Литература по эпилепсии

СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ЭПИЛЕПСИИ

Диагностика и лечение эпилепсий у детей - М.: Можайск-Терра 1997.-656 с.

Основными вопросами для врачей являются вопросы этиологии, феноменологии, прогноза и лечения эпилепсии. Для больных и их родителей, напротив, основными являются социальные аспекты заболевания (Sutton, Beran, 1981). Влияние эпилепсии на социальную активность очень разнообразно. В то время как некоторые больные эпилепсией практически не имеют никаких социальных проблем, другие испытывают серьезные проблемы, вследствие которых не могут вести полноценную в социальном смысле жизнь. Принципиально значимыми социальными аспектами при эпилепсии являются: влияние эпилепсии на образование, трудоустройство, вождение автомобиля, страхование, качество жизни и, наконец, определенная "социальная стигма". Показано, что степень социальной дисфункции выше у больных, находящихся в общей популяции, в сравнении с больными, проживающими в специальных сообществах (Trostle et а1, 1989).

МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ

Как ни удивительно, но при проведении исследований социальных аспектов эпилепсии лишь в редких случаях использовалась адекватная методология. Научные сообщения, касающиеся взаимосвязи эпилепсии и повседневной активности, должны удовлетворять некоторым общим правилам. Данные правила включают временную последовательность (факторы, которые расцениваются как причинные, должны предшествовать событиям, рассматриваемым как их последствия), силу (чем больше значение относительного риска, тем менее вероятна ассоциация), постоянство (ассоциация наблюдается повторно при различных условиях проведения исследования), специфичность (действие причинного фактора приводит к возникновению соответствующего эффекта, тогда как при прекращении действия данного фактора исчезает и эффект) и биологическую вероятность ассоциации (Schlesselmann, 1982). Кроме того, заболевание (эпилепсия) должно иметь четкую дефиницию, больные подразделены на группы в зависимости от этиологии заболевания, тяжести приступов, проводимой терапии, наличия других нарушений, приводящих к инвалидизации. Учитывая гетерогенность эпилепсии и различные подходы к терапии, не всегда возможно адекватно определить те степени риска, которые используются применительно к более гомогенным заболеваниям и нозологическим категориям.

Для адекватного проведения исследования требуется четкое распределение больных. В большинстве публикаций речь идет о больных, наблюдавшихся во "вторичных" или "третичных" центрах. Данные больные представляют группу с наиболее тяжелым течением эпилепсии и, как правило, имеют выраженные неврологические и психические нарушения.

Наконец, при изучении социальных последствий эпилепсии следует учитывать национальные и социально-культурные особенности конкретной страны или региона. Необходимо также сравнение между различными социально-культурными условиями для объяснения различных точек зрения на социальные аспекты эпилепсии, распространенных в разных странах.

Перечисленные правила и условия необходимо помнить и принимать во внимание тот факт, что методологические неточности при исследовании социальных аспектов эпилепсии могут приводить к различной интерпретации полученных результатов и ошибочным выводам. В настоящей главе представлены исследования, проведенные на основании адекватных методологических принципов.

ОБУЧЕНИЕ И УСПЕВАЕМОСТЬ В ШКОЛЕ

Дискуссионным остается вопрос о том, насколько нарушены познавательные функции детей с эпилепсией, независимо от принимаемых ими препаратов. Имеющиеся данные противоречивы (Hauser, Hesdofier, 1990). В Великобритании большинство детей с эпилепсией посещают обычные школы, и лишь 1/3-специальные школы, вследствие имеющихся нервно-психических нарушений и проблем обучения и поведения (Thompson, 1987; Besag, 1987). Популяционное исследование, проведенное в Великобритании, продемонстрировало отсутствие значимых различий интеллектуальных особенностей детей с эпилепсией от такового во всей детской популяции (Ruter et а1, 1970). Вместе с тем, согласно исследованию селективной популяции детей в Великобритании, около 30% детей с эпилепсией хуже успевали в школе, в сравнении со своими здоровыми сверстниками (Veruty, Ross, 1985). У детей с "неосложненной" эпилепсией отмечены проблемы при чтении, причем в 20% случаев степень их выраженности была значительной (Yule, 1980). Пониженная успеваемость в школе (практически по всем предметам) у детей с эпилепсией была отмечена и в Италии (Sturniolo, Galletti, 1994). Авторами отмечено, что плохая успеваемость сочеталась во многих случаях с эмоциональными расстройствами (депрессия, бедность мотиваций, низкая самооценка) и нарушениями социальных навыков. Установлено, что у молодых взрослых людей с эпилепсией квалификация в отношении образования нередко ниже, чем у здоровых сверстников (Britten et а1, 1986). Важным аспектом является взаимосвязь между интеллектом и "достижениями" в .учебе. Hubert et а1 (1992) показано, что у детей с эпилепсией, в сравнении с контролем, чаще наблюдаются пониженная успеваемость в школе и пропуски посещения занятий.

