超人克里斯多福。 李維。 準備要起來走了。 (下)

(接上篇)

現在他開始想怎樣可以痊癒。 他驚訝的是, 有成千上萬的信, 有的是祝福, 有的是崇拜他的陌生人。 他開始明白他的知名度有什麼特別。 李維雖然也演過幾部嚴肅的電影像 「長日將盡」。 但是吸引大眾的其實是是他的彆扭又迷人的超人的角色。 尤其是在四部超人影片中的首兩部。 他知道他演的超人的角色有很大的迴響。 而且他也瞭解到, 不管是在電視或電影, 不同時代, 就有不同定義的超人。

李維很努力地模仿在「Bring Up Baby 」中的 Cary Grant。 英俊, 講話楠楠不清, 在自信的女人面前又害羞。 但是他確是個超級人類。 他演超人的那個時代是, 越戰後, 美國正處於敏感又易受傷害的年代。 (在影集第一集, 超人向 Lois Lane 自我介紹時以「一個朋友」自稱)不只是美國人, 全世界都認為這就是克里斯多福。 李維。 如果說受傷有什麼好處, 那大概是受傷更增加了他的知名度。 他開始明白, 在心存感激的同時, 他可以利用這份影迷感情來發起個運動。

沒有人曾寫信確切的告訴我我可以「挑起領導脊髓外傷跟中樞神經系統疾病的重擔」。 他說。 一些重要人士的談話給了我這個啟示。 Nebraska 的 Bob Kerrey 議員給我的信啟發最大。 Paul Simon 跟 Pat Leahy的談話也是。 克林頓總統也談過幾次。 幾年來我為環保議題跟藝術捐獻努力時, 跟這些人已經建立了良好關係。 如果我有一天想要對脊髓做些什麼努力時, 這些關係應該很有用。

Wise Young 和 Arthur Ullian 曾到 Kessler 拜訪他。 Arthur Ullian 本身就是因為腳踏車的事故造成腰部以下癱瘓。 而他已經遊說國會多年了。 讓李維首先想到到有一個特別的角色是非他莫屬的就是 Ullian。 同時, 美國癱瘓協會的主席 Henry Srifel 也跟李維聯絡上了。 李維感到興趣是因為「他們全力在找使癱瘓痊癒的方法。 不只是照顧。 」我喜歡這點。 他們的目標並不是降低邊道, 改進輪椅而已。

每家電視都想訪問他。 而李維就決定利用媒體來施行他的計畫。 他出場時, 他讓大家跟著他的時鐘走到他 50 歲的生日。 我想, 我必須讓我的臉有個人性, 這點科學家表演不出來。 沒錯, 你做的事是一種政治的行動, 但是你必須感動人們的心。 他也用經濟觀點論述。 脊髓外傷主要是年輕人。 許多是黑槍火拼時被射傷, 有些是流彈所傷的小孩。 運動傷害造成的也不少。 為什麼照顧脊髓外傷的病人要花費上兆的經費, 理由之一是因為他們不太會死, 他們還會活很久。

總之。 他已經是坐輪椅的人中最有名的了。 比 Franklin Roosevelt 還有名。 因為後者不願輪椅曝光。 李維並不希望變成美國四肢癱瘓者的標誌。 他想當的標誌是代表癱瘓可以恢復。 「像我這樣的人有時會抱怨, 當別人說我是個坐輪椅的人時, 好像是說我有什麼不對勁。 其實, 說的也是。 的確我是有不對勁。 我心理的反應是, 我們好像被貼了個別人沒有的標籤。

他說「果汁常常告訴我, 今年你已經到過墳墓兩次了, 兄弟, 你不會再去了」你來這裡也只有一個目的。 我回答說「不, 我來這裡沒有目的。 那是個意外。 是個偶然。 但是現在我有機會給這次事件一個意義。 什麼意義呢?就看災難後你要做什麼。


 

