นพ.ธาดา เปี่ยมพงศ์สานต์
ทำไมแพทย์ผิวหนังจึงรักษาโรคนี้ ซึ่งโรคนี้เป็นทุกระบบ โดยเฉพาะภายในร่างกาย คำตอบคือ เหตุเพราะว่า 80% ของผู้ป่วย เริ่มมีอาการแสดงที่ผิวหนังก่อน คือเป็นผื่นแดง ๆ บนใบหน้า แต่ผื่นรูปผีเสื้อในปัจจุบันพบได้ไม่เกิน 10% การที่ผู้ป่วยมีผื่นแดง ๆ บนใบหน้า ไม่ได้หมายความว่าผู้ป่วยจะเป็นโรคเอส แอล อี ทุกคนไป อัตราอาจต่ำกว่า 1% เสียด้วยซ้ำ แพทย์ทั่วไปหรือแพทย์อายุรกรรมไม่สามารถบอกได้ว่าเป็นอะไรแน่ ผู้ป่วยจึงต้องมาหา แพทย์ผิวหนังก่อน แพทย์ผิวหนังผู้เชี่ยวชาญเท่านั้นที่จะบอกผู้ป่วยได้ว่าเป็นหรือไม่ และแพทย์ต้องมีห้องชันสูตรชิ้นเนื้อทางพยาธิวิทยา และทางอิมมูนวิทยา (ระบบภูมิต้านทาน) จึงจะช่วยสนับสนุนการวินิจฉัยโรคเอส แอล อี ตามกฏข้อบ่งชี้ของแพทย์สมาคมไขข้ออเมริกัน ต้องมีข้อบ่งชี้ด้วยกัน 4 ข้อ ใน 11 ข้อ แต่ถ้ามัวรออยู่จนผู้ป่วยมีอาการครบ ผู้ป่วยก็แย่แล้ว โรคลงตับ ไต สมอง ตายไปเสียก็มาก หรือไม่รักษาก็หายยาก ดังนั้นมีแพทย์ผิวหนังไม่กี่คน ในโลกที่รักษาโรคเอส แอล อี นี้ จากประสบการณ์การรักษาโรคนี้นานกว่า 25 ปี รักษาผู้ป่วยกลุ่ม เอส แอล อี มากกว่า 500 ราย (โรคนี้คนไทยเป็นมากกว่าฝรั่งสัก 10-20 เท่า) พอจะสรุปแนวทางวินิจฉัยและรักษาโรค กลุ่มแอล อี ดังนี้
อีกรายหนึ่งมาด้วยเรื่องมีจุดเล็ก ๆ บุ๋มที่บริเวณปลายนิ้วมานาน 3 เดือน ได้รับแค่ยาแก้แพ้ผื่นคัน อาการผื่นไม่หายสักที อาการทางระบบอื่น ๆ ไม่มี ผู้เขียนตรวจดูพบว่า รอยบุ๋มเล็ก ๆ ตรงปลายนิ้วเหมือนกับคนเป็นโรค เอส แอล อี ทำการตรวจทางพยาธิไม่พบอะไร ตรวจเลือดทุกชนิดก็ไม่พบ ทำการตรวจพิเศษทางพยาธิอิมมูนเรืองแสง พบเกล็ดภูมิแพ้ที่ชื่อ IgM ใต้หนังกำพร้าเล็กน้อย ตามปกติคนปกติก็พบได้เหมือนกัน แต่เนื่องจาการตรวจรอยบุ๋ม ที่นิ้ว ดังนั้นผู้เขียนให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรคปรี-เอส แอล อี จึงในการรักษาอ่อน ๆ ธรรมดา เช่น ยารักษาโรคมาลาเรีย ซึ่งใช้ในการรักษาโรคเอส แอล อี ต่อมาอีก 6 เดือน อาการผู้ป่วยกำเริบ เกิดมีอาการตับพิการ ตัวเหลือง อาการของโรค เอส แอล อี ชัดเจน จึงรักษาเต็มที่ (นี่ขนาดทราบแล้วนะว่าเป็นกลุ่ม แอล อี ยังปล่อยให้ลงตับจนได้) แสดงว่าโรคนี้รักษาไม่ใช่ง่าย ปัจจุบันหายเป็นปกติดี
