Keli Cristina Giraldi Bochi - 08/29/00 02:55:09
Meu E-Mail:kgiraldi@zipmail.com.br
Estado Civil: casada
Cidade: sao bento do sul
Estado: sc
Data do meu Aniversário: 17\05\74
Como cheguei aqui: cade

Comentários:
foi diagnosticado no meu priminho a tal da purpura.Nunca tinha ouvido falar nesta doenca.Ele ficou internado e tudo aquilo que voces ja devem saber.Porem tenho a impressao de que a medica esconde ou omite a verdade,pois quase todos os livros tratam como uma doenca seria e que leva a obito.Ela trata como se fosse umma gripe.Porem nao discuto a competencia dela,pois trabalha no Pequeno Principe em Curitiba.Gostaria de saber a mais pura verdadesobre essa doenca,pois ja nao sei mais o que pensar.Ele so tem 3 aninhos.Um pouco parece ser PTI e asvezes a P.alergica.Nao sei mais o que pensar.
 

 


Virgínia - 08/26/00 22:55:05
Meu E-Mail:virginialove@bol.com.br
Profissão: Estudante
Estado Civil: Solteira
Cidade: Cabo Frio
Estado: Rio de Janeiro
Data do meu Aniversário: 06/06/81

Comentários:
Me interessei pelo assunto, pq meu primo tem o mesmo problema q a sua esposa. Descobrimos q ele tinha esse problema pq sempre apareciam manchas roxas em todo o seu corpo, como na época ele morava comigo, minha mãe o levou ao médico, ai ele pediu vários ex mes, e seu nível de plaquetas estava em 11700, levamos de volta ao médico e ele nos indicou um hematologista. Ele tomou corticóides, e o máximo q ele alcançou foi 66000. O médico falou q é normal, e ele naum toma mas nenhum remédio, e sua plaqueta estacio ou entre 30000 e 40000, o médico deu alta a ele. De vez em quando ele tem sangramentos no nariz, o médico disse q era normal. e ficou nisso, pois acho q o médico naum tem muito interesse. Falou q iria opera-lo, depois falou q naum e ficamos sem solução. A orei ter encontrado uma página sobre esse assunto. Q Deus te abençoe e te dê forças para continuar a luta. Virgínia
 

 


Maria Emilia da Silva Bessa - 08/26/00 10:52:26
Meu E-Mail:mariabessa@bol.com.br
Profissão: Funcionária Pública
Estado Civil: Solteira
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário: 23/03/1965
Como cheguei aqui: Sites de busca

Comentários:
Em 1o. lugar quero parabenizar ao WAGNER pela iniciativa de manter o site, o sofrimento compartilhado se torna mais facil de suportar, é reconfortante não se sentir só, a doença não é nossa, é do mundo, e um dia, de alguma forma, ficaremos livres, a medic na está muito avançada. DEUS , NA SUA IMENSA MISERICÓRDIA, NÃO NOS IMPORIA UM FARDO QUE NÃO PUDESSEMOS SUPORTAR. Minha mãe, MARIA DE LOURDES SILVA, atualmente com 74 anos, descobriu através de check-up de rotina estar com plaquetas abaixo há 05 anos atrás, fez mielograma e todos os exames possíveis para dectar algum motivo para a queda das plaquetas, até de AIDS, HE ATITE, etc. e tudo deu negativo, depois fiquei sabendo que até uma simples gripe pode causar este problema, pois de alguma maneira, os anticorpos que trabalham para destruir o vírus mais simples, "sismam" de comer as plaquetas, e aí complica tudo!!! Minha mãe começou com Meticorten 40mg, SLOW K, Aldactone(diurético)e Milanta Plus, as plaquetas só foram a 48.000, na época me assustei muito, mas o médico me tranquilizou, dizendo que ela não corria risco de vida, pois não tinha sangramento, na verdade a é hoje ela não tem petéquias(as "pintinhas" no corpo)ou hemorragias. A cortisona teve que diminuir, e as plaquetas caíram, o médico se aposentou e recorri ao HEMORIO, Hospital Público que cuida de doenças do sangue, mais uma vez outro médico disse que el não corria risco de vida, poderia viver normalmente, e tirar o baço não podia por causa da idade, fui me acostumando com a idéia e levando a vida, ela continuou somente tomando vitaminas C, E e Ácido Fólico para se fortalecer e de tempos eme tempos monit rava as plaquetas, que sempre estavam em torno de 25.000. Há 02 anos atrás, a Mamãe rompeu um tendão no ombro direito e através de Ressonância, descobrimos que precisa operar, as dores às vezes são muito fortes, e ela não pode tomar antiinflamatórios pois atacam as plaquetas, então venho buscando qual o tratamen o mais adequado para as plaquetas dela subirem pelo menos por 02 semanas, só para operar o ombro e acabar com essa dor que ela sente no tendão rompido. Saímos do HEMORIO, pois o atendimento às vezes é demorado, por ser hospital público enche muito, encontrei um médico muito conceituado Dr. Halley, que me animou dizendo que iria aplicar cortisona e transfundir plaquetas só para ela operar, saí do consultó io animada, mas logo depois ele faleceu subitamente, me senti desamparada. Recorri a outro médico que receitou SOLUMEDROL por 03 dias, mas na contagem de plaquetas só ficou em 20.000, ontem ele aconselhou não operar, voltei para casa muito triste e recorri a esta página para me consolar. Ver um ente querido nosso sofrendo e você sem nada poder fazer, mas eu quero tentar tudo, GAMAGLOBOLINA, transfusão de plaquetas, e tudo mais, é muito duro ver minha mãe sentindo dores. Que DEUS me ajude, que ajude a todos nós que de alguma forma convivemos com esta doença, na verdade ela não é das piores. RUTH que DEUS a abençoe, também ao WAGNER e a CAMILLA mesmo em planos diferentes. Só DEUS para nos ajudar. Em tudo!!! Tudo vai terminar bem, para todos. WAGNER, nem pense em acabar com este SITE. Obrigada e até logo. Sabe CAMILLA, meu apelido tbm. é Milinha, foi minha mãe que colocou, tbm. sou filha única. TCHAW!!!
 

 

Marcia Zenerato - 08/25/00 15:29:05
Meu E-Mail:marciazenerato@zipmail.com.br
Profissão: Empresária
Estado Civil: casada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário: 03/10/67
Como cheguei aqui: estou com púrpura

Comentários:
Estou com púrpura há mais ou menos 4 meses (tempo que notei as manchas em minha pele), mais por enquanto estou fazendo exames (Vários), para saber o motivo e a origem de tal problema; comecei a ficar preocupada quando minha médica me perguntou sobre sangr mentos em gengiva, urina ou cuspi; ai resolvi dar uma olhada na internet e achei vocês. Ainda estou meia perdida, pois estou notando que meu problema é meio sério, e não sei o porquê dele; com certeza irei visitar mais vezes a sua página, e por enquanto e tou precizando de informações, mais quando terei alguma resposta nova, ou algo novo a respeito, informarei á vocês. Grata, Marcia
 

 


Janaina - 08/21/00 03:51:47
Meu E-Mail:jaicler@bol.com.br
Profissão: tecnica em proc. de dados
Estado Civil: solteira
Cidade: Petropolis
Estado: rio de janeiro
Data do meu Aniversário: 08/05/
Como cheguei aqui: procurando informaçoes

Comentários:
Gostei muito deste site e gostaria de saber mais informações, pois sei muito pouco sobre minha doença, a purpura henoch, obrigado e fique com Deus.
 

 


Jeane Mary C.B. Dos Santos - 08/19/00 01:00:53
Meu E-Mail:jemary@correios.com.br
Profissão: Funcionária Pública
Estado Civil: Casada
Cidade: Florianópolis
Estado: SC
Data do meu Aniversário: 27/01/63
Como cheguei aqui: Curiosidade sobre a doença

Comentários:
A minha Grande, melhor Amiga e Cumadre,Tânia Nunes Lima, hoje com 37 anos, tem esta doença chamada purpura,há mais ou menos uns 13 anos. Assim, que a doença se manifestou, ela operou tirando o baço. De lá para cá, eventualmente, ela reclama de dores na unta da perna e braços, o sangue as vezes, jorra pelos vazos e ourifícios. Fico muito preocupada com ela, acho que ela tem deixado a doença um pouco de lado, não dando a devida atenção. Estou procurando saber mais sobre a doença, para passar tratamentos, om resultados eficazes e positivos a ela. Fiquei muito emocionada, com a estória da Ruth, tenho certeza de que ela encontrou a mão de DEUS e junto dele, está seguindo a trajetória da vida, para um mundo bem melhor.....
 

