** From: "Janti S. Wiyono" (atnis@cbn.net.id)

Yth. para dokters di MLDI;

Adakah yang bisa memberikan saran dan pendapat mengenai kasus kehamilan yang sudah terlanjur terjadi pada penderita ALS syndrome ?? Usia kandungan sudah 3 bulanan; dan yg menjadi kekhawatiran keluarga adalah pengaruh ALS yang telah diderita oleh ybs selama l.k. 3 tahunan tsb terhadap janin yang dikandungnya. Usia ybs 37 tahun, puteri pertama 7 tahun dan kondisi saat ini boleh dibilang kurang baik karena kurang berfungsinya syaraf2 dibagian tubuh tertentu. Mohon tanggapan Anda sekalian sesegera mungkin, karena ter- kesan bahwa obgyn yang menangani kasus ybs menganggap ini sebagai case study yang unik (tetapi memang ditangani dengan sa- ngat penuh perhatian sih).

Terimakasih atas perhatian dan tanggapan yang akan Anda berikan melalui ajang diskusi kesehatan ini.

salam saya, Janti SW (atnis@cbn.net.id)

** From: "Bayu P. Hie" (pegasus@mmui.edu)

Sedikitnya ada 4 hal yang harus dipertimbangkan dalam hal ini:

Obat-obatan yang digunakan sang ibu dalam menghambat progresifitas ALS yang dideritanya. Obat-obatan ini harus diperhitungkan efek sampingnya pada janin yang dikandungnya.
Stadium dan progresifitas ALS sang ibu. Di satu pihak diperlukan obat menghambat progresifitas ALS yang dapat berefek samping pada sang janin, sedangkan bila obat dilepas maka harus diperhitungkan apakah progresifitas ALS akan lebih cepat daripada usia kehamilan yang diperlukan untuk janin dilahirkan viable. Kemampuan makan dan status gizi sang ibu juga perlu diamati.
Faktor sosial dari sang janin apabila dilahirkan nanti. Siapa yang akan merawat sang janin nanti, dan apakah bijaksana melahirkan seorang bayi yang kemungkinan akan kehilangan ibunya dalam usianya yang masih batita?
Dengan bertambah besarnya usia kandungan, sang ibu dan janin makin menyita perhatian keluarganya, bagaimana dengan kakak sang janin yang sekarang berusia 7 tahun? Kemungkinan besar ia akan kehilangan perhatian yang dibutuhkannya sebagai anak.

Sang dokter Obgyn harus menjelaskan secara lengkap dan jujur mengenai apa observasinya, apa kemungkinan-kemungkinan yang dapat terjadi beserta perkiraan chancenya, rencana apa yang akan dilakukannya (misalnya kerjasama dengan neurolog yang dikenalnya menguasai ALS, rencana perawatan ibu di rumah sakit sejak usia kandungan 6 bulan, dsb.), beserta resiko biayanya. Tanpa penjelasan tersebut sang dokter nampaknya tidak etis, pasien hanya dianggap objek (suatu kasus unik) dan bukan subjek, karena tidak diajak untuk berdiskusi untuk mencari pemecahan yang terbaik untuk PASIEN. Playing God?

Dari semua segi, mempertahankan kehamilan tersebut adalah suatu gambling yang melibatkan keluarga sang orangtua dan dokternya, namun sayangnya sang janin tidak berhak untuk menolak untuk jadi pemain juga.

Ada komentar dari sejawat lain? Dr. Hendra (gynecolog), atau sejawat neurolog, psikolog anak?

Dr. Bayu P. Hie

** From: "Hendra Gunawan Widjanarko" (hendragw@indosat.net.id)

Bu Yanti yth,

Maaf saya seolah2 hilang dari peredaran MLDI, memang akhir2 banyak kesibukan, mail anda sudah saya terima juga beberapa waktu yg lalu melalui forward dari Alice. Saya sendiri belum pernah punya pengalaman dg sindroma ALS, dan memang kasus ini jarang sekali ditemui. Pandangan sejawat Bayu Hie , rasanya tepat sekali, benar juga pertimbangan masa depannya, baik utk si bakal bayi, untuk si kakak yang sudah ada dan untuk seluruh keluarganya, kiranya diskusi yang mendalam dg dokter yang merawat amat diperlukan, tentu sebuah kasus akan sangat menarik dipandang dari segi medis, tetapi juga jangan dilupakan segi sosio-culutural yang lain.

Sekian dulu komentar singkat, apabila saya bisa menemukan literatur yg sesuai mungkin akan saya susulkan.

Salam kesehatan, HGW

** From: "Alice Wenas" (sulungbudi@kupang.wasantara.net.id)

Agar anggota MLDI lainnya juga bisa mengerti topik yang dibicarakan mbak Janti, dr. Bayu dan dr.Hendra, kalau diperkenankan saya ikut nimbrung berbagi sedikit informasi yang saya punyai mengenai ALS ini.

