พ.ญ.ปรียา กุลละวณิชย์
น.พ.ประวิตร พิศาลบุตร

เชื่อว่าหลายท่านคงเคยอ่านหรือได้ฟังข่าว จากผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมมาแล้ว บางท่าน อาจเคยได้พบ ผู้ป่วยโรคนี้ ด้วยตนเอง เมื่อไม่นานนี้ สื่อมวลชน ก็เสนอข่าวครอบครัวท้าวแสนปม ที่จังหวัด หนองบัวลำภู นับว่า มีข่าวของโรคนี้เป็นระยะ ๆ ที่เดียว

โรคท้าวแสนปมเป็นโรคพันธุกรรม
โรคท้าวแสนปม หรือ Neurofibromatosis นี้ เป็นโรคที่รู้จักกันมานานนัก 150 ปีแล้ว แบ่งเป็น 2 ชนิด
ชนิดที่ 1 เป็นชนิดที่พบบ่อย พบประมาณ 1 ใน 2,500 ถึง 3,500 คน สามารถวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ โดยพบอาการอย่างน้อย 2 ใน 7 อาการต่อไปนี้คือ

ส่วนชนิดที่ 2 นั้น พบได้น้อยคือ พบราว 1 ใน 50,000 ถึง 120,000 คน ชนิดนี้จะไม่มีอาการทางผิวหนัง วินิจฉัยโรคได้ โดยพบเนื้องอก ของหูชั้นใน และมีประวัติคนในครอบครัวเป็นโรคนี้

โรคทั้ง 2 ชนิดนี้ เป็นโรคทางพันธุกรรม แต่ถ่ายทอดโดยโครโมโซมคู่ 22 โดยทั่วไป ท้าวแสนปม ซึ่งน่าจะหมายถึงชนิดแรก อาจพบตุ่มเนื้องอกได้ถึง 9 พันตุ่ม ผู้ป่วยร้อยละ 5 อาจพบมะเร็งของตุ่มที่ผิวหนัง หรือมะเร็งเม็ดเลือด

ท้าวแสนปมเองไม่ได้เป็นโรคท้าวแสนปม
รัชกาลที่ 6 ทรงสันนิษฐานว่า ท้าวแสนปมน่าจะเป็นพระชินเสน พระราชบิดาของพระเจ้าอู่ทอง ทรงเชื่อว่า ที่มีปุ่มปมตามเนื้อตัวนั้น เกิดขึ้นเพราะ ใช้ฝุ่น และเขม่าทาให้เปรอะเปื้อน และเอารงแต้มให้ดู ประหนึ่งว่า เป็นปุ่มปม นับเป็นอุบาย ลอบดูตัวธิดากษัตริย์ต่างเมือง ที่ตนหมายปอง แต่พระราชบิดา ของทั้ง 2 ผิดใจกันอยู่ นับว่า ข้อสันนิษฐานของพระองค์ สอดคล้องกับหลักการแพทย์แผนปัจจุบัน ที่ทราบว่า โรคนี้ ถ่ายทอดทาง พันธุกรรม แบบลักษณะเด่น ดังนั้นหากท้าวแสนปม เป็นโรคนี้ ก็น่าจะมีตำนานบันทึกว่า ลูกหลานที่สืบต่อมา มีปุ่มปมตามร่างกายเช่นกัน

นางศุภมาส สุวรรณเมฆ นักวิชาการสุขศึกษา เคยติดตามผลกระทบทางด้านสังคม ของผู้ป่วยโรคนี้ พบว่า เนื่องจากผู้ป่วยโรคนี้ มีผิวหนังตะปุ่มตะป่ำ แลเห็นได้ชัดเจน จึงสร้างปัญหา ในการดำรงชีวิต ในด้านการ เข้าสังคม ผู้ป่วยจะมีความวิตกกังวลสูง และขาดความมั่นใจในตนเอง บุคคลทั่วไปส่วนใหญ่ เมื่อเห็นผู้ป่วย โรคท้าวแสนปม มักแสดงอาการตกใจ รังเกียจ และหลีกเลี่ยง ที่จะเข้าใกล้ผู้ป่วย หรือไม่กล้าถูกตัวผู้ป่วย เพราะหลายคนเข้าใจผิดว่า โรคนี้เป็นโรคติดต่อ

ผู้ป่วยที่เป็นโรคทางพันธุกรรม สมควรได้รับคำแนะนำ จากแพทย์ ถึงโอกาสในการถ่ายทอด ความผิดปกติ สู่ลูกหลาน การแต่งงานในเครือญาติใกล้ชิด มีส่วนทำให้เกิด การถ่ายทอดพันธุกรรมผิดปกติมากขึ้น ในกรณีของโรคพันธุกรรม ที่ถ่ายทอด ลักษณะเด่น เช่น โรคท้าวแสนปม หากพ่อ หรือแม่ เพียงคนใดคนหนึ่ง เป็นโรค ลูกก็จะมีโอกาสเป็นโรค ดังนั้น ผู้ป่วยจึงควรคุมกำเนิด ผู้ป่วยโรคทางพันธุกรรมหลายราย ปฏิเสธการคุมกำเนิด และโทษว่า ที่เกิดมาผิดปกตินั้น เป็นเรื่องของกรรมเก่า ซึ่งในทางพุทธศาสนานั้น พระไตรปิฎก (ป.อ. ปยุตโต) เคยแสดงความเห็นว่า โรคพันธุกรรมนั้น ไม่ใช่เรื่องกรรมเก่า และการคุมกำเนิด ในกรณีนี้ "หากพิจารณาดูแล้ว เกิดประโยชน์มากกว่า มันก็กลายเป็นดีไป อย่าไปทำให้ คนเขาต้องรับทุกข์ โดยใช่เหตุ"

ดังนั้น การได้รับคำปรึกษาทางพันธุกรรมอย่างถูกต้อง การคุมกำเนิดในรายที่จำเป็น ความเข้าใจว่า โรคพันธุกรรม ไม่ใช่เรื่องกรรมเก่า และความเข้าใจว่า โรคพันธุกรรมไม่ใช่โรคติดต่อ เพราะไม่ได้เกิดจาก การติดเชื้อ จะช่วยให้ ไม่เกิดข่าวน่าเศร้าใจ ที่ได้เห็นเสมอๆจากสื่อมวลชน ดังเช่น พบผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ที่ชาวบ้านรังเกียจ, พบสาวงูเหลือม ที่ชาวบ้านเชื่อว่าเป็นงูเหลือม กลับชาติมาเกิด, พบเด็กดักแด้ ที่ชาวบ้าน แห่กันมาดู ร่องรอยแตกสะเก็ดของผิวหนังเพื่อขอหวย เช่นนี้ซ้ำแล้วซ้ำอีก

main