FOLLETO INFORMATIVO

ADM-Perú

Que es ADM-Perú?

La Asociación de Distrofia Muscular del Perú, aspira a convertirse en una institución voluntaria de servicios integrada por personas con condiciones neuromusculares, familiares, profesionales e instituciones del área de salud, unidos todos alrededor del objetivo común de ayudar a aliviar los padecimientos neuromusculares que afectan a más de 30,000 peruanos. Esperamos que nuestra oficina central de Lima pueda coordinar pronto con los centros de salud de todo el país (consultorios, postas, clínicas y hospitales) propiciando el desarrollo de un programa de servicios de salud y atención integral, dirigido a todas las personas que padezcan alguna de las 40 enfermedades neuromusculares especificadas en el programa de nuestra Asociación.

Nos proponemos para ello tomar como modelo el trabajo que realizan con éxito asociaciones de Distrofia Muscular y desórdenes neuromusculares de Europa (especialmente de Francia) y Norteamérica.

Convenio con la Asociación Francesa de Miopatías - AFM.

La Asociación de Distrofia Muscular del Peru - ADM Perú suscribió un Convenio Marco de cooperación con la Asociación Francesa de Miopatías – AFM, el pasado 25 de mayo de 2005 en Francia. Esto nos permitirá ponernos en contacto con los mejores especialistas franceses a fin de que colaboren con nosotros y con el Ministerio de Salud y EsSalud en lo referido al punto 4 de las áreas de cooperación. Es decir, en la organización de programas y protocolos de detección temprana, diagnostico, prevención, rehabilitación y tratamiento. Lo cual redundará en la mejora de la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos con condiciones neuromusculares.

Las áreas de cooperación del Convenio son: (1) Apoyo técnico en materia de educación e información dirigido a los pacientes, estudiantes, médicos y publico en general. (2) Apoyo técnico para la organización de actividades de recaudación de fondos. (3) Colaboración en materia de investigación. (4) Colaboración en materia de organización de programas y protocolos de detección temprana, diagnostico, prevención, rehabilitación y tratamiento. (5) Participación en cursos y conferencias. Los detalles de la cooperación se definirán mediante Planes de Trabajo Bi-anuales, cuyas actividades y metas serán propuestas por los miembros del Consejo Directivo.

En la ceremonia de suscripción estuvieron presentes el Dr. Emilio La-Rosa, Agregado Científico de la delegación permanente del Peru en la UNESCO, quien nos representó ante las autoridades francesas, el Sr. Thierry Roca Rey, encargado de negocios de la Embajada peruana en Paris Francia, y el Sr. Carlos Herrera, encargado de negocios de la delegación permanente del Peru en la UNESCO.
 

Apoyo de la Clínica Stella Maris

Cabe señalar que la Clinica Stella Maris, ubicada en la Av. Paso de los Andes 923, Pueblo Libre, en esquina con la Av Bolivar, el 23 de mayo de 2005 comunicó a nuestraAsociación de Distrofia Muscular Peru - la voluntad de la administración de la Clínica de apoyar a los miembros de ADM Peru, que presenten el Carnet, con descuentos especiales en consultas, análisis y tratamientos. Para más detalle véase la carta que nos remitieron.

¿Cuáles son las enfermedades que ADM Perú pretende combatir?

• Las Distrofias Musculares:
  No existe una enfermedad única llamada distrofia muscular, sino que el término se utiliza para designar a un conjunto de enfermedades hereditarias que destruyen el tejido muscular, y que varían entre sí de acuerdo a su patrón hereditario, la edad en la que se manifiestan, los músculos que inicialmente afectan y su índice de progresión.
  
  
• Enfermedades de la Neurona Motora:
  Corresponde a un grupo de enfermedades progresivas caracterizadas por la degeneración de las células nerviosas motoras de la médula espinal. Estas incluyen la esclerosis lateral amiotrófica (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) y la atrofia muscular espinal (spinal muscular atrophy, SMA).
  
  
• Enfermedades del Conjunto Neuromuscular:
  La miastenia grave está caracterizada por una debilidad de los músculos, que puede variar como resultado de una falla en la transmisión de las señales del sistema nervioso a los músculos. La enfermedad afecta inicialmente el movimiento de los ojos, la expresión facial, la masticación, la deglución y la respiración, y puede afectar posteriormente los músculos de las piernas y brazos. El síndrome de Lambert-Eaton (miasténico) se asocia con dolores y pérdida de tejido muscular en los hombros y muslos. Un alto porcentaje de pacientes con el síndrome de Lambert-Eaton desarrollan algún tipo de malignidad.
  
  
• Enfermedades Metabólicas del Músculo:
  Este es un grupo de enfermedades progresivas que afecta los músculos voluntarios y se caracteriza por la herencia de deficiencias químicas -- usualmente de alguna enzima en específico como la fosforilasa (enfermedad de McArdle), la maltasa ácida (enfermedad de Pompe) o la transferasa de palmitil carnitina.
  
  
• Enfermedades de los Nervios Periféricos:
  Estas enfermedades afectan el sistema nervioso periférico, ocasionando debilidad progresiva y atrofia muscular. La ataxia de Friedreich está caracterizada por movimientos temblorosos debido a la degeneración tanto de los nervios periféricos como de ciertas células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth se distingue por el debilitamiento progresivo de los pies, la parte inferior de las piernas, manos y antebrazos, y la pérdida de sensibilidad de las extremidades. Es el resultado de la degeneración de los nervios periféricos que controlan la contracción y sensación de los músculos.
  