นอกจากผื่นแดง ๆ ตามใบหน้าแล้วที่สังเกต คือ ต้องดูว่าผู้ป่วยมีอาการของเส้นเลือดอักเสบ หรือไม่ เพราะการรักษาจะไม่เหมือนกัน ให้ดูที่ข้อศอกด้านท่อนแขนล่าง อาจพบมีจุดดำ หรือผื่นแดง ๆ มีรอยบุ๋มตรงกลาง แสดงว่ามีเส้นเลือดอักเสบ บางคนผื่นขึ้นตามหลัง ตามมือ และเท้า บางคนมีลมพิษ ซึ่งไม่หายใน 24 ชั่วโมง บางคนมีผื่นแดงตามฝ่ามือ กดแล้วไม่หาย แสดงว่ามีแอนติบอดี ชนิดแอนติคารดิโอไลปิน แอนติบอดี ซึ่งแสดงว่าโรคจะร้ายแรงมาก ผู้ที่มีผื่นแดงบนใบหน้าไม่จำเป็นต้องเป็นโรคนี้เสมอไป ดังผู้ป่วยหญิงรายหนึ่งมีผื่นที่หน้ามา 2-3 เดือน หลังจากชมละครทีวี ที่นางเอกของเรื่องนี้เป็นโรคนี้ แพทย์ผิวหนังตรวจดู พร้อมทั้งตรวจพิสูจน์ชิ้นเนื้อสงสัยว่าจะเป็น ผู้ป่วยร้องห่มร้องไห้มาปรึกษาผู้เขียน ผู้เขียนมองดูก็รู้ว่าไม่ใช่ และได้ตรวจทางห้องทดลองอื่น ๆ เพื่อให้ผู้ป่วยสบายใจและแน่ใจ ว่าไม่ใช่โรคนี้ ดังนั้นการวินิจฉัยไม่ใช่เรื่องง่าย ๆ แม้แต่แพทย์บางท่านก็ยังไม่แน่ใจ
พอจะอธิบายคำว่า แอนติบอดี คือ เราสามารถวัดความรุนแรงของโรคได้ว่ามีภูมิแพ้ หรือภูมิต้านทานเสื่อมแค่ไหน แอนติบอดี ในโรค เอส แอล อี มีมากมายหลายชนิด เพราะโรคนี้ถือว่าเป็นโรคภูมิแพ้เซลล์ตัวเอง เลยสร้างอาวุธคือ แอนติบอดีมาทำลาย ถ้าจำนิวเคลียสของเซลล์ไม่ได้ เรียกว่าแอนตินิวเคลียส แอนติบอดี ซึ่งมีมากกว่า 5 แบบ ในโรคเอส แอล อี เกิดมี ดี เอน เอ ที่เปลี่ยนรูป อาจเกิดจากแสงแดดเป็นตัวทำลาย ร่างกายจะสร้างภูมิขึ้นมาต่อสู้กับสิ่งที่เปลี่ยนแปลง เพราะว่าจำไม่ได้ว่าเป็น ดี เอน เอ ของตัวเอง เรียก แอนติ ดีเอนเอ แอนติบอดี ดีเอนเอที่เปลี่ยนรูป จะจับกับแอนติดีเอนเอ แอนติบอดี เกิดเป็นกลุ่มก้อนลอยไปตามกระแสเลือดไปที่เส้นเลือดก่อให้เกิดการอักเสบของเส้นเลือด ไปที่ไตก่อให้เกิดไตอักเสบ ไปที่สมองก่อให้เกิดอาการชักได้ ฯลฯ
บางครั้งโรคนี้มาด้วยอาการแปลก ๆ เช่น คุณพยาบาลที่ทำงานของผู้เขียนคนหนึ่ง มีอาการแน่นหน้าอก เหนื่อยง่าย ไปรักษากับแพทย์อายุรกรรมอีกโรงพยาบาลหนึ่ง แพทย์ให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรคเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบสาเหตุอาจเกิดจากวัณโรค และให้การรักษาแบบวัณโรคแต่อาการไม่ดีขึ้น ผู้ป่วยไม่มีอาการอื่นเลย นอกจากมี แอนติ โร แอนติบอดี ผู้ป่วยจึงมาปรึกษาเรื่องมีแอนติบอดีชนิดนี้ ผู้เขียนตอบไปว่า เป็นโรคกลุ่ม แอล อี ลงหัวใจ โดยที่ไม่มีอาการทางผิวหนังและยังไม่ได้ตรวจอะไรเพิ่มเติม ซึ่งแน่นอน จากการตรวจชิ้นเนื้อด้วยอิมมูนเรืองแสงพบว่าเป็น จึงให้การรักษาด้วยยากดปฏิกิริยา ผู้ป่วยมีอาการดีขึ้นมากในเวลาต่อมา