 


Wagner Tadeu Matioli - 08/04/00 05:05:35
Minha Homepage:http://geocities.datacellar.net/mrsmatioli
Meu E-Mail:professor@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil: Eterno apaixonado pela autora deste site!
Cidade: São Paulo
Estado: SP.
Data do meu Aniversário: 28/08/1947
Como cheguei aqui: Resposta à visitante Telma Maria

Comentários:

Prezada Telma,
 
Obrigado pela visita ao nosso site e pelas palavras deixadas no nosso livro de visitas. Continue lutando por você e por todos aqueles que têm compartilhado do seu sofrimento. Onde ha Fé há Esperança! Onde há Esperança há Vida! Vida é sinal da presença de Deus! Onde Deus está presente, tudo é possivel!
 
Tenho certeza de que, de uma forma ou de outra, você sairá vitoriosa dessa longa batalha!
 
Mantenha contato.
 
Abraços.
 
Wagner Tadeu Matioli
 
Em memória de:
Ruth de Mello Matioli
 

 


Telma Maria Corvelo - 08/03/00 22:07:48
Minha Homepage:http://amazon@.com.br
Meu E-Mail:tcorvelo@amazon.com.br
Profissão: pedagoga
Estado Civil: solteira
Cidade: belém
Estado: pará
Data do meu Aniversário: 08/06/61
Como cheguei aqui: pesquisando internet

Comentários:
tenho purpura á 19a,não retirei o baço,vivo com 10.000 plaquetas,contraí hepatite c por transfusão sou hipertensa devido o corticoíde e já utilizei todos os tratamentos sitados porém continuo na mesma,sou como sua Ruth,nÃo vou desisti de lutar contra esse mau que devora nossa vontade de viver
 

 


Wagner Tadeu Matioli - 07/29/00 17:46:59
Minha Homepage:http://geocities.datacellar.net/mrsmatioli
Meu E-Mail:pti@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil: Eterno apaixonado pela autora deste site!
Cidade: São Paulo
Estado: SP.
Data do meu Aniversário: 28/08/1947
Por que estou aqui: Para informar e esclarecer o seguinte:

Mensagem dirigida à: Antigos e novos visitantes:

Antes de mais nada, gostaríamos de agradecer à todos pela visita ao nosso site e pelos registros deixados nos livros de visita.

Aproveitamos a oportunidade para voltar a informar e esclarecer que não somos médicos e que não pretendemos interferir, de forma alguma, no diagnóstico ou tratamento dado por qualquer um deles. Somos apenas parentes diretos de uma pesso maravilhosa que lutou bravamente contra a PTI, pesquisando e traduzindo artigos sobre essa doença, durante várias madrugadas, para saber melhor contra o que estava realmente lutando, como também para dividir os resultados do seu trabalho com todos aquele que visitavam seu site em busca daquelas mesmas informações, o que temos tentado continuar com o auxílio de todos vocês que nos visitam e deixam seus casos aqui registrados.

Queremos deixar bem claro que a nossa querida Ruth, pessoa da qual estamos falando, teve seu quadro clínico bastante complicado por outras enfermidades diagnosticadas antes da PTI (vide Autobiografia e Convivendo com a Púrpura) e que não tinham nada a ver com essa doença que já deixou de ser tão rara e tão pouco divulgada como foi no passado. Portanto, não s deve considerar o caso dela como exemplo de tratamento errado ou malsucedido.

Ruth jamais perdeu a Fé em Deus e nos médicos que Ele designou para cuidar do seu caso. Temos certeza de que tudo ficará mais fácil se vocês decidirem fazer o mesmo.

Que Deus nos ampare e nos guie para a cura definitiva da PTI e de qualquer outra doença ligada à ela, de forma direta ou indireta.

Wagner Tadeu Matioli
Camilla de Mello Matioli
 

 


Fanôr Divino Teixeira de Souza - 07/27/00 20:13:35
Meu E-Mail:fanor@aneel.gov.br
Profissão: Agente administrativo
Estado Civil: Casado
Cidade: brasília
Estado: Distrito Federal
Data do meu Aniversário: 31/Outubro
Como cheguei aqui: pesquisando

Comentários:
cheguei a esta página quando fazia uma pesquisa sobre a PTI, pois foi detectado que minha esposa é portadora deste problema, preciso saber mais mais sobre o assunto, para poder ajuda-la, e estou buscando todos os recursos. Adorei esta página e quero mais nformações.
 

 


Joel Boechat de Morais Junior - 07/23/00 14:08:29
Meu E-Mail:boechat@go.to
Profissão: Estudante de medicina
Estado Civil: solteiro
Cidade: Jaboatão dos Guararapes
Estado: Pernambuco
Data do meu Aniversário: 13/02/77
Como cheguei aqui: Site de busca yahoo

Comentários:
Estive hoje em busca de informações sobre púrpura trombocitopênica neonatal, pois sou doutorando e estou em estágio na Pediatria. Meu preceptor me pediu para fazer uma revisão bibliográfica sobre o assunto e sou muito grato aos autores da página pela ajud a todos nós visitantes. Infelizmente se cobra muito por informações sobre medicina na internet, o que não nos permite obter trabalhos enquanto somos estudantes e não temos renda própria. Apesar de não ter conseguido a informação específica de que necessi ava, fico feliz por conhecer esta página e o exemplo de vida da Dona Ruth, que de seu sofrimento com a doença, trouxe ajuda a todos os que sofrem da doença e podem se beneficiar deste lindo trabalho. Deus a abençoe. Joel
 

 


Daniela M. K. Antunes - 07/04/00 19:55:52
Meu E-Mail:dkoteskia@bol.com.br
Profissão: psicologa
Estado Civil: casada
Cidade: Curitiba
Estado: Parana
Data do meu Aniversário: 17/03/72
Como cheguei aqui: vasculhando

Comentários:
Minha filha Isabela de 4 anos está diagnosticada com púrpura viral, descobrimos isso faz 13 dias,e desde então travamos uma batalha diária para saber mais sobre esse pesadelo que nos acometeu.Agradeceria se pudessemos nos comunicar.Eu emeu marido estamos ivendo um pesadelo.Peço ajuda.OBRIGADA DANIELA
 

 


Artur Matta Mahado - 07/04/00 07:20:28
Meu E-Mail:arturmm@uai.com.br
Profissão: Contador
Estado Civil: Casado
Cidade: Belo Horizonte
Estado: Minas Gerais
Data do meu Aniversário: 12 de março
Como cheguei aqui: pesquisando

Comentários:
Gostaria de saber quem é o melhor especialista na área no Brasil e ou qual o melhor hospital escola que faz pesquisa na área. http://www.medpress.med.br/art/pti.htm Esta Homepage pode ser muito últil. Me retornem a respeito da página indicada acima.Gostaria de saber se existe opiniões contrárias ao artigo da página em questão. Muito Obrigado, Artur
 

 

Aderaldo - 06/30/00 02:55:57
Meu E-Mail:aderaldo@domain.com.br
Profissão: aposentado
Estado Civil: divorciado
Cidade: rio de janeiro
Estado: rj
Data do meu Aniversário: 07 marco
Como cheguei aqui: indicacao do hematolog

Comentários:
A PTI foi detetada recentemente e casualmente num hemograma. Estou esperancoso que se possa controlar, com a ajuda de Deus. Minha esposa tem 50 anos.
 

 


Wagner Tadeu Matioli - 06/18/00 04:30:20
Meu E-Mail:professor@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil: Viúvo
Cidade: São Paulo
Estado: SP.
Data do meu Aniversário: 28 de agosto
Como cheguei aqui: Em resposta ao depoimento de Adriana Frantz Dodl - 06/18/00 02:26:52

Comentários: Prezada Adriana,

Antes de mais nada, obrigado por ter visitado nossa homepage e deixado seu depoimento no nosso livro-de-visitas.

Lamentamos muito que os tratamentos, aos quais você vem se submetendo, não têm dado resultado algum até agora.

Não somos médicos, apenas familiares de uma grande lutadora que, antes de passar para o Mundo Maior, resolveu contar, através da sua modesta homepage, um pouco da sua constante batalha contra esse mal que já deixou de ser tão raro quanto era no passado. T mos certeza de que, não fosse vencida pela mais fortes das broncopneumonias que vinha se acometendo, nossa querida Ruth estaria ainda lutando e passando novas informações para todos que visitam sua página.

Além do que consta na página Convivendo com a Púrpura e nos dois livros-de-visita contidos nela, não temos nada mais a lhe oferecer no momento, senão incluir você nas nossas orações e pedir ao Deus misericordioso que jamais lhe deixe faltar Força, Coragem e Fé para continuar sempre lutando. Com base na sua data de nascimento, podemos ver que você é bem mais jovem do que a Ruth, que além da PTI, lutava também contra outros problemas de saúde seríssimos que, com toda certeza, atrapalharam bastante o seu trat mento. Confie no seu médico, e peça a Deus, nas suas orações, que ele seja guiado para a descoberta de um tratamento que melhor se adapte ao seu quadro clínico. E tome bastante cuidado em relação às Pneumonias e Broncopneumonias. Elas as vezes não apresen am febre e comprometem demais a resistência de quem já têm o organismo enfraquecido pelos tratamentos da púrpura. Ao primeiro sinal de cansaço excessivo, respiração pesada, dores na costa, etc., procure imediatamente seu médico ou um hospital de sua confi nça. É o que podemos lhe recomendar, com base no constante acompanhamento em relação ao caso da Ruth.