Выделены 3 специфических типа нарушений обучения у детей с эпилепсией (Aldencamp et а1,1990):

• дефицит памяти (нарушения краткосрочной и временной памяти);
• дефицит внимания;
• нарушение "фактора скорости" (замедленность усвоения информации и приобретения навыков).

Пониженная успеваемость в школе может быть обусловлена различными факторами: сочетанные с эпилепсией неврологические нарушения, тяжесть заболевания, лечение антиконвульсантами. Кроме того, снижению успеваемости могут способствовать пониженная оценка способностей ребенка родителями и учителями, социальные и культурные факторы, особенности личности и психического здоровья ребенка (Fischer et а1, 1996). Симптоматическая этиология эпилепсии, ранний дебют заболевания, большое число приступов способствуют значительным нарушениям познавательных функций детей с эпилепсией (Lowell et а1, 1983; Seidenberg et а1, 1986; Dam, 1990). Способность к обучению может изменяться под влиянием антиконвульсантной терапии (Binnie et а1, 1990), в частности при применении политерапии и наличии высоких концентраций препаратов в крови (Stores, 1987; Cull, Trimble, 1989). Однако, социальные проблемы являются не просто результатом хронического заболевания (эпилепсии). У молодых взрослых больных с эпилепсией социальная активность ниже, чем у их сверстников с другими хроническими заболеваниями (Apter et а1, 1991; Austin et а1,1994).

В последние годы повышение эффективности и качества лечения эпилепсии способствовало увеличению процента больных эпилепсией, поступающих в университеты, и имеющих равные социальные возможности со здоровыми людьми (Andermann, Andermann, 1992).

ТРУДОУСТРОЙСТВО

Проблема эпилепсии и трудоустройства включает ряд важных вопросов:

• Принимаются ли больные эпилепсией на работу менее охотно, в сравнении с общей популяцией?
• Занимают ли больные эпилепсией более низкие социальные позиции вследствие особенностей своего образования и более низких профессиональных навыков?
• Отличается ли трудоустройство больных эпилепсией от такового у здоровых людей?
• Существуют ли факторы, предопределяющие успешное трудоустройство для больных эпилепсией?
• Существуют ли ограничения по трудоустройству вследствие "социальной стигматизации" больных эпилепсией, предвзятого отношения и дискриминации?
• Могут ли специальные образовательные программы улучшить трудоустройство больных эпилепсией?

Больные эпилепсией считают поиск работы основной проблемой (Roessler et а1, 1990). При опросе 2000 больных эпилепсией в Великобритании 72% отметили, что поиск работы является для них основной проблемой (British Epilepsy Association, 1990). Однако наибольший процент безработицы и социальной неустроенности наблюдается среди больных, наблюдающихся в "третичных" медицинских центрах и имеющих, как правило, резистентные к терапии приступы и сочетанные нервно-психические нарушения (Thompson, Oxiey, 1993).

Уровень безработицы среди больных эпилепсией, проживающих в Рочестере (штат Миннесота, США) был в 2 раза выше, в сравнении с общей популяцией, проживающей в данном регионе (Hauser, Hesdoffer, 1990). В ряде стран мира уровень безработицы среди больных эпилепсией варьирует от 15 до 50% (Fraser et а1, 1989). В популяционном исследовании, проведенном в северо-восточной Англии, показано, что около 46% больных эпилепсией были безработными, в сравнении с 19% в контрольной группе (Elwes et а1, 1991). Уровень безработицы у больных эпилепсией, имеющих сочетанные нервно-психические нарушения, составляет 77-79%.

