Comentários:
foi diagnosticado no meu
priminho a tal da purpura.Nunca tinha ouvido falar nesta doenca.Ele ficou
internado e tudo aquilo que voces ja devem saber.Porem tenho a impressao de que
a medica esconde ou omite a verdade,pois quase todos os livros tratam como uma
doenca seria e que leva a obito.Ela trata como se fosse umma gripe.Porem nao
discuto a competencia dela,pois trabalha no Pequeno Principe em
Curitiba.Gostaria de saber a mais pura verdadesobre essa doenca,pois ja nao sei
mais o que pensar.Ele so tem 3 aninhos.Um pouco parece ser PTI e asvezes a
P.alergica.Nao sei mais o que pensar.
Virgínia - 08/26/00
22:55:05
Meu E-Mail:virginialove@bol.com.br
Profissão: Estudante
Estado Civil:
Solteira
Cidade: Cabo Frio
Estado: Rio de Janeiro
Data
do meu Aniversário: 06/06/81
Comentários:
Me interessei pelo
assunto, pq meu primo tem o mesmo problema q a sua esposa. Descobrimos q ele
tinha esse problema pq sempre apareciam manchas roxas em todo o seu corpo, como
na época ele morava comigo, minha mãe o levou ao médico, ai ele pediu vários ex
mes, e seu nível de plaquetas estava em 11700, levamos de volta ao médico e ele
nos indicou um hematologista. Ele tomou corticóides, e o máximo q ele alcançou
foi 66000. O médico falou q é normal, e ele naum toma mas nenhum remédio, e sua
plaqueta estacio ou entre 30000 e 40000, o médico deu alta a ele. De vez em
quando ele tem sangramentos no nariz, o médico disse q era normal. e ficou
nisso, pois acho q o médico naum tem muito interesse. Falou q iria opera-lo,
depois falou q naum e ficamos sem solução. A orei ter encontrado uma página
sobre esse assunto. Q Deus te abençoe e te dê forças para continuar a luta.
Virgínia
Maria Emilia da Silva
Bessa - 08/26/00 10:52:26
Meu E-Mail:mariabessa@bol.com.br
Profissão: Funcionária Pública
Estado Civil:
Solteira
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu
Aniversário: 23/03/1965
Como cheguei aqui: Sites de
busca
Comentários:
Em 1o. lugar quero
parabenizar ao WAGNER pela iniciativa de manter o site, o sofrimento
compartilhado se torna mais facil de suportar, é reconfortante não se sentir só,
a doença não é nossa, é do mundo, e um dia, de alguma forma, ficaremos livres, a
medic na está muito avançada. DEUS , NA SUA IMENSA MISERICÓRDIA, NÃO NOS IMPORIA
UM FARDO QUE NÃO PUDESSEMOS SUPORTAR. Minha mãe, MARIA DE LOURDES SILVA,
atualmente com 74 anos, descobriu através de check-up de rotina estar com
plaquetas abaixo há 05 anos atrás, fez mielograma e todos os exames possíveis
para dectar algum motivo para a queda das plaquetas, até de AIDS, HE ATITE, etc.
e tudo deu negativo, depois fiquei sabendo que até uma simples gripe pode causar
este problema, pois de alguma maneira, os anticorpos que trabalham para destruir
o vírus mais simples, "sismam" de comer as plaquetas, e aí complica tudo!!!
Minha mãe começou com Meticorten 40mg, SLOW K, Aldactone(diurético)e Milanta
Plus, as plaquetas só foram a 48.000, na época me assustei muito, mas o médico
me tranquilizou, dizendo que ela não corria risco de vida, pois não tinha
sangramento, na verdade a é hoje ela não tem petéquias(as "pintinhas" no
corpo)ou hemorragias. A cortisona teve que diminuir, e as plaquetas caíram, o
médico se aposentou e recorri ao HEMORIO, Hospital Público que cuida de doenças
do sangue, mais uma vez outro médico disse que el não corria risco de vida,
poderia viver normalmente, e tirar o baço não podia por causa da idade, fui me
acostumando com a idéia e levando a vida, ela continuou somente tomando
vitaminas C, E e Ácido Fólico para se fortalecer e de tempos eme tempos monit
rava as plaquetas, que sempre estavam em torno de 25.000. Há 02 anos atrás, a
Mamãe rompeu um tendão no ombro direito e através de Ressonância, descobrimos
que precisa operar, as dores às vezes são muito fortes, e ela não pode tomar
antiinflamatórios pois atacam as plaquetas, então venho buscando qual o tratamen
o mais adequado para as plaquetas dela subirem pelo menos por 02 semanas, só
para operar o ombro e acabar com essa dor que ela sente no tendão rompido.
Saímos do HEMORIO, pois o atendimento às vezes é demorado, por ser hospital
público enche muito, encontrei um médico muito conceituado Dr. Halley, que me
animou dizendo que iria aplicar cortisona e transfundir plaquetas só para ela
operar, saí do consultó io animada, mas logo depois ele faleceu subitamente, me
senti desamparada. Recorri a outro médico que receitou SOLUMEDROL por 03 dias,
mas na contagem de plaquetas só ficou em 20.000, ontem ele aconselhou não
operar, voltei para casa muito triste e recorri a esta página para me consolar.
Ver um ente querido nosso sofrendo e você sem nada poder fazer, mas eu quero
tentar tudo, GAMAGLOBOLINA, transfusão de plaquetas, e tudo mais, é muito duro
ver minha mãe sentindo dores. Que DEUS me ajude, que ajude a todos nós que de
alguma forma convivemos com esta doença, na verdade ela não é das piores. RUTH
que DEUS a abençoe, também ao WAGNER e a CAMILLA mesmo em planos diferentes. Só
DEUS para nos ajudar. Em tudo!!! Tudo vai terminar bem, para todos. WAGNER, nem
pense em acabar com este SITE. Obrigada e até logo. Sabe CAMILLA, meu apelido
tbm. é Milinha, foi minha mãe que colocou, tbm. sou filha única.
TCHAW!!!
Marcia Zenerato - 08/25/00
15:29:05
Meu E-Mail:marciazenerato@zipmail.com.br
Profissão: Empresária
Estado Civil:
casada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu
Aniversário: 03/10/67
Como cheguei aqui: estou com
púrpura
Comentários:
Estou com púrpura há mais
ou menos 4 meses (tempo que notei as manchas em minha pele), mais por enquanto
estou fazendo exames (Vários), para saber o motivo e a origem de tal problema;
comecei a ficar preocupada quando minha médica me perguntou sobre sangr mentos
em gengiva, urina ou cuspi; ai resolvi dar uma olhada na internet e achei vocês.
Ainda estou meia perdida, pois estou notando que meu problema é meio sério, e
não sei o porquê dele; com certeza irei visitar mais vezes a sua página, e por
enquanto e tou precizando de informações, mais quando terei alguma resposta
nova, ou algo novo a respeito, informarei á vocês. Grata, Marcia
Janaina - 08/21/00
03:51:47
Meu E-Mail:jaicler@bol.com.br
Profissão:
tecnica em proc. de dados
Estado Civil: solteira
Cidade:
Petropolis
Estado: rio de janeiro
Data do meu Aniversário:
08/05/
Como cheguei aqui: procurando informaçoes
Comentários:
Gostei muito deste site e
gostaria de saber mais informações, pois sei muito pouco sobre minha doença, a
purpura henoch, obrigado e fique com Deus.
Jeane Mary C.B. Dos
Santos - 08/19/00 01:00:53
Meu E-Mail:jemary@correios.com.br
Profissão: Funcionária Pública
Estado Civil:
Casada
Cidade: Florianópolis
Estado: SC
Data do meu
Aniversário: 27/01/63
Como cheguei aqui: Curiosidade sobre a
doença
Comentários:
A minha Grande, melhor
Amiga e Cumadre,Tânia Nunes Lima, hoje com 37 anos, tem esta doença chamada
purpura,há mais ou menos uns 13 anos. Assim, que a doença se manifestou, ela
operou tirando o baço. De lá para cá, eventualmente, ela reclama de dores na
unta da perna e braços, o sangue as vezes, jorra pelos vazos e ourifícios. Fico
muito preocupada com ela, acho que ela tem deixado a doença um pouco de lado,
não dando a devida atenção. Estou procurando saber mais sobre a doença, para
passar tratamentos, om resultados eficazes e positivos a ela. Fiquei muito
emocionada, com a estória da Ruth, tenho certeza de que ela encontrou a mão de
DEUS e junto dele, está seguindo a trajetória da vida, para um mundo bem
melhor.....
Wagner Tadeu Matioli -
08/04/00 05:05:35
Minha Homepage:http://geocities.datacellar.net/mrsmatioli
Meu E-Mail:professor@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil: Eterno
apaixonado pela autora deste site!
Cidade: São Paulo
Estado:
SP.
