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CONVIVENDO COM A PÚRPURA
Última Atualização: 23/06/2003 Você é o visitante Nº
O que é Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI)? A Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) é uma doença caracterizada por freqüentes sangramentos das mucosas (nariz, gengiva) e pela presença de sangue na urina. Aparentemente, acontece uma reação imunológica do organismo contra as linhagens de plaquetas (estruturas do sangue responsáveis pela coagulação). A reação imunológica pode ser desencadeada por uma infecção viral (uma ou duas semanas antes da PTI). Há uma diminuição de plaquetas na circulação. A doença é tratada com transfusões de sangue e plaquetas, corticóides e até com cirurgia para a retirada do baço (que funciona como uma espécie de filtro do sangue do organismo). Hematologistas e imunologistas são os médicos que devem ser consultados nestes casos. Em São Paulo, a Escola Paulista de Medicina, o Hospital das Clínicas da USP, Hospital Universitário e a Santa Casa têm bons serviços de hematologia. Obs.: Fonte de pesquisa - Arquivo do tira-dúvida sobre saúde fornecido pelos consultores do Universo Online.
Apresentação Nome: Ruth de Mello Matioli E-Mail: ruth@matioli.com Idade: 41 anos Estado Civil: Casada
A Minha História
Desde muito pequena, mais ou menos desde os cinco anos, me queixava de dores nas pernas. Sentia-as fracas e levava muitos tombos, pois não tinha firmeza nas mesmas. Meus pais começaram a me levar aos médicos que não descobriam o que eu tinha. Aos doze anos tive uma crise tão forte que minha mãe me levou a um ortopedista que ao analisar o meu caso, me mandou a uma instituição para que eu pudesse usar um aparelho ortopédico. Como eu sempre fui obesa, meus joelhos têm um formato de "X", assim os médicos acharam que eu deveria mesmo usar o aparelho nas duas pernas para dormir. Era um suplício usar aqueles aparelhos durante a noite toda. As pernas adormeciam, ficavam geladas e nada melhorava, pois eu continuava tendo dores. Sempre fui uma aluna exemplar em todas as matérias, mas nas aulas de Educação Física sempre dava trabalho para as professoras, porque além das dores que eu sentia nas pernas não conseguia fazer os exercícios físicos pois me cansava demais. Quando estava com dezoito anos, em 1975, me candidatei a uma vaga de secretária na Companhia do Metrô de São Paulo. Me dei muito bem em todos os testes e fui aprovada, precisando, assim, submeter-me a um exame médico para que fosse admitida na empresa. Qual não foi a minha surpresa quando ao ser atendida pelo médico dessa conceituada empresa, o mesmo solicitou um eletrocardiograma e um Raio X do tórax (coração). Para que eu não me assustasse o médico brincou dizendo que "eu deveria estar muitíssimo apaixonada, pois meu coração batia a quase 150 por minuto". Com a solicitação do médico em mãos fui fazer os exames. Quando os mesmos ficaram prontos, voltei ao médico que me explicou que eu tinha uma "Estenose Mitral" (um estreitamento da válvula mitral) e que este problema havia tido como causa uma "Febre Reumática" (reumatismo infeccioso no sangue). Infelizmente, por causa do problema, não fui aceita no quadro de funcionários da empresa. Mas, por outro lado, encontrei nesse profissional um amigo que além de me entregar os exames que eu havia feito, me indicou também os profissionais do Instituto Dante Pazzanese. Aí descobri que a febre reumática havia me atacado mais ou menos na época em que eu comecei a reclamar das dores nas pernas, aos cinco anos de idade. Descobri também que eu não sentia dores nas pernas e sim dores nas juntas, pois comecei a ter outras crises. Começaram a me dar dores nos ombros, no cotovelo, no pulso, no calcanhar. Comecei a fazer o tratamento, que consistia de uma injeção de Benzetacil de 1.200.000 unidades a cada 10 dias, depois, com o tempo, passei a tomar a injeção a cada 20 dias. E assim eu passei 20 anos tomando a injeção. Durante o tratamento do coração tive muitas Broncopneumonias (BCP), praticamente uma por ano, antes da cirurgia cardíaca à qual me submeti em Janeiro de 1988 (Comissurotomia Mitral). Antes da cirurgia cardíaca eu engravidei e durante o período de gravidez tive uma anemia (falta de glóbulos vermelhos no organismo) profunda. Neste período fazia exames com muita freqüência, e como a anemia aumentava sempre os médicos também aumentavam a dose de "sulfato ferroso". Dei a luz a uma linda menina, que hoje tem 12 anos e 7 meses, e continuei com o quadro de anemia depois do parto, mesmo fazendo o tratamento com sulfato ferroso. A anemia só aumentava. E o problema do coração também piorava. Daí resolvi levar a coisa a sério e operar. Antes da cirurgia foi feita uma "valvoplastia". Valvoplastia: Procedimento utilizado para tratamento de doenças obstrutivas valvares, tais como, pulmonar, aórtica e mitral. Consiste na dilatação da obstrução detectada por estudo hemodiâmico, através de cateter balão que se insufla no local desta, abrindo as bridas cicatriciais que provocaram a estenose ou movimentando as válvulas imobilizadas pelo cálcio. Infelizmente, o procedimento acima não deu certo e tive que me submeter a uma "Comissurotomia Mitral" (limpeza da válvula). Mas, um mês antes de fazer essa cirurgia, descobri que tinha uma anemia que não era "ferropriva", isto é, uma anemia que não tinha como causa a falta de ferro no organismo, mas sim uma "talassemia minor", isto é, uma anemia causada por falta de "ácido fólico" (encontrado em alguns vegetais de folhas verdes). Mas para que a absorção do organismo fosse satisfatória tive e tenho que tomar ácido fólico em forma de comprimido até hoje. Conclusão: nestes dois episódios relatados estão presentes dois problemas de origem imunológica - a febre reumática e a talassemia. Também antes da cirurgia cardíaca, em 1987, num exame cardiológico específico, a "Ecodopplercardiografia" (procedimento de complementação diagnóstica que fornece informações sobre anatomia (válvulas, septos, vasos da base, paredes e cavidades), fisiologia (funções ventriculares direita e esquerda), parâmetros hemodinâmicos e avaliação dos fluxos sangüíneos e intracardíacos e que utiliza o ultrassom como agente para essas medidas), foi diagnosticado um derrame do "pericárdio" causado por "hipotireoidismo", mais uma doença imunológica. De 1988 à 1994 continuei fazendo acompanhamento cardiológico, porque o problema da válvula mitral persistiu, exigindo assim, que eu fizesse consultas médicas e exames periódicos. Em meados de 1994 comecei a sofrer de pressão alta, foi quando descobri que teria que me submeter a uma nova cirurgia cardíaca. Desta vez para fazer a troca da válvula. Comecei o tratamento pré-operatório e um tratamento de emagrecimento. Mas aí eu tive que mudar de bairro, em Maio de 1995, e por estar um tanto distante do médico, relaxei no tratamento, foi quando começaram surgir casos de Broncopneumonia, três em 5 meses, acompanhados de um cansaço físico muito grande. Nessa época eu já não conseguia nem andar e nem falar mais do que três ou quatro palavras sem me cansar. Retornei ao médico que ao me fazer o exame físico me comunicou que a necessidade da cirurgia era muito grande e me pediu os exames de sangue pré-operatórios. No hemograma ficou constatado que o meu número de hemoglobina estava muito baixo e que o meu número de plaquetas estava igualmente baixo, 16.000 plaquetas (segundo os laudos do laboratório da Santa Casa os níveis normais vão de 150.000 à 400.000 plaquetas). O diagnóstico era "plaquetopenia" (número baixo de plaquetas). Então meu cardiologista, Dr. Andrés Riera, encaminhou-me a uma hematologista para que eu fizesse um tratamento antes da cirurgia cardíaca. Em 5 de dezembro de 1995 fui internada na Santa Casa de São Paulo para fazer uma transfusão de sangue e fazer exames específicos para que fosse diagnosticada aquela anemia tão profunda. Os exames que realizei foram os de sangue e o "mielograma" (exame realizado retirando-se líquido da medula). O resultado deste último exame foi: Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI); Anemia Hemolítica Auto-Imune (AHAI). (Síndrome de Evans). Aí começa a história da minha convivência com a púrpura. Ainda internada comecei a fazer uso de corticóide, numa dosagem muito alta, comecei tomando 100 mg ao dia. Nesta mesma época tomava um total de 26 comprimidos por dia, pois como contei antes tinha outros problemas e tinha que fazer uso de outros medicamentos. A anemia hemolítica auto-imune (AHAI) foi curada em pouco tempo mas a púrpura... Durante um ano continuei tomando doses altas de corticóide e comecei a engordar demais e ter sérios problemas de pressão, então os médicos tentaram uma outra medicação, um hormônio sintético masculino, que tinha como principal função estimular a medula a