超人克里斯多福。 李維。 準備要起來走了。 (上)

新希望, 新夢想

克里斯多幅。 李維準備要起來走了。
到底醫師對脊髓外傷的病人能提供什麼前景呢?

ROGER ROSENBLATT

從整體的外表看來, 克里斯多幅。 李維都沒動。 他的雙手平放在黑色的皮製手架上, 像盤子上的死魚。 上面用黑帶子固定住了。 安全帶扶著他身體的中段。 以防痙攣發作時把他彈出椅子。 他跟他的椅子是一體的。 一個 6 呎 4 吋的人形配著一個特別黑色金屬的裝備輪廓。 有一串的管子, 儀表, 輪子, 電線, 看起來像是醫院跟牽引車的混合體。

這個裝備叫 Quickie P300. 是採用吸吹控制的輪椅裡面的豪華級。 他有六類功能。 如果李維想要往前往後, 或是往右往左, 或是要快要慢, 那麼他就把空氣經由一個塑膠吸管用吸氣或呼氣的力量來控制。 當他把坐姿角度在直立跟躺下之間轉換時, 輪椅發出的聲音很像是老式的歐洲電梯或是像敞篷車在收篷子一樣。

從後面看起來, 他幾乎都不會動。 只看到他的頭頂露出在一個像拳擊手頭套的黑色的頭架上面。 下方可以看到一部份的肩膀。 肩膀下是一個金屬的呼吸器, 樣子很像機器人的背殼, 裝在輪椅後面的一個鐵架上。 一根透明的氣切管從呼吸器的箱子連通到他喉頭下方氣管上的一個小縫。 當他想出聲時, 他必須趁呼吸器吐氣的時候發聲, 把一句話說完, 而且要把下一句話的第一個字也帶出來, 告訴聽眾我話還沒說完。

「你坐在這裡, 想辦法克服沮喪」。 他說。 「你嚇呆了。 你看出窗外, 簡直不相信為什麼會到這般地步。 你心裡不停的想的是「這不是我的人生。 一定是搞錯了」

他慣常穿著 T-恤, 唐裝跟高領衫。 衣服跟雙手一樣, 兩側都是墊高的。 你會發覺他的運動鞋很乾淨。 他的臉色很好。 他的頭髮很濃, 舊的棕色髮加上點新的灰色髮。 他的眼睛非常藍。 其實, 他的眼神情醒有神, 再加上他演員那張令人著迷生動的臉, 別人抬頭眼睛碰到他的眼神時, 實在察覺不到他現在真正的情況。 突然你才會發覺, 他不會動的地方只在頸部以下。


 

實質上來說, 他癱瘓後, 也未曾停止活動過。 去年的紀念日, 他在 Virginia , Culpeper 舉行的騎馬競賽中, 跳第三個障礙物的時候從馬上摔下來。 他變成了所謂「C1-C2」的病人。 這個名詞的意思是癱瘓的傷害在頸椎的第一節跟第二節之間, 也就是在脖子跟腦幹之間。 這也叫做「絞刑的傷害」。 因為當絞刑台的腳版打開, 活節拉緊的時候, 在頸椎第一節跟第二節之間會斷掉。 他說:「我好像是被上了吊, 然後把繩子切斷, 送去復健。 」

在三個醫院待了幾個月後, 李維的幾個階段就算是結束了。 他決定要幫助自己跟美國其他 250000 跟他一樣癱瘓的人。 他開始了一項單人宣傳跟遊說活動。 結果效果越來越好。

他闢了兩個戰場。 第一個是阻止保險公司對脊髓外傷跟重大傷害的終生賠償補助的保額設限。 他本身的按時計費的照顧一年花了400,000 美元, 包括一天 24 小時的護士, 扶他起來的護佐, 高貴藥品, 以及多種專科醫師的診查費。 他的裝備費用跟把車庫改建為健身房的費用還不包括在裡面。