Data do meu Aniversário: 28/08/1947
Como cheguei aqui:
Resposta à visitante Telma Maria
Comentários:
Prezada Telma,
Obrigado pela visita ao nosso site e pelas
palavras deixadas no nosso livro de visitas. Continue lutando por você e por
todos aqueles que têm compartilhado do seu sofrimento. Onde ha Fé há Esperança!
Onde há Esperança há Vida! Vida é sinal da presença de Deus! Onde Deus está
presente, tudo é possivel!
Tenho certeza de que, de uma forma ou de
outra, você sairá vitoriosa dessa longa batalha!
Mantenha contato.
Abraços.
Wagner Tadeu Matioli
Em memória de:
Telma Maria Corvelo -
08/03/00 22:07:48
Minha Homepage:http://amazon@.com.br
Meu E-Mail:tcorvelo@amazon.com.br
Profissão: pedagoga
Estado Civil:
solteira
Cidade: belém
Estado: pará
Data do meu
Aniversário: 08/06/61
Como cheguei aqui: pesquisando
internet
Comentários:
tenho purpura á 19a,não
retirei o baço,vivo com 10.000 plaquetas,contraí hepatite c por transfusão sou
hipertensa devido o corticoíde e já utilizei todos os tratamentos sitados porém
continuo na mesma,sou como sua Ruth,nÃo vou desisti de lutar contra esse mau que
devora nossa vontade de viver
Wagner Tadeu Matioli -
07/29/00 17:46:59
Minha Homepage:http://geocities.datacellar.net/mrsmatioli
Meu E-Mail:pti@matioli.com
Profissão:
Professor de Inglês
Estado Civil: Eterno apaixonado pela autora deste
site!
Cidade: São Paulo
Estado: SP.
Data do meu
Aniversário: 28/08/1947
Por que estou aqui: Para informar e
esclarecer o seguinte:
Mensagem dirigida à: Antigos e novos
visitantes:
Antes de mais nada, gostaríamos de agradecer à
todos pela visita ao nosso site e pelos registros deixados nos livros de
visita.
Aproveitamos a oportunidade para voltar a
informar e esclarecer que não somos médicos e que não pretendemos interferir, de
forma alguma, no diagnóstico ou tratamento dado por qualquer um deles. Somos
apenas parentes diretos de uma pesso maravilhosa que lutou bravamente contra a
PTI, pesquisando e traduzindo artigos sobre essa doença, durante várias
madrugadas, para saber melhor contra o que estava realmente lutando, como também
para dividir os resultados do seu trabalho com todos aquele que visitavam seu
site em busca daquelas mesmas informações, o que temos tentado continuar com o
auxílio de todos vocês que nos visitam e deixam seus casos aqui
registrados.
Queremos deixar bem claro que a nossa querida
Ruth, pessoa da qual estamos falando, teve seu quadro clínico bastante
complicado por outras enfermidades diagnosticadas antes da PTI (vide Autobiografia e
Convivendo com a Púrpura) e que não
tinham nada a ver com essa doença que já deixou de ser tão rara e tão pouco
divulgada como foi no passado. Portanto, não s deve considerar o caso dela como
exemplo de tratamento errado ou malsucedido.
Ruth jamais perdeu a Fé em Deus e nos médicos
que Ele designou para cuidar do seu caso. Temos certeza de que tudo ficará mais
fácil se vocês decidirem fazer o mesmo.
Que Deus nos ampare e nos guie para a cura
definitiva da PTI e de qualquer outra doença ligada à ela, de forma direta ou
indireta.
Wagner Tadeu Matioli
Camilla de Mello
Matioli
Fanôr Divino Teixeira de
Souza - 07/27/00 20:13:35
Meu E-Mail:fanor@aneel.gov.br
Profissão:
Agente administrativo
Estado Civil: Casado
Cidade:
brasília
Estado: Distrito Federal
Data do meu Aniversário:
31/Outubro
Como cheguei aqui: pesquisando
Comentários:
cheguei a esta página
quando fazia uma pesquisa sobre a PTI, pois foi detectado que minha esposa é
portadora deste problema, preciso saber mais mais sobre o assunto, para poder
ajuda-la, e estou buscando todos os recursos. Adorei esta página e quero mais
nformações.
Joel
Boechat de Morais Junior - 07/23/00 14:08:29
Meu E-Mail:boechat@go.to
Profissão: Estudante de medicina
Estado Civil:
solteiro
Cidade: Jaboatão dos Guararapes
Estado:
Pernambuco
Data do meu Aniversário: 13/02/77
Como cheguei
aqui: Site de busca yahoo
Comentários:
Estive hoje em busca de
informações sobre púrpura trombocitopênica neonatal, pois sou doutorando e estou
em estágio na Pediatria. Meu preceptor me pediu para fazer uma revisão
bibliográfica sobre o assunto e sou muito grato aos autores da página pela ajud
a todos nós visitantes. Infelizmente se cobra muito por informações sobre
medicina na internet, o que não nos permite obter trabalhos enquanto somos
estudantes e não temos renda própria. Apesar de não ter conseguido a informação
específica de que necessi ava, fico feliz por conhecer esta página e o exemplo
de vida da Dona Ruth, que de seu sofrimento com a doença, trouxe ajuda a todos
os que sofrem da doença e podem se beneficiar deste lindo trabalho. Deus a
abençoe. Joel
Daniela M. K. Antunes
- 07/04/00 19:55:52
Meu E-Mail:dkoteskia@bol.com.br
Profissão:
psicologa
Estado Civil: casada
Cidade:
Curitiba
Estado: Parana
Data do meu Aniversário:
17/03/72
Como cheguei aqui: vasculhando
Comentários:
Minha filha Isabela de 4
anos está diagnosticada com púrpura viral, descobrimos isso faz 13 dias,e desde
então travamos uma batalha diária para saber mais sobre esse pesadelo que nos
acometeu.Agradeceria se pudessemos nos comunicar.Eu emeu marido estamos ivendo
um pesadelo.Peço ajuda.OBRIGADA DANIELA
Artur Matta Mahado -
07/04/00 07:20:28
Meu E-Mail:arturmm@uai.com.br
Profissão:
Contador
Estado Civil: Casado
Cidade: Belo
Horizonte
Estado: Minas Gerais
Data do meu Aniversário: 12
de março
Como cheguei aqui: pesquisando
Comentários:
Gostaria de saber quem é o
melhor especialista na área no Brasil e ou qual o melhor hospital escola que faz
pesquisa na área. http://www.medpress.med.br/art/pti.htm Esta Homepage pode ser
muito últil. Me retornem a respeito da página indicada acima.Gostaria de saber
se existe opiniões contrárias ao artigo da página em questão. Muito Obrigado,
Artur
Aderaldo - 06/30/00 02:55:57
Meu E-Mail:aderaldo@domain.com.br
Profissão: aposentado
Estado Civil:
divorciado
Cidade: rio de janeiro
Estado: rj
Data do
meu Aniversário: 07 marco
Como cheguei aqui: indicacao do
hematolog
Comentários:
A PTI foi detetada
recentemente e casualmente num hemograma. Estou esperancoso que se possa
controlar, com a ajuda de Deus. Minha esposa tem 50 anos.
Wagner Tadeu Matioli -
06/18/00 04:30:20
Meu E-Mail:professor@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil:
Viúvo
Cidade: São Paulo
Estado: SP.
Data do meu
Aniversário: 28 de agosto
Como cheguei aqui: Em resposta ao
depoimento de Adriana Frantz Dodl - 06/18/00 02:26:52
Comentários: Prezada Adriana,
Antes de mais nada, obrigado por ter visitado
nossa homepage e deixado seu depoimento no nosso livro-de-visitas.
Lamentamos muito que os tratamentos, aos quais
você vem se submetendo, não têm dado resultado algum até agora.
Não somos médicos, apenas familiares de uma
grande lutadora que, antes de passar para o Mundo Maior, resolveu contar,
através da sua modesta homepage, um pouco da sua constante batalha contra esse
mal que já deixou de ser tão raro quanto era no passado. T mos certeza de que,
não fosse vencida pela mais fortes das broncopneumonias que vinha se acometendo,
nossa querida Ruth estaria ainda lutando e passando novas informações para todos
que visitam sua página.
Além do que consta na página Convivendo com a
Púrpura e nos dois livros-de-visita contidos nela, não temos nada mais a lhe
oferecer no momento, senão incluir você nas nossas orações e pedir ao Deus
misericordioso que jamais lhe deixe faltar Força, Coragem e Fé para continuar
sempre lutando. Com base na sua data de nascimento, podemos ver que você é bem
mais jovem do que a Ruth, que além da PTI, lutava também contra outros problemas
de saúde seríssimos que, com toda certeza, atrapalharam bastante o seu trat
mento. Confie no seu médico, e peça a Deus, nas suas orações, que ele seja
guiado para a descoberta de um tratamento que melhor se adapte ao seu quadro
clínico. E tome bastante cuidado em relação às Pneumonias e Broncopneumonias.