fabricar plaquetas, mas este remédio também tinha como efeito colateral o aumento de peso. Houve uma época em que eu tive que fazer uso do corticóide e do hormônio ao mesmo tempo, e mesmo assim, o número de plaquetas continuava baixo. Então os médicos decidiram que a melhor alternativa seria a retirada do baço. Em Novembro de 1996 me submeti a uma "Esplenectomia" (retirada do baço). Novamente, infelizmente, não foi a solução para o problema. Continuei fazendo o tratamento, isto é, tomando o corticóide e sempre mantendo um número de 40.000 plaquetas em média. Em 1998 tive 5 Broncopneumonias e novamente tive que ser internada para tratamento. Fui internada em 24 de Novembro pp. no Hospital do PAS do Jabaquara, onde o meu médico e amigo Dr. Flavio Maciel trabalha. Fui muitíssimo bem tratada nesta instituição e deste período para cá melhorei muito. Comecei no próprio hospital um tratamento de emagrecimento. Consegui emagrecer 10,400 kg durante 15 dias, mas nas festas de final de ano exagerei um pouco e voltei a engordar. Há quase um mês comecei a fazer a dieta Sanavita, uma dieta alimentar à base de fibras desenvolvida por uma médica da USP de Piracicaba. Com este tratamento já emagreci 13 kg. Em fevereiro, fiz um exame de medicina nuclear, também na Santa Casa, para saber se o meu fígado estava sequestrando as minhas plaquetas, mas felizmente o resultado foi normal. No dia 3 de Março de 1999, tive um retorno na Santa Casa para saber o resultado dos meus exames de sangue feitos no dia 28 de Fevereiro pp., e tive uma grata surpresa ao ver que o número de plaquetas havia aumentado para 76.000, permitindo assim que eu diminuisse a dose de corticóide a ser ingerida, de 40 mg passei a ingerir 30 mg ao dia até a consulta seguinte que está marcada para o dia 26 de Maio. Em minha última consulta, isto é, 26/05 pp., fui atendida pelo chefe da equipe de hematologia da Santa Casa de São Paulo, Dr. Ernani C. Teixeira. Isto é muito difícil de acontecer, porque ele nunca atende os pacientes, somente orienta os médicos residentes. Para essa consulta eu havia feito alguns exames de sangue, tais como: glicemia, colesterol, trigliceridess e hemograma. O resultado dos três primeiros foi normal, quanto ao hemograma, estou com um pouco de anemia e as plaquetas abaixaram um pouquinho, foram para 67.000 (9.000 a menos que no exame anterior, o que eles consideram normal para o meu caso). Mesmo as plaquetas tendo baixado um pouco o médico diminuiu a dose de corticóide. Agora eu estou tomando 20mg num dia e 30mg no outro, isto é, uma média de 25mg ao dia. A diminuição de corticóide está sendo necessária porque, segundo o meu médico, doses elevadas podem prejudicar muitos outros órgãos. Eu também fiz exames de tireóide, mas meu médico está viajando, assim ainda não sei o resultado. Também neste mês, fiz um ecocardiograma, mas ainda não tenho o resultado. Assim que tiver, eu conto para vocês. Minha próxima consulta na Santa Casa está marcada para o dia 07/07 pf., quando eu farei uma nova atualização da minha página. Hoje, 14/08/99, após quase 2 meses da minha última atualização, infelizmente as novidades não são tão boas quanto às que eu queria. Minhas plaquetas caíram para 44.000 em julho e para 41.000 em agosto. Isso só vem acontecendo porque os médicos estão diminuindo a dosagem do corticóide, pois, como expliquei acima, eu tenho um quadro de obesidade cushingóide, isto é, obesidade derivada de um alto nível de cortisona no organismo. Até 2 meses atrás, eu tomava uma média de 25 mg/dia, e nestes 2 últimos meses tenho tomado 20 mg/dia. Os médicos reforçam a idéia de me estabilizar com 30.000 plaquetas. Eles dizem que, no meu caso, esse número é suficiente para que eu viva bem, isto é, sem correr risco nenhum de sangramento, pois se eu precisar me submeter a qualquer incisão, mesmo uma extração dentária, terei que reforçar a quantidade de corticóide para aumentar as plaquetas. O ecocardiograma que eu fiz na Santa Casa também trouxe uma novidade: além da estenose mitral, apareceu também uma estenose aórtica, mas graças a Deus, ambas são discretas, isto é, não tenho necessidade de me submeter a uma cirurgia por enquanto. Segundo o meu amigo e médico Dr. Flávio Maciel, se eu fizer um bom tratamento para emagrecer, esse quadro melhora bastante. O difícil está sendo fazer regime, pois no inverno a gente, sem querer, acaba comendo mais, e aí.... Neste último