也許過去一直都不為人知, 其實脊髓損傷的治療已經有了很大的進步。 研究獲得最大進展的就是這段時期。 恰好李維此時受傷。 幾年前, 研究者只知道在傷害的初期, 要盡可能地保護越多數目的神經越好。 他們認為一旦神經死了, 就永遠死了。 現在, Young 說, 他們正在討論的是處理更多的細胞。 因為他們相信神經軸突可以再生, 也會再生。 這項發現已經把研究帶上更高的境界了。 現在治療的三大方向是:保護未受傷害的神經細胞。 讓還存活的神經細胞盡量發揮功能。 以及:讓新的神經連線再生。 後者是最困難但是最有希望的。

要保護神經細胞, 研究者必須抓到神經細胞惡化前的時機。 從腦中風的研究, 已經知道受傷後是什麼化學物質的流入造成神經細胞的死亡。 他們現在已經有一種藥物可以阻止這個現象。 其他的也在進行中。 St. Louis , Missouri 的華盛頓大學的 Dr Dennis Choi 專研腦中風後神經的死亡。 他說。 「對於衝擊力直接毀壞造成的神經細胞死亡, 我們能做的不多。 但是 對於旁邊細胞因漣漪反應而造成的死亡, 我們可以做很多預防的工作。 對於衝擊後引起的放射毀壞現象, 我們瞭解很多。 這方面, 腦部跟脊髓有很多相似的地方。 對腦部有效的方法中, 很多對脊髓也有效。

在 Young 的紐約大學的中心, 他們研究了其他對脊髓外傷初期的治療藥物。 目的是要遏止二次傷害效應。 二次傷害會破壞神經纖維, 並切斷神經跟肌肉間的聯繫。 目前有希望的是把細胞上接收神經傳導物質 Glutamate 的接收器阻斷掉。 Glutamate 是一種傳導神經訊息的化學物質。 過量的話對細胞就有毒性。 神經細胞如果過度刺激最後就會因為負荷過重而短路, 一旦神經細胞死亡, 就會引發 Choi 所說的一連串的具破壞性的連鎖反應, 殃及附近細胞。 這些反應同時破壞已受損的細胞跟健康的細胞。 另一種辦法是利用能排斥鈣離子的化學抑制物來降低死亡細胞釋出的鈣流量以保護好的細胞。 這些方法都正在腦中風的病人上面試驗。 如果腦中風後, 這些藥物可以保護腦部的神經, 那麼他們就要在脊髓外傷的病人上試驗了。

至於第二大類的方法是:讓受損的細胞恢復功能。 研究把重點放在讓那些受傷後還好, 卻沒有傳導功能的神經恢復傳導。 這就牽涉到是神經鞘再生的問題了。 在多發性硬化症上的許多研究結果相當有用。 多發性硬化症是一種自身體免疫疾病, 免疫細胞會將脊髓上的神經的外鞘扯掉。 幾十年前, 多發硬化症的研究就曾試驗過煤塔的衍生物 4-aminopyridine (a-AP) 來幫助多發硬化症的病人增進他們的神經功能。 原先是因為動物的研究發現肌肉喪失控制跟神經喪失外鞘有關, 才想到試看看 4-AP 是不是對癱瘓也有幫助。 把癱瘓的動物注射 4-AP , 結果雖然沒有好到起來走路, 但是很多肌肉的反射動作的確恢復了。

從 1900 年起, 大概有 100 個病人接受 4-AP 注射的臨床實驗。 大約有 1/3 的病人恢復了一些功能。 加拿大, 倫敦 West Ontario 大學的神經學家 Keith Hayes 當初曾參與這個試驗。 他說「我們看到的進步包括, 感覺與力量進步了, 痙攣減少了, 疼痛改善了, 大便小便及性功能都進步了。 」多發硬化症的研究結果又提出另一個對脊髓外傷有用的治療。 Dr Moses Rodriquez 在 Minnesota, Rochester 的 Mayo clinic 正在試驗用抗體當作觸媒來改善多發性硬化症病人神經外鞘的合成。 這些抗體跟中樞神經系統內的神經鞘合成細胞有一些親和力, 可以刺激他們分裂跟進化。 Rodriguez 論述說, 這樣癱瘓的病人便可以加速合成體內神經需要的神經鞘。

當然, 第三種方法, 讓神經細胞再生, 是最讓研究者及病人興奮的。 Young 有一點審慎又有一點樂觀的說:「 當你叮叮咚咚的想修復中樞神經系統內某些東西的生長時, 你玩弄的是生物最原始的生理功能了。 」他說「再生的治療要應用到臨床上可能還要 4 到 5 年」