Elas as vezes não apresen am febre e comprometem demais a resistência de quem já
têm o organismo enfraquecido pelos tratamentos da púrpura. Ao primeiro sinal de
cansaço excessivo, respiração pesada, dores na costa, etc., procure
imediatamente seu médico ou um hospital de sua confi nça. É o que podemos lhe
recomendar, com base no constante acompanhamento em relação ao caso da
Ruth.
Estamos sempre procurando novas informações
sobre os vários tipos de púrpura e, havendo algo de novo, lhe informaremos, com
toda certeza.
Mantenha contato por e-mail ou através de
novas visitas ao nosso site.
Abraços.
Wagner Tadeu Matioli
Camilla de Mello
Matioli
em memória de:
Ruth de Mello Matioli
Adriana Frantz Dodl -
06/18/00 02:27:58
Meu E-Mail:afdodl@bol.com.br
Estado Civil:
casada
Cidade: Florianopolis
Estado: SC
Data do meu
Aniversário: 28/04/72
Como cheguei aqui: cade
Comentários:
Resolvi assinar novamente
depois que li sobre os outros visitantes,como ja falei sou uma PTI,gostaria de
acrescentar algo sobre minha doenca.Atualmente tomo CICLOSPORINA mas continuo
nao obtendo resultado algum,ja tomei METICORTEM,IMURAN,retirei o BACO,LA
OGAL,INTERFERON,fiz ate QUIMIOTERAPIA,esses sao os que eu lembro ,mas nada
funcionou .A CICLOSPORINA nao aumenta minhas plaquetas mas mantem elas entre
5000 e 20000.Em um exame rescente descobrimos que tenho um BACO ACESSORIO ,ja
fiz um exame e ele funcio a so nao sei ainda se vou tira-lo ou nao .
Adriana Frantz Dodl -
06/18/00 01:00:24
Meu E-Mail:afdodl@bol.com.br
Estado Civil:
casada
Cidade: Florianopolis
Estado: SC
Data do meu
Aniversário: 28/04/72
Como cheguei aqui: cade
Comentários:
Sou PTI refrataria procuro
informacoes sobre purpura ,fiz varios tratamentos mas nada funcionou.Descobri
por acaso a 4 anos .
Edson Spini Logato -
06/13/00 16:35:01
Meu E-Mail:lospini@zipmail.com.br
Profissão: EngºAgr.
Estado Civil:
casado
Cidade: LAVRAS
Estado: MINAS GERAIS
Data do meu
Aniversário: 30/01/54
Como cheguei aqui: CADÊ (PÚRPURA)
Comentários:
Agradeço, muitíssimo o
envio do tratamento alternativo para PTI. O exame de minha filha na semana
passada foi muito bom, tendo as plaquetas aumentadas de 65.000 para 128.000.
Nesta próxima sexta-feira, faremos novos exames e se as plaquetas continuarem a
ubir,o médico irá começar a diminuir a dose de cortisona. Um grande abraço.
Edson
Edson Spini Logato - 06/08/00
18:37:58
Meu E-Mail:lospini@zipmail.com.br
Profissão: Engº Agrº
Estado Civil:
casado
Cidade: Lavras
Estado: Minas Gerais
Data do meu
Aniversário: 30/01/1954
Como cheguei aqui: cadê/purpura
Comentários:
Tenho uma filha que
completará 7 anos no dia 03 de agosto próximo. Teve púrpura em abril de 1.999.
Apareceram manchas roxas nas pernas e braços, tipo manchas de "pancadas". Pelo
exame de sangue, ela estava com 22.000 plaquetas. Iniciamos um tratamento base
de cortisona (meticorten), 20 mg por dia. As plaquetas foram subindo
gradativamente e com 2 meses de tratamento voltaram ao número de 250.000, sem o
uso do medicamento.Fizemos controle durante um ano e tudo estava normal, até o
mês de abril próximo assado, quando, infelizmente, apareceram novamente as
manchas roxas. As plaquetas estavam em 40.000 para o nosso desespero. Começou a
tomar novamente o mesmo medicamento (40mg) caindo agora para 20 mg por dia. Na
última sexta feira, ela estava com 65.0 0. Dessa vez parece que o medicamento
não está dando o resultado esperado. Faremos novo exame amanhâ, dia 07/06/2000,
e estamos rezando para que o resultado seja mais animador. No ano passado
inciamos o tratamento em Belo Horizonte, com Dr. Ibraim e depoi passamos para
Varginha com Dr. Dirceu. Gostaria de saber a causa desta doença, o que até hoje
ninguém explica. Há uma suspeita pelo médico atual que é devido a amigdalites a
que ela sempre está sujeita, mas isso é só uma hipótese. Li um depoimento nesta
ágina pela Gisela Garcia, que dizia estar fazendo alguns exames para detectar a
causa desta doença em sua filha. Gostaria se fosse possível de entrar em contato
com ela para saber quais são esses exames. Admiro muitíssimo o trabalho de
vocês. Ficamos mais aliviados em saber de casos bem sucedidos. Por favor
escrevam-me, se possível, dando todos os detalhes de algum caso semelhante e que
Deus nos ajude!
DOUGLAS SANTOS -
05/19/00 21:27:10
Meu E-Mail:loko10@bol.com.br
Profissão:
DIGITAdor
Estado Civil: CASADO
Cidade:
MACHADO
Estado: MG
Data do meu Aniversário:
10/10/71
Como cheguei aqui: PELO CADÊ
Comentários:
Meu filho João Pedro de 2
anos nasceu com PTI - e vem fazendo acompanhamento co o Dr. Dirceu Eurílio da
cidade de Varginha - MG. graças a Deus as suas Plaquetas encontram-se
controladas a 8 meses. Gostaria de saber se alguém conhece pessoas que já teve
es e problema superado. Grato Um grande abraço para todos!!!
Luiz Otavio de Castro - 05/18/00
02:06:18
Meu E-Mail:locserv@zipmail.com.br
Profissão: Analista consultor
Estado Civil:
Casado
Cidade: Diadema
Estado: SPaulo
Data do meu
Aniversário: 23/07
Como cheguei aqui: Para atualizar informações
sobre meu tratamento
Comentários:
Caro Wagner
Matioli
Conforme minha promessa, estou informando sobre o meu tratamento
da PTI, conforme relato abaixo:
1) Em 12/99, tive alta parcial do HC -
Hematologia, com um excelente estado geral, inclusive com uma medicação de
Calcort de apenas 05,Mg e 1/2 comprimido de Clorana.
2) Em 05/2000, obtive alta acompanhada, sem
medicação alguma.
3) Retornarei apenas em 10/2000 para exames finais de
Hemograma completo, anticorpo, anticardiolipia, anticoagulante, anticorpo,
antiplaqueta e Rx de bacia, este ultimo para verificar as dores osseas,
provavelmente causadas pelo uso prolongado do Calcort.
4) A alimentação
passou a ser acompanhada de figado bovino, verduras escuras e vinho tinto -
comprado diretamente das adegas com toneis, pois contém maior quantidade de
TANINO.
Com referência às plaquetas, eis o quadro apresentado pelo exame
de ponta de dedos:
08/99......91000 plaquetas
11/99......88000 plaquetas, dose de 0,6 mg/dia
12/99......84000 plaquetas, dose de 0,3 mg/dia
22/12/99...78000 plaquetas, dose de 0,3 mg/dia
12/01/00..105000 plaquetas, suspensa dosagem
16/02/00..114000 plaquetas
05/05/00..117000 plaquetas
Em tempo, vários médicos com quem tenho tido
contatos ficam interessados em conhecer o Site.
Um abraço do
amigo,
Luiz Otávio
Ricardo Inada -
05/10/00 02:17:53
Meu E-Mail:inadakassa@uol.com.br
Comentários: Sem palavras
Marina Dias - 04/11/00
19:10:34
Meu E-Mail:marinadiasfreire@hotmail.com.br
Profissão: estudante
Estado Civil:
Solteira
Cidade: Machado
Estado: Minas Gerais
Data do
meu Aniversário: 26/04/1984
Como cheguei aqui: por sites de
procura
Comentários:
Tenho púrpura vascular a
quase um ano, se alguém souber mais sobre o assunto me avise, estou aflita sem
saber muito sobre a doença. Desde já fico muito agradecida!!!
maria stela gonçalves de
abreu silva - 03/26/00 03:08:20
Meu E-Mail:mstela@bestway.com.br
Profissão: nutricionista
Estado Civil:
casada
Cidade: campinas
Estado: são Paulo
Data do meu
Aniversário: 15/10/71
Como cheguei aqui: pesquisando sobre
plaquetas sanguineas
Comentários:
Deixo registrado um forte
abraço a essa familia maravilhosa.
Lenira Pontes -
03/21/00 00:53:41
Meu E-Mail:jlp.@mdnet.com.br
Profissão:
Psicóloga
Estado Civil: casada
Cidade: Rio
Branco
Estado: Acre
Data do meu Aniversário: 15/
02
Como cheguei aqui: ( ? ) Procurando só
Comentários:
Estou emocionada!