По окончании школы больные эпилепсией реже, чем здоровые, совершенствуют свою квалификацию, посещая дополнительные курсы. Многие из них нередко заняты неквалифицированным ручным трудом. Молодые взрослые с эпилепсией чаще сталкиваются с проблемами поиска работы или сохранения своей работы, поскольку в ряде случаев нуждаются в дополнительной помощи и обучении, чтобы справиться с предъявляемыми на работе требованиями.

Безработица и проблемы трудоустройства больных эпилепсией обусловлены различными факторами, включая неврологические, нейропсихологические и психосоциальные проблемы, особым отношением работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере (Hauser,, Hesdoffer, 1990). v В сравнении с больными эпилепсией, имеющими работу, у безработных нередко отсутствует "гибкость" мышления, отмечаются нарушения памяти (Dikmen, Morgan, 1980). Риск остаться безработным в наибольшей степени связан с сочетанной неврологической патологией (Rodin et а1, 1972; Sillanpaa, 1993), общей тяжестью заболевания (Dodrill, 1986) и нейропсихологическими нарушениями (Bratzel et а1, 1980). При приеме на работу для больного эпилепсией большое значение имеют число лет обучения и время, уже проведенное на работе (Rodin et а1, 1972; Augustine et а1, 1984).

Данные о корреляционной взаимосвязи эпилепсии и профессиональных навыков противоречивы. Согласно Thompson, Oxiey (1988), большинство больных эпилепсией, у которых отсутствует полный контроль приступов, выполняют неквалифицированную работу. В исследовании, проведенном в Рочестере, установлено, что 22% больных эпилепсией имели квалифицированную работу, в сравнении с 32% в общей популяции, и 15% неквалифицированный труд, в сравнении с 9% в общей популяции (Hauser, Hesdoffer, 1990). Согласно исследованию Департамента по труду США, число больных эпилепсией на специализированных (для инвалидов) предприятиях, в сравнении с больными другими хроническими заболеваниями, было меньше. Кроме того, больные эпилепсией работали в различных областях и имели самые разные квалификационные категории. Число прогулов и травм на производстве у больных эпилепсией не отличалось от таковых в контрольной группе (Hauser, Hesdoffer, 1990). Dasgupta et а1 (1982) не обнаружили взаимосвязи между тяжестью эпилепсии и характером работы.

Предубеждение в отношении эпилепсии является серьезным фактором, лимитирующим трудоустройство больных. Работодатели, узнав о диагнозе, нередко не нанимают на работу больных эпилепсией. Больные эпилепсией при поступлении на работу часто скрывают свой диагноз, чтобы не лишиться возможности адекватного трудоустройства (Scambler, Hopkins, 1980). Несмотря на тот факт, что "стигматизация" больных эпилепсией является достаточно распространенной точкой зрения, большинство трудоустроенных больных эпилепсией чувствуют себя равными членами общества (Ryan et а1, 1980).

Обобщая представленные данные, следует отметить, что большинству больных эпилепсией не требуется специальная помощь для того, чтобы стать социально активными членами общества. Однако, в ряде случаев эпилепсия препятствует адекватному трудоустройству. Floyd et а1 (1993) предложены рекомендации для больных эпилепсией, поступающих на работу. Комиссией по трудоустройству Международной противоэпилептической лиги разработаны специальные принципы, обеспечивающие повышение перспектив трудоустройства больных эпилепсией.

ТРУДОУСТРОЙСТВО И ПРАВА БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ И СОЧЕТАННЫМИ НАРУШЕНИЯМИ

(Комиссия по трудоустройству, ILAE, 1989)

1. Эпилепсия характеризуется особым состоянием мозга, предрасполагающим к возникновению повторных приступов, имеющих различные проявления, частоту и тяжесть течения.
2. В большинстве случаев приступы могут полностью контролироваться адекватной терапией.
3. Ни диагноз “эпилепсия”, ни возможность возникновения приступов, не являются препятствием для получения оплачиваемой работы,
4. В незначительном проценте случаев, когда имеются ограничения для выбора определенных видов трудовой деятельности, решение принимается индивидуально, с учетом желания больного и требований, предъявляемых к данному виду деятельности.
5. Все больные эпилепсией должны иметь равные возможности по охране здоровья, реабилитации и режиму отдыха, а также социальную поддержку для увеличения возможностей по трудоустройству и улучшения социальной адаптации.
6. Больные эпилепсией имеют равные с остальными членами общества права на поиск работы, выбор профессии и трудоустройство.