Estamos sempre procurando novas informações sobre os vários tipos de púrpura e, havendo algo de novo, lhe informaremos, com toda certeza.


Mantenha contato por e-mail ou através de novas visitas ao nosso site.

Abraços.

Wagner Tadeu Matioli
Camilla de Mello Matioli
em memória de:
Ruth de Mello Matioli
 

 


Adriana Frantz Dodl - 06/18/00 02:27:58
Meu E-Mail:afdodl@bol.com.br
Estado Civil: casada
Cidade: Florianopolis
Estado: SC
Data do meu Aniversário: 28/04/72
Como cheguei aqui: cade

Comentários:
Resolvi assinar novamente depois que li sobre os outros visitantes,como ja falei sou uma PTI,gostaria de acrescentar algo sobre minha doenca.Atualmente tomo CICLOSPORINA mas continuo nao obtendo resultado algum,ja tomei METICORTEM,IMURAN,retirei o BACO,LA OGAL,INTERFERON,fiz ate QUIMIOTERAPIA,esses sao os que eu lembro ,mas nada funcionou .A CICLOSPORINA nao aumenta minhas plaquetas mas mantem elas entre 5000 e 20000.Em um exame rescente descobrimos que tenho um BACO ACESSORIO ,ja fiz um exame e ele funcio a so nao sei ainda se vou tira-lo ou nao .
 

 


Adriana Frantz Dodl - 06/18/00 01:00:24
Meu E-Mail:afdodl@bol.com.br
Estado Civil: casada
Cidade: Florianopolis
Estado: SC
Data do meu Aniversário: 28/04/72
Como cheguei aqui: cade

Comentários:
Sou PTI refrataria procuro informacoes sobre purpura ,fiz varios tratamentos mas nada funcionou.Descobri por acaso a 4 anos .

 


Edson Spini Logato - 06/13/00 16:35:01
Meu E-Mail:lospini@zipmail.com.br
Profissão: EngºAgr.
Estado Civil: casado
Cidade: LAVRAS
Estado: MINAS GERAIS
Data do meu Aniversário: 30/01/54
Como cheguei aqui: CADÊ (PÚRPURA)

Comentários:
Agradeço, muitíssimo o envio do tratamento alternativo para PTI. O exame de minha filha na semana passada foi muito bom, tendo as plaquetas aumentadas de 65.000 para 128.000. Nesta próxima sexta-feira, faremos novos exames e se as plaquetas continuarem a ubir,o médico irá começar a diminuir a dose de cortisona. Um grande abraço. Edson
 

 

Edson Spini Logato - 06/08/00 18:37:58
Meu E-Mail:lospini@zipmail.com.br
Profissão: Engº Agrº
Estado Civil: casado
Cidade: Lavras
Estado: Minas Gerais
Data do meu Aniversário: 30/01/1954
Como cheguei aqui: cadê/purpura

Comentários:
Tenho uma filha que completará 7 anos no dia 03 de agosto próximo. Teve púrpura em abril de 1.999. Apareceram manchas roxas nas pernas e braços, tipo manchas de "pancadas". Pelo exame de sangue, ela estava com 22.000 plaquetas. Iniciamos um tratamento base de cortisona (meticorten), 20 mg por dia. As plaquetas foram subindo gradativamente e com 2 meses de tratamento voltaram ao número de 250.000, sem o uso do medicamento.Fizemos controle durante um ano e tudo estava normal, até o mês de abril próximo assado, quando, infelizmente, apareceram novamente as manchas roxas. As plaquetas estavam em 40.000 para o nosso desespero. Começou a tomar novamente o mesmo medicamento (40mg) caindo agora para 20 mg por dia. Na última sexta feira, ela estava com 65.0 0. Dessa vez parece que o medicamento não está dando o resultado esperado. Faremos novo exame amanhâ, dia 07/06/2000, e estamos rezando para que o resultado seja mais animador. No ano passado inciamos o tratamento em Belo Horizonte, com Dr. Ibraim e depoi passamos para Varginha com Dr. Dirceu. Gostaria de saber a causa desta doença, o que até hoje ninguém explica. Há uma suspeita pelo médico atual que é devido a amigdalites a que ela sempre está sujeita, mas isso é só uma hipótese. Li um depoimento nesta ágina pela Gisela Garcia, que dizia estar fazendo alguns exames para detectar a causa desta doença em sua filha. Gostaria se fosse possível de entrar em contato com ela para saber quais são esses exames. Admiro muitíssimo o trabalho de vocês. Ficamos mais aliviados em saber de casos bem sucedidos. Por favor escrevam-me, se possível, dando todos os detalhes de algum caso semelhante e que Deus nos ajude!
 

 


DOUGLAS SANTOS - 05/19/00 21:27:10
Meu E-Mail:loko10@bol.com.br
Profissão: DIGITAdor
Estado Civil: CASADO
Cidade: MACHADO
Estado: MG
Data do meu Aniversário: 10/10/71
Como cheguei aqui: PELO CADÊ

Comentários:
Meu filho João Pedro de 2 anos nasceu com PTI - e vem fazendo acompanhamento co o Dr. Dirceu Eurílio da cidade de Varginha - MG. graças a Deus as suas Plaquetas encontram-se controladas a 8 meses. Gostaria de saber se alguém conhece pessoas que já teve es e problema superado. Grato Um grande abraço para todos!!!
 

 


Luiz Otavio de Castro - 05/18/00 02:06:18
Meu E-Mail:locserv@zipmail.com.br
Profissão: Analista consultor
Estado Civil: Casado
Cidade: Diadema
Estado: SPaulo
Data do meu Aniversário: 23/07
Como cheguei aqui: Para atualizar informações sobre meu tratamento

Comentários:

Caro Wagner Matioli

Conforme minha promessa, estou informando sobre o meu tratamento da PTI, conforme relato abaixo:

1) Em 12/99, tive alta parcial do HC - Hematologia, com um excelente estado geral, inclusive com uma medicação de Calcort de apenas 05,Mg e 1/2 comprimido de Clorana.

 

2) Em 05/2000, obtive alta acompanhada, sem medicação alguma.

3) Retornarei apenas em 10/2000 para exames finais de Hemograma completo, anticorpo, anticardiolipia, anticoagulante, anticorpo, antiplaqueta e Rx de bacia, este ultimo para verificar as dores osseas, provavelmente causadas pelo uso prolongado do Calcort.

4) A alimentação passou a ser acompanhada de figado bovino, verduras escuras e vinho tinto - comprado diretamente das adegas com toneis, pois contém maior quantidade de TANINO.

Com referência às plaquetas, eis o quadro apresentado pelo exame de ponta de dedos:

08/99......91000 plaquetas

11/99......88000 plaquetas, dose de 0,6 mg/dia

12/99......84000 plaquetas, dose de 0,3 mg/dia

22/12/99...78000 plaquetas, dose de 0,3 mg/dia

12/01/00..105000 plaquetas, suspensa dosagem

16/02/00..114000 plaquetas

05/05/00..117000 plaquetas

 

 

Em tempo, vários médicos com quem tenho tido contatos ficam interessados em conhecer o Site.

 

Um abraço do amigo,

 

Luiz Otávio 
 

 


Ricardo Inada - 05/10/00 02:17:53
Meu E-Mail:inadakassa@uol.com.br

Comentários: Sem palavras
 

 


Marina Dias - 04/11/00 19:10:34
Meu E-Mail:marinadiasfreire@hotmail.com.br
Profissão: estudante
Estado Civil: Solteira
Cidade: Machado
Estado: Minas Gerais
Data do meu Aniversário: 26/04/1984
Como cheguei aqui: por sites de procura

Comentários:
Tenho púrpura vascular a quase um ano, se alguém souber mais sobre o assunto me avise, estou aflita sem saber muito sobre a doença. Desde já fico muito agradecida!!!
 

 


maria stela gonçalves de abreu silva - 03/26/00 03:08:20
Meu E-Mail:mstela@bestway.com.br
Profissão: nutricionista
Estado Civil: casada
Cidade: campinas
Estado: são Paulo
Data do meu Aniversário: 15/10/71
Como cheguei aqui: pesquisando sobre plaquetas sanguineas

Comentários:
Deixo registrado um forte abraço a essa familia maravilhosa.
 