1980 中期以前, 科學家都相信, 中樞神經一旦被破壞就是不能再生了。 Alberto Aguayo, Montreal 的 McGill 大學的科學家推翻了這個假說。 他把動物腳部的神經取下來, 接到中樞神經上, 就可以看到神經細胞沿著移植神經生長的現象。 這證明問題不在脊髓的神經本身, 而是中樞神經某些因素阻礙了他們的再生。

從此, 科學家把他們的重心轉到神經生長的因子的方面。 神經生長因子是 1951 年 St. Louis 的 Washington 大學的 Rita Levi-Montalcini 在研究小雞胚胎內神經的進化時首次發現的。 神經生長因子存在於周邊神經系統。 平常對中樞神經的細胞是沒有作用的。 科學家正在研究用神經生長因子或是別的類似的蛋白質來刺激脊髓內新的神經軸突的生長。 把神經生長因子注射到老鼠的脊髓內可以恢復脊髓到大腦的傳導, 但是他們還不確定對神經的生長到底是不是多少有點幫助。

其他可用的物質包括像:「纖維芽細胞」生長因子, 他存在於所有的組織內, 幫助傷口的復原。 或是像 Gangliosides, 他存在於細胞的表面, 可能可以保護或增進神經軸突的生長。

另外還有一個重要的研究中心是在 Miami 的「癱瘓的痊癒計畫」。 他們的重點並不是想提出什麼完美的成分表來增進細胞的增生。 而是想把周邊神經移植到中樞神經的部位去。 「問題是」Mary Bartlett Bunge 說, (他是一個細胞生物學家, 他夫婦兩人是這個研究小組的指導)「要如何再生足夠的數目跟長度, 使神經纖維能夠到達目的地」

Miami 的科學家把老鼠的一段脊髓切除。 然後再建造一個很細的「橋」。 這個橋很像是一個飲料的吸管, 裡面灌滿了泡過生長因子的細胞纜線。 他們將這個橋放入老鼠脊髓切掉的地方。 他們發現神經軸突開始長進去這個移植的橋內。 過來他們打算在移植之前, 先給老鼠注射神經生長因子跟保護因子, 看是否神經能夠通過這個移植的橋到對面跟其他神經相接, 最後連到肌肉或內臟。

在以色列的 Weizmann 機構, Michal Schwartz 已經在試驗某些從魚的腦部拿下來的物質了。 他的方法是, 將魚腦拿下來的東西, 先培養, 然後再注射到病變的地方, 跨過疤痕組織的空隙, 做一個新的連接。 Schwartz 來看過李維幾次, 並且跟他保持固定的聯絡。

過去的進展就只是如此, 直到兩個月前, 在 Stockholm 的 Karolinska 機構的一群科學家第一次成功地讓脊髓傷害過的老鼠動了起來。 這些老鼠的脊髓已經先被切斷了。 但是如果在那裡移植一個橋, 就好像 Miami 實驗作過的那樣, 連接這 1/5 英吋的空隙, 那麼老鼠就會開始彎曲他們的後腿。 手術一年以後, 老鼠就能支撐體重, 活動他們的腿了。

Young 在科學月刊上寫了篇社論, 隨同刊出支持這個研究。 他說, Stockholm 的技術目前對人類並不適用, 因為人類的脊髓損傷很少是像這樣切斷的。 大部份損傷沒有空隙來接橋。 「這個接橋的技術」他說「證實了我們的想法」「如果我們要建一個橋, 我們應該想點別的技術。 我想這個研究將會去除人們的疑慮。 我們告訴了大家脊髓可以再生。 這個研究是個里程碑, 他告訴我們, 以前有些我們認為不可能的事變可能了。

Stockholm 事件的另一個效果是, 他上了本國及其他地方的頭版新聞。 也登上了電視新聞的標題。 如果不是李維把這個運動讓全國跟國際矚目, 我很懷疑這樣的事會發生。 李維聽到 Stockholm 成功的消息後, 笑了笑, 好像很感興趣。 「如果他們真的是做到那樣」他說「帶我去他們那裡, 我要做老鼠」