Комиссией по трудоустройству выделены 4 основные области, включающие охрану здоровья, подбор профессии, отбор для определенной работы и помощь на работе.

ОСНОВНЫЕ АСПЕКТЫ ТРУДОУСТРОЙСТВА БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ

(Комиссия по трудоустройству, ILAE, 1989)

Охрана здоровья

При приеме на работу больного эпилепсией работодатель должен знать основные факты, касающиеся эпилепсии, для учета возможного влияния заболевания на качество выполнения работы.

• Приступы имеют различные проявления и у многих людей отмечается всего один приступ за всю жизнь.
• Впервые возникший приступ может оказать негативное влияние на уверенность человека в собственных силах.
• В большинстве случаев приступы полностью контролируются адекватной терапией.
• Правильно назначенные противосудорожные препараты не вызывают никаких побочных эффектов, которые могут отразиться на качестве работы.
• Лишь у отдельных больных приступы могут наблюдаться на работе или проводимая противосудорожная терапия может отражаться на качестве работы.
• В таких случаях целесообразна консультация специалиста-эпилептолога с целью повышения эффективности лечения и уменьшения побочных эффектов.
• Заболевания, пропуски работы, несчастные случаи у больных эпилепсией встречаются не чаще, чем у здоровых людей.
• Больные эпилепсией должны обеспечиваться тем же медицинским страхованием, как и все другие сотрудники.

Подбор профессии

Большинство видов деятельности являются приемлемыми для больных эпилепсией.

Отбор для определенной работы

Решение об отборе для конкретного вида деятельности принимается работодателем, в первую очередь, на основании уровня квалификации данного индивидуума, а не на основании имеющегося диагноза.

Помощь на работе

Если приступ случается впервые в жизни на работе, работодатель должен обеспечить данному сотруднику возможность получения необходимой медицинской помощи, прежде чем принимать решение о соответствии сотрудника выполняемой им работе. Если имеется вероятность возникновения приступов на работе, работодатель должен помочь “исключить эпилепсию” для других сотрудников.

При необходимости специальных ограничений по работе, необходимо четко сформулировать данные положения и обсуждать их всегда индивидуально.

ВОЖДЕНИЕ АВТОМОБИЛЯ

В каждой стране имеются свои правила, касающиеся вождения автомобиля больными эпилепсией. Исторически, больным эпилепсией запрещалось управлять транспортными средствами для обеспечения общественной безопасности. Приступы имеют тенденцию к повторению и представляют собой фактор риска транспортных происшествий, травматизации людей и повреждения собственности. В настоящее время отмечается некоторая "либерализация" в отношении вождения автомобиля больными эпилепсией, хотя и существует немало противоречий в данной проблеме (Krumholz, 1994). Больные с эпилепсией, как правило, находятся на учете в специальных учреждениях, контролирующих получение водительских прав. Данная группа включает преимущественно больных, имеющих среднюю или тяжелую степень заболевания. Большинство больных эпилепсией, имеющих редкие или полностью контролированные приступы, обычно не состоят на специальном учете. Проведено значительное число исследований, касающихся эпилепсии и вождения автомобиля. Однако результаты сопоставить трудно. Различия в государственных законах разных стран предопределяют различия в выборе исследуемой популяционной группы.

Следует также учитывать нередкое отсутствие информации об истинном состоянии здоровья многих людей. Данный факт может серьезно влиять на показатели дорожно-транспортных происшествий как среди больных эпилепсией, так и в контрольной группе (Hughes, Devinsky, 1994). Согласно Gastaut, Zifkin (1987), показатель дорожно-транспортных происшествий среди больных эпилепсией во Франции составляет 17%. В Финляндии число дорожно-транспортных происшествий по вине водителей, страдающих эпилепсией, было в 1,3-2 раза выше, чем в контрольной группе (Hormia, 1961), в Германии 30% водителей с эпилепсией участвовали в дорожно-транспортных происшествиях (Stollreiter, 1963). Относительно низкие показатели зарегистрированы в Швейцарии среди больных эпилепсией с полностью контролироваными приступами при отсутствии изменений ЭЭГ (Ruegg, 1962). В Швеции частота дорожно-транспортных происшествий, связанных с эпилептическими пароксизмами, составила 0,3% (Herner et а1, 1966; Lund, 1974), сходные данные (0,3%) зарегистрированы в Великобритании (Grafton, Jeffcoate, 1968). Согласно голландскому Бюро безопасности дорожного движения, частота дорожно-транспортных происшествий, связанных с эпилептическими приступами, составила 1:10000 (Van der Lugt, 1975). В США показатель дорожно-транспортных происшествий среди водителей с эпилепсией был равен 29%, в сравнении с 20% в контрольной группе (Keys et al, 1961).