mês tive que ficar um pouco de molho, pois tive uma gripe fortíssima, com muita tosse, mas novamente, graças à Deus, não foi nada sério, mas eu tive que me cuidar bastante. Bem, agora só tenho retorno marcado para setembro pf., até lá se houver alguma novidade eu volto a escrever, senão, até a próxima atualização. Nestes 2 últimos meses minhas plaquetas se mantiveram bem estáveis, isto é, em setembro elas subiram de 41.000 para 52.000 e em outubro foram para 49.000. Infelizmente, neste período tive outra broncopneumonia, o que me deixou bastante debilitada. Assim, só agora estou com coragem de retomar as minhas atividades normais. P.S.: Tenho recebido muitas visitas e e-mails de pessoas que, como eu, sofrem ou conhecem pessoas que sofrem dessa doença. Eu tenho tentado ajudar a todos, mas eu gostaria de obter o máximo de informações possíveis para que eu possa ajudar mais ainda. Assim, se você tiver oportunidade de me visitar, tiver mais informações do que as que eu possuo, eu lhe peço encarecidamente para enviá-las para mim. Desse modo, estaremos, eu e você, ajudando muito mais pessoas do que imaginamos. Muito obrigada. Ah, não deixe de assinar o meu livro, pois é muito gratificante para mim, ler a sua mensagem. Esta página é atualizada regularmente, pois ainda há muitas informações a serem acrescentadas na mesma. Volte sempre! Nota Especial:: Nas duas primeiras
semanas de novembro de 1999, minha querida esposa, amiga e companheira de todas
horas, foi acometida de uma violenta broncopneumonia mas não chegou a ser
internada. Além de continuar o tratamento para a "Púrpura", voltou a
tomar todos os medicamentos habituais para uma emergência como esta (antibióticos
apropriados, analgésicos e antitérmicos, descongestionantes, Fluimucil e
Celebra) além de inalações diárias (Berotec + Atrovent + soro fisiológio) e
algumas sessões de "tapotagem" (batidas firmes e compassadas nas
costas com as mãos abertas ministradas por mim). Entretanto, apesas de todos os
nossos esforços, ela piourou muito na madrugada de ontem, 13 de novembro de
1999. Por volta das 06:00 horas da manhã, tivemos que chamar a equipe de
resgate 192 para socorrê-la, pois ela não conseguia mais respirar e a inalação
piorava ainda mais o seu desespero. Para nosso desespero, o Telefone 192 não
atendia. Apenas entrava uma música de espera que quase enlouquecia minha filha
e eu. Então me lembrei que havia uma patrulha da Polícia Militar de plantão
em frente a um prédio vizinho. Corri até eles e lhes pedí que chamassem a
Equipe de Resgate pelo rádio, pois minha esposa estava morrendo. Eles me
atenderam imediamente e, enquanto o resgate não vinha, os dois policiais
entraram na minha casa e tentaram me ajudar em tudo que podiam. Em menos de 10
minutos, o Resgate chegou. Lhe deram oxigênio imediatamente, mas devido o seu
peso e cansaço excessivos, sua transferência para a ambulância teve que ser
lenta e com 3 paradas para que ela pudesse sentar em uma cadeira e recuperar forças.
Sempre tomando oxigênio. A dificuldade de colocá-la no veículo foi enorme. Não
conseguiu deitar na cama, pois sentiria mais falta de ar ainda! Ficou sentada no
banco lateral e tomando oxigênio. Enquanto um dos atendentes mantinha o bocal
próximo ao seu nariz, eu calçava sua cabeça com um cobertor para que ela não
batesse a cabeça na lataria. Foram 10 minutos de agonia e desespero até o
hospital mais próximo. Ao ser retirada do veículo, teve uma parada respiratória.
Foi internada imediatamente. Conseguiram reverter o quadro, retirando o máximo
possível de água dos pulmões. Então, por volta das 13:00 horas desse mesmo
dia, veio a notícia que ninguém gosta de receber nessas horas. Ruth de Mello
Matioli, minha querida esposa e mãe da minha única e adorável filha, amiga de
todas as horas e companheira fiel, havia se libertado de todos os seus
sofrimentos. Foi chamada pelo Deus Misericordioso por ter conseguido levar a sua
cruz até onde deveria. Uma grande tristeza toma conta do meu coração. Sinto
uma saudade imensa dela mas não sinto revolta. Seria muito egoísmo, querer que
ela continuasse a sofrer desse jeito apenas para continuar fisicamente perto de
nós. Era sua vontade que eu e nossa filha continuássemos tudo o que ela havia
começado, principalmente a manutenção e atualização desta homepage. Eu e
minha filha contamos com a ajuda de todos vocês para tal. Querida Ruth, nos te
amamos! Fique com Deus!
