|
Vem är jag? |
Jag som gjort dessa sidor heter Marcus Ryding och arbetar som legitimerad sjukskötare inom sjukvårdsupplysningen på Gotland. All information om RB har jag som anhörig skaffat själv.Jag kan ej garantera korrektheten i uppgifterna utan mycket grundar sig på egna erfarenheter som förälder.
Min dotter Hannah fick diagnosen dubbelsidig retinoblastom vid 6 månaders ålder, 1994. Vi upptäckte det genom att se en "kattögereflex" som enbart syntes vid starkt ljus. Vi hade inte lagt märke till att hon överhuvudtaget inte såg på sitt vänstra öga. Hon fick operera bort det ögat och strålbehandla det andra, som hade tre tumörer på S:t Eriks ögonsjukhus/Radiumhemmet. Hennes räddade syn blev ca 6% på det kvarvarande ögat. Trots detta synhandikapp klarar hon sig utmärkt, både ute i nya miljöer och på daghemmet, där personliga assistenter hjälper henne där det behövs.
Då detta är en sällsynt sjukdom, kan det kännas isolerat att ha drabbats men det finns dock hjälp att få i form av en kontaktgrupp för föräldrar till barn med retinoblastom.
Har Du frågor, synpunkter eller egna erfarenheter så maila författaren