В отличие от других заболеваний, эпилепсия сочетается с меньшим риском дорожно-транспортных происшествий. По данным Waller (1965), риск дорожно-транспортных происшествий при эпилепсии составил 1,9 от такового в общей популяции. Вместе с тем, показатели риска дорожно-транспортных происшествий при сердечно-сосудистых заболеваниях, диабете, психических заболеваниях и других расстройствах (включая алкогольный синдром отмены) были равны соответственно 1,6, 1,8, 2,1 и 2,8. В популяционном исследовании, проведенном Hansotia, Broste (1991), общий риск дорожно-транспортных происшествий при эпилепсии составил 1,3 (с травматическими повреждениями- 1,6, без травматических повреждений- 1,2). Согласно Taylor (1983), 38% всех дорожно-транспортных происшествий вследствие потери сознания были обусловлены эпилептическими приступами. Hasegawa et а1 (1991) при обследовании 72 водителей с эпилепсией установлено, что 57% дорожно-транспортных происшествий были обусловлены сложными парциальными пароксизмами, сопровождавшимися потерей сознания в момент начала приступа, и 10% простыми парциальными пароксизмами.

Таким образом, частота дорожно-транспортных происшествий вследствие острых эпизодов при различных заболеваниях в общей популяции относительно невысока и уступает частоте дорожно-транспортных происшествий, связанных с алкоголем и превышением скорости движения (Andermann et а1, 1988; Hansotia, Broste, 1993). Лишь незначительное число дорожно-транспортных происшествий происходит по вине водителей с эпилепсией. Однако риск дорожно-транспортных происшествий для больных эпилепсией несколько превышает популяционный и соответствует таковому при других заболеваниях (сердечно-сосудистые заболевания, диабет).

Несмотря на то, что основным критерием безопасного вождения является интервал времени с момента последнего приступа, в разных странах существуют значительные различия в законах о водительских правах для больных эпилепсией (Fischer et а1, 1994). В некоторых странах (Япония, Греция, Бразилия, Индия, Россия) вождение автомобиля запрещается после первого приступа. В других странах (Канада, США) вождение автомобиля разрешается по истечение 3-месячного срока с момента последнего приступа (Fischer et а1, 1994). Наиболее "безопасным" межприступным периодом считается срок 2 года (Международное Бюро эпилепсии, 19891. Американской Академией неврологии. Обществом эпилептоло-гов США и Американским Фондом эпилепсии разработаны рекомендации и правила вождения автомобиля для больных эпилепсией (Lipman, 1994).

РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ВОЖДЕНИЮ АВТОМОБИЛЯ ДЛЯ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ

(Американская Академия неврологии. Общество эпилептологов США, Американский Фонд эпилепсии, 1994)

1. Как осуществляется выдача водительских прав? Какое значение имеет мнение лечащего врача?

• Решение о выдаче водительских прав в большей степени зависит от государственного Департамента Транспортных Средств (ДТС), чем от лечащего врача.
• Лечащий врач обязан правильно заполнить медицинские документы, предоставленные ЦТС.
• Медицинские документы, необходимые для выдачи водительских прав, должны быть тщательно и четко заполненными.
• В медицинскую форму включается вопрос о мнении врача относительно выдач больному водительских прав, а также графа для комментариев лечащего врача, если таковые имеются.
• Решение о выдаче водительских прав может приниматься независимо сотрудникам ДТС на основании полученных медицинских документов.
• Процедура выдачи водительских прав регулируется государственными законами осуществляется ДТС и предусматривает положения, обеспечивающие надлежащую защиту от ответственности лиц, участвующих в данной процедуре.
• Критерии выдачи водительских прав и ограничения по медицинским показания” отражаются в правилах и рекомендациях, специально разрабатываемых группой экспертов в каждом конкретном случае.
• Процесс выдачи водительских прав должен предусматривать возможность индивидуального решения в каждом конкретном случае.