ดังนั้น การรักษาโรคจึงไม่เหมือนกัน แล้วแต่คน แล้วแต่อาการ แล้วแต่ว่าใครทานยาอะไรได้ ยังขึ้นกับแพทย์ว่าชอบใช้ยาตัวไหน
การรักษา |
|
ยากดปฏิกิริยาอิมมูน
ที่ใช้กันมาก มี 3 ตัว แล้วแต่แพทย์คนใดถนัดตัวไหน ผู้เขียนจะให้ยา เอซ่าไทโอปริน ในเด็กและผู้หญิงสูงอายุ เพราะกันมีปัญหาเรื่องกระเพาะปัสสาวะอักเสบ ให้ยา ไซโคลฟอสฟามาย ในหญิงสาว สามารถคุมโรครุนแรงไม่ให้กำเริบได้เป็นอย่างดี ซึ่งเหมาะกับเส้นเลือดอักเสบและไม่มีปัญหาเรื่องอันตรายจากยา เพราะผู้เขียนสั่งยาจนชำนาญ ใช้ยา คลอแรมบิวซิล ในรายที่มีข้อแทรกซ้อนจากยา 2 ชนิดข้างบน แต่ตัวของมันเอง ทำให้เม็ดเลือดขาวต่ำบ่อย ๆ คงจะมีคำถามว่าแล้วผู้ชายเล่ารักษาอย่างไร คำตอบคือเหมือน ๆ กัน ส่วนการรักษาอื่น ๆ ไม่ใคร่ทำ เช่น การฟอกเลือด (plasmapharesis) มีการฟอกไต ฯลฯ ในขณะทำการรักษาผู้ป่วยเกิดมีอาการผมร่วง ข้อนี้สำคัญ แพทย์ผิวหนังที่รักษาจะทราบว่า ผมร่วงนั้นเกิดจากยาหรือเกิดจากโรค โดยตรวจที่รากผม จะได้ให้ยาเพิ่มหรือลดเพื่อให้คนป่วย ได้รับประโยชน์มากที่สุด ถ้าเกิดจากยาก็ลดยา ถ้าเกิดจากโรคก็เพิ่มยา ส่วนยาอื่น ๆ เช่น ไซโคลสปอร์ลิน ฯลฯ มีแพทย์ลองใช้เหมือนกัน แต่ราคาแพงไม่เหมาะสำหรับการรักษา ที่ยาวนาน
การพยากรณ์โรค
ผู้ที่มาหาแพทย์ผิวหนัง มักมีผื่นที่ผิวหนัง ดังนั้นอาการจึงไม่รุนแรง เพราะสามารถวินิจฉัย ได้รวดเร็วและรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพ ผู้ที่เป็นโรคสามารถมีชีวิตเช่นเดียวกับคนปกติ ที่ไม่เป็นโรค การรักษานาน 10-20 ปี
ผู้เขียนลองหยุดยาในกรณีที่มีอาการดีขึ้น หรือผู้ป่วยหลายคนไม่อยากมารับยาอีกต่อไป เพราะถือว่าไม่เป็นอะไร สบายดีหลายปี ทำไมต้องไปพบแพทย์ แต่ต่อมาอีก 2-3 ปี มักมีอาการของโรคกำเริบ มาคราวนี้ผู้ป่วยไม่มีอาการผิวหนัง แต่จะมาด้วยอาการ ตัวบวม ตาบวม แขนบวม เพราะโรคลงไต ทำให้เกิดไตพิการรุนแรงแบบนี้ต้องให้แพทย์รักษาโรคไตรักษา ดังนั้นผู้เขียนแนะนำว่า ให้ผู้ป่วยรับยาตลอดชีวิตด้วยยาอ่อน ๆ ขนาดของยาสตียรอยด์ แค่วันละครึ่งเม็ดเป็นต้น พร้อมแนะนำผู้ป่วย ถ้าอยากจะไปรักษากับหมอพระ ยาต้ม ยาหม้อ ยาเทวดาที่ไหนก็ได้ แต่ห้ามขาดยาของหมอก็แล้วกัน เพราะยาสมุนไพรไม่สามารถรักษาโรค เอส แอล อี ได้ จริงอยู่ที่มีสมุนไพรบางชนิดเป็นสารอัลคาลอยด์ อาจรักษาได้ แต่พิษของมันมีโทษมากกว่า และคนไม่รู้จริงในการใช้จะเป็นผลเสียมากกว่า