他的保額是 120 萬美元。 大概不到三年就會用完。 他不想讓他的老婆 Dana 當個全天候的護士。 因為她是個很成功的太太, 母親, 演員跟歌手。 她有她的生涯規畫。 他指出, 他有能力組一個專業的小組來照顧他, 但是大部份的病人做不到。 而且很快就不得不尋求醫療補助金了。 今年年初 Vermont 的參議員 James Jeffords 曾找過他, 要他支持 Kennedy-Kassebaum 所提的一項健康法案的修正案。 那項修正案希望勞工轉業時, 保險可以經過轉移而繼續有效。 他欣然同意地簽了名, 並且也給每一個美國的參議員一封支持的信。 不過為了某些外來的政治原因, 這個修正案以極少票數之差沒有通過。 下回合要通過看來是沒問題的。

他主要的是要想辦法為脊髓的研究籌募金錢。 目前花在脊髓研究上的經費比較少。 因為這類病人的數目太少(一年大概11,000), 引不起藥廠的興趣。 而且治療可能根本不需要藥物。 很少人為了這個研究得諾貝爾獎。 科學家也不熱衷。 但是, 李維指出, 脊髓的研究對相關的疾病也有幫助, 像多發性硬化症, 巴金森病, Alzheimer 癡呆症, Lou Gehrig 病以及腦中風等等。

撇開人道考慮不談, 他論述說, 對這個研究作的投資, 可以省下國家上兆的金錢。 脊髓外傷的治療花費一年是 8 兆元, Alzheimer 癡呆症是 90 兆元。 當坐在那裡聆聽預算的爭議時, 很多是針對全民醫療補助的。 我想, 節省老人健保或全民醫療補助的方法, 可能需要轉個方向, 不是討論如何刪減, 而是應該討論怎樣做研究跟研究能有什麼樣的成效。 因為你就不用花錢供養受傷的人了。 在我們國家, 要讓問題解決, 要提供誘因, 不能只靠人們自發的良心。

九月份時, 他跟 Barbara Walters 一同出現在電視上, 這是他第一次為了籌募研究基金而做的呼籲。 Walters替他做了一個細心安排的訪問, 感人但有分寸。 李維說, 在他50歲的生日時, 他希望能站起來, 舉杯感謝所有幫助過他的人。 他現年 43 歲。 觀眾的反應非常踴躍。 不久, 他又在 Today 節目中做了個類似的呼籲。 Katie Couric 為他的這個題目細心地做的一個 長達 5 天的影集。

一月份時, 有一個叫 Joan Irvine Smith 的加州慈善家, 她本身也是個女的騎師。 他對李維精力旺盛的表現跟李維受傷後從來不曾怪罪他的馬匹感到印象深刻。 他捐了一百萬在 Irvine 的加州大學建造了一個脊髓研究中心, 取名為 Reeve-Irvine Center。 政府也同樣補助了一百萬。 他又設立了一個50,000 美元的獎項, 指定要頒給一年內最有突破成就的神經學家。 二月份時, 李維上了 Larry King 的現場節目, 他做了一個精闢的呼籲, 為美國癱瘓協會勸募, 並且得到很大的成功。 過來的那個月, 在 Ohio, Green Springs 的一家 St Francis 健康照顧中心, 耗資 180 萬元建造了個新的復健醫院, 他參加了開幕典禮, 並且致詞。

五月份, 李維到華府直接為研究基金遊說。 他見到了克林頓總統。 並且得到他的承諾, 要把國立健康研究學院(NIH)的預算增加 1000 萬美元。 在參議院, 勞工健康服務小組的賓州議員 Arlen Spector 也答應要再增加 4000 多萬。 不久, 他成為新任的美國癱瘓協會主席。 他以這個身份飛到 Puerto Rico, 在慈善會上又幫忙籌募到 60 萬。 上週, 他主辦了亞特蘭大的殘障奧林匹克運動會。 下週他將在民主黨全國會員大會上, 以非黨員身份發表演說, 呼籲大家對研究的支持。

