctica y aportar el apoyo emocional que
necesitamos para afrontar los retos que compartimos.
Fuentes Biggi, J. LA CALIDAD EN EL APOYO A LAS PERSONAS CON AUTISMO. I° Congreso Virtual de Psiquiatría 1 de Febrero - 15 de Marzo 2000