Precisava de maiores informações sobre a púrpura para ser mais eficaz em um caso
que estou atentendo. Creio que ainda os visitarei bastante! Muito obrigada pela
ajuda. Lenira
Sabrina Benoliel Rocha -
03/20/00 19:14:09
Profissão: Estudante
Estado Civil:
Solteira
Cidade: Brasília
Estado: DF
Data do meu
Aniversário: 09/05/81
Comentários: Sem
palavras
Erica Franquilino -
03/09/00 18:46:01
Meu E-Mail:erica@airpress.com.br
Profissão: jornalista
Estado Civil:
solteira
Cidade: São Paulo
Estado: S.P
Data do meu
Aniversário: 01/11
Como cheguei aqui: através do metabusca, do
ZAZ.
Comentários:
Estou super feliz por ter
encontrado o site de vocês. Minha mãe tem PTI, a doença foi descoberta há cerca
de 9 meses. Durante esse tempo, ela já transfundiu plaquetas, tomou altas doses
de corticóide, mas nada deu resultado por muito tempo. Depois ela pas ou a tomar
imunoglobulina, que é o único medicamento a que ela responde. Só que as
plaquetas se mantém altas por, no máximo,umas duas semanas. Ela fez uma cirurgia
para a retirada do baço, deu resultado nas primeiras semanas, depois elas cairam
de novo. A ora ela está tomando um outro medicamento, que infelizmente, no
momento, eu nao tenho o nome. Sei que é um tipo de quimioterápico, segundo os
médicos, do "mais fraco". Como consequências das altas doses de corticórde,
minha mãe adquiriu diabetes e pressão alta. Bem, desculpem por tomar tanto
espaço contanto essa história, é que estou a procura de quem eme ajude.
Gosataria de saber se há algum instituto especializado na doença, uma autoridade
no assunto, um livro, qualquer coisa, e principalmente, se souberem de vanços no
tratamento da doença. À propósito, gostei muito do que li a respeito da Ruth, e
dor amor de vocês p/ com ela. Mas uma coisa me intrigou um pouco (talvez pela
pressa com que li o texto, pois estou no trabalho, nao tenha prestado a devida
atenção aos detalhes); quando ela falece , qual foi exatamente a causa, foi o
problema relacionado aos pulmões? Qual o nível de plaquetas dela na ocasião?
Novamente peço desculpas por me alongar demais, mas é que preciso de ajuda.
Parabéns pela atitude de vocês. Espero, ansiosa, um retorno. (e da próxima vez
que lhes escrever, escrevo o nome do remédio). Um grande abraço, Erica
Franquilino.
Mirleide Worm -
02/28/00 23:34:06
Meu E-Mail:mirleide@zaz.com.br
Profissão:
empresaria
Estado Civil: separada
Cidade:
Joinville
Estado: SC
Data do meu Aniversário:
05.09
Como cheguei aqui: Site de busca
Comentários:
Procurei por algum site
que falasse sobre a Purpura. O pai de uma amiga tem esta doença e só descobriu
agora. Passou por uma bateria de exames, de médico do coraçao, do cancer, dos
rins, clinico geral, etc. Quando estava desistindo, foi a Curitiba e o médico
constatou Purpura! Estao muito assustados, por isso eu pesquisei a Internet. Vai
ser muito bom para eles, obterem estas informaçoes. Fiquei emocianada com sua
historia, tenho duas filhas e agradeço todos os dias por te-las comigo. A grande
perda que tive foi meu pai, já fazem treze anos mas a saudade continua. O que
conforta sao a boas lembranças e o Papai-do-ceu. Que Deus continue a iluminar
seus coraçoes, um grande abraço e obrigada, Mirleide.
EUDO MEDEIROS DA SILVA - 02/27/00
04:46:28
Meu E-Mail:WWW.MANCHAALVINEGRA@ZIPMAIL.COM.BR
Profissão: CONTADOR
Estado Civil:
CASADO
Cidade: BRASILIA
Estado: DF
Data do meu
Aniversário: 22 DE JUNHO
Como cheguei aqui: pesquisando a
Purpura
Comentários:
TENHO UMA SOBRINHA QUE SE
CHAMA ISIS MEDEIROS QUEIROS, ESTA INTERNADA NO HMIB (HOSPITAL MATERNO INFATIL DE
BRASILIA) A 17 DIAS, NÃO SABIAMOS QUAL O PROBLEMA DELA, POIS NUNCA TINHAMOS
VISTO NADA PARECIDO, FOI CONSTATADO EM UM EXAME QUE ELA TEM PURPURA (PTI . COM
SEUS RELATOS OBTIVEMOS MUITAS INFORMAÇÕES SOBRE ESTE MAL. MUITO OBRIGADO PELAS
INFORMAÇÕES, ESTAMOS NESSA JUNTOS. MEUS SENTIMENTOS PELA PERDA DE SUA AMADA.
EUDO!
Dario Marcos Queiroz
- 02/27/00 03:06:37
Meu E-Mail:markinhos@persocom.com.br
Profissão: Músico
Estado Civil:
casado
Cidade: Brasília
Estado: DF
Data do meu
Aniversário: 07/04/63
Como cheguei aqui: pesquisando a
Purpura
Comentários:
Desejo imensamente que
sejam felizes apesar da perda sua amada Ruth.Não tenho palavras,
desculpe-me.Tenho uma filha de doze anos hospitalizada com PTI ,seu numero de
plaquetas é de apenas 5.000 e permanece inalterado apesar da aplicação de
IMUNOGLOBULINA 5.000 mg por sessão,sua hemorragia vaginal já dura 17 dias,dia
28/02/2000 começará a usar corticóides 40mg/dia.Estou muito preoculpado com essa
doença que acometeu minha filhinha, os médicos dizem que pode ter sido causada
por uso de repelentes elétricos protector). Gostaria de ter alguma informação a
esse respeito, caso possa me ajudar agradeço imensamente.FELICIDADES E BOA
SORTE.
Sandra - 02/10/00
13:07:27
Meu E-Mail:sandra@site.com.br
Profissão:
recepcionista
Estado Civil: solteira
Cidade: sao
paulo
Estado: sp
Data do meu Aniversário:
26/10/64
Como cheguei aqui: estava procurando informacoes sobre
anemia
Comentários:
Meus Caros, Infelizmente,
ate o momento, nao posso contribuir em nada para a pesquisa e orientacao desta
ou outra doenca relacionada, mas gostaria de dizer que nunca havia conhecido um
pessoa tao forte, otimista, que nem a Ruth. Sempre esperancosa e compartilhadora
de sua dor, com outros a quem, atraves desta home, auxiliou varias pessoas a
encontrar um diagnostico mais rapido, dando dicas de bons hospitais, dietas e
etc., o que infelizmente nao aconteceu com ela, so muito mais t rde. Nao se
fechou, espalhando amor e esperanca. Parabens... vcs devem ser as pessoas mais
felizes por terem vivido ao lado de uma grande mulher e la aonde estiver,
continuara fazendo muito mais por vcs e por nos aqui na terra. Um abraco,
Sandra
ronaldo martineli -
02/07/00 22:10:31
Meu E-Mail:www.ronaldom@siteplanet.com.br
Profissão: bancário
Estado Civil:
casado
Cidade: leme
Estado: são paulo
Data do meu
Aniversário: 20/12/1964
Como cheguei aqui: busca
Comentários:
ha 01 ano descobri que
tenho a pti, tomei muito cortisona, fiz o mielograma, tomei também um
imunossupressor IMURAN, que não deu resultado algum, hoje estou me tratando no
hemocentro da unicamp, atualmente estou com 13.000 de plaquetas e vou começar o
tratamento com DEXAMETASONA 4 MG espero que de resultado, caso voçes tenham
alguma novidade sobre a doença favor nos comunique abraços
Wagner Tadeu Matioli -
01/30/00 16:28:32
Minha Homepage:http://www.matioli.com
Meu E-Mail:professor@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil: Eterno
Apaixonado
Cidade: São Paulo
Estado: SP
Data do meu
Aniversário: 28 de agosto
Como cheguei aqui: Pelo Amor, Fé e
Coragem da autora desta página.
Comentários:
Prezados Amigos,
Hoje, 30 de janeiro, Ruth e eu estamos
completando 14 anos de casamento, digo "completando", porque sinto que nossos
espíritos estão mais unidos do que nunca, tanto no Amor como na Fé e na
Esperança. Continuo amando e admirando aquela que só me deu momentos de muita
alegria e felicidade, durante todo o tempo que esteve fisicam nte entre nós. O
Amor, o Carinho, a Amizade, a Cooperação que hoje existem entre minha adorada
filha e eu, é, sem dúvida alguma, o desabrochar das sementes que essa mãe e
esposa dedicada, além de amiga e companheira de todas as horas, plantou dentro
do co ação de cada um de nós.