科學家雖然目前還不能提供什麼實質的東西給像李維這樣的人。 但是他們確定, 除了 MP 跟 4-AP 外的治療, 馬上就要出現了。 他們不敢期望能到 100 分, 但是他們相信病人將可以自己餵食自己, 盥洗自己, 過一個相當獨立的生活。 有趣的是, Young 說, 沒有證據顯示癱瘓越久, 功能恢復的機會越差。 「重要的是病人絕對不能讓肌肉萎縮」Young 說「我常告訴病人, 現在我們不能給你什麼, 但是如果我是你, 我會開始做些運動, 保持身體的體態, 當有一天治療方法出現時, 你已準備妥當」


 

李維就是這樣做。 他的治療是一半靠別人, 一半是自己做。 「通常我都要到午夜很晚才會睡覺。 」他說。 「晚上我得每三到四小時翻身一次以免皮膚爛掉。 護士如果動作夠輕, 就不會把我吵醒。 我必須 90 度側著睡。 如果我背部平躺著睡, 那麼我的體重就會讓我又得個褥創。 我不想再舊事重演了。 」

「有時他們替我翻身的時候我會痙攣。 這痙攣的發作引起的張力一直傳到頸部。 我會僵硬得像棵樹幹。 如果我是醒著的, 我會叫護士替我做按摩, 包括肌肉的深度按摩。 我服用 12 種藥丸加上 Metamucil (化痰藥)。 裡面有控制痙攣的。 也有預防大便感染的藥, 等等。 」

過來就是關節運動了。 做關節運動時, 護士會拉直他的手臂, 兩腳和手指來保持他們的柔軟度跟彈性。 他的四肢對這個運動常常有反抗力。 他的手會顫抖, 他的腳會搖動。 「護士把我的腳拉到一邊」他說「然後用力將膝蓋往下壓, 腳掌往上搬。 然後把腳回復原位, 再用力將膝蓋上推, 頂到胸部。 我整個腳都在反抗, 腳掌啪啦啪啦的抖動。 但是護士撐著。 你可以聽到關節嘎拉嘎拉響。 」

「我好像是在旁邊, 觀看別人的身體一樣, 好像跟我無關」但是我很注意肌肉彈性的改變, 因為我們做得很努力。 我的腳的確變強壯了, 尤其是我的大腿跟腿肚。 護士一手抓著膝蓋, 一手抓著腳掌, 用全身的力量將整隻腳推到直立。 右腳我感覺不到什麼, 我只是兩眼看著。 但是我感覺得到左腳的張力。 」

當護士替他做關節運動時, 他可以感覺到從手掌到手肘的一種輕輕的觸摸感。 「好像有人用刷子在刷我的手一樣。 很像愛撫。 在肩夾骨下我還是有點感覺的。 」

在接受關節運動的時候, 他都會看著窗外。 往下可以看到跟鄰居共有的池塘, 看到山羊, 綿羊, 還有四處跑的小雞。 我會看看那 18 世紀末建造的農莊。 看看那我們的走道兩旁可愛的白籬笆。 看看山的那一邊。 我可以看上一個小時都不會厭倦。 我受傷後學會了一件事。 那就對一些東西做長時間的注視。

他晚上要戴上矯正鞋, 早上才拿掉。 那是一塊堅硬的塑膠製成的板子, 一腳包一個, 以預防腳板向下掉的併發症。 如果李維沒有這種支撐板的話, 他的腳以後會下彎。 這個矯正板可以讓腳固定在正常的角度。 同樣, 他的手腕跟手指每天晚上也要戴上矯正板。

他睡覺時只穿 T-Shirt , 一方面是方便護士對背部的傷口換藥, 一方面是方便大便的訓練。 他笑說, 「大便的訓練就像是電視節目, 每晚上演。 」「大便訓練要在床上的原因是因為, 我的便桶裝在輪椅的側面。 側著大號, 常使我的的褥創傷口惡化。 真好笑, 我的床就是我的浴室。 他們給我塞劑。 還有所謂的「指頭刺激」, 就是護士把指頭伸進去讓大便出來。 如果還是不成, 就灌腸。 我每晚都要承受這些。