「當 John Kennedy 跟大家保證說在 60 年代結束前我們一定會把人送上月球。 」他說。 「包括科學家在內的每一個人都搖頭, 不以為然。 但是他們做到了。 如果我們有毅力, 我們也能治愈脊髓外傷。 太空有可能的, 地球一定也有可能。 」


 

對李維來說, 奮戰不懈向前邁進是很自然的。 他向來都是對事情專注, 對細節專心的個性。 他的這種個性都表現在各種活動上。 像是飛行, 帆船, 潛水, 騎馬等等。 在為理想而努力的方面也是, 像環保, 兒童福利, 人權還有國家藝術捐助等等。 他在演藝上的成功除了英俊外, 更是專注與努力的結果。 「我不是天才型的演員, 」他說「對我來說演戲是一個很長的過程, 」他並且說「我只是恰好抓到訣竅而已」

從 13 歲起, 他就奉獻給戲劇了。 開始是在 New Jersey, Princeton 的 McCarter 戲院。 他放學後就到戲院去, 看有什麼小孩子可以演的角色。 他說, McCarter 變成了他的家。 他真正的家沒有給他安全感。 他 3 歲, 他弟弟 Ben 兩歲時, 父母離婚了。 他父親是一個詩人兼文學老師, 叫 Franklin (F.D.) Reeve。 他母親 Barbara Pitney Lamb 再嫁給了一個證券商 TRistan Johnson。 這個繼父對李維很慈祥也很慷慨。 他以前的老婆替他生了 4 個小孩。 後來娶了李維的母親後又再多生了 2 個小孩。 李維的親生父親 F.D. Reeve 也再娶了, 也多了 3 個小孩。 在這新的家庭裡有不同的文化背景, 一種是Connecticut 的, 一種是Princeton 的。 戲院變成了李維的生活裡唯一穩定不變的地方。 「我家就像是個分裂後的碎片」他說「因為隨時都會變化分開, 你不願冒險把感情放在人們身上。 所以我在演戲時, 感到解脫。 在劇中你知道自己是什麼, 你會怎樣。 」

15 歲時, 他參加了 Williamstown (Massachusetts) 戲劇節。 後來, 他電影事業成功後, 他每年夏天都會回去那裡。 (他在 紐約 的 Bedford Hills 以外, 在 Williamstown 也有個家, 兩個家都在小山上, 看出去的景觀都像圖畫書一樣。 1974 年他畢業於 Cornell。 畢業後, 他在 Juilliard 跟 John Houseman 學習表演。 他第一次在百老匯出場是在 A Matter of Gravity 戲中與 Katharine Hepburn 一起演出。 他的角色怪異, 吸引了很多人注意。 1987 年超人電影出現。 一開始他覺得這個角色很矬, 不是什麼高級戲, 所以他差點不想去試鏡。 不過, 他個性就是要把他的分內工作做好。 在開始時, 他跟要飾演同樣好笑的超人死對頭惡棍的老牌演員 Gene Hackman 試探過, 問他是否決定要排演。 Hackman 說「還沒決定」。 李維問道「Hackman 先生, Lex Luthor 這個角色有那裡讓你感興趣呢?」Hackman 回答說「你是說, 除了片酬 200 萬以外?」

後來接連發生的事, 李維都像熱心的學生一般努力學習。 他有時簡直是到了自憐自責的完美主義者。 我們很難知道到底他這種做事的態度是怎麼來的。 是像他自己承認的, 個性上是個有控制狂的怪人, 還是私底下, 內心深處有個害怕凡事都會出錯的恐懼?同時, 他又堅信一件事。 那就是不管什麼錯了, 經過調教, 一定可以改正過來。 這個認真的程度是嚴肅得難以想像。 這次意外並沒有改變他的人生態度。 不過, 他受傷的嚴重度, 已不是他可以騙自己說, 要治好只是像學習另一個技巧一樣這麼簡單了。

他一直生活在兩種情緒之間。 一方面他接受自己真實的病情, 一方面又希望能改變他。 他驅使政治家去幫助科學家。 他驅使科學家能讓他及別人好一點。 他運動保持他的四肢情況, 準備著面對治愈的方法來臨的那一天。 然後就等這一天了。