Que Deus nos abençôe e nos guie para a cura
definitiva dessa doença que já deixou de ser tão rara quanto era no passado.
Relatos de tratamentos bem sucedidos
significam grande ajuda para todos aqueles que chegam até aqui a procura de
informação sobre os diversos tipos da "purpura". Os mesmos poderão ser feitos
através de qualquer um dos nossos livros de visita.
Com muito Amor, Fé e Coragem...
...Wagner Tadeu Matioli
Liriam Koepsel -
12/29/99 15:55:39
Meu E-Mail:liriam@benner.com.br
Profissão:
Adm
Estado Civil: Casada
Cidade: Blumenau
Estado:
Santa Catarina
Data do meu Aniversário: 23/11
Como cheguei
aqui: cadê
Comentários:
Primeiramente gostaría de
parabenizá-los pelo Site, por esta iniciativa impar, lamento pela sua esposa
Ruth, ela deixou uma grande lição de vida.... Tenho um sobrinho de 05 anos e
recentemente foi diagnostica a doença Púrpura, gostaríamos de receber maiores
informações, bem como clínicas especializadas neste tratamento. Desde já
agradeço sua atenção e acredite a sua esposa onde estiver ficará muito orgulhosa
de sua decisão em continuar com o Site... Abraços Liriam
Liliane Lisboa - 12/22/99
03:53:15
Meu E-Mail:llisboa@sagesse.com.br
Profissão: empresaria
Estado Civil:
divorciada
Cidade: São Paulo
Estado: São Paulo
Data do
meu Aniversário: 08/12/57
Como cheguei aqui:
pesquisando
Comentários:
Wagner, Temos uma
amiguinha de 13 anos que tem púrpura. Hoje a mãe dela me pediu que tentasse
localizar na net um médico chamado Eurico Coelho, que segundo informações obteve
excelentes resultados no tratamento da doença. Não o encontrei, mas encontrei
vocês.Sua uth me emocionou e tocou profundamente.Passo atualmente por sérios
problemas de saúde e a Ruth me mostrou um caminho novo, de coragem e força.Que
valorosa família é a sua!Não pare nunca com esse trabalho que ela iniciou.Se
souber alguma coisa sobre o Dr. urico Coelho por favor avise.Quero muito ver a
nossa amiguinha curada. Um abraço para você e para Camilla, Liliane
Rafael Zomer - 12/17/99
21:48:06
Meu E-Mail:valerio@lojaszomer.com.br
Profissão: estudante
Estado Civil:
solteiro
Cidade: Orleans
Estado: SC
Data do meu
Aniversário: 17/02/85
Como cheguei aqui: Pesquisa
Comentários:
Sr Wagner e Camila, em
primeiro gostaria de agradecer pela oportunidade deixada por vcs para q nos
doentes possamos nos manter informados, e dizer que o trabalho feito pela Sra
RUTH e conti- nuado por vcs eh excelente, a Sra RUTH eh sem du- vidas uma
''VENCEDORA''. Obrigado. Descobri minha doenca no dia 30/11/99, apos exames
feitos para descobrir o q eram aquelas ''manchas''. Minhas plaquetas estavam em
28000 no dia 02/12/99 cairam para 8000, fiz tbem exame de ''aspirado de medula
ossea'', cujo resultado foi dado como ''PURPURA TROMBOCITOPENICA IMUNOLOGICA''.
Fui internado no hospital Sao Joao Batista na ci- dade de Criciuma SC, onde
iniciei o tratamento com 80mg de meticortem. Nos exames do dia 06/12/99 minhas
plaquetas foram para 18000, nos do dia 07/12/99 para 32000, tive alta do
hospital e continuei o tratamento em casa sempre acompanhado pela Dra Mirna Iris
Felippe Zilli. Durante todos estes dias sempre buscando [pesqui- zando] sobre n/
doenca [eu e meus pais], sempre na busca, chegamos ao Dr Ricardo Pasquini em
Curi- tiba PR. No dia 15/12/99 tive uma consulta com o Dr Ricardo Pasquini, nos
exames (dia 16/12/99) minhas plaque- tas estavam em 57000. Hoje, 17/12/99 tive
minha consulta com a Dra Mirna e minhas plaquetas estao em 60000. Continuarei o
tratamento com a mesma medicacao. Manterei vcs infoprmados, OBRIGADO PELA
OPORTUNIDADE. AH, ia me esquecendo, todos os outros exames, que se fizeram
nescessarios foram normais ok! RAFAEL ZOMER
Eliane Poppst - 12/13/99
15:19:23
Meu E-Mail:eliane@ecil.com.br
Profissão:
Assist. de Vendas
Estado Civil: Casada
Cidade:
Sorocaba
Estado: SP
Data do meu Aniversário:
2/11/65
Como cheguei aqui: Pesquisa
Comentários:
Sinto muito por RUTH,ela
foi uma vitoriosa!... Resolvi pesquisar porque minha vizinha tem uma bisneta com
3 aninhos e foi detectado A "PÚRPURA" nao sei se é a alergica mas agora vou me
informar e procura ajudar. Muito obrigada. Muita PAZ A Vocês !!!
Vânia Marilande
Ceccatto - 12/01/99 20:36:58
Minha Homepage:http://geocities.datacellar.net/Athens/Sparta/6066
Meu E-Mail:ceccatto@hotmail.com
Profissão:
bióloga
Estado Civil: casada
Cidade:
Fortaleza
Estado: Ceará
Data do meu Aniversário:
27/06/64
Como cheguei aqui: cadê
Comentários:
Gostei muito da sua
página, ouvi tua música, um abraço!!!
Andreia Fernandes -
11/30/99 12:10:19
Meu E-Mail:discomsl@elo.com.br
Profissão:
secertaria
Estado Civil: casada
Cidade: Sao
Luis
Estado: Maranhão
Data do meu Aniversário:
05/12/76
Como cheguei aqui: Pesquisando Purpura
Comentários:
Minha irmã, esta com
purpura, e nós (a familia), estamos muitos preocupados com o remedio
(corticoide), já que o efeito não é bom. Não sabemos de nada sobre a doença e
estamos atrás de informações. Fiquei muito triste com a historia da sua querida
esposa mais ainda preocupada. Não quero perder minha irmã. Purpura tem cura? Me
ajude! e-mail do irmão James: james_fernandes@bem.net.com.br
Wagner e Camilla -
11/30/99 05:44:09
Minha Homepage:http://www.matioli.com/Millinha
Meu E-Mail:familia@matioli.com
Profissão:
Professor / Estudante
Estado Civil: Viúvo / Solteira
Cidade:
São Paulo
Estado: SP
Data do meu Aniversário: 28-08 /
30-06
Como cheguei aqui: Gratidão
Comentários:
Prezada Mirella,
Como você não deixou endereço para resposta,
estamos lhe respondendo através deste próprio livro.
São pessoas como você que motivaram nossa
querida Ruth a conduzir seu trabalho até onde suas forças lhe permitiram.
Continuar o trabalho dela é uma forma de agradecermos a todos que aqui chegam e
deixam uma palavra de carinho para ela e para nós.
Que Deus abençoe a todos que visitam esta
homepage em busca de informação sobre a púrpura e saem daqui um pouco mais
esclarecidos sobre esse mal que já está deixando de ser tão raro. A partir de
agora, contamos com os relatos daqueles que também lutam ontra essa doença para
que outros se beneficiem de tais esclarecimentos. Só assim, podermos continuar o
que a Ruth começou, de uma forma mais esclarecedora.
Com amor...
Wagner e Camilla.
Mirella Nogueira
Barbosa - 11/29/99 13:54:05
Profissão: estudante
Estado
Civil: solteira
Cidade: Salvador
Estado:
Bahia
Data do meu Aniversário: 9\7\83
Como cheguei aqui:
curiosidade
Comentários:
Tive uma forte anemia
decorrente de uma infecção urinária e estava numa clínica hematológica esperando
para ser atendida, quando ouvi um pai, que estava lá com seu filho de
aproximadamente 10 anos, comentar que a médica suspeitava que o menino tinha
púrpu a. perguntei à minha mãe o que era isso e ela me disse que era uma doença
terrível que causava morte, entào, curiosa, resolvi pesquisar e deparei-me com
esta página, que me deixou extremamente emocionada, levando-me às lagrimas
porisso, estou escrevendo p ra dizer o quanto é bonito o trabalho e esforço de
vocês e para dizer que sua esposa foi uma lutadora, e acima de tudo, uma
vencedora.um abraço carinhoso
ROSE
FOGAÇA - 11/16/99 14:31:38
Meu E-Mail:rioclaro@pcnet.com.br
Profissão: CONSULTORA
Estado Civil:
CASADA
Cidade: JI-PARANÁ
Estado: RONDÔNIA
Data do meu
Aniversário: 18/01/1964
Como cheguei aqui: PESQUISANDO
Comentários: Sem
palavras
Sergio Cesario -
11/15/99 23:43:01
Meu E-Mail:srcesario@earthlink.net
Profissão: jornalista
Estado Civil:
solteiro
Cidade: New York
Estado: NY
Data do meu
Aniversário: 07/22/63
Como cheguei aqui: pelo "teacher"
Comentários:
E' Ruth... vc se mandou
antes de receber um abraco meu, e eu, o seu! -- Em minha ultima visita ao
Brasil, em 96, nao pude ve-los e olhe soh agora. Eu contava em reencontra-los
neste novo milenio, do qual vc tambem escapou! Eu sei Ru, que agora, vc "respir
aliviada" e, pode emanar aquela boa energia aaqueles que te amam. Que a Paz que
estah ao seu lado neste novo estado vibratorio, possa tambem confortar os entes
queridos... e que essa mensagem possa significar o carinho que tambem sinto por
vc, esteja ond estiver! -- Vc deixa muita saudade... mesmo que o universo tenha
nos colocado em territorios diferentes! Te amo Ru...