นอกจากนี้แพทย์อาจแนะนำให้หลีกเลี่ยงยาบางชนิดที่ทำให้เกิดโรคได้ แต่ผู้เขียนยังไม่เคยพบ ใครที่เป็นโรคเกิดจากยาเลย อาจเป็นเพราะบังเอิญก็ได้ที่กินยาชนิดใดชนิดหนึ่ง แล้วเกิดเป็นโรค แต่ยาบางชนิด เช่น โพรเคนนามาย หรือ ฮัยดราลาซิน และยาคุมกำเนิด อาจทำให้เกิดโรคได้จริง แต่เมื่อหยุดยาแล้วโรคก็ไม่หาย
โรคนี้มักเป็นในวัยสาว ผู้ป่วยของผู้เขียนมักไปแต่งงานโดยไม่บอกให้แพทย์ทราบ ทำให้เกิดปัญหาหลายอย่าง คำแนะนำในหญิงอาจที่ตั้งครรภ์ คือ ควรคุมกำเนิดด้วยวิธีธรรมชาติ เพราะยาฉีด ยารับประทานฮอร์โมนอาจทำให้โรคกำเริบ ยาคลอโรควีน อาจทำให้เกิด ความผิดปกติของทารก เล็ก ๆ น้อย ๆ ยากดปฏิกิริยาอิมมูนทำให้เด็กพิการ ต้องทำแท้ง ถ้าตั้งครรภ์ แต่ผู้เขียนพบผู้ป่วยหลายคน ได้รับยานี้ขนาดต่ำ ๆ (ไม่ยอมบอกหมอว่าตั้งครรภ์) แต่โชคดีที่ลูกเกิดมาไม่พิการ บางคนอาจไม่มีโชคอย่างนั้น และยานี้ ทำให้บางคน ไม่มีประจำเดือน หรือเป็นหมันก็มี ก็ดีไปอย่างที่ไม่ต้องเปลืองผ้าอนามัย
ในกรณีที่ตั้งครรภ์และเป็นรุนแรง บางที่แพทย์ต้องพิจารณาว่าจะเอาลูกหรือเอาแม่ไว้
ส่วนใหญ่ 100% คงต้องเอาแม่ไว้ก่อน (ไม่แน่พ่อบางคนอาจจะบอกว่าเอาลูกไว้) ลูกที่เกิดมาจะเป็นโรคได้หรือไม่ ก็อาจเป็นได้ว่าลูกที่เกิดมาเป็น เอส แอล อี ได้ในบางราย มักมีการเต้นของหัวใจผิดปกติ และมี แอนติ โร แอนติบอดี
โรคนี้เป็นกรรมพันธุ์หรือไม่ บางรายอาจจะเป็น เช่น ผู้เขียนพบแม่เป็น ลูกก็เป็นตอนโต 2-3 ครอบครัว ฝาแฝดก็พบหนึ่งคู่ เป็นต้น ถ้าคนบางคนมียีน (gene) บางชนิด จะมีแนวโน้มเป็นโรคนี้ง่าย
ถ้าผู้ป่วยรู้มากอาจมีคำถามว่ารับยากดปฏิกิริยาอิมมูนแล้ว มีโอกาสเป็นมะเร็งหรือเปล่า คำอธิบายคือ ถ้าไม่ได้ยากดปฏิกิริยาอิมมูน ผู้ป่วยคงตายก่อนไม่ทันมีอายุยาวนานเป็นมะเร็ง มีการทดลองในหนู พบว่าหนูที่รับยาจำพวกนี้เป็นมะเร็งได้ แต่ในคนไม่ทราบว่าเป็นหรือไม่ สถาบันวิจัยโรคนี้ที่สหรัฐ พบว่า ถ้าให้ยากดปฏิกิริยาอิมมูน 2 ชนิด หนูไม่เป็นมะเร็ง ดังนั้นการรักษาโรคแพทย์สหรัฐจึงเริ่ม ให้ยา 2 ชนิด พร้อม ๆ กัน (กำลังทดลองอยู่) ดังนั้นผู้ที่เป็นโรคนี้ อย่าเพิ่งท้อแท้ใจชีวิตนี้ยังมีหวัง การวิจัยทางการแพทย์ยังคงดำเนินอยุ่ และคุณควรได้รับคำแนะนำ และรักษาจากแพทย์ผู้ชำนาญการ ที่โรงพยาบาลใกล้บ้านท่าน โรคนี้ไม่ควรรักษาที่คลินิกแพทย์ เพราะมีกฎห้ามไว้ว่า ห้ามจำหน่ายยากดปฏิกิริยาอิมมูน ในร้านขายยาและคลินิก นอกจากที่โรงพยาบาลอย่างเดียว