當物理治療到關節活動的部份時, 就得做所謂的「電氣刺激」訓練了。 他們給我穿上像腳踏車比賽選手穿的褲子。 上面連了很多電極。 然後把我放在腳踏車上, 這是一個用來做運動的機器叫 (Stimaster)。 這個機器用 50 伏特的電流, 電擊我的肌肉, 使他們收縮。 我的腳踝一直到屁股的肌肉就會收縮伸展。 一開始我一次只能忍受 10 分鐘。 現在進步到一小時了。 我的小腿, 大腿及大腿前肌都結實多了。

那個做完後就是頸部的運動。 很像頸部的伏地挺身。 護士按住你的頭, 你對抗護士的力量, 將頭抬起跟低下。 每一次做 50 下。 然後對抗護士抱頭的力量, 試著用力將頭左右轉。 他也要做縮下巴跟聳肩的運動。 這是他肩膀所能作的小動作。 他盡力把肩膀提高然後放下, 重複 50 次。 對於肩甲下面的肩甲肌肉也要作類似的運動。

要一個護士替你做每一件事情真不容易。 他說。 我老是有強人所難的感覺。 我發覺我的話都會加上「很抱歉」。 如果我的皮膚乾了, 我會說「很抱歉, 你可以替我拿個毛巾用力擦我的臉嗎?」或者, 「很抱歉, 我流鼻水了。 」但是每個人都很願意替我服務。 我做要求時都感覺不太舒服。 現在適應了。 但是我自己可以做的事越多, 我的感覺會越舒服。

他每隔一段時間也要「咳嗽」。 咳嗽可以清除在喉嚨或是肺臟深部呼吸系統的痰。 護士把咳嗽器拿到他的喉嚨, 像吸塵器一樣。 他把呼吸器的管子拿開, 這時管子脫落時會叫的警示鐘會高聲地叫。 然後把吸入器裝上, 讓李維的肺部打開並吸氣。

晚一點的時候, 呼吸治療師會來替李維做負壓吸氣力量訓練。 他要把呼吸器拿掉做吐氣。 然後治療師會測量他的肺活量。 「你先讓所有的空氣吐出來, 接著打開氣切, 然後把空氣吸進去。 你一直吸, 吸, 盡可能的把空氣吸進去, 然後再吐出來。 有人可以用力吹出來, 那樣得分就很高。 我只能把力氣放掉, 讓空氣自己出來而已。 「當然, 簡單的道理, 不管進去的是什麼東西, 他自然還是會出來的。 我 12 月離開 Kessler 時, 肺活量大概是 75. 意思是說我只吸得進 75 cc 的空氣。 跟金絲雀吸的差不多。 上次最後測量的結果是 860 cc。 已經是大禿鷹了。 現在一個體型像我這樣大的動物需要 1200 cc 才能慢慢脫離呼吸器, 真正靠自己呼吸。 所以我繼續了一段時間, 希望達到那樣。 我希望我可以達到那個數字。 750 cc 對你的祖母可能已經很夠了, 可以活得很高興。 但是我體型很大, 我就需要那麼大量的空氣。

我最喜歡做的事是把「阻力」定到第三級, 試著呼吸 30 分鐘。 這就好像你用吸管呼吸, 另一頭叫人用手指塞住但是放開一點點讓空氣跑得進去。 這可以訓練胸部跟橫隔。 所以我把阻力加上, 練一分鐘, 把阻力拿掉, 練一分鐘, 這樣重複練 30 分鐘。

但是有一天, 我想實驗看看。 我對護士說「那個東西最高是第五級」所以我把他轉到 5。 開始吸這個東西。 我想那時我內部要被這個力量撕裂了。 但是我那天感覺身體力量特別大。 一分鐘過去了。 我的氧氣飽和濃度應該掉到 88 的, 卻還維持在 96%。 兩分鐘過去了, 還是 95. 三分鐘, 上升到96, 四分鐘, 還是96。 就這樣, 第一次在第五級的試驗中我就撐了 10 分鐘。 很明顯的證明我比以前強壯多了。 像這樣的事情就可以讓我高興一整天。