深夜時, 他會夢到自己又好了。 夢到他跟 Dana 去帆船。 他跟他的小孩玩耍。 他開牠的飛機。 他演戲。 甚至他又騎馬了。 到了早晨, 他會努力回想夢中他那又活跳起來的身體。


 

有人會說, 問題發生時, 要拿出積極的態度來面對。 這話很好聽, 也是好意。 他說, 但是當我得知要怎麼樣才能恢復到以前的我時, 知道越多, 我就越覺得這不光是力量跟決心的問題了。 這是醫學問題。 我們談的是被拉斷的神經。

當脊髓被撞擊時, 脊椎會被壓碎。 如果力量夠大, 就會斷掉。 垂直的衝擊力會立即把神經殺死。 壓碎的脊椎會把經過這個地方的電路傳導變成像捆雜草的鐵線一般紊亂。 而負擔過大時, 神經細胞本身就會死掉。 鈣離子會由死掉的神經細胞中漏出來, 吸引一大堆的酵素把組織消化掉。 另一個產物是游離基, 一種不穩定的化學物, 他會搶走健康細胞的氧氣, 而造成細胞的死亡。 當細胞死亡時, 又引發第二波像這樣的破壞反應, 從原先的傷害處向四邊外圍橫掃。 到中樞神經系統的血流量跟著減少了。 大量的免疫細胞湧向該處, 瘋狂地清除壞死的垃圾, 在消化壞死的組織的同時也消化掉好的神經。

結果在脊髓造成一個空洞。 很多長長的神經線, 叫做神經軸突, 從腦部一直連下來到脊髓, 再跟其他分枝到肌肉, 可能遠達腳指的神經, 連接。 這些長長的神經被撕斷了。 他們外面一層脂肪構成的保護鞘也被剝了下來。 神經外鞘就像是電線的外層橡膠皮一樣。 沒有了外鞘, 神經就喪失了傳導的功能。

中樞神經不能像周邊神經那樣再生。 李維說。 人家把你的手臂砍下來, 你可以接回去。 有一天你甚至還可以在棒球場當投手。 但是中樞神經的演化, 沒有這個能力。 聽他們說『如果動物的中樞神經系統可以再生的話, 動物就沒法像以前一樣行動快速跟敏捷了, 那就很容易被捕殺。 那時, 動物就不如死了算了。 演化造物時, 就乾脆根本不給他再生的機會。 醫學現在要挑戰這點找尋治療的方法, 那就是說要把身體本來生來就沒有的功能, 要讓他產生出來。


 

李維把這次的意外稱做『一次的失敗』, 『一個令人不好意思的出醜』。 他說。 以前我演超人時, 我老是擔心出事。 你想像新聞的第一條『超人被巴士撞了』。 多難聽。 他就是那種愛苛責自己的個性。 『出事的頭幾天, 』他說『我一直在想, 我一生完了。 但是人生只有一回。 你不能說『我搞砸了這一生, 請你再給我一個。 拜託。 你會覺得好像你是另一個星球的生物。 在地球這裡, 人是用走的, 自己能呼吸。 在我故鄉的星球, 人是靠管子的, 人是坐在椅子上的, 人不能站起來。 』

但是不久他的心情就變好了。 以前充滿意圖心的人生態度又回來了。 「最初就是會自憐。 後來偶爾也會。 然後來本來你問自己說「我有什麼人生可言?」的, 變成「我可以建立怎樣的人生?」。 這個答案, 自己都感到訝異, 「真的超乎你的想像」


跟大多的脊髓外傷一樣, 李維也是因為意外的撞擊。 本來他並不是要參加 Culpeper 的騎馬比賽的。 他那時已經簽名好了要參加 Vermont 的比賽。 但是他朋友們的勸說改變了他的計畫。 他打算 Vermont 比賽後, 他要到愛爾蘭去拍一個由 Francis Ford Coppola 製作的叫「綁架」的電視迷你影集。 他只是想騎他的新馬再參加一次比賽。 這匹馬, 東方快車, 名叫 Buck , 12 歲大, 閹過的美國純種血統。