2. Необходим ли определенный бесприступный период?

Необходим бесприступный интервал, равный 3 месяцам с момента последнего приступа

3. Какие факторы могут влиять на продолжительность данного периода?

Благоприятствующие факторы

• приступы, возникающие вследствие изменений терапии по назначению врача;
• простые парциальные приступы без нарушения сознания и/или двигательного контроля;
• приступы в виде изолированных аур:
• приступы, возникающие только в ночное время;
• приступы, обусловленные острыми метаболическими расстройствами или интоксикациями без вероятности повторения;
• приступы, обусловленные депривацией сна;
• приступы, обусловленные обратимыми острыми заболеваниями.

• неадекватный прием препаратов и посещений врача;
• алкогольная и/или лекарственная зависимость в течение последних 3 месяцев;
• увеличение частоты приступов в течение последнего года;
• структурное повреждение мозга;
• некурабельное функциональное или метаболическое состояние мозга;
• частые приступы после бесприступного интервала;
• транспортные происшествия в течение 5 последних лет.

4. Необходимы ли ограничения по вождению? При каких обстоятельствах и какие ограничения?

ДТС имеет право на ограничение по вождению для лиц, не соответствующих общим критериям по водительским правам.

5. Сообщения

Врачи не должны сообщать сведения о своих больных в ДТС, но должны информировать больных в возможном риске, требованиях ДТС, давать собственные рекомендации по вождению. Больной должен информировать ДТС о состоянии своего здоровья и о возникновении приступов в письменной форме. При. возникновении приступа необходимо на время отказаться от вождения, проконсультироваться с врачом и сообщить в ДТС. Если врач не верит, что больной сообщил о себе в ДТС и имеется угроза общественной безопасности, врач имеет право сделать это сам. В случае несообщения больным в ДТС, ДТС имеет право наложить штраф в размере по собственному усмотрению.

6. Медицинское освидетельствование

Периодическое медицинское освидетельствование не требуется, если больной направляет своевременные сообщения о своих приступах в ДТС и регулярно заполняет специальную форму, представляемую ДТС для продления или обновления водительских прав.

7. Степень “иммунитета” для врачей

Врачи должны обладать определенным “иммунитетом” в случае, если они не посылают сообщения о больных в ДТС, так как считают это нецелесообразным. Врачи должны также обладать “иммунитетом” на случай, когда они посылают первое или повторное сообщение о больном в ДТС.

8. Должен ли каждый штат иметь собственный медицинский совещательный комитет? Каковы его функции?

Медицинский совещательный комитет или аналогичная структура должны быть в каждом штате. Данный комитет утверждает рекомендации и правила, касающиеся вождения автомобиля лицами с различными заболеваниями. Комитет должен собираться не реже 1 раза в год.

9. Должен ли закон осуществлять функцию отказа в получении водительских прав?

Необходимо существование механизма по официальному отказу в получении водительских прав.

10. Каковы правила слушания дел и аппеляции?

Перед официальным отказом в получении водительских прав возможны аппеляция или слушание конкретного дела. При наличии реальной угрозы общественной безопасности в получении водительских прав отказывается.

РЕЖИМ ОТДЫХА

Большинство проблем, связанных с эпилепсией и режимом отдыха, обусловлено неадекватной информацией о наличии разного рода риска в повседневной жизни (Thompson, Oxiey, 1993).

В исследовании физического состояния и режима отдыха населения Норвегии отмечено, что у большинства взрослых больных эпилепсией физическая активность составляет лишь 50% от таковой у здоровых людей того же возраста и пола (Biorholt et а1, 1990). Установлено также, что у больных эпилепсией, ведущих активный образ жизни, гораздо реже отмечаются депрессивные расстройства (Roth et а1, 1994). Таким образом, больные эпилепсией страдают от недостатка нормальной физической активности, что негативно отражается как на их общем самочувствии, так и на качестве жизни. Помимо гиперзащиты и пониженной мобильности, важное значение имеет недостаточная информированность врачей и спортивных инструкторов (Steinhoff et а1, 1996). Спорт и эпилепсия не являются взаимоисключающими понятиями при наличии адекватной диагностики и лечения (Cordova, 1993). Врачи должны поощрять больных эпилепсией в занятиях спортом с целью самоутверждения, преодоления чувств физической неполноценности, повышения социальной интеграции.