  
• Miopatías Inflamatorias:
  Este es un grupo de enfermedades potencialmente debilitantes, que se caracterizan por una debilidad progresiva y la inflamación de músculos más cercanos al esqueleto, y es debido a problemas con el sistema inmunológico. La poliomiositis puede provocar debilidad en la región pélvica, los hombros y extremidades, así como dificultad para tragar. La dermatomiositis puede ocasionar síntomas similares, acompañados de irritación y otros cambios en la piel.
  
  
• Miopatías por Anormalidades Endocrinas:
  Estas enfermedades de la glándula tiroidea pueden afectar a veces las funciones musculares. La miopatía hipertiroidea está caracterizada por debilidad y desgaste muscular. La miopatía hipotiroidea ocasiona retardo en la relajación muscular, rigidéz y calambres dolorosos.
  
  
• Otras Miopatías:
  Este es un grupo de enfermedades musculares no hereditarias, que usualmente se denominan así por las peculiaridades que se observan al llevar a cabo una biopsia del tejido muscular. La enfermedad de la corteza central, generalmente aparece en el nacimiento y causa deformidades en los huesos y debilidad. La miopatía de bastones o por nemalina, también aparece al nacer y da como resultado la pérdida de tono muscular y la debilidad progresiva de los músculos de las extremidades y el tronco. La miopatía miotubular ocasiona un bajo tono muscular al nacer y puede variar su grado de debilitamiento en los músculos faciales, de los ojos, el cuello y las extremidades.
• Ver nuestra clasificación general AQUI.
  

¿Qué hace la ADM Perú?

La ADM Perú busca el apoyo de personas particulares, de empresas e instituciones de salud públicas y privadas, del Gobierno Peruano y de la Cooperación Técnica Internacional, para formar equipos de trabajo dedicados a combatir las enfermedades neuromusculares, a través de (1) programas comprensivos de servicios de atención y cuidado clínico y médico, (2) difundiendo conocimientos a la comunidad científica y al público en general, y (3) incentivando la realización de proyectos nacionales de investigación aplicados, coordinando y convocando el apoyo técnico, científico y financiero de fundaciones especializadas del extranjero.

Para poder llevar a cabo nuestros planes y proyectos, tenemos planeado iniciar pronto actividades de recaudación de fondos, tomando como modelo las teletones de distrofia que se desarrollan en distintos lugares del mundo, lo que nos permitirá organizar y sostener una gran variedad de programas y servicios, dirigido principalmente a las personas de escasos recursos.

Cosas que esperamos poner en práctica en el Perú al más breve plazo.

• Programa Nacional de Servicios:
  Nos proponemos implementar un programa completo y comprensivo para ayudara los pacientes y a sus familias a enfrentar los problemas implícitos con el padecimiento de alguna enfermedad neuromuscular crónica y progresiva. Las personas que atenderemos recibirán de primera mano, información oportuna sobre los avances, tratamientos y los últimos descubrimientos que se están logrando a través de diversos proyectos de investigación relacionados con las enfermedades neuromusculares en todo el mundo. Para ello pensamos establecer alianzas con centros de salud de todo el país estableciendo un trabajo en red.
  
  
• Red Nacional de Clínicas u otros centros de salud:
  Desde nuestras oficinas centrales brindaremos apoyo de un equipo multidisciplinario para el diagnóstico inicial y tratamientos posteriores. Los individuos afectados por cualquiera de los trastornos considerados dentro de nuestro programa tendrán acceso a una red nacional de centros de salud, con doctores de primer nivel. Estos expertos podrán orientar e informar sobre todos los aspectos relacionados con las enfermedades neuromusculares, incluyendo terapia física y respiratoria. También ayudaremos en la adquisición y reparación de sillas de rueda, aparatos ortopédicos, y muchas cosas más, a solicitud de los médicos de los centros afiliados.
  
  
• Actividades de recreo o vacacionales:
  Patrocinaremos la realización de actividades de recreo en campamentos de verano de la comunidad con una amplia gama de actividades para jóvenes de entre 6 y 21 años que padecen de alguna enfermedad neuromuscular. Las actividades serán programadas en función a las capacidades físicas de los asistentes. El personal de los campamentos estará compuesto por un grupo de profesionales que participará voluntariamente en los mismos. Cada campamento contará con consejeros personales.
  
  
• Educación Pública y Profesional:
  Buscaremos incrementar el nivel de conocimiento e información sobre las enfermedades neuromusculares, tanto entre la comunidad científica, personal médico, público en general en sus localidades, a través de la publicación y distribución de folletos y materiales informativos, videos, etc., así como también, organizando talleres, conferencias, congresos médicos y científicos a nivel nacionale e internacional. La Asociación también llevará a cabo presentaciones y conversatorios para la comunidad y para aquellos que buscan patrocinar o donar parte de su tiempo o fondos.

• Investigación:
  Buscaremos que parte de los fondos que recaudemos sean destinados a médicos e investigadores en hospitales y universidades del país, buscando encontrar las causas y las posibles curas y tratamientos para cerca de 40 enfermedades neuromusculares contempladas en el programa de la Asociación.