他在星期五到達。 還來得及做下午的練習。 因為是越野賽, 所以他到場地走走察看。 到場地走走意思是用步行的, 檢查每一個路障, 檢查每一個跨步, 每一個落腳, 籬笆的急轉彎, 地面的平坦度, 還有陰影。 有經驗的騎士會走兩圈, 李維都是走上三到四次。 「我最後記得的是, 星期六早上, 我又去場地走了一圈, 」他說「我著裝後把 Buck 牽出馬房。 檢查腹部疆繩, 坐上去跳了幾跳, 然後走向熱身區。 過來, 我記得的, 就是禮拜三下午, 在 Virginia 大學的醫院了。

目前知道的當時的情況是在第三個路障時, Buck 突然停了下來。 在這以前, 照裁判跟一些注意著李維跑馬的觀眾說, 一切都很順利。 那是一個很低, 很容易的路障。 李維那時正全速衝過去, 速度大概是每分鐘 500 碼。 但是那時「Buck 突然剎車, 」李維說「事後, 籬笆的裁判告訴我, 看不出來馬匹當時對路障有什麼害怕。 有人說是一隻野兔跑出來嚇到 Buck。 我想可能是影子吧。 這就是騎士門所謂的「惡意的剎車」。 常常是沒有預警的。 當他被拋出去時, 他把馬勒從 Buck 的臉上扯離了。 「我的意思是, 馬勒, 馬銜, 疆繩, 全部的東西。 我在馬的耳朵上面摔過去, 像足球飛過門柱一樣, 掉在路障的那一頭。 Buck 回馬廄時馬勒不見了。 我就直直的頭栽著落地。 因為我的雙手被馬勒纏住了。 我沒有手來阻擋掉落。 如果我有手, 那麼我現在可能是手腕扭到而已。 我那時講不出話來, 只說了「我不能呼吸了」。 就結束了。

有人想到要給李維口對口人工呼吸。 一分鐘後, 急救人員就到了。 他們給他插呼吸管後, 花了很長的時間小心地把他搬到擔架上, 以防他的脊椎再度受到傷害。 他被送到 Culpeper 醫學中心。 那是個很小的醫學中心, 那個週末幾乎沒有病人。 醫院通知了Dana 跟當時跟著來的 3 歲的兒子 Will。 醫師並沒有告訴 Dana他受傷的程度。 Will 則不曉得發生了什麼事, 只知道出大問題了。 Culpeper 的醫師給李維打了 Methylprednisolone (MP)。 這是一種合成的類固醇。 用來對脊椎消腫而且必須在受傷的 8 小時內用。 在 Culpeper 能做的只有這些。 在醫院時, 醫師告訴 Dana 李維成功的機會不會超過 50 %。 然後他被用「飛鳥號」載到 U.Va 醫院了。 飛鳥號是該大學的醫療救援直昇機的名稱。

Methylprednisolone 是脊髓研究中的一大進步。 這也是李維支持脊髓的研究的原因。 一個 國立健康學會(NIH)贊助的研究發現, 如果脊髓傷害 8 個小時內給予 MP , 病人神經細胞的存活數目比沒有用這個藥的, 要多 20 % 以上。 對某些人來說, 這 20 % 可能就是自己呼吸跟必須依靠呼吸器的差別。 醫師們猜想, 高劑量給予時, MP 的作用就不是類固醇了。 他對脂肪分解成具危險性的游離基這個過程有抑制作用。 游離基對細胞跟組織就好像是強酸一樣有害。 一些基本的活動, 像呼吸, 大便控制, 排尿以及手腳的活動, 可能只需 800000 脊髓神經的 8% 到 10%。 「這事實提供了一個希望」紐約大學的 Wise Young 醫師說。 他是這個專業裡很著名的研究者, 現在正為李維努力。 「意思是說, 要讓功能恢復並不需要保存, 恢復或再生那麼多的神經軸突」

