Å leve med ALS

Nedenfor vil du finne min historie og liv med ALS:

September 1993: Fikk problemer med å gå. Umulig å løpe. Gikk til doktor i oktober. Han sjekket mine reflekser i ben og armer. Han fant unormale reflekser. Spesielt i bena. Jeg ble henvist til en nevrolog. I november var jeg hos nevrologen ved Ullevål sykehus. Han ville at jeg skulle ta en CT skanning av ryggen. Det ble gjort uten at det gav noe svar. Nevrologen henviste meg til en ny nevrolog.

Januar 1994: MRI skanning på Ullevål sykehus. Den ble gjort for at nevrologen ville se om jeg hadde svulst på hjernen. Heldigvis var det ikke det. 



Februar 1994: Tok EMG og ryggmargsprøve. De ville finne ut om jeg hadde MS. Ryggmargsprøven påviste ikke MS. Etter EMG undersøkelsen fikk jeg diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS. En sykdom som jeg ALDRI hadde hørt om. Nevrologen sa at det var en alvorlig sykdom. Levetid etter diagnose sa han var ca 2 til 5 år. Jeg spurte han om hvor lenge jeg kunne leve med ALS? Han sa at det var umulig og si. Jeg var bestemt på og ikke gi opp å finne ut mest mulig om sykdommen. Heldigvis hadde jeg internett som ga meg verdifull informasjon. 


August 1994: Fikk min første rullestol. Manuell Quickie som jeg fikk da jeg var 1 måned på Sunnaas sykehus. 


Februar 1995: Fikk min første eletriske rullestol (Ortopedia).

Mars 1995: Mistet evnen til å snakke tydelig.

Desember 1998: Fikk ny eletrisk rullestol (Zenit 4000) med Rolltalk pc. Heldigvis har jeg en flink ergoterapeut som følger med på utviklingen av kommunikasjons løsninger. Med Rolltalk kan du kommunisere, styre alle ting som en fjerkontroll styrer som tv, video, dekoder etc og styre rullestolen. Tilknytt mobiltelefon og send SMS til venner og familie. Rolltalk gir frihet! Les mer om Rolltalk på  Rolltalks hjemmeside. 


Desember 1999: Lungebetennelse, innlagt på Diakonhjemmet sykehus. Fikk trachstomi. Ble lagt på respirator 24 timer i døgnet.

Februar 2000: Fikk innlagt PEG (ernærings tube i magen). Dette gjør det enkelt for meg å få i meg næring og vætske. 


Mars 2000: Bruker bare respirator om natten. Legene advarte meg mot å kutte ut respirator helt.

Mai 2000: Kunne endelig flytte hjem til min leilighet. 15 mai sluttet jeg med respirator etter at flere tester visste at oksygenopptaket mitt var bra.

Mai 2002: Bor fortsatt hjemme. Bruker ikke respirator. Har 24 timers assistanse av utmerkede assistenter.
 
 

PALS Webring People with Amyotrophic Lateral Sclerosis This site by Per-Ivar Pettersen		Previous	Next
		Previous 5 Sites	Next 5 Sites
		Random Site	List Sites