 


Lenira Pontes - 03/21/00 00:53:41
Meu E-Mail:jlp.@mdnet.com.br
Profissão: Psicóloga
Estado Civil: casada
Cidade: Rio Branco
Estado: Acre
Data do meu Aniversário: 15/ 02
Como cheguei aqui: ( ? ) Procurando só

Comentários:
Estou emocionada! Precisava de maiores informações sobre a púrpura para ser mais eficaz em um caso que estou atentendo. Creio que ainda os visitarei bastante! Muito obrigada pela ajuda. Lenira
 

 


Sabrina Benoliel Rocha - 03/20/00 19:14:09
Profissão: Estudante
Estado Civil: Solteira
Cidade: Brasília
Estado: DF
Data do meu Aniversário: 09/05/81

Comentários: Sem palavras
 

 


Erica Franquilino - 03/09/00 18:46:01
Meu E-Mail:erica@airpress.com.br
Profissão: jornalista
Estado Civil: solteira
Cidade: São Paulo
Estado: S.P
Data do meu Aniversário: 01/11
Como cheguei aqui: através do metabusca, do ZAZ.

Comentários:
Estou super feliz por ter encontrado o site de vocês. Minha mãe tem PTI, a doença foi descoberta há cerca de 9 meses. Durante esse tempo, ela já transfundiu plaquetas, tomou altas doses de corticóide, mas nada deu resultado por muito tempo. Depois ela pas ou a tomar imunoglobulina, que é o único medicamento a que ela responde. Só que as plaquetas se mantém altas por, no máximo,umas duas semanas. Ela fez uma cirurgia para a retirada do baço, deu resultado nas primeiras semanas, depois elas cairam de novo. A ora ela está tomando um outro medicamento, que infelizmente, no momento, eu nao tenho o nome. Sei que é um tipo de quimioterápico, segundo os médicos, do "mais fraco". Como consequências das altas doses de corticórde, minha mãe adquiriu diabetes e pressão alta. Bem, desculpem por tomar tanto espaço contanto essa história, é que estou a procura de quem eme ajude. Gosataria de saber se há algum instituto especializado na doença, uma autoridade no assunto, um livro, qualquer coisa, e principalmente, se souberem de vanços no tratamento da doença. À propósito, gostei muito do que li a respeito da Ruth, e dor amor de vocês p/ com ela. Mas uma coisa me intrigou um pouco (talvez pela pressa com que li o texto, pois estou no trabalho, nao tenha prestado a devida atenção aos detalhes); quando ela falece , qual foi exatamente a causa, foi o problema relacionado aos pulmões? Qual o nível de plaquetas dela na ocasião? Novamente peço desculpas por me alongar demais, mas é que preciso de ajuda. Parabéns pela atitude de vocês. Espero, ansiosa, um retorno. (e da próxima vez que lhes escrever, escrevo o nome do remédio). Um grande abraço, Erica Franquilino.
 

 


Mirleide Worm - 02/28/00 23:34:06
Meu E-Mail:mirleide@zaz.com.br
Profissão: empresaria
Estado Civil: separada
Cidade: Joinville
Estado: SC
Data do meu Aniversário: 05.09
Como cheguei aqui: Site de busca

Comentários:
Procurei por algum site que falasse sobre a Purpura. O pai de uma amiga tem esta doença e só descobriu agora. Passou por uma bateria de exames, de médico do coraçao, do cancer, dos rins, clinico geral, etc. Quando estava desistindo, foi a Curitiba e o médico constatou Purpura! Estao muito assustados, por isso eu pesquisei a Internet. Vai ser muito bom para eles, obterem estas informaçoes. Fiquei emocianada com sua historia, tenho duas filhas e agradeço todos os dias por te-las comigo. A grande perda que tive foi meu pai, já fazem treze anos mas a saudade continua. O que conforta sao a boas lembranças e o Papai-do-ceu. Que Deus continue a iluminar seus coraçoes, um grande abraço e obrigada, Mirleide.
 

 

EUDO MEDEIROS DA SILVA - 02/27/00 04:46:28
Meu E-Mail:WWW.MANCHAALVINEGRA@ZIPMAIL.COM.BR
Profissão: CONTADOR
Estado Civil: CASADO
Cidade: BRASILIA
Estado: DF
Data do meu Aniversário: 22 DE JUNHO
Como cheguei aqui: pesquisando a Purpura

Comentários:
TENHO UMA SOBRINHA QUE SE CHAMA ISIS MEDEIROS QUEIROS, ESTA INTERNADA NO HMIB (HOSPITAL MATERNO INFATIL DE BRASILIA) A 17 DIAS, NÃO SABIAMOS QUAL O PROBLEMA DELA, POIS NUNCA TINHAMOS VISTO NADA PARECIDO, FOI CONSTATADO EM UM EXAME QUE ELA TEM PURPURA (PTI . COM SEUS RELATOS OBTIVEMOS MUITAS INFORMAÇÕES SOBRE ESTE MAL. MUITO OBRIGADO PELAS INFORMAÇÕES, ESTAMOS NESSA JUNTOS. MEUS SENTIMENTOS PELA PERDA DE SUA AMADA. EUDO!
 

 


Dario Marcos Queiroz - 02/27/00 03:06:37
Meu E-Mail:markinhos@persocom.com.br
Profissão: Músico
Estado Civil: casado
Cidade: Brasília
Estado: DF
Data do meu Aniversário: 07/04/63
Como cheguei aqui: pesquisando a Purpura

Comentários:
Desejo imensamente que sejam felizes apesar da perda sua amada Ruth.Não tenho palavras, desculpe-me.Tenho uma filha de doze anos hospitalizada com PTI ,seu numero de plaquetas é de apenas 5.000 e permanece inalterado apesar da aplicação de IMUNOGLOBULINA 5.000 mg por sessão,sua hemorragia vaginal já dura 17 dias,dia 28/02/2000 começará a usar corticóides 40mg/dia.Estou muito preoculpado com essa doença que acometeu minha filhinha, os médicos dizem que pode ter sido causada por uso de repelentes elétricos protector). Gostaria de ter alguma informação a esse respeito, caso possa me ajudar agradeço imensamente.FELICIDADES E BOA SORTE.
 

 


Sandra - 02/10/00 13:07:27
Meu E-Mail:sandra@site.com.br
Profissão: recepcionista
Estado Civil: solteira
Cidade: sao paulo
Estado: sp
Data do meu Aniversário: 26/10/64
Como cheguei aqui: estava procurando informacoes sobre anemia

Comentários:
Meus Caros, Infelizmente, ate o momento, nao posso contribuir em nada para a pesquisa e orientacao desta ou outra doenca relacionada, mas gostaria de dizer que nunca havia conhecido um pessoa tao forte, otimista, que nem a Ruth. Sempre esperancosa e compartilhadora de sua dor, com outros a quem, atraves desta home, auxiliou varias pessoas a encontrar um diagnostico mais rapido, dando dicas de bons hospitais, dietas e etc., o que infelizmente nao aconteceu com ela, so muito mais t rde. Nao se fechou, espalhando amor e esperanca. Parabens... vcs devem ser as pessoas mais felizes por terem vivido ao lado de uma grande mulher e la aonde estiver, continuara fazendo muito mais por vcs e por nos aqui na terra. Um abraco, Sandra
 

 


ronaldo martineli - 02/07/00 22:10:31
Meu E-Mail:www.ronaldom@siteplanet.com.br
Profissão: bancário
Estado Civil: casado
Cidade: leme
Estado: são paulo
Data do meu Aniversário: 20/12/1964
Como cheguei aqui: busca

Comentários:
ha 01 ano descobri que tenho a pti, tomei muito cortisona, fiz o mielograma, tomei também um imunossupressor IMURAN, que não deu resultado algum, hoje estou me tratando no hemocentro da unicamp, atualmente estou com 13.000 de plaquetas e vou começar o tratamento com DEXAMETASONA 4 MG espero que de resultado, caso voçes tenham alguma novidade sobre a doença favor nos comunique abraços
 

 


Wagner Tadeu Matioli - 01/30/00 16:28:32
Minha Homepage:http://www.matioli.com
Meu E-Mail:professor@matioli.com
Profissão: Professor de Inglês
Estado Civil: Eterno Apaixonado
Cidade: São Paulo
Estado: SP
Data do meu Aniversário: 28 de agosto
Como cheguei aqui: Pelo Amor, Fé e Coragem da autora desta página.

Comentários:

Prezados Amigos,

Hoje, 30 de janeiro, Ruth e eu estamos completando 14 anos de casamento, digo "completando", porque sinto que nossos espíritos estão mais unidos do que nunca, tanto no Amor como na Fé e na Esperança. Continuo amando e admirando aquela que só me deu momentos de muita alegria e felicidade, durante todo o tempo que esteve fisicam nte entre nós. O Amor, o Carinho, a Amizade, a Cooperação que hoje existem entre minha adorada filha e eu, é, sem dúvida alguma, o desabrochar das sementes que essa mãe e esposa dedicada, além de amiga e companheira de todas as horas, plantou dentro do co ação de cada um de nós.