在 U.Va, 李維的主治醫師是有名的神經外科醫師, 也教過很多神經外科醫師, 名叫 John Jane。 他要親自替李維手術。 手術前, 李維必須先固定以防脊椎的壓迫更惡化。 他被安置到床上, 頭上裝了一種鐵環, 然後吊些重量把他固定在那兒不能動。 醫師給他打嗎啡。 有時他會亂動或是把頭左右扯動, 那時鎮定劑就得用得強些。

「當他們告訴我病情時, 我覺得我已不像是個人」他說。 「這時 Dana 進來我房間, 在床邊跪了下來。 我們互相注視。 我說「這樣不值得的。 也許乾脆死了好些」她哭了, 她說「但是你還是你, 我愛的是你」。 那句話救了我的命。

現在, 他們必須等他的肺部清澈。 兩邊肺部的底部已經開始積一些液體。 在過去, 醫師沒有辦法去除這些液體, 最後病人會因肺炎而死。 「他們靠重複的吸痰來使肺部清澈。 」李維說。 「他們把一根管子直接插到你的肺部, 然後把液體抽出來。 你肺部沒有感覺, 但是你感覺得到管子深入你的喉嚨」

某些時刻, 當鎮定劑的藥效過去時, 他會用舌頭把呼吸管子推出去, 造成呼吸管脫落。 他想對 Dana 說話。 這時警報鐘會響。 護士會衝進來把他掙扎的頭按會去。

很少手術是像處理頸椎第一二節那麼危險的。 有 31 對神經是從脊髓發出的。 靠近腦部的是 8 對頸部神經, 處理從脖子, 肩膀, 手臂跟手部傳來的訊息。 當李維從馬上摔下來時, 他只有頭部還會動。 (轉動頭部的肌肉大部份是由腦部發出的神經所控制, 不是脊髓)現在, 一年過去了, 他有辦法聳肩, 靠自己獨力呼吸的時間也越來越長, 意思是他的第 1, 2, 3 跟第 4 節的神經已經開始恢復功能了。

Jane 醫師要在腦幹 1/16 英吋的地方做處理。 他要在脊髓外面稱為椎弓的骨頭部份的下面兩側各放一條鐵線。 他從李維的髖部取一塊骨頭, 再修剪到適合的大小, 將他塞到頸椎第一節跟第二節之間。 然後把鈦太金屬製的像小小的槌球拱門的支撐物放進去, 用椎弓的鐵線將第一二節頸椎融合在一起。 最後還在李維的頭骨上鑽洞, 並且穿鐵線, 以便使融合更牢固。

Jane 等於是把李維的頭接回他的身體。 手術後, 李維告訴他「謝謝你救回我的命」。 Jane 離開房間時淚流滿面。

起初他們告訴李維的診斷是「不完全的頸椎第一節傷害」。 意思是脊髓仍然是好的, 還有進步的可能, 可能進步到「第四節」, 這樣的話將來手臂還可以活動。 後來又說是「完全的第二節頸椎傷害」, 意思是不可能進步了。 「完全性傷害的意思是脊髓已經被切斷, 拉斷或是傷得很嚴重不可能修復了。 還好, 第一個診斷是正確的。 」

李維在 U. Va 的加護病房待了一個月。 然後就送到 New Jersey , West Orange 的 Kessler 復健機構開始復健。 「那時仍有肺炎」他說「我吃得少, 瘦了很多。 體重從 215 掉到190。 血紅素掉到 9 (正常值是 13 到 14)。 蛋白質也低。 看起來很憔悴。 還太脆弱, 還不適合做復健。 」

他的殘障教了他很多。 他開始追蹤他的一些數據。 醫院對於他的情況, 都有各種衡量的數據。 「他們讓我知道這些數據, 因為有鼓勵的作用」他說「因為我有競爭心。 如果讓我知道現在是 2.7, 那麼我會想應該可以達到 4.0. 然後我就會設法。 」