Anete e Omar -
11/15/99 18:15:25
Minha Homepage:http://www.angelfire.com/ri/xopgelado
Meu E-Mail:oferrari@mandic.com.br
Profissão: professores
Cidade: SP
Estado:
SP
Comentários:
Ruth, sei que onde você
estiver agora vai estar bem e olhando por nós e principalmente por aqueles que
também possuem a PÚRPURA, saudades de sua cunhada e sobrinho.
Rod
Romano - 11/15/99 15:26:27
Meu E-Mail:romano@miranet.com.br
Profissão: Prof. de Inglês
Estado Civil:
cas.
Cidade: Guarujá
Estado: S.P.
Data do meu
Aniversário: 19/09/44
Como cheguei aqui: via e-mail do Sr.
Matioli
Comentários:
O conteúdo da página é de
excelente qualidade, e nos mostra a vontade de viver e alegria de uma pessoa que
por aqui passou e semeou a felicidade. "Feliz aquele que pode partir deixando
nos seus o sabor do dever cumprido. Ele será sempre lembrado". Rod .'.
Irene Borges Nunes -
11/15/99 13:17:43
Meu E-Mail:norberto@infonet.com.br
Profissão: Dona de Casa
Estado Civil:
Casada
Cidade: Aracaju
Estado: Sergipe
Data do meu
Aniversário: 01 de novembro
Como cheguei aqui: Canais de busca:
pesquisando Púrpura Trombocitopênica
Comentários:
Sei a falta física que
fará nossa amiga Ruth, porém devemos continuar a sua luta em busca de soluções
para a cura da PTI. Há mais ou menos 3 anos que venho lutando com a doença.
Cheguei a ter algum sucesso a partir do segundo semestre de 98, com o uso de
lgumas drogas (Meticorten, Calcort e Leukeran) já tão conhecidas de todos os
acometidos dessa doença. Também tomei e ainda tomo algumas vitaminas e ácido
fólico para combater a anemia. Minhas plaquetas, naquela época, chegaram subir
de 20.000 para 120.00 . De lá para cá, o médico que me acompanhava, Dr. Josafá
Oliveira (Hematologista) afastou-se por motivos de doença de sua esposa que já
faleceu. Após essa fase, fiquei sem tratamento e comecei a perceber que estavam
voltando a aparecer aqueles sintomas tã incômodos: manchas rochas e pintas
vermelhas no corpo. As plaquetas baixaram para 27.000. Felizmente, de resto,
minha saúde encontra-se ótima. Só as plaquetas é que nào ajudam. Em consultas e
exames feitos com cardiologista, ginecologista, otorrinolaring logista e
gastroenterologista mostram normalidade para uma senhora de 67 anos que sou.
Agora, estou bem assistida por uma junta de 3 médicos que vem pesquisando novos
tratamentos para mim: Dr. Carlos Guimarães (Hematologista/Oncologista), Dr.
Aécio Cavalc nti (Oncologista/Cirurgião) e Dra. Maria Inês Teles (Oncologista).
Atualmente, estou tomando aplicações quimioterápicas de Ethiol. Estou no meio de
uma série de 16 aplicações. Espera-se que a droga estimule minha medula
displásica a produzir plaquetas. Só saberemos isso no final do tratamento que se
dará no dia 10/12/99. Espero poder dar boa notícias da próxima vez. Abraços a
todos. Irene.
Robson - 11/09/99
11:44:34
Profissão: Universitário
Estado Civil:
solteiro
Cidade: fortaleza
Estado: ce
Data do meu
Aniversário: 091181
Comentários:
Espero que a sua luta nao
seja em vão.
Sonia
Duque - 11/09/99 09:51:23
Meu E-Mail:treurj01@uninet.com.br
Profissão: Secretária
Estado Civil:
Casada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: Rio de
Janeiro
Data do meu Aniversário: 28.09.1951
Como cheguei
aqui: Pesquisando
Comentários:
Assim que eu obtiver
resultado do tratamento da minha irmã que tem este mesmo problema, retornarei
dando informações e detalhes sobre o mesmo.
Regis Tavares Coutinho
- 10/26/99 00:50:08
Meu E-Mail:regis@po.kumagaya.or.jp
Profissão: Jornalista
Estado Civil:
Casado
Cidade: Oizumi
Estado: Gunma-ken, Japão
Data do
meu Aniversário: 01-01
Como cheguei aqui: Pesquisa no
Cadê
Comentários:
Eu e minha esposa mantemos
uma escola de alfabetização de português, para crianças brasileiras residentes
aqui no Japão. Hontem ficamos sabendo do um possível caso de "Púrpura" em uma de
nossos alunos. Imediatamente procurei pesquisar a doença via Internet, e foi
assim que encontrei sua HP. Passaremos imediatamente as informações aqui
obtidas, para a família da "Amanda(7)". Creio que de início já terão material
suficiente para saberem se conduzir daqui para a frente. Caso tenhamos mais
informações a respeito, enviaremos imediatamente para o seu e-maill. Agradecemos
muito a sua ajuda e desejamos que a senhora possa continuar tendo força e saúde
para continuar junto aos seus e também a tanta gente que necessita destas
valiosíssimas informações.
Nívea - 10/08/99
00:43:28
Meu E-Mail:spani@zipmail
Profissão:
estudante de enfermagem
Estado Civil: solteira
Cidade:
Contagem
Estado: MG
Como cheguei aqui:
curiosidade
Comentários:
OI meu nome e nivea, tenho
20 anos,tive PTI por quase 6 anos,cheguei a ter 3.000 plaquetas fiz 1 ano de
quimioterapia e os outros tratamentos que voce conhece,inclusive esplenectomia,e
so fui curada quando conheci J E S U S !!! contate me spani@zipmail..
Elias Fracalossi -
10/01/99 14:40:17
Meu E-Mail:compras@bressan.com.br
Profissão: Comerciario
Estado Civil:
Casado
Cidade: Serra
Estado: ES
Data do meu
Aniversário: 20/03
Como cheguei aqui: Pesquisa site
cade.
Comentários: Sem
palavras
Adriana Salituro -
09/30/99 00:12:51
Meu E-Mail:asalituro@gbl.com.br
Profissão:
atriz
Estado Civil: casada
Cidade: Rio de
Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário:
21/11/1962
Como cheguei aqui: Procurando novidades sobre o tratamento
da PTI
Comentários:
Ruth, você sabe alguma
coisa sobre um novo remédio chamado New Mega, ou um nome parecido? Ouvi dizer
que é a última novidade para PTI. Se souber algo, por favor, me avise. Boa
sorte, beijinhos, Adriana
Maria Angela Ferreira
- 09/21/99 20:20:45
Meu E-Mail:mariann@centroin.com.br
Profissão: Secretária Exec.
Estado Civil:
divorciada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do
meu Aniversário: 14/12/1952
Como cheguei aqui: pequisando p/uma
prima cujo marido foi diagnosticado com púrpura medicamentosa
Comentários:
Fui portadora de púrpura e
me identifiquei, na sua história, com vários exames(mielo, medicina nuclear,
etc), tratamentos (corticóides e himunoglobulina) e suas conseqüências (aumento
de peso, inchaço)até chegar a esplenectomia do baço. Fui acompanhada pe a
Dra.Terezinha Verrastro, de São Paulo, e operada (por videolaparoscopia) aqui no
Rio pelo Dr.Carlos Sabóia.Antes da cirurugia, fui a NY, por indicação da Dra.
Terezinha, para uma conulta com um especista, Dr. Silver, que confirmou os
procedimos e a in icação da cirurgia. Desde então, já se passaram 4 anos que
retirei o baço, a quantidade de plaquetas tem se mantido normal e estável (acima
de 140.000).
Celina - 09/09/99
00:30:24
Meu E-Mail:simionat@supernet.com.br
Profissão: Publicitária
Estado Civil:
Casada
Cidade: Campinas
Estado: S.P.