Que Deus nos abençôe e nos guie para a cura definitiva dessa doença que já deixou de ser tão rara quanto era no passado.

Relatos de tratamentos bem sucedidos significam grande ajuda para todos aqueles que chegam até aqui a procura de informação sobre os diversos tipos da "purpura". Os mesmos poderão ser feitos através de qualquer um dos nossos livros de visita.

Com muito Amor, Fé e Coragem...

...Wagner Tadeu Matioli
 

 


Liriam Koepsel - 12/29/99 15:55:39
Meu E-Mail:liriam@benner.com.br
Profissão: Adm
Estado Civil: Casada
Cidade: Blumenau
Estado: Santa Catarina
Data do meu Aniversário: 23/11
Como cheguei aqui: cadê

Comentários:
Primeiramente gostaría de parabenizá-los pelo Site, por esta iniciativa impar, lamento pela sua esposa Ruth, ela deixou uma grande lição de vida.... Tenho um sobrinho de 05 anos e recentemente foi diagnostica a doença Púrpura, gostaríamos de receber maiores informações, bem como clínicas especializadas neste tratamento. Desde já agradeço sua atenção e acredite a sua esposa onde estiver ficará muito orgulhosa de sua decisão em continuar com o Site... Abraços Liriam
 

 

Liliane Lisboa - 12/22/99 03:53:15
Meu E-Mail:llisboa@sagesse.com.br
Profissão: empresaria
Estado Civil: divorciada
Cidade: São Paulo
Estado: São Paulo
Data do meu Aniversário: 08/12/57
Como cheguei aqui: pesquisando

Comentários:
Wagner, Temos uma amiguinha de 13 anos que tem púrpura. Hoje a mãe dela me pediu que tentasse localizar na net um médico chamado Eurico Coelho, que segundo informações obteve excelentes resultados no tratamento da doença. Não o encontrei, mas encontrei vocês.Sua uth me emocionou e tocou profundamente.Passo atualmente por sérios problemas de saúde e a Ruth me mostrou um caminho novo, de coragem e força.Que valorosa família é a sua!Não pare nunca com esse trabalho que ela iniciou.Se souber alguma coisa sobre o Dr. urico Coelho por favor avise.Quero muito ver a nossa amiguinha curada. Um abraço para você e para Camilla, Liliane
 

 


Rafael Zomer - 12/17/99 21:48:06
Meu E-Mail:valerio@lojaszomer.com.br
Profissão: estudante
Estado Civil: solteiro
Cidade: Orleans
Estado: SC
Data do meu Aniversário: 17/02/85
Como cheguei aqui: Pesquisa

Comentários:
Sr Wagner e Camila, em primeiro gostaria de agradecer pela oportunidade deixada por vcs para q nos doentes possamos nos manter informados, e dizer que o trabalho feito pela Sra RUTH e conti- nuado por vcs eh excelente, a Sra RUTH eh sem du- vidas uma ''VENCEDORA''. Obrigado. Descobri minha doenca no dia 30/11/99, apos exames feitos para descobrir o q eram aquelas ''manchas''. Minhas plaquetas estavam em 28000 no dia 02/12/99 cairam para 8000, fiz tbem exame de ''aspirado de medula ossea'', cujo resultado foi dado como ''PURPURA TROMBOCITOPENICA IMUNOLOGICA''. Fui internado no hospital Sao Joao Batista na ci- dade de Criciuma SC, onde iniciei o tratamento com 80mg de meticortem. Nos exames do dia 06/12/99 minhas plaquetas foram para 18000, nos do dia 07/12/99 para 32000, tive alta do hospital e continuei o tratamento em casa sempre acompanhado pela Dra Mirna Iris Felippe Zilli. Durante todos estes dias sempre buscando [pesqui- zando] sobre n/ doenca [eu e meus pais], sempre na busca, chegamos ao Dr Ricardo Pasquini em Curi- tiba PR. No dia 15/12/99 tive uma consulta com o Dr Ricardo Pasquini, nos exames (dia 16/12/99) minhas plaque- tas estavam em 57000. Hoje, 17/12/99 tive minha consulta com a Dra Mirna e minhas plaquetas estao em 60000. Continuarei o tratamento com a mesma medicacao. Manterei vcs infoprmados, OBRIGADO PELA OPORTUNIDADE. AH, ia me esquecendo, todos os outros exames, que se fizeram nescessarios foram normais ok! RAFAEL ZOMER
 

 


Eliane Poppst - 12/13/99 15:19:23
Meu E-Mail:eliane@ecil.com.br
Profissão: Assist. de Vendas
Estado Civil: Casada
Cidade: Sorocaba
Estado: SP
Data do meu Aniversário: 2/11/65
Como cheguei aqui: Pesquisa

Comentários:
Sinto muito por RUTH,ela foi uma vitoriosa!... Resolvi pesquisar porque minha vizinha tem uma bisneta com 3 aninhos e foi detectado A "PÚRPURA" nao sei se é a alergica mas agora vou me informar e procura ajudar. Muito obrigada. Muita PAZ A Vocês !!!
 

 


Vânia Marilande Ceccatto - 12/01/99 20:36:58
Minha Homepage:http://geocities.datacellar.net/Athens/Sparta/6066
Meu E-Mail:ceccatto@hotmail.com
Profissão: bióloga
Estado Civil: casada
Cidade: Fortaleza
Estado: Ceará
Data do meu Aniversário: 27/06/64
Como cheguei aqui: cadê

Comentários:
Gostei muito da sua página, ouvi tua música, um abraço!!!
 

 


Andreia Fernandes - 11/30/99 12:10:19
Meu E-Mail:discomsl@elo.com.br
Profissão: secertaria
Estado Civil: casada
Cidade: Sao Luis
Estado: Maranhão
Data do meu Aniversário: 05/12/76
Como cheguei aqui: Pesquisando Purpura

Comentários:
Minha irmã, esta com purpura, e nós (a familia), estamos muitos preocupados com o remedio (corticoide), já que o efeito não é bom. Não sabemos de nada sobre a doença e estamos atrás de informações. Fiquei muito triste com a historia da sua querida esposa mais ainda preocupada. Não quero perder minha irmã. Purpura tem cura? Me ajude! e-mail do irmão James: james_fernandes@bem.net.com.br
 

 


Wagner e Camilla - 11/30/99 05:44:09
Minha Homepage:http://www.matioli.com/Millinha
Meu E-Mail:familia@matioli.com
Profissão: Professor / Estudante
Estado Civil: Viúvo / Solteira
Cidade: São Paulo
Estado: SP
Data do meu Aniversário: 28-08 / 30-06
Como cheguei aqui: Gratidão

Comentários:

Prezada Mirella,

Como você não deixou endereço para resposta, estamos lhe respondendo através deste próprio livro.

São pessoas como você que motivaram nossa querida Ruth a conduzir seu trabalho até onde suas forças lhe permitiram. Continuar o trabalho dela é uma forma de agradecermos a todos que aqui chegam e deixam uma palavra de carinho para ela e para nós.

Que Deus abençoe a todos que visitam esta homepage em busca de informação sobre a púrpura e saem daqui um pouco mais esclarecidos sobre esse mal que já está deixando de ser tão raro. A partir de agora, contamos com os relatos daqueles que também lutam ontra essa doença para que outros se beneficiem de tais esclarecimentos. Só assim, podermos continuar o que a Ruth começou, de uma forma mais esclarecedora.

Com amor...

Wagner e Camilla.
 

 


Mirella Nogueira Barbosa - 11/29/99 13:54:05
Profissão: estudante
Estado Civil: solteira
Cidade: Salvador
Estado: Bahia
Data do meu Aniversário: 9\7\83
Como cheguei aqui: curiosidade

Comentários:
Tive uma forte anemia decorrente de uma infecção urinária e estava numa clínica hematológica esperando para ser atendida, quando ouvi um pai, que estava lá com seu filho de aproximadamente 10 anos, comentar que a médica suspeitava que o menino tinha púrpu a. perguntei à minha mãe o que era isso e ela me disse que era uma doença terrível que causava morte, entào, curiosa, resolvi pesquisar e deparei-me com esta página, que me deixou extremamente emocionada, levando-me às lagrimas porisso, estou escrevendo p ra dizer o quanto é bonito o trabalho e esforço de vocês e para dizer que sua esposa foi uma lutadora, e acima de tudo, uma vencedora.um abraço carinhoso
 

 


ROSE FOGAÇA - 11/16/99 14:31:38
Meu E-Mail:rioclaro@pcnet.com.br
Profissão: CONSULTORA
Estado Civil: CASADA
Cidade: JI-PARANÁ
Estado: RONDÔNIA
Data do meu Aniversário: 18/01/1964
Como cheguei aqui: PESQUISANDO

Comentários: Sem palavras
 

 


Sergio Cesario - 11/15/99 23:43:01
Meu E-Mail:srcesario@earthlink.net
Profissão: jornalista
Estado Civil: solteiro
Cidade: New York
Estado: NY
Data do meu Aniversário: 07/22/63
Como cheguei aqui: pelo "teacher"

Comentários:
E' Ruth... vc se mandou antes de receber um abraco meu, e eu, o seu! -- Em minha ultima visita ao Brasil, em 96, nao pude ve-los e olhe soh agora. Eu contava em reencontra-los neste novo milenio, do qual vc tambem escapou! Eu sei Ru, que agora, vc "respir aliviada" e, pode emanar aquela boa energia aaqueles que te amam. Que a Paz que estah ao seu lado neste novo estado vibratorio, possa tambem confortar os entes queridos... e que essa mensagem possa significar o carinho que tambem sinto por vc, esteja ond estiver! -- Vc deixa muita saudade... mesmo que o universo tenha nos colocado em territorios diferentes! Te amo Ru...
 