除了每天固定的治療外, 其他專科醫師也會來診查。 泌尿科醫師每三個禮拜來一次, 替他換尿管。 另外有一個醫師來換氣切。 足科醫師每三週來替他剪腳指甲。 這必須由專科醫師做, 因為指甲向內長的話可能會發炎。 事實上, 李維一邊做復健治療, 身體情況還是隨時有危險。 通常我們都認為, 癱瘓的病人又不會亂動, 對身體又沒什麼感覺, 而且又固定在一個安全的地方, 應該不會有什麼疾病或麻煩。 但是, 像李維這樣的人, 頭上都線吊著幾把危險的劍, 對他的呼吸系統, 大便小便, 尿路, 皮膚跟情緒的健康構成隨時的威脅。

去年一月時, 他離開 Kessler 回家了。 本想就永遠離開了。 但是不久, 李維又因為嚴重的反射異常而不得不住進 Westcherster 的醫學中心。 尿路發炎引起阻塞, 然後血壓就衝了上去。 他唯一感到的症狀, 唯一讓他覺得不對勁的就是很厲害的頭痛。 「你知道冰淇淋頭痛是什麼嗎?」他問「就像那樣, 再乘以 20 或 30 倍」「你簡直跳崖自殺」。 最壞的影響是心理方面的, 「好不容易脫離了那種無助的感覺, 現在又回來了」

痙攣可能在任何時候發生。 在飯店的公共場合下, 他的身體可能會亂七八糟地痙攣。 因為腦的訊息無法傳到身體, 身體等待大腦的指令, 久久不來, 厭煩無聊了就只好痙攣。 三月份他要參加奧斯卡頒獎現場轉播的前三分鐘, 他發作了一次很厲害的痙攣。 那時他的輪椅正要推出更衣室的門口。

當他在華府為基金作遊說時, 突然失聲。 因為幾天前換的氣切跑掉了。 氣切必須要每三週換一次以免組織生長覆蓋上去。 因為氣切是外物, 人體會排斥, 形成分泌物。 當組織生長過多時, 可能會封住氣切的口, 而阻塞空氣的流入。 每三週, 這整套東西都必須拆掉重換。

「我很討厭這時候。 把東西拿出來時很痛。 然後這段時間我必須靠自己呼吸。 醫師用刀片很小心的在我的喉頭上把形成的肉芽組織切除。 有一點恐怖。 還有, 一旦氣切換掉了, 又得花好幾天, 位置才會固定, 這時才能說話。 所以, 最初幾天, 輕微的動作都會使氣切移位, 然後就會沒聲音。 」

他要在 Capital Hill 出場時, 就發生了一次。 當他在白宮會見 Clintons 時聲音還好。 但是氣切位置已經不好了。 當他到達 Hill 時, 很緊張。 我的意思是:所有的媒體都到了。 還有 12 到 15 位的國會議員也到了。 所有的朋友跟支持者─像 Paul Simon, Pat Leahy,Minnesota 來的 [Paul] Wellstone, Nancy Kassebaum, Massachusetts 來的 John Kerry , Nebraska 來的 Bob Kerrey ─都到了, 就在第一排, 離我才兩呎。 就在我面前, 好像所有的支持的眼光, 準備聽我說些扼要感性的話。 就在這一刻到來時, 我卻慘遭滑鐵盧。

沒有人發覺這件事。 因為他們不知道平常我講話多流利。 雖然有 200 篇文章提到他的出場, 但是「我跑到一個角落, 為我搞砸了我最偉大的一刻而責備我自己」

除了身體上的麻煩外還有心理上的沮喪。 沮喪使得上萬的癱瘓病人的心理跟精神也跟著癱瘓。 李維也常常這樣。 任何新的事物對他都會造成恐懼。 像是在 U.Va 的第一次淋浴, 就經歷了各種的恐懼。 還有就是「不能動」這件事實, 使他對自己的形象不得不重整。 腹部肌肉萎縮造成的腹部凸起也令他難以接受。