คนที่เป็นโรค เอส แอล อี ทุกคนตายเร็วก่อนถึงวัยอันสมควรหรือไม่ คำตอบ คงไม่จริง ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับอาการรุนแรงของโรค โรคทุกอย่าง ผู้เขียนแบ่งความรุนแรงออกเป็น 3 ระดับ
โรคนี้แบ่งออกเป็น |
1. เป็นน้อย เช่น อยู่ในกลุ่ม ปรี-เอส แอล อี (pre-SLE) 2. เป็นปานกลาง อยู่ระหว่างกลาง คือโรคยังไม่ลงที่ไต 3. เป็นมาก มีอาการดังนี้ เช่น ไตพิการมาก ตัวบวม ขาบวม |
อาการ |
- แผลที่เพดานปาก เส้นเลือดอุดตัน ทำให้ปลายนิ้วเน่าแห้ง - เป็นแผลเนื้อตายที่ปลายเท้า ตรงกลางสีดำล้อมรอบด้วยสีเหลือง และขอบนอกสุดมีสีแดง กลุ่มนี้อาจตายโดยไม่คาดฝัน - อาการทางสมอง ชัก พูดเพ้อเจ้อ - เมื่อเลือดขาวต่ำ เกร็ดเลือดต่ำ - ระดับคอมพลีเมนต์ ต่ำมากในเลือด |
กลุ่มนี้ถ้ารักษาด้วยยาที่ไม่ถึงขนาด โรคจะไม่หายโดยเร็ว และมีโอกาสถึงแก่ความตาย
เร็วหรือผู้ป่วยใจร้อน ย้ายสถานที่รักษาบ่อย ๆ หรือขาดยาเป็นประจำ การทำลายอวัยวะต่างๆ จะดำเนินอยู่ตลอดเวลา จนสายเกินที่จะแก้ไข นอกจากนี้ยังเกิดโรคแทรกซ้อนจากยาสเตียรอยด์ เช่น หน้าบวม เลือดตกในกระเพาะอาหาร ความดันสูง เบาหวาน นาน ๆ ไป กระดูกพรุน ข้อตะโพกเสื่อม ต้องเปลี่ยนใส่ข้อเทียม มิฉะนั้นเดินลำบาก
ยาสเตีรอยด์ ที่ใช้กันมากชนิด คือ เพรดนิโซโลน ส่วนผู้เขียนชอบใช้ เพรดนิโซน เฉกเช่นเดียวกับแพทย์ต่างประเทศ เพราะมีผลข้างเคียงน้อยกว่า แต่ทว่ายาเพรดนิโซน ไม่มีแพทย์ไทยคนไหนใช้ บริษัทจึงไม่สั่งเข้ามาจำหน่าย ก็เลยเป็นกรรมของคนไทย ที่ต้องใช้ยาแล้วอาจมีผลอันไม่พึงปรารถนามากหน่อย เช่นหัวกระดูกข้อตะโพกเสื่อมเร็ว บางคนไม่ถึง 2 ปี ก็ผุแล้ว เตรียมการรับการผ่าตัดเปลี่ยนกระดูกเทียม
สุดท้าย บางคนยังไม่รู้จักโรคนี้ว่าชื่อเต็มว่าอย่างไร คำตอบคือ discoid (DLE) และ systemic lupus erythematosus (SLE) หรือ red wolf แปลเป็นไทยว่า โรคสุนัขป่าหน้าแดง ถ้าใครสังเกตในภาพยนต์ฝรั่ง wolf จะมีลักษณะเหมือนพันธุ์อัลเซเซี่ยน ซึ่งสุนัขพันธุ์นี้มีผื่นแดงที่หน้า เป็นโรคนี้ได้เหมือนกัน
นพ.ธาดา เปี่ยมพงศ์สานต์
main |