Имеются публикации, указывающие, что несчастные случаи дома или во время отдыха наблюдаются у больных эпилепсией реже, чем в общей популяции (Nelen, 1988). Вместе с тем, в данном исследовании выявлена прямая корреляционная зависимость между частотой несчастных случаев у больных эпилепсией и наличием вторично генерализованных тонико-клонических приступов в сочетании с психическими нарушениями. Рекомендации по оценке риска представлены в табл.

РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОЦЕНКЕ РИСКА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ

(Sonnen, 1988)

1. Необходима оценка с учетом различий между кратковременным заболеванием (нахождение в постели) и хроническим состоянием.
2. Разграничение на группы высокого и низкого риска следует проводить только на основании известных фактов о данном больном.
3. Следует разграничить запрещающие меры (запрещение купания) и незапрещающие меры (купание под наблюдением).
4. Следует подчеркнуть, что отдых такой же необходимый вид деятельности для развития ребенка, как занятия в школе.
5. Необходимо избегать догматических ответов "да" или "нет" на вопросы родителей, хотя в отдельных случаях это следует делать.
6. Подчеркнуть факты и положения, позволяющие родителям самим выработать правильную тактику поведения.

Занятия спортом больных эпилепсией проанализированы Livingston, Berman (1973), а также Thompson, Oxiey (1993). Запрещаются виды спорта, при занятиях которыми возможны травмы головы, в то же время разрешаются занятия регби, футболом, хоккеем, верховая езда под наблюдением. Больным с неполностью контролированными приступами разрешается езда на велосипеде только в шлеме. Аналогично, поскольку существует опасность утопления, больным эпилепсией разрешается купание только под наблюдением (Haenggely, 1988). Посещение дискотек разрешается без ограничений, за исключением больных с фотосенситивной эпилепсией.

СТРАХОВАНИЕ

Трудности, с которыми сталкиваются больные эпилепсией при желании получить страховку, хорошо известны. Страховые компании, как правило, негативно относятся к больным эпилепсией. Это обусловлено следующими причинами (Cornaggia, 1994):

• широко бытующим мнением, что эпилепсия сопряжена с повышенным риском несчастных случаев, заболеваний, пропусков работы;
• точкой зрения, что эпилепсия является единым заболеванием, а не группой синдромов с различным течением и прогнозом;
• отсутствием достоверных статистических данных о риске в повседневной жизни у больных эпилепсией.

Национальные и международные учреждения, занимающиеся проблемой эпилепсии, не могут предоставить страховым компаниям убедительных статистических данных для сравнения больных эпилепсией с общей популяцией. Комиссией по эпилепсии, риску и страхованию Международного Бюро эпилепсии выработано специальное соглашение.

СОГЛАШЕНИЕ ПО РИСКУ ПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ У БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ

(Комиссия по эпилепсии, риску и страхованию. Международное Бюро эпилепсии, 1993)

1. Существуют, вероятно, различия по риску ранней смерти у больных эпилепсией, в сравнении с общей популяцией, но не зависящие от этиологии и длительности заболевания.
2. Риск суицидальных попыток и нахождения в психиатрических клиниках у больных эпилепсией, возможно, несколько повышен. Однако применение различных методов оценки степени риска затрудняют истинную трактовку результатов.
3. Больные эпилепсией, имеющие легальное право на вождение автомобиля (отсутствие приступов минимум в течение 2 лет, независимо от характера терапии и изменений ЭЭГ), не представляют большую угрозу дорожно-транспортных происшествий, чем водители других категорий населения.
4. Несмотря на недостаточно полную информацию, можно сделать заключение, что частота несчастных случаев на работе среди больных эпилепсией соответствует таковой в общей популяции.
5. Риск ухода с работы и ранний выход на пенсию у больных эпилепсией не превышает таковой в общей популяции.
6. За исключением вероятности утопления, больные эпилепсией имеют одинаковую с общей популяцией степень риска в повседневной жизни. Однако, больные эпилепсией, сочетающейся с неврологическими и психическими нарушениями, имеют несколько более высокий риск.
7. Данные по риску заболеваемости, пропуску дней на работе, нахождения в стационарах практически отсутствуют.