在 Kessler 時他就有心理準備要在那裡待很久了。 因為他是名人, 所以安排了個個人房。 他很感激, 但是卻有跟別人隔離的感覺。 有兩位警衛在門外站崗。 李維的首次「氣切管脫落(pop-off)」就是在那房間發生的。 氣切如果固定不好, 就會發生「氣切管脫落」。 除非病人本來就不需要呼吸器, 否則氣切管脫落後就不能呼吸了。

脫落時是在晚上。 呼吸器上的警示鐘大響。 我用喉嚨發出「喀喀喀」的聲音。 警衛跑進來問道「李維先生, 你還好嗎?」呼吸器在尖叫, 而我在喀喀作響。 他只需把管子裝回去就好了。 但是我想醫院只告訴他他的任務是安全警戒, 所以他跑出去叫護士來。 這樣, 我大概有4, 5, 或 6 下沒呼吸。 當時並不會痛, 只是緊張的要死。 只感覺到膝蓋麻麻的。 我輾轉動來動去。 我需要空氣。 那時很像一條鮪魚, 被釣入船上, 嘴裡含著魚鉤在打滾。

護士進來弄好以後, 我開玩笑說, 從今以後我要檢查護士的鞋子, 一定要穿運動鞋。 我不希望他們跑來急救的途中滑倒。 當你只能設法用頭去指著管子脫落的地方時, 那是我第一次感到那麼的無助。 我從來沒有那麼無助過。

管子脫落並不是時常發生。 但是後來發生時, 他也不再緊張了。 治療過程中的每一個新的程序, 都令他害怕。 尤其加上他的想像力後更恐怖。 他逐漸瞭解只活在自己固執的思想中會有什麼後果。 光是想像被拉去淋浴, 就夠恐怖了。 「我想, 如果淋浴時呼吸器出事怎麼辦?」「如果水跑到氣管切管內怎麼辦?」等等。 準備淋浴時, 他們會鋪個碎泡棉, 然後讓你躺在這個巢裡面。 移動的時候左右搖擺我會害怕。 水淹到我時我也害怕。 我不知道我在怕什麼。 但是要我這麼脆弱的人, 做這麼龐大恐怖的探險, 我想很容易受到傷害。

輪椅本身就很恐怖。 我第一次坐上去時, 不知為什麼, 我嚇得要死。 我坐在上面, 然後心想「我不要在這裡。 我不要。 把我弄出去。 我辦不到。 我不相信。 」我的手臂就像現在一樣被綁在上面。 帶了個安全帶。 兩腳也用皮帶綁到腳踏板上。 真的很像坐上電椅。

後來這些反應他要學著克服。 照顧他的醫師是脊髓外傷跟呼吸器計畫的主任 Steven Kirshblum 醫師。 他信任這個醫師。 但是剛開始的這些恐慌不是沒有原因的。 到 Kessler 一個禮拜後, 他們給他注射叫 Sygen 的藥物。 這是目前正在研究針對脊髓損傷的藥物。 一瞬間他就開始哮喘了。 幾分鐘之內嚴重的過敏反應就出現了。 空氣進不了肺部。 心跳變快, 血壓下降, 降到大概 40/20。 他用力想吸進空氣, 但吸不到。 就好像溺水一樣。

整個房間這時就好像是滿佈魔鬼的地獄一般。 他說。 那種感覺就好像是你潛水潛得太深, 你想大概沒辦法再浮起來了的那種感覺。 這時我腦中想說的話是, (也許我真得大聲地說出口了, 我不知道):「我很抱歉, 但我受不了了」。 我仍然覺得該表示抱歉。 我覺得失敗了很不好意思。 我覺得沒有戰勝這場掙扎是對不起他們。 這時, 我的大醫師 Kirshblum 醫師進來, 給了我大量的腎上腺素, 啟動我的心臟。 一瞬間, 心臟好像被打了一下似的, 開始怦怦怦地跳。 我的臉也開始怦怦跳。 我的臉開始有了脈搏。 我大大吸了一口氣。 幾分鐘後我就恢復了。 這是我第二次幾乎死掉。 我想我受夠了。