癱瘓喪失最大的就是喪失了自主性。 你心血來潮想端杯咖啡, 但辦不到。 當你想離開這個房間時, 就得勞師動眾。 旁邊必須有很多護士。 行李車必須備有氧氣桶, 急救藥品跟人工呼吸球(Ambu bag)。 人工呼吸球是一個可以用手把空氣擠壓, 做人工呼吸的氣球。 有一次, 在一個冬天, 當我從紐約回來, 正到屋前的走道時, 呼吸器壞了。 到達屋裡前, 我必須靠人工呼吸球的擠壓做呼吸。 但是我們的通道被雪蓋住了。 護士一邊擠壓人工呼吸, Dana 一邊把車子弄上走道。 如果那時沒有人工呼吸球, 麻煩就大了。


 

比較小的困難是心理上的衝突。 你必須同時接受自己的殘障卻又想去克服他。 殘障的人一方面告訴別人要接受我們殘障的事實。 一方面, 實在沒有人願意一直都殘障。 李維就是這樣。 你不願意這種情況影響你, 但是你又老是想起。

第一次獲准離開 Kessler 回家去看看, 是去年九月他生日的那個週末。 「自紀念日以來, 那是我第一次回家。 我走上走道, 當看到我的房子跟裡面的情形時, 我很激動。 但是不久我就崩潰了。 想到每一件事都改了。 想到你在屋內將不像以前一樣。 想到每一個人為了適應這個新生活要做多大的改變。 我出了行李車, 過了一陣, 我才進屋裡。 Dana 跟我坐在走道上, 抱在一起。 直到我回神過來。

傷害也不完全沒好處。 他強化了生活中的一切。 他的重心比較放在家庭上了。 他發覺, 美好的婚姻在災難後更堅強, 而壞的婚姻則會更壞。 他的婚姻是好的。 他跟三個小孩都很親密。 「我常常在清晨溜出去訓練我的馬。 以前沒有給予他們應有的關懷。 這些忽略掉了親情, 」他說。

雖然他需要關懷, 但是心裡又很矛盾。 「他讓其他的人喪失了機會。 別人的夢想必須改變。 別人必須先考慮他。 」每一件事總是有甜蜜的地方, 也有痛苦的地方。 好的事也有酸甜苦辣。 他回去 Williamstown 老家的第一天, 「我停在斜坡上。 那是一個美麗, 涼爽的下午, 我望著遠山看了兩個小時, 心理感覺非常平靜。 」他接著說「這些是我想在 75 歲時做的事, 而不是 43 歲」

他停了一下, 因為他想到了其他的事。 「你知道, 當年我演超人的時候, 我會去看生病的老人, 或是殘障的人, 你知道我心理的感覺」當時我曾受邀到處跑, 因為我是一個象徵。 我到過 Sloan-Kettering 去看末期病危的小孩, 到過許願泉, 因為那裡有小孩說死前最後的要求是見我一面。 你知道, 雖然我並非超人, 他們就愛幻想見見這個飾演超人的人。 有時他們也不太管真假。 即使我穿的是牛仔褲, 對他們來說, 我還是超人。 這令人斷腸。 當你關上門走回你現實的生活時, 會偷偷的鬆一口氣。 走出門時, 我都會說聲「歐, 感謝上帝」。 現在呢, 我卻是在門的這邊。 我只能待在這間房間內, 有著同樣的問題。 而我必須承認, 對那些正常可以做日常生活的人, 我真的嫉妒。 他們能穿上大衣走出走廊, 推開門, 走到外面。 他們能在廚房的櫥櫃翻箱倒櫃把刀叉翻的鏗鏘作響。 他們能喀一聲把電視節目轉台。 他們能一下跳兩步。 這些事你以前根本就不用花時間考慮, 想了就做了。 我知道這些牢騷讓我看起來很小氣, 但是 。 。 。

人們說「你以前是扮演超人, 而現在你就是超人」, 這句話很困擾我。 他們是好意。 但他們不瞭解我是怎麼度過午夜的。 我不知道。 我想, 如果超人的定義是你覺得自己像廢物卻還是勇往直前的話, 那麼沒錯, 我是個像個超人。

如果人們知道超人是虛構的, 而不是真實的人, 那我會過得比較輕鬆。 當別人把超人的形象投射到真實的你身上時, 你無處可躲, 只能接受他們的期望。 這時, 人們對我會投下大把的希望。 那是好意。 也是恭維。 但是那更困難承當。 現在他們把真實的我當作超人, 而不是以前那個虛構的角色。 這次的傷害製造了新的主角角色。