Seu esposo, amigo e eterno admirador. 17/11/1999 - Em atendimento à um pedido de uma visitante que assinou o livro-de-visitas 1, nesta data, pesquisamos e conseguimos encontrar uma página com mais informações sobre "Púrpura de Henoch = Púrpura Medicamentosa". O link já se encontra na relação abaixo. 19/11/1999 - Missa de Sétimo Dia por intenção da Alma da nossa saudosa Ruth. Local: Igreja de São Judas Tadeu da Av. Jabaquara (após estação São Judas do Metrô). Horário: 20:00 hs. Estando impossibilitado de comparecer ou muito distante, ore por ela de onde e quando puder. Temos certeza que sua oração será ouvida pelo Deus Misericordioso. 29/12/1999 - Em atendimento à um pedido de um visitante que assinou o livro-de-visitas 1, nesta data, pesquisamos e conseguimos encontrar uma página com mais informações sobre "Púrpura Trombocitopênica Trombótica (PTT)". O link já se encontra na relação abaixo. Quem tiver mais informações sobre este assunto, poderá enviá-las diretamente ao nosso amigo Ronaldo Júnior, através do endereço eletrônico rdorneles@bol.com.br 01/03/2000 - Hoje, minha filha e eu estamos muito felizes! Sabem o motivo? Bem, como vínhamos recebendo muitos e-mails solicitando informações mais específicas sobre "purpura em recém-nascidos", "púrpura em bebês" e "púrpura em crianças", e não conseguindo obter nada de novo sobre o assunto, passamos a incluir um pedido especial em nossas orações, pedindo à Deus que enviasse um visitante ao nosso site, trazendo tal informação. Então fomos surpreendidos pelo "aviso automático" de que alguém havia acabado de assinar o nosso livro-de-visita 1. Pensamos que seria mais um visitante a procura de informações sobre PTI ou outro tipo de púrpura, mas fomos surpreendidos por uma mensagem contendo um endereço sobre "Púrpura em Lactente". A página apresenta o artigo em português, espanhol e inglês e o seu endereço nos foi deixado por Gustavo Borges de Oliveira, à quem agradecemos, do fundo do coração. Deus lhe pague, amigo Gustavo! Ah, aproveitamos para comunicar a todos que o link para esse site já foi incluído na relação abaixo. 11/04/2000 - Recebemos, nesta data, a visita de Marina Dias que afirma ter "Púrpura Vascular". A seu pedido, pesquisamos o assunto pela Internet e fomos direcionados para uma página que fala de "Vasculites Sistêmicas", incluindo na sua "Tabela 1. Classificação das Vasculites quanto à Etiologia", a "Púrpura de Henoch- Scholein", que parece ser o mesmo que "Púrpura Vascular". Quem tiver mais informações a respeito desse tipo de púrpura, poderá passá-las diretamente à Marina Dias, atráves do endereço eletrônico marinadiasfreire@hotmail.com.br. O atalho para a página citada acima já foi incluído na relação de links abaixo. 21/05/2000 - Recebemos,
nesta data, um e-mail enviado por Eduardo Sarquis Aiex com a seguinte mensagem:
Estou mandando o seguinte endereço, se
não for de vosso conhecimento, referente a tratamento alternativo da PTI c/
ciclospiorina
http://www.medpress.med.br/art/pti.htm. No mais só tenho a parabenizá-lo ao
senhor, sua filha e também sua esposa que iniciou esta página e permanece
entre nós com seu relato. Nota:
O atalho para a página aqui citada já foi incluído na relação de links
abaixo. 08/01/2002 - Durante nossas
costumeiras pesquisas pela Internet, encontramos um site muito interessante e
comovente sobre uma criança portadora de talassemia. O link para o mesmo
encontra-se incluído na relação disponibilizada mais abaixo. Faça uma visita
à esse site e descubra como você pode ajudar o pequeno Matheus. A propósito, esta página vem sendo atualizada com a ajuda daqueles que a visitam. Novos Links e Relatos relacionados com os assuntos aqui apresentados, são bem-vindos! Obrigado pela contribuição! Wagner Tadeu Matioli
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