 


Anete e Omar - 11/15/99 18:15:25
Minha Homepage:http://www.angelfire.com/ri/xopgelado
Meu E-Mail:oferrari@mandic.com.br
Profissão: professores
Cidade: SP
Estado: SP

Comentários:
Ruth, sei que onde você estiver agora vai estar bem e olhando por nós e principalmente por aqueles que também possuem a PÚRPURA, saudades de sua cunhada e sobrinho.
 

 


Rod Romano - 11/15/99 15:26:27
Meu E-Mail:romano@miranet.com.br
Profissão: Prof. de Inglês
Estado Civil: cas.
Cidade: Guarujá
Estado: S.P.
Data do meu Aniversário: 19/09/44
Como cheguei aqui: via e-mail do Sr. Matioli

Comentários:
O conteúdo da página é de excelente qualidade, e nos mostra a vontade de viver e alegria de uma pessoa que por aqui passou e semeou a felicidade. "Feliz aquele que pode partir deixando nos seus o sabor do dever cumprido. Ele será sempre lembrado". Rod .'.
 

 


Irene Borges Nunes - 11/15/99 13:17:43
Meu E-Mail:norberto@infonet.com.br
Profissão: Dona de Casa
Estado Civil: Casada
Cidade: Aracaju
Estado: Sergipe
Data do meu Aniversário: 01 de novembro
Como cheguei aqui: Canais de busca: pesquisando Púrpura Trombocitopênica

Comentários:
Sei a falta física que fará nossa amiga Ruth, porém devemos continuar a sua luta em busca de soluções para a cura da PTI. Há mais ou menos 3 anos que venho lutando com a doença. Cheguei a ter algum sucesso a partir do segundo semestre de 98, com o uso de lgumas drogas (Meticorten, Calcort e Leukeran) já tão conhecidas de todos os acometidos dessa doença. Também tomei e ainda tomo algumas vitaminas e ácido fólico para combater a anemia. Minhas plaquetas, naquela época, chegaram subir de 20.000 para 120.00 . De lá para cá, o médico que me acompanhava, Dr. Josafá Oliveira (Hematologista) afastou-se por motivos de doença de sua esposa que já faleceu. Após essa fase, fiquei sem tratamento e comecei a perceber que estavam voltando a aparecer aqueles sintomas tã incômodos: manchas rochas e pintas vermelhas no corpo. As plaquetas baixaram para 27.000. Felizmente, de resto, minha saúde encontra-se ótima. Só as plaquetas é que nào ajudam. Em consultas e exames feitos com cardiologista, ginecologista, otorrinolaring logista e gastroenterologista mostram normalidade para uma senhora de 67 anos que sou. Agora, estou bem assistida por uma junta de 3 médicos que vem pesquisando novos tratamentos para mim: Dr. Carlos Guimarães (Hematologista/Oncologista), Dr. Aécio Cavalc nti (Oncologista/Cirurgião) e Dra. Maria Inês Teles (Oncologista). Atualmente, estou tomando aplicações quimioterápicas de Ethiol. Estou no meio de uma série de 16 aplicações. Espera-se que a droga estimule minha medula displásica a produzir plaquetas. Só saberemos isso no final do tratamento que se dará no dia 10/12/99. Espero poder dar boa notícias da próxima vez. Abraços a todos. Irene.
 

 


Robson - 11/09/99 11:44:34
Profissão: Universitário
Estado Civil: solteiro
Cidade: fortaleza
Estado: ce
Data do meu Aniversário: 091181

Comentários:
Espero que a sua luta nao seja em vão.
 

 


Sonia Duque - 11/09/99 09:51:23
Meu E-Mail:treurj01@uninet.com.br
Profissão: Secretária
Estado Civil: Casada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: Rio de Janeiro
Data do meu Aniversário: 28.09.1951
Como cheguei aqui: Pesquisando

Comentários:
Assim que eu obtiver resultado do tratamento da minha irmã que tem este mesmo problema, retornarei dando informações e detalhes sobre o mesmo.
 

 


Regis Tavares Coutinho - 10/26/99 00:50:08
Meu E-Mail:regis@po.kumagaya.or.jp
Profissão: Jornalista
Estado Civil: Casado
Cidade: Oizumi
Estado: Gunma-ken, Japão
Data do meu Aniversário: 01-01
Como cheguei aqui: Pesquisa no Cadê

Comentários:
Eu e minha esposa mantemos uma escola de alfabetização de português, para crianças brasileiras residentes aqui no Japão. Hontem ficamos sabendo do um possível caso de "Púrpura" em uma de nossos alunos. Imediatamente procurei pesquisar a doença via Internet, e foi assim que encontrei sua HP. Passaremos imediatamente as informações aqui obtidas, para a família da "Amanda(7)". Creio que de início já terão material suficiente para saberem se conduzir daqui para a frente. Caso tenhamos mais informações a respeito, enviaremos imediatamente para o seu e-maill. Agradecemos muito a sua ajuda e desejamos que a senhora possa continuar tendo força e saúde para continuar junto aos seus e também a tanta gente que necessita destas valiosíssimas informações.
 

 


Nívea - 10/08/99 00:43:28
Meu E-Mail:spani@zipmail
Profissão: estudante de enfermagem
Estado Civil: solteira
Cidade: Contagem
Estado: MG
Como cheguei aqui: curiosidade

Comentários:
OI meu nome e nivea, tenho 20 anos,tive PTI por quase 6 anos,cheguei a ter 3.000 plaquetas fiz 1 ano de quimioterapia e os outros tratamentos que voce conhece,inclusive esplenectomia,e so fui curada quando conheci J E S U S !!! contate me spani@zipmail..
 

 


Elias Fracalossi - 10/01/99 14:40:17
Meu E-Mail:compras@bressan.com.br
Profissão: Comerciario
Estado Civil: Casado
Cidade: Serra
Estado: ES
Data do meu Aniversário: 20/03
Como cheguei aqui: Pesquisa site cade.

Comentários: Sem palavras
 

 


Adriana Salituro - 09/30/99 00:12:51
Meu E-Mail:asalituro@gbl.com.br
Profissão: atriz
Estado Civil: casada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário: 21/11/1962
Como cheguei aqui: Procurando novidades sobre o tratamento da PTI

Comentários:
Ruth, você sabe alguma coisa sobre um novo remédio chamado New Mega, ou um nome parecido? Ouvi dizer que é a última novidade para PTI. Se souber algo, por favor, me avise. Boa sorte, beijinhos, Adriana

 


Maria Angela Ferreira - 09/21/99 20:20:45
Meu E-Mail:mariann@centroin.com.br
Profissão: Secretária Exec.
Estado Civil: divorciada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário: 14/12/1952
Como cheguei aqui: pequisando p/uma prima cujo marido foi diagnosticado com púrpura medicamentosa

Comentários:
Fui portadora de púrpura e me identifiquei, na sua história, com vários exames(mielo, medicina nuclear, etc), tratamentos (corticóides e himunoglobulina) e suas conseqüências (aumento de peso, inchaço)até chegar a esplenectomia do baço. Fui acompanhada pe a Dra.Terezinha Verrastro, de São Paulo, e operada (por videolaparoscopia) aqui no Rio pelo Dr.Carlos Sabóia.Antes da cirurugia, fui a NY, por indicação da Dra. Terezinha, para uma conulta com um especista, Dr. Silver, que confirmou os procedimos e a in icação da cirurgia. Desde então, já se passaram 4 anos que retirei o baço, a quantidade de plaquetas tem se mantido normal e estável (acima de 140.000).