Arthur Ullian 覺得要實現脊髓傷害的理想, 非李維不可。 「因為他, 才讓全國注意到脊髓傷害」他說。 「因為他, 才有國立健康學會那令人興奮的成功。 」不幸的是, 疾病需要一個代表的圖像, 那就是克里斯多福。 Kessler 的 Kirshblum 補充說:李維對鼓勵其他病人有很大的貢獻。 「當我們鼓勵他們時, 他們半信半疑, 「講很簡單」, 但是現在他們可以看看克里斯多福, 真人真事。 紐約大學的 Young 說, 國會會對這個議題關心得歸功於李維. 當然在選舉年聽到政客的保證就像性飢渴的人喊聲「我愛你」一樣, 可能不代表什麼, 但是 Young 相信以 李維那樣高地位的人應該會刺激華府跟大眾。

像 Young 這些科學家目前也發現在研究上正出現一些樂觀的消息。 也許這些新的發現跟李維的受傷只是巧合。 但是因為這樣他們也變得更熱心。 「我們正好踏上準備好的舞臺。 目前對脊髓外傷的關注正好是有史以來最高昂的。 人們瞭解以前說不可能治愈的, 現在可能痊癒。 政治家也心動了。 科學家也心動了。 大眾也表示了關心。 一切一切都準備有一個成功的結局。 現在的問題是如何保持這個熱度。 保證人們不會轉移了注意力。

他把角度略偏了點, 讓人看起來他在輪椅上是直立的。 看起來好像他就要往前跨步一樣。 「那些在我四周幫我的人, 如果對我生氣, 如果感到很矬, 如果離我而去, 如果不想餵我吃, 如果不想替我清潔, 如果不想扶我上床或扶我下床, 那麼我一點辦法都沒有。 完全一點辦法都沒有。 但是他們的同情心跟分享感讓他們把叉子放入我的嘴巴, 讓我咬一口食物。 或著替我翻身以免褥創。 或著當反射異常時, 讓我的血壓降下來。 基本上這完全靠良心。 沒有人有義務做這些事。 而我沒有他們不行。 」

從事政治領域時我的感覺也一樣。 對陷入危急或痛苦的人們, 沒有人有義務捐獻金錢, 他可以簡單地罵一聲活該就好。 但是我對人性的善良很有信心。 如果你能把你的情況, 適當地表達出來, 他們自然會回應, 有同情心的那些人一定會回應。 你需要做的是去除他們的疑慮。 他們會擔心做錯。 他們不想犯錯。 他們不希望站出來幫助人卻使他們難看。 現在我要做的就是去除他們的疑慮, 使他們感到做這個支持很安全。

當 Kennedy 當年做那個厚臉皮的承諾時, 其他的人都說那是不可能的事。 我想這就是所謂的領袖人物。 好像有個諺語不是?「給我一個站的地方, 那麼我可以改變這個世界」。 我不敢自比於世界的領袖。 而且我還不會站。 但是, 請給我一個坐的地方。

李維還接受一個每週還要做三四次的訓練。 那就是訓練站立的姿勢。 兩個女護士跟一個男的訓練師, 把他從輪椅上搬到一個傾斜床上。 他躺的那個平面是可以搖高的, 他們會慢慢搖高, 讓他的身體去承受體重。

有一個早晨, 他由 50 度開始, 他維持了 10 到 15 分鐘。 他頭底下的枕頭被移開了。 他可以立起他的頭。 現在他可以到 65 度。 他的氧氣飽和度是 97%, 心跳 94 下。 心跳會升高是因為他的身體正承受著 215 磅的重量。

到 75 度時, 他看起來就好像是站直了。 這是他從沒達到的最高高度。 他從健身房的窗戶往外看, 看到 Will 的玩具屋, 看到水仙花, 看到松樹。 然後他達到了 78 度。 當他創下他自己的記錄 80 度時, 他停了下來。 護士很驚訝的看著他。 他的訓練員佩服地告訴他, 現在他是多麼的高。

--With reporting by Alice Park/New York

譯自 Time Aug 26 Cover Story

回到時事與文摘標題

Presented by MD. Eric Lin , Neurosurgeon of Cheng-Ching General Hospital

澄清醫院腦神經外科

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