Jeg var 34 år, da jeg for første gang oplevede en længerevarende periode med hævede led og gigtsmerter. Det startede vældig akut med, at jeg fik en familiemæssig chokerende opringning om natten. Jeg rystede længe over hele kroppen, og om morgenen kunne jeg kun med stor smerte bevæge mine led. Jeg blev henvist til en reumatologisk afdeling, hvor jeg efter indlæggelse fik at vide, at jeg havde ledegigt. Det lyder mærkeligt, men måske har sygdommen hele tiden været der, når jeg ser tilbage, bare ikke så udtalt.

Mange forskellige symptomer:

Som årende svandt, kom der mange forskellige symptomer. F.eks. gik jeg én og samme vinter til læge mindst 3 gange og klagede over ondt i halsen. Han konstaterede hver gang, at der ikke var noget galt i halsen. Den sidste gang sagde han: " Gå hjem og bliv rask, der er ikke noget i den hals." Hvad jeg/han ikke vidste var, at jeg havde SS og ikke kunne tåle at tale sammenhængende gennem flere timer, hvilket jeg gjorde, når jeg underviste. Jeg havde simpelt hen ingen væde nede i halsen, derfor skar det som knive i halsen, når stemmen blev brugt meget.

Jeg har slidt trappen godt og grundigt hos tandlægen, og selv om jeg har haft 3 forskellige tandlæger, er der ingen af dem, der fortalte mig at, at de cariesangreb, som ikke var til at stoppe, kunne skyldes en sygdom som SS.

Jeg har haft fast tid hos øjenlægen:

I ca. 20 år så øjenlægen mine tørre øjne. Han gjorde mig rolig ved at fortælle, at der ikke var noget farlig med mine øjne, blot en tørhed på grund af gigten, han sagde ikke noget om SS.

De talte ikke sammen - Der skulle gå 14 år:

Men aldrig blev tingene koblet sammen: den tørre mund, de tørre øjne, de dårlige tænder og smerter i led. Først den dag, da jeg bad om at få en seddel på, hvad mine øjne fejlede ( der stod keratoconjunctivitis sicca), gik det stærk. Jeg gik på biblioteket slog ordet op - kom ind i en lærerbog : Klinisk Rheumatologi - Der stod hele mit sygdomsbillede, så klart - som var det mig, der blev skrevet om. Jeg vidste nu, at det drejede sig om Sygdommen Sjøgrens Syndrom, og fortalte lægen på reumatologisk afdeling om min formodning. 10 dage senere var jeg diagnosticeret. Dog skulle der gå lang tid før jeg vidste, om det var SS1 eller SS2.

En stor lettelse:

Det kan godt være at din læge som min siger, at der ikke er noget at gøre ved det. Til det vil jeg sige: Han har ret, hvis han tænker på helbredelse, men lindring af symptomerne kan bedre sygdommen meget.