 


Celina - 09/09/99 00:30:24
Meu E-Mail:simionat@supernet.com.br
Profissão: Publicitária
Estado Civil: Casada
Cidade: Campinas
Estado: S.P.
Data do meu Aniversário: 10 de setembro
Como cheguei aqui: pesquisando sobre PTI

Comentários:
Oi Ruth, Fiquei muito feliz de ler sua home page. Tenho pesquisado muito sobre púrpura no site ITP People Place, da Joan Young. Adorei encontrar esta home page em português. Obtive ótimas dicas no ITP People Place e hoje posso dizer que convivo muito bem com a púrpura da minha filha. Tenho uma filha de 14 anos que tem púrpura desde os 9 anos de idade. Já a tratamos com cortisona e sandoglobulina e graças a Deus com este último obtivemos resultado embora passageiro, porém sabemos o que fazer com ela em caso de emergência. A contagem de plaquetas de minha filha Camila oscila entre 30.000 e 40.000. Ela leva vida praticamente normal. Algumas restrições são feitas quanto a educação física na escola, porém tem participado das aulas e é bastante ativa. Graças as dicas das americanas (no ITP People Place) tenho tratado dela com muita vitamina C, vitamina E e OPC (grape seed extract) e a contagem dela tem se mantido nesse patamar, favorecendo a ela uma vida quase normal. A única coisa que tem me incomodado um pouco é que ela necessita tomar pílula para que seu ciclo menstrual não seja muito forte. Tenho muita fé em Deus e acredito na sua remissão. Continuo a pesquisar muito sobre esta doença e acho que um dia as pessoas poderão se beneficiar de tratamentos bem mais eficazes. Parabéns pela sua iniciativa. Eu realmente nunca tinha encontrado um site com informações tão valiosas quanto este em português. Boa sorte para você e toda a sua família. Estarei rezando por vocês. Celina
 

 


Marilia Araujo - 09/06/99 16:39:28
Meu E-Mail:gabi98@domain.com.br
Profissão: representante comercial
Estado Civil: casada
Cidade: Rio de Janeiro
Estado: RJ
Data do meu Aniversário: 21 de outubro
Como cheguei aqui: após ler sua história

Comentários:
Olá Ruth, Tenho um afilha , que é a coisa mais linda e fofa que Deus me deu, um presente divino que jamais terei como pagá-lo, já que Gabriella além de ser minha filha , é uma lição de vida com muitas glórias, Graças à Deus. Já deu para ver que nós (eu e minha família) acreditamos muito em Deus e mantemos nossa fé tb nos santos. Gabriella nasceu em 14/09/95, de uma gravidez ótima, se melhorasse estragava, mas infelizmente, Gabi tinha muitos problemas e ficou internada na UTI- NeoNatal por 28dias , saindo dali para outro hospital por mais 07dias , indo para casa no dia do meu aniv rsário, 21 de outubro de 95... Estou te dizendo isso tudo, porque Gabi tem púrpura e estamos convivendo com esse problema já uns 02 anos. Ela não tem sangramento , mas sua plaqueta já chegou à 2.000 ( duas mil) , acredita? Ela tb faz uso de vez em quando de corticóide , mas consegue ficar meses sem tomar, estou tratando da Gabi com uma doutora que é muito competente e tb pesquisadora neste assunto, ela é hematologista ( só para pequenininhos) , trabalhando inclusive no INCA . O nome dela é Dra. Sima Faerman ... Saiu , não recordo se foi em maio ou junho, não tenho certeza do mês, uma matéria feita com ela na revista Manchete. Ela aconselhaou que eu desse diariamente para a Gabi, Redoxon.... eu acho que está funcionando... Vou para por aqui, porque a história da Gabi é muito grande , posso te contar aos poucos, senão vou ter que escrever um livro, ela já operou o coração, e muita coisa ela já passou Mas é alegre , meiga , amiga , doce, boazinha, esperta , inteligente, acho que tá bom!!!! Nunca perca a fé, vc vai ficar boa... tenha sempre pensamento positivo... A Gabi já conseguiu superar uma série de problemas e agora está superando mais um, a Púrpura , e sei que ela vai vencer mais essa... Beijos e muita sorte e tudo de bom... Marilia ( Uma Mãe coruja que chora quando fala da filha, que para ela é D+)
 

 


LUIZ OTAVIO DE CASTRO - 09/03/99 04:42:04
Meu E-Mail:locserv@zipmail.com.br
Profissão: analista
Estado Civil: casado
Cidade: Diadema
Estado: SP
Data do meu Aniversário: 24/07
Como cheguei aqui: via altavista(procura)

Comentários:
Cara senhora: Eu também sou portador da PTI. Como doador universal=O+, sempre fiz checkup semestral(ultrasom abdominal, prostata), hemograma completo + PSA, fezes, e urina. Em janeiro/99, tive uma surpresa no hemograma realizado no HC - minhas plaquetas estavam em 5.000 / ml/3, e sangue na urina. Procurei então o serviço de hemato do HC, onde conseguí cadastramento e tratamento. A equipe médica (4), solicitou diversos exames, incluindo de medula, raio x do torax, HIV e urina. Os resultados foram negativos, exceção da urina que apresentava traços de sangue. Em tempo: Os sintomas de PTI apareceram com algumas manchas roxas em partes do corpo, principalmente apos a noite (quando do uso de roupa para dormir). Para completar, notei também algumas pintas vermelhas nas pernas(altura dos tornozelos). Em uma tarde, tive a má sorte de cair na escada. Ai a coisa complicou...fiquei com hematoma no braço direito, com grande inchaço no cotovelo e completamente de cor purpura. O tratamento, iniciou com Meticorten(60mg) e Antak(ranitidina) 50mg. Foi um desastre total.Ocorreu uma rejeição com nauseas,vômitos, tonturas,destruição da flora intestinal,vista turva, etc. Informei para a Equipe médica o que estava ocorrendo, tendo sido suspensa a medicação. Realizada nova junta médica, foi prescrito o CALCORT(corticoide) e o Zillium(ranitidina). As plaquetas, subiram até 128.000/ml3. De Março para esta data 02/09, já ocorreram altos e baixos na contagem das plaquetas. Em 04/08= 138.000; 01/09=81.000 Note-se que as dosagens estão diminuindo. Iniciei com 60mg, atualmente 18mg de corticoide, permanecendo com 50mg de ranitidina. Como consegui o Calcort com o Lab.Hoechst, fizemos um acordo de cavalheiros - o de colocar a disposição do mesmo, os resultados da evolução com esse medicamento. E parece que serviu ao referido laboratório, pois recebi um pedido para fazer um relatório minucioso, pois um funcionário do Hoechst/Lepetit, apresentava o mesmo disturbio hematológico, e precisavam saber como eu estava tolerando a medicação. As reações dos 02 medicamentos são: a) lingua com falta de paladar(sensação de haver "queimado" a mesma, ou como se estivesse mordendo um metal ferroso); b) aumento da pressão arterial; c) cefaléia ( principalmente ao acordar); d) flatulência constante ; e) cansaço. Estou ao seu dispor, para troca de maiores informações. meu e-mail: locserv@zipmail.com.br fone: 7640-3984
 

 


Fernando - 08/24/99 02:33:00
Profissão: tec. Eletomecanica
Estado Civil: Viuvo
Cidade: Belo Horizonte
Estado: Minas Geraes
Data do meu Aniversário: 230756
Como cheguei aqui: o exame da minha noiva deu positivo

Comentários:
Pessoas como voce foi enviada a este mundo para ajudar e encorajar os necessitados. Parabens pelo belo trabalho, e que voce continue sempre com esta forca sempre iluminada por DEUS. Abracos. 
 

 


Orestina Cavalcanti - 08/18/99 18:32:21
Meu E-Mail:tina@sede.embrapa.br
Profissão: Assistente Executivo
Estado Civil: Casada
Cidade: Brasília
Estado: DF
Data do meu Aniversário: 0l/10/56
Como cheguei aqui: Através do Cadê

Comentários:
Estou interessada em saber o que é púrpura hemorrágica. Uma amiga teve esta doença em Goiânia, GO mas está totalmente curada. Me interessei pelo caso. Maiores informações, favor me enviar. Li seu depoimento. Muito triste! Mas creia: Nada é impossível para DEUS!. Coloque Nele e só Nele a sua confiança e no mais Ele tudo fará. Estarei orando por você, Ruth. Tenho certeza nas proezas do meu Deus. Com carinho, Tina Cavalcanti Jesus te ama, eu também!
 