ALS adalah singkatan dari Amyotrophic Lateral Sclerosis atau nama lainnya adalah Lou Gehrig's Disease. ALS adalah suatu kelainan yang progresif (terus berlanjut) dari sistem saraf yang menyebabkan degenerasi saraf motorik bagian atas (brain) dan saraf motorik bagian bawah (spinal cord) dan menyebabkan kelemahan pada otot.

Disebut sebagai Lou Gehrig Disease karena Lou Gehrig dikenal sebagai pemain baseball di US pada tahun 1930. Dia dikenal sebagai pemain legendaris karena kekuatannya dan kecepatannya berlari dan mempunyai kesehatan yang prima. Tapi karirnya menurun karena dia didiagnosa mempunyai penyakit ALS dan akhirnya meninggal dunia pada usia 38.

Gejala2 awal penyakit ini adalah adanya rasa tebal dan keram pada tangan sehingga sulit mengerjakan kegiatan2 dengan sempurna, kelelahan pada kaki sehingga seolah2 akan terjatuh. Sulit berbicara dan menelan. Pada stadium yang lanjut dapat terjadi kelumpuhan total. Intelektual, penglihatan, pendengaran dan penciuman, sentuhan, sexualitas, otot anal dan kandung kemih tetap berfungsi.

Penyakit ini jarang terjadi, 4-6 kasus terdiagnosa dari 100.000 orang. Tidak diketahui penyebabnya dan tidak ada obatnya. Biasanya penderita bertahan hidup 2 - 5 tahun, tetapi progresivitasnya bervariasi pada tiap orang, ada yang dapat bertahan lebih dari 10 -12 tahun. Pada pria dan wanita mendapat kemungkinan yang sama terserang penyakit ini, dan 10 % terbukti diturunkan.

Obat2 yang digunakan seperti Rilutek (antiglutamat) hanya dapat memperpanjang hidup pasien kurang lebih selama 3 bulan. Juga Myotropin untuk memperlambat progresifitas penyakit tsb.

alice

** From: "Muhammad Isnaini" (isnaini@technologist.com)

Alice Wenas , tanggal 10 May 99,.

>Agar anggota MLDI lainnya juga bisa mengerti topik yang dibicarakan mbak
>Janti, dr. Bayu dan dr.Hendra, kalau diperkenankan saya ikut nimbrung
>berbagi sedikit informasi yang saya punyai mengenai ALS ini.

Dihapus.

Sekalian CE deh.
Saya sudah lama nggak baca buku Neurologi. Diagnose pastinya ditegakkan dengan pemeriksaan apa ?. Trims buat yang mau bantu.

Isnaini

** From: "Alice Wenas" (sulungbudi@kupang.wasantara.net.id)

>Sekalian CE deh.
>Saya sudah lama nggak baca buku Neurologi.
>Diagnose pastinya ditegakkan dengan pemeriksaan apa ?.
>Trims buat yang mau bantu.

Berdasarkan informasi yang saya peroleh, diagnosa ditegakkan oleh neurologist melalui pemeriksaan fisik, medical history dan neurological testing. Juga test2 seperti electromyogram (EMG) untuk test activitas otot, CT Scan, MRI, biopsi otot dan atau saraf dan pemeriksaan darah.

** From: "Divio" (divio@telkom.net)

kalau nggak salah ALS yang familial itu ada hubungan yang erat dengan mutasi di gen SOD1 (superoxide dismutase), jadi setelah anamnesis, DF, tes tes neurologi dsb. menunjang ke ALS saya kira dx pastinya ya harus melalui genetic test ...

ini cuman pemikiran saya lho .... nggak tahu bener apa salah !!

=dvo

** From: "Janti S. Wiyono" (atnis@cbn.net.id)

Yth Dr. Hendra, Dr. Bayu dan Drg. Alice dan rekan2 lainnya; Terimakasih atas tanggapan mengenai ALS dan kehamilan yg telah terlanjur terjadi.

Saya telah menyampaikannya pada kakak2 kandung ybs u/ diketahui dan dijadikan bahan pertimbangan dalam menentukan langkah2 pengobatan, diet maupun lain2nya yang berkaitan dg kehamilan dan kelahiran serta kehadiran di bayi nantinya. Semoga saja tidak akan terjadi hal2 buruk yang tidak diinginkan mengingat putri pertamanya baru saja naik kekelas 2 SD. Informasi susulan apapun dari anda akan sangat saya nantikan; dan tentunya tak lupa saya sampaikan terimakasih sebelumnya (sudah deposit duluan biar diingat, kan?! :)).

salam saya,
Janti SW (atnis@cbn.net.id)

Menu Utama