Data do meu
Aniversário: 10 de setembro
Como cheguei aqui: pesquisando sobre
PTI
Comentários:
Oi Ruth, Fiquei muito
feliz de ler sua home page. Tenho pesquisado muito sobre púrpura no site ITP
People Place, da Joan Young. Adorei encontrar esta home page em português.
Obtive ótimas dicas no ITP People Place e hoje posso dizer que convivo muito bem
com a púrpura da minha filha. Tenho uma filha de 14 anos que tem púrpura desde
os 9 anos de idade. Já a tratamos com cortisona e sandoglobulina e graças a Deus
com este último obtivemos resultado embora passageiro, porém sabemos o que fazer
com ela em caso de emergência. A contagem de plaquetas de minha filha Camila
oscila entre 30.000 e 40.000. Ela leva vida praticamente normal. Algumas
restrições são feitas quanto a educação física na escola, porém tem participado
das aulas e é bastante ativa. Graças as dicas das americanas (no ITP People
Place) tenho tratado dela com muita vitamina C, vitamina E e OPC (grape seed
extract) e a contagem dela tem se mantido nesse patamar, favorecendo a ela uma
vida quase normal. A única coisa que tem me incomodado um pouco é que ela
necessita tomar pílula para que seu ciclo menstrual não seja muito forte. Tenho
muita fé em Deus e acredito na sua remissão. Continuo a pesquisar muito sobre
esta doença e acho que um dia as pessoas poderão se beneficiar de tratamentos
bem mais eficazes. Parabéns pela sua iniciativa. Eu realmente nunca tinha
encontrado um site com informações tão valiosas quanto este em português. Boa
sorte para você e toda a sua família. Estarei rezando por vocês.
Celina
Marilia Araujo - 09/06/99
16:39:28
Meu E-Mail:gabi98@domain.com.br
Profissão:
representante comercial
Estado Civil: casada
Cidade: Rio de
Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário: 21 de
outubro
Como cheguei aqui: após ler sua história
Comentários:
Olá Ruth, Tenho um afilha
, que é a coisa mais linda e fofa que Deus me deu, um presente divino que jamais
terei como pagá-lo, já que Gabriella além de ser minha filha , é uma lição de
vida com muitas glórias, Graças à Deus. Já deu para ver que nós (eu e minha
família) acreditamos muito em Deus e mantemos nossa fé tb nos santos. Gabriella
nasceu em 14/09/95, de uma gravidez ótima, se melhorasse estragava, mas
infelizmente, Gabi tinha muitos problemas e ficou internada na UTI- NeoNatal por
28dias , saindo dali para outro hospital por mais 07dias , indo para casa no dia
do meu aniv rsário, 21 de outubro de 95... Estou te dizendo isso tudo, porque
Gabi tem púrpura e estamos convivendo com esse problema já uns 02 anos. Ela não
tem sangramento , mas sua plaqueta já chegou à 2.000 ( duas mil) , acredita? Ela
tb faz uso de vez em quando de corticóide , mas consegue ficar meses sem tomar,
estou tratando da Gabi com uma doutora que é muito competente e tb pesquisadora
neste assunto, ela é hematologista ( só para pequenininhos) , trabalhando
inclusive no INCA . O nome dela é Dra. Sima Faerman ... Saiu , não recordo se
foi em maio ou junho, não tenho certeza do mês, uma matéria feita com ela na
revista Manchete. Ela aconselhaou que eu desse diariamente para a Gabi,
Redoxon.... eu acho que está funcionando... Vou para por aqui, porque a história
da Gabi é muito grande , posso te contar aos poucos, senão vou ter que escrever
um livro, ela já operou o coração, e muita coisa ela já passou Mas é alegre ,
meiga , amiga , doce, boazinha, esperta , inteligente, acho que tá bom!!!! Nunca
perca a fé, vc vai ficar boa... tenha sempre pensamento positivo... A Gabi já
conseguiu superar uma série de problemas e agora está superando mais um, a
Púrpura , e sei que ela vai vencer mais essa... Beijos e muita sorte e tudo de
bom... Marilia ( Uma Mãe coruja que chora quando fala da filha, que para ela é
D+)
LUIZ
OTAVIO DE CASTRO - 09/03/99 04:42:04
Meu E-Mail:locserv@zipmail.com.br
Profissão: analista
Estado Civil:
casado
Cidade: Diadema
Estado: SP
Data do meu
Aniversário: 24/07
Como cheguei aqui: via
altavista(procura)
Comentários:
Cara senhora: Eu também
sou portador da PTI. Como doador universal=O+, sempre fiz checkup
semestral(ultrasom abdominal, prostata), hemograma completo + PSA, fezes, e
urina. Em janeiro/99, tive uma surpresa no hemograma realizado no HC - minhas
plaquetas estavam em 5.000 / ml/3, e sangue na urina. Procurei então o serviço
de hemato do HC, onde conseguí cadastramento e tratamento. A equipe médica (4),
solicitou diversos exames, incluindo de medula, raio x do torax, HIV e urina. Os
resultados foram negativos, exceção da urina que apresentava traços de sangue.
Em tempo: Os sintomas de PTI apareceram com algumas manchas roxas em partes do
corpo, principalmente apos a noite (quando do uso de roupa para dormir). Para
completar, notei também algumas pintas vermelhas nas pernas(altura dos
tornozelos). Em uma tarde, tive a má sorte de cair na escada. Ai a coisa
complicou...fiquei com hematoma no braço direito, com grande inchaço no cotovelo
e completamente de cor purpura. O tratamento, iniciou com Meticorten(60mg) e
Antak(ranitidina) 50mg. Foi um desastre total.Ocorreu uma rejeição com
nauseas,vômitos, tonturas,destruição da flora intestinal,vista turva, etc.
Informei para a Equipe médica o que estava ocorrendo, tendo sido suspensa a
medicação. Realizada nova junta médica, foi prescrito o CALCORT(corticoide) e o
Zillium(ranitidina). As plaquetas, subiram até 128.000/ml3. De Março para esta
data 02/09, já ocorreram altos e baixos na contagem das plaquetas. Em 04/08=
138.000; 01/09=81.000 Note-se que as dosagens estão diminuindo. Iniciei com
60mg, atualmente 18mg de corticoide, permanecendo com 50mg de ranitidina. Como
consegui o Calcort com o Lab.Hoechst, fizemos um acordo de cavalheiros - o de
colocar a disposição do mesmo, os resultados da evolução com esse medicamento. E
parece que serviu ao referido laboratório, pois recebi um pedido para fazer um
relatório minucioso, pois um funcionário do Hoechst/Lepetit, apresentava o mesmo
disturbio hematológico, e precisavam saber como eu estava tolerando a medicação.
As reações dos 02 medicamentos são: a) lingua com falta de paladar(sensação de
haver "queimado" a mesma, ou como se estivesse mordendo um metal ferroso); b)
aumento da pressão arterial; c) cefaléia ( principalmente ao acordar); d)
flatulência constante ; e) cansaço. Estou ao seu dispor, para troca de maiores
informações. meu e-mail: locserv@zipmail.com.br fone: 7640-3984
Fernando - 08/24/99
02:33:00
Profissão: tec. Eletomecanica
Estado Civil:
Viuvo
Cidade: Belo Horizonte
Estado: Minas Geraes
Data
do meu Aniversário: 230756
Como cheguei aqui: o exame da minha
noiva deu positivo
Comentários:
Pessoas como voce foi
enviada a este mundo para ajudar e encorajar os necessitados. Parabens pelo belo
trabalho, e que voce continue sempre com esta forca sempre iluminada por DEUS.
Abracos.
Orestina Cavalcanti -
08/18/99 18:32:21
Meu E-Mail:tina@sede.embrapa.br
Profissão:
Assistente Executivo
Estado Civil: Casada
Cidade:
Brasília
Estado: DF
Data do meu Aniversário:
0l/10/56
Como cheguei aqui: Através do Cadê
Comentários:
Estou interessada em saber
o que é púrpura hemorrágica. Uma amiga teve esta doença em Goiânia, GO mas está
totalmente curada. Me interessei pelo caso. Maiores informações, favor me
enviar. Li seu depoimento. Muito triste! Mas creia: Nada é impossível para
DEUS!. Coloque Nele e só Nele a sua confiança e no mais Ele tudo fará. Estarei
orando por você, Ruth. Tenho certeza nas proezas do meu Deus. Com carinho, Tina
Cavalcanti Jesus te ama, eu também!
Irene Borges Nunes - 08/12/99
17:33:05
Meu E-Mail:norberto@infonet.com.br
Profissão: Dona de Casa
Estado Civil:
Casada
Cidade: Aracaju
Estado: Sergipe
Data do meu
Aniversário: 01 de novembro
Como cheguei aqui: sites de
busca
Comentários:
Olá Ruth, Cheguei até você
buscando informações sobre púrpura em um site de busca. Também sou vítima dessa
doença há, pelo menos, três anos. Comecei tratar-me com um médico excelente que
estava conseguindo melhorar meu quadro, porém ele teve de se afastar por motiv s
pessoais e, de lá para cá, venho tentando outros sem muito sucesso. Já estou no
terceiro. No momento, minhas plaquetas estão em 27.000. Já chegaram a 120.000 no
passado. Estou confiante de que terei melhores resultados daqui para frente.