 

Irene Borges Nunes - 08/12/99 17:33:05
Meu E-Mail:norberto@infonet.com.br
Profissão: Dona de Casa
Estado Civil: Casada
Cidade: Aracaju
Estado: Sergipe
Data do meu Aniversário: 01 de novembro
Como cheguei aqui: sites de busca

Comentários:
Olá Ruth, Cheguei até você buscando informações sobre púrpura em um site de busca. Também sou vítima dessa doença há, pelo menos, três anos. Comecei tratar-me com um médico excelente que estava conseguindo melhorar meu quadro, porém ele teve de se afastar por motiv s pessoais e, de lá para cá, venho tentando outros sem muito sucesso. Já estou no terceiro. No momento, minhas plaquetas estão em 27.000. Já chegaram a 120.000 no passado. Estou confiante de que terei melhores resultados daqui para frente. Abraços. Irene
 

 


Silvane S. Keller - 07/30/99 22:51:09
Meu E-Mail:tesco@compusat.com.br
Profissão: Professora
Estado Civil: Casada
Cidade: Santa Cruz do Sul
Estado: RS
Data do meu Aniversário: 8 outubro
Como cheguei aqui: pesquisando no CADÊ

Comentários:
Fiquei perplexa por ter encontrado apenas um significado para Púrpura. Ë tão misteriosa assim esta doença ? FIQUEI MUITO FELIZ POR TER ENCONTRADO VOCÊ PARA COMPARTILHAR.
 

 


Xênia - 06/30/99 21:45:41
Meu E-Mail:fguimaraes@zaz.com.br
Cidade: Brasília
Estado: DF
Data do meu Aniversário: 01/10/1974
Como cheguei aqui: pesquisa

Comentários:
Convivo com a púrpura a nove anos, sou corticodependente, continuo com meu baço e estou tentando, agora, tratamento homeopático. Somos mais fortes que qualquer doença, aprendemos a valorizar a vida e a nos conhecer melhor, e iremos vencer esta batalha! Muita paz e amor para todos nós. Obrigada, Xênia
 

 


Dr.Cesar Gadelha Camarão - 06/27/99 12:36:23
Minha Homepage:http://www.openline.com.br/~cesargc
Meu E-Mail:Cesargc@openline.com.br
Profissão: Medico
Estado Civil: Casado
Cidade: SOUSA
Estado: PARAIBA
Data do meu Aniversário: 21 de Agosto
Como cheguei aqui: Pesquisando

Comentários:
Parabens por tudo que encontra-se na home. DEUS te ilumine.
 

 


beto - 06/17/99 22:38:06
Meu E-Mail:perfeitolopes@mail.telepac.pt
Profissão: técnico comercial
Estado Civil: divorciado
Cidade: Lisboa
Estado: não se aplica.
Data do meu Aniversário: 07.jan.º.58
Como cheguei aqui: p/ altavista.

Comentários:
Tenho uma amiga com uma doença designada talassemia "minor" e estava interessadamente a procurar saber mais sobre o assunto. Vim parar ao seu site e fiquei surpreendido pelo seu relato. O problema da minha amiga é mesmo "minor" comparado com o seu. Admiro a sua força e coragem e desejo-lhe tudo do melhor.
 

 


JULIANA - 06/14/99 18:50:47
Meu E-Mail:autodesp@bhnet.com.br
Profissão: aux. administrativo
Estado Civil: solteira
Cidade: BELO HORIZONTE
Estado: MG
Data do meu Aniversário: 25/02

Comentários:
CHEGUEI ATE AQUI,DEVIDO A FILHA DE UMA AMIGA QUE ESTA COM PURPURA TROMBOCITOPENICA IMUNE, MAS ELA TEM APENAS 2 ANOS E MEIO E DESCOBRIU QUE TEM ESTA COM ISTO HA 1 MES MAS NEHUM MEDICAMENTO ESTA RESOLVENDO POIS SUAS PLAQUETAS NÃO ESTAÕ AUMENTANDO.
 

 


Helena Barum - 06/11/99 01:22:26
Minha Homepage:http://www.matrix.com.br/barone
Meu E-Mail:barone.@matrix.com.br
Profissão: Terapeuta
Estado Civil: casada
Cidade: florianópolis
Estado: santa catarina
Data do meu Aniversário: 26.12.48
Como cheguei aqui: pesquisando

Comentários:
Eu e meu marido trabalhamos com curas alternativas e estava procurando saber mais sobre o Virus Ela,pois tenho uma pessoa que esta precisando de um tratamento,foi quando encontrei sua pagina,fico sempre querendo saber mais e ajudar as pessoas,nosso trabalho é realizado através da energia cósmiga,temos feito muitas curas e gostaria de saber mais da sua doença.na minha pagina há um telefone se quiser mais informaçoes por favor entre em contato. Parabéns pela sua coragem. Um abraço Helena Barum.
 

 


Silvia Guimarães - 06/09/99 20:54:07
Meu E-Mail:mimagirl65@hotmail.com
Profissão: Secretária-Estudante
Estado Civil: Solteira
Cidade: Porto Alegre
Estado: RS
Data do meu Aniversário: 16 de maio
Como cheguei aqui: Altavista

Comentários:
Olá! Encontrei seu site pelo AltaVista, onde procurava informações sobre a doença púrpura que acomete uma amiga de minha sobrinha e, como nada sabia, aproveitei o tempo para dar uma procurada e acabei encontrando a sua home page. Sinceramente, acho você uma ve cedora! Sim, depois que li tudo aquilo pelo que vc passou e sempre confiante, acho que realmente vc é uma pessoa privilegiada, minha amiga! Sabe que fui me interessando pelo assunto e li tb sua biografia. Nós temos algumas coisas em comum: tb tenho uma fi ha e tive pré-eclâmpsia no parto, faço faculdade de Secretariado Executivo pela PUCRS e... Adoro inglês! Só que não tive a mesma sua sorte (de se casar com o professor...) (risos). Eu não disse pra vc: tenho 27 anos, sou secretária numa entidade de classe e estudo à noite. Quando terminar minha faculdade, se Deus quiser, quero fazer um curso de inglês fora do país. Bem, era isso que gostaria de te dizer. Se quiser, me escreva. Adoro fazer novas amizades. Um beijo da gaúcha tchê Silvia
 

 


Victoria - 06/03/99 20:29:43
Meu E-Mail:tantanah@mandic.com.br
Como cheguei aqui: Pesquisando

Comentários:
Minha mãe também está com este mesmo problema, mas com exceção das plaquetas muito baixas, entre 7 e 37 mil, ela não apresenta qualquer tipo de sangramento. Ela também iniciou o tratamento com corticóides e "imuran", mas devido ao seu inchaço, mal-estar até mesmo mau humor, ela resoulveu parar de tomar os medicamentos, tendo havido uma melhora aparente. Gostaria de saber mais sobre tudo o que vc. souber sobre a PTI. Obrigada.

 


Mário Dutra Fragoso - 05/14/99 00:47:50
Meu E-Mail:mariodutra@zipmail.com.br
Profissão: Desenhista Técnico
Estado Civil: casado
Cidade: Recife
Estado: Pernambuco
Data do meu Aniversário: 24/10/52
Como cheguei aqui: pesquisando

Comentários:
Tenho uma filha com 15 anos e ela tem TPI desde os 13 anos de idade, é uma figurinha muito teimosa mas, adoravél. um grande abraço
 

 


Sergio D. Faro - 03/09/99 22:23:43
Meu E-Mail:rsfaro@internetcom.com.br

Comentários:
Adorei!!! Sem comentários.
 

 


Teu Esposo - 03/07/99 05:28:59
Minha Homepage:http://homepages.infoseek.com/~thematiolis
Meu E-Mail:husband@matioli.findhere.com
Profissão: Marido & Pai
Estado Civil: Bem Casado!
Cidade: Your Heart
Estado: You Too
Data do meu Aniversário: Esqueci de Novo!
Como cheguei aqui: Pelas batidas do teu coração!

Comentários:

 

Querida Esposa

 

Parabéns pela iniciativa!

 

Nós dois sabemos quão pesado tem sido o teu fardo! Mas, acompanhando tua árdua luta e teu enorme amor pela vida, concluo que Deus te fez forte o bastante para carregá-lo com transparente serenidade e inesgotável esperança, o que tem servido de exem lo para todos aqueles que compartilham da tua sincera amizade, principalmente, aqueles que se desesperam diante dos mais insignificantes problemas, inclusive eu. Tu sabes da dificuldade que tenho para expressar meus sentimentos através de palavras, mas ac edito que a nossa convivência diária tem sido o bastante para saberes o quanto eu te amo e admiro. Enquanto tu estavas internada no hospital, um pouco antes do último natal, cheguei a sentir uma solidão enorme, o que me fez expressar ao mundo todo, atravé de uma nova homepage, o amor que sinto por ti, pela filha que me destes e pelas criaturinhas de quatro patas que tanto alegram nossas vidas, principalmente naqueles momentos mais difíceis. Queria te fazer uma surpresa, e acho que já está mais que na hor de te guiar até essa página. Clique aqui para ler essa minha "Declaração de Amor" e o que os visitantes pensam de tudo isso!

 

Don't go changing... I love you just the way you are!

 

Wagner.

 
 
 

 



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