慢慢地, 穩定地, 李維開始可以控制這些情況了。 自信也增強了。 Dana 一直不倦地關心他。 Will 在他父親的輪椅上大叫, 讓他很高興。 他的兩個小孩 Matthew 跟 Alexandra 本來長期在英國跟著 Gae Exton 的也坐飛機到這裡陪他。 Exton 本身也是。 他跟護士的關係很好。 尤其是一個綽號叫「果汁」的男護士。 他稱他為「果汁, 吾愛」。 他把全力都放在他身上。 「果汁」很愛開玩笑, 身體又特別壯。 「當他抓緊我時, 」李維說 「我就靠在他的肩上, 這樣一切就沒問題了。 」

他薦部有一個叫做「褥創」的傷口開始變大了。 變得很深。 一直到骨。 「你可以把整個手放進去」他的醫師建議他開刀, 對傷口作植皮。 但他拒絕了。 他必須要躺在床上 8 天不能動。 他從窗子可以看到的是一面紅磚牆。 他只看得到牆, 但是他想像牆上面是屋頂, 頂上是清澈的藍天。 他幻想他爬上紅磚牆, 爬上屋頂, 然後開始跑, 跑離開那裡。

這就是在 Kessler 的生活。 有幾天恐懼, 幾天平靜, 幾天懊惱。 一開始在 Kessler 他有點自大並看不起這醫院。 但不久他就願意在這裡恢復了。 一個叫 Patty 的護士強迫他看脊髓外傷病人手冊。 他拒絕過。 他念到了有關癱瘓會引起的各種問題。 像是呼吸問題。 大便與消化的問題。 性生活的問題等等。 他也念到他可能面臨的危險。 譬如「反射異常 Dysreflexia」。 當大便或小便不通時, 會發生反射異常, 導致血壓高, 心臟發作或是腦中風。 病人通常感覺到時已經太慢了。

起先他都把眼光避開那些殘障的人。 雖然自己已經跟他們一樣了。 慢慢的他就接受眼前的現實了。 他不要了警衛。 「我開始推輪椅到其他人的房間, 跟他們聊聊。 我們知道大家都是一樣的。 也交了些好朋友。 現在, 他還經常回 Kessler 去看那時認識的那些人。

他跟大家一起在一個充滿尿味的大房間作物裡治療。 他想起來說「那裡擠滿了殘障訓練的人。 」「房間裡充滿著汗水, 掙扎, 希望跟失望」。 大家跟他自己一樣, 照在蛋盒箱裡明亮的螢光下, 在藍色的席子上練習。 他們都大聲地叫「再一次, 加油, 再五次」

他被放成側臥。 然後叫他動一動肩膀。 他右肩的四角肌還可以抽動一點點。 就這樣而已。 「我的大腦要連到肌肉使他能動需要時間。 我心裡要默唸「我的大腦到我的右肩。 好, 預備, 開始。 一, 二, 三。 我學會了用意志控制他。

有時後會有好幾天不進步甚至退步。 最難過的日子是關於呼吸器的。 在 U.Va 時, 他們預測我應該有能力自己呼吸。 他們替我做 NIF (負壓吸氣力量)的測試。 量看看吸氣時肌肉的力量。 儀表的指針根本就沒動。 他想「怎麼回事?」努力試了一陣以後, 他放棄了。 治療師也不堅持。 「他們想做的是讓你自己對自己的進步負起責任。 然後他又努力了幾次。 自己吸氣了 10 次。 指針動了。 「最後我說: Dana 我開始呼吸了。 我在這裡終於進步了。 」

每天他都強壯一點。 「我用力吸吮空氣。 用到我的眼睛都已經跑到頭裡面了。 終於我靠自己呼吸了 7 分鐘半。 」7 分半 進步到 12 分, 到 15 分, 到 30 分。 現在他可以好幾個小時不用呼吸器。

譯自 Time Aug 26 Cover Story
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Presented by MD. Eric Lin , Neurosurgeon of Cheng-Ching General Hospital

澄清醫院腦神經外科

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