Abraços. Irene
Silvane S. Keller -
07/30/99 22:51:09
Meu E-Mail:tesco@compusat.com.br
Profissão: Professora
Estado Civil:
Casada
Cidade: Santa Cruz do Sul
Estado: RS
Data do
meu Aniversário: 8 outubro
Como cheguei aqui: pesquisando no
CADÊ
Comentários:
Fiquei perplexa por ter
encontrado apenas um significado para Púrpura. Ë tão misteriosa assim esta
doença ? FIQUEI MUITO FELIZ POR TER ENCONTRADO VOCÊ PARA COMPARTILHAR.
Xênia - 06/30/99
21:45:41
Meu E-Mail:fguimaraes@zaz.com.br
Cidade:
Brasília
Estado: DF
Data do meu Aniversário:
01/10/1974
Como cheguei aqui: pesquisa
Comentários:
Convivo com a púrpura a
nove anos, sou corticodependente, continuo com meu baço e estou tentando, agora,
tratamento homeopático. Somos mais fortes que qualquer doença, aprendemos a
valorizar a vida e a nos conhecer melhor, e iremos vencer esta batalha! Muita
paz e amor para todos nós. Obrigada, Xênia
Dr.Cesar Gadelha
Camarão - 06/27/99 12:36:23
Minha Homepage:http://www.openline.com.br/~cesargc
Meu E-Mail:Cesargc@openline.com.br
Profissão: Medico
Estado Civil:
Casado
Cidade: SOUSA
Estado: PARAIBA
Data do meu
Aniversário: 21 de Agosto
Como cheguei aqui:
Pesquisando
Comentários:
Parabens por tudo que
encontra-se na home. DEUS te ilumine.
beto - 06/17/99 22:38:06
Meu E-Mail:perfeitolopes@mail.telepac.pt
Profissão: técnico comercial
Estado Civil:
divorciado
Cidade: Lisboa
Estado: não se aplica.
Data
do meu Aniversário: 07.jan.º.58
Como cheguei aqui: p/
altavista.
Comentários:
Tenho uma amiga com uma
doença designada talassemia "minor" e estava interessadamente a procurar saber
mais sobre o assunto. Vim parar ao seu site e fiquei surpreendido pelo seu
relato. O problema da minha amiga é mesmo "minor" comparado com o seu. Admiro a
sua força e coragem e desejo-lhe tudo do melhor.
JULIANA - 06/14/99 18:50:47
Meu E-Mail:autodesp@bhnet.com.br
Profissão: aux. administrativo
Estado Civil:
solteira
Cidade: BELO HORIZONTE
Estado: MG
Data do meu
Aniversário: 25/02
Comentários:
CHEGUEI ATE AQUI,DEVIDO A
FILHA DE UMA AMIGA QUE ESTA COM PURPURA TROMBOCITOPENICA IMUNE, MAS ELA TEM
APENAS 2 ANOS E MEIO E DESCOBRIU QUE TEM ESTA COM ISTO HA 1 MES MAS NEHUM
MEDICAMENTO ESTA RESOLVENDO POIS SUAS PLAQUETAS NÃO ESTAÕ
AUMENTANDO.
Helena Barum - 06/11/99 01:22:26
Minha Homepage:http://www.matrix.com.br/barone
Meu E-Mail:barone.@matrix.com.br
Profissão: Terapeuta
Estado Civil:
casada
Cidade: florianópolis
Estado: santa
catarina
Data do meu Aniversário: 26.12.48
Como cheguei
aqui: pesquisando
Comentários:
Eu e meu marido
trabalhamos com curas alternativas e estava procurando saber mais sobre o Virus
Ela,pois tenho uma pessoa que esta precisando de um tratamento,foi quando
encontrei sua pagina,fico sempre querendo saber mais e ajudar as pessoas,nosso
trabalho é realizado através da energia cósmiga,temos feito muitas curas e
gostaria de saber mais da sua doença.na minha pagina há um telefone se quiser
mais informaçoes por favor entre em contato. Parabéns pela sua coragem. Um
abraço Helena Barum.
Silvia Guimarães - 06/09/99 20:54:07
Meu E-Mail:mimagirl65@hotmail.com
Profissão: Secretária-Estudante
Estado Civil:
Solteira
Cidade: Porto Alegre
Estado: RS
Data do meu
Aniversário: 16 de maio
Como cheguei aqui:
Altavista
Comentários:
Olá! Encontrei seu site
pelo AltaVista, onde procurava informações sobre a doença púrpura que acomete
uma amiga de minha sobrinha e, como nada sabia, aproveitei o tempo para dar uma
procurada e acabei encontrando a sua home page. Sinceramente, acho você uma ve
cedora! Sim, depois que li tudo aquilo pelo que vc passou e sempre confiante,
acho que realmente vc é uma pessoa privilegiada, minha amiga! Sabe que fui me
interessando pelo assunto e li tb sua biografia. Nós temos algumas coisas em
comum: tb tenho uma fi ha e tive pré-eclâmpsia no parto, faço faculdade de
Secretariado Executivo pela PUCRS e... Adoro inglês! Só que não tive a mesma sua
sorte (de se casar com o professor...) (risos). Eu não disse pra vc: tenho 27
anos, sou secretária numa entidade de classe e estudo à noite. Quando terminar
minha faculdade, se Deus quiser, quero fazer um curso de inglês fora do país.
Bem, era isso que gostaria de te dizer. Se quiser, me escreva. Adoro fazer novas
amizades. Um beijo da gaúcha tchê Silvia
Victoria - 06/03/99 20:29:43
Meu E-Mail:tantanah@mandic.com.br
Como cheguei
aqui: Pesquisando
Comentários:
Minha mãe também está com
este mesmo problema, mas com exceção das plaquetas muito baixas, entre 7 e 37
mil, ela não apresenta qualquer tipo de sangramento. Ela também iniciou o
tratamento com corticóides e "imuran", mas devido ao seu inchaço, mal-estar até
mesmo mau humor, ela resoulveu parar de tomar os medicamentos, tendo havido uma
melhora aparente. Gostaria de saber mais sobre tudo o que vc. souber sobre a
PTI. Obrigada.
Mário Dutra Fragoso -
05/14/99 00:47:50
Meu E-Mail:mariodutra@zipmail.com.br
Profissão: Desenhista Técnico
Estado Civil:
casado
Cidade: Recife
Estado: Pernambuco
Data do meu
Aniversário: 24/10/52
Como cheguei aqui:
pesquisando
Comentários:
Tenho uma filha com 15
anos e ela tem TPI desde os 13 anos de idade, é uma figurinha muito teimosa mas,
adoravél. um grande abraço
Sergio D. Faro - 03/09/99 22:23:43
Meu E-Mail:rsfaro@internetcom.com.br
Comentários:
Adorei!!! Sem
comentários.
Teu
Esposo - 03/07/99 05:28:59
Minha Homepage:http://homepages.infoseek.com/~thematiolis
Meu E-Mail:husband@matioli.findhere.com
Profissão: Marido & Pai
Estado Civil: Bem
Casado!
Cidade: Your Heart
Estado: You Too
Data do meu
Aniversário: Esqueci de Novo!
Como cheguei aqui: Pelas batidas do
teu coração!
Comentários:
Querida
Esposa
Parabéns pela
iniciativa!
Nós dois sabemos quão pesado tem sido o teu
fardo! Mas, acompanhando tua árdua luta e teu enorme amor pela vida, concluo que
Deus te fez forte o bastante para carregá-lo com transparente serenidade e
inesgotável esperança, o que tem servido de exem lo para todos aqueles que
compartilham da tua sincera amizade, principalmente, aqueles que se desesperam
diante dos mais insignificantes problemas, inclusive eu. Tu sabes da dificuldade
que tenho para expressar meus sentimentos através de palavras, mas ac edito que
a nossa convivência diária tem sido o bastante para saberes o quanto eu te amo e
admiro. Enquanto tu estavas internada no hospital, um pouco antes do último
natal, cheguei a sentir uma solidão enorme, o que me fez expressar ao mundo
todo, atravé de uma nova homepage, o amor que sinto por ti, pela filha que me
destes e pelas criaturinhas de quatro patas que tanto alegram nossas vidas,
principalmente naqueles momentos mais difíceis. Queria te fazer uma surpresa, e
acho que já está mais que na hor de te guiar até essa página. Clique aqui para ler essa minha "Declaração de
Amor" e o que os visitantes pensam de tudo isso!
Don't go changing... I love you just the way
you are!
Wagner.