Учитывая отсутствие адекватной информации по риску повседневной жизни у больных эпилепсией, Комиссией по эпилепсии, риску и страхованию начато международное исследование по оценке степени повседневного риска у больных эпилепсией. Предварительные результаты данного исследования были представлены на некоторых международных конгрессах и симпозиумах (Beghi et а1, 1995; Thorbecke et а1, 1995; Thorbecke et а1, 1996).

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ

Согласно определению Всемирной Организации Здравоохранения, качество жизни - состояние полного физического, психического и социального благополучия (Ware, Sherbourne, 1992).

Качество жизни является одним из обязательных критериев состояния здоровья. Качество жизни включает 3 основных аспекта (Cramer, 1994):

• физическое здоровье (например, ежедневная активность, общее самочувствие, приступы, интоксикации, боль, сила);
• психическое здоровье (например, восприятие своего самочувствия, самооценка, беспокойство, депрессия);
• социальное здоровье (например, социальная активность и взаимоотношения с семьей и друзьями.

Для оценки качества жизни применяются специальные методики. В сравнении с диагностическими и лабораторными тестами, качество жизни конкретного человека оценивается по его функционированию в реальном мире (работа, транспорт, независимое проживание, самооценка).

Одним из наиболее известных методов по оценке качестве жизни является опросник RAND 36 Item Health Survey (Ware, Sherbourne, 1992). Данный опросник включает вопросы по социальной активности, депрессии, способности к физической активности и другие аспекты повседневной жизни. Разработаны и более короткие формы, которые удобны в применении и могут быть заполнены больным, например, при ожидании приема врача (Baker et а1, 1991). Эти и другие методы позволяют улучшить качество медицинской и социальной помощи больным различных категорий.

ЭПИЛЕПСИЯ, СТИГМА И ОБРАЗОВАНИЕ

Большинством людей слово "эпилепсия" воспринимается негативно. Отношение общества, понимание и взгляды на эпилепсию изучены во многих странах (Caveness, Galiup, 1980; Finke, 1980; livanainen et а1, 1980; Ganger, Cornaggia, 1985; Lai, Lai, 1991; Jensen, Dam, 1992; Chung et а1, 1995). Получены различные результаты, отражающие различия социально-экономических условий разных стран.

Эпилептическими Ассоциациями различных стран проводится обучение и разъяснительная работа по проблемам эпилепсии среди населения. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии (Chaplin et а1, 1990). Международное Бюро эпилепсии осуществляет образовательные программы по эпилепсии в различных странах мира. Так, предложены рекомендации по образованию в области эпилепсии для больных, их родителей, населения, врачей, медицинского персонала, учителей, государственных служащих.

ОБЩИЕ ПРИНЦИПЫ ПО ОБРАЗОВАНИЮ В ОБЛАСТИ ЭПИЛЕПСИИ

(Boer, 1992; Bugler, 1996)

• Эпилепсия - часто встречающееся заболевание.

• Эпилепсия характеризуется повторными приступами, являющимися симптомами дисфункции мозга.
• Эпилепсия не является заразной болезнью.
• Причины эпилепсии разнообразны.
• Эпилепсия не является результатом действия каких-либо сверхестественных сил.
• В большинстве случаев семейный анамнез по эпилепсии не отягощен.
• Нередко истинную причину развития эпилепсии обнаружить не удается.
• Эпилепсия не опасна для окружающих и. не является чьей-либо виной.
• Эпилепсия может возникнуть у любого человека.
• Она встречается среди людей всех возрастов, национальностей и социальных групп.
• Проявления эпилепсии разнообразны: от кратковременного нарушения сознания до тяжелых судорог.
• Большинство приступов купируются самостоятельно; правила первой помощи несложные.
• В период между приступами большинство больных эпилепсией ничем не отличаются от других людей.
• Эпилепсия успешно лечится. У большинства больных приступы полностью контролируются, либо их частота значительно снижается. Многие больные ведут нормальный образ жизни, для некоторых - эпилепсия является серьезной проблемой.
• Эпилепсия может сочетаться с психологическими и социальными проблемами. Больные эпилепсией иногда страдают от непонимания и отчуждения со стороны окружающих, испытывают трудности при поступлении на работу, ощущают крушение надежд, озлобление, недостаток безопасности. Данные проблемы для больных эпилепсией являются часто более